Hallo ihr Lieben mal wieder was Neues von mir. Seit ein paar Wochen entwickelt sich meine Zunge zum Drama. Sie hat sich zu einer Furchenzunge (lingua plicata) verändert, aber entgegen der Info dass dies nicht schmerzhaft sei stimmt das bei mir nicht. Weiss jemand warum? Ausserdem hab ich seit ein paar Tagen Aphten an den Lippen, und Essen und Trinken (außer Tee) ist jetzt echt ein Problem geworden. Weder sauer noch süss noch scharf oder sonst wie gewürzt ertrage ich ohne mich mit Kamistad zu betäuben. Myrrhentinktur und Bepanthen-Lösung haben bisher nichts gebracht ausser weitere Schmerzen und danach kurze Zeit ausgebrannte Erlösung. Ausserdem hab ich ab und zu - und das ist später interessant - eine geschwollene Lippe oder Lippenhälfte.... aber zzt nicht im Zusammenhang mit der Zungensache. Meine Vermutungen: - es könnte ein B12-Mangel sein, aber wirkt sich das so drastisch aus? Oder Folsäure- oder Eisenmangel? Das alles wird auch mit Aphten zusammengebracht. - könnte meine chronische Gastritis sich zu einem Morbus Crohn gemausert haben? Da sollen nämlich Lippenschwellungen und Aphten vorkommen. - es gibt ein Melkersson-Rosenthal-Syndrom das mit lingua plicata, Aphten ud Lippenschwellung (allerdings auch ab und zu mit fascialis-Lähmung) einhergeht. Kennt das einer? - könnte es eine krasse Auswirkung meiner Leukopenie sein? - oder eine Nebenwirkung vom Sandimmun? Kennt das einer von den Sandimmun-optoral-Nehmern in der Form? Hoffe es weiss einer was. Ich werd noch IRRE Vorteil: ich nehm schon wieder mal ab, weil ich nichts mehr essen kann. Selbst Avocado und Duplo tun weh. Salat ist die Hölle, und sogar Leberkäse macht keinen Spass.... Liebe Leut, bin gespannt auf die Antworten! LG ak
Hallo atti, am Ende kann dir nur ein Arzt genau sagen, was deine Beschwerden verursacht. Das Beste ist, wenn du dich deinem Hausarzt oder Rheumatologen vorstellst. Folgendes fällt mir zu deinen Beschwerden ein. Wie ich in deiner Signatur lese, hast du ein SLE-lastiges SHARP-Syndrom. Bei SLE treten häufig Aphten und Geschwüre im Mund auf. Ich kann gut verstehen wie es dir geht, denn ich habe Sjögren und damit verbundene Mundtrockenheit. Scharfe, saure, zu süße Speisen verursachen Schmerzen und Brennen. Probiere mal mit Salbeitee zu spülen, vielleicht bringt das etwas Linderung. Kamillentee würde ich jetzt nicht unbedingt trinken, da dieser die Schleimhäute austrocknen kann.
hallo Mandy danke für die Antwort. Ist mir schon klar, dass nur ein Arzt wirklich was dazu sagen kann - aber ich hör einfach auch gern eure Meinung dazu, denn kein Arzt ist allwissend und hat von allem schon mal gehört Da bin ich einfach gern vorbereitet. Ich seh meinen Arzt Mitte Dezember - möcht den Kack natürlich lieber vorher schon los haben...... Grüsse ak
Atti, kannst du nicht einfach schon eher beim Rheumadoc aufschlagen...ich weiß, ist nicht so einfach. Mir fiele da jetzt noch der Zahnarzt ein. Hast du einen der bissel Ahnung hat? Der dir wenigstens was verschreiben könnte gegen die Schmerzen. Mitte Dezember ist ja noch eine Ecke hin...*aua* Gute Besserung!
Hallo Atti, habe gesehen, dass du auch MTX nimmst. Nimmst du bisher keine Folsäure dazu? Seit ich Folsäure nehme, habe ich keine Probleme mehr mit Aphten. Ich nehme wöchentlich an drei Tagen jeweils 5 mg Folsäure, angefangen 48 Stunden nach MTX. Viele Grüße und gute Besserung, Jutta
Tortola an atti Hallo! Meine Zahnärztin hat bei mir vor Wochen an der Unterlippe etwas entdeckt - ähnlich wie Aphten, meinte sie - und wollte mich sofort zu einem Facharzt überweisen. Ich habe mir dann in der Apotheke Pyralvex besorgt, schmeckt scheußlich (Tinktur mit Rhabarberextrakt, die man auftragen soll), hat aber praktisch über Nacht geholfen. Versuch es mal. Schaden kann es nicht, ich habe bis heute keine Aphten mehr gehabt. Liebe Grüße von Tortola
Vielen Dank für eure Antworten! tortola: Pyralvex kannte ich noch nicht. Ist das Rhabarberextrakt der einzige Wirkstoff? Ich hab hier Myrrhentinktur, schmeckt auch scheusslich und brennt wie sau .... aber es bessert sich ein bisschen, wenn es auch nur sehr zäh vonstatten geht. juguja: Für das MTX nehm ich zwei Tage nach MTX 10mg Folsäure. Meinst du das reicht nicht aus? mandy: zu meinem Rheumadoc fahr ich 3 Stunden - das bedarf immer längerer Planung, verschieben ist da nicht so leicht Grüsse ak
Tortola an Atti Hallo Atti! Pyralvex: In 10 ml sind enthalten Rhabarberextrakt +/- 0,5 g sowie 0,1 g Salicylsäure. Probier`s ruhig mal aus. Liebe Grüße von Tortola
Hallo Atti, das mit den Aphten kenne ich gut, habe den Morbus Behcet (da gehören die quasi zum Standard), allerdings nehme ich auch Immunosporin (der Nachfolger vom Sandimmun) und seit ich das nehme, habe ich fast gar keine Aphten mehr. Ansonsten ist das Immunsystem ja gut gedrosselt durch MTX und Sandimmun, kann mir vorstellen, dass das daher kommt. Ein Chemopatient hat ja auch oft offene Stellen im Mund und/oder Aphten. Wunde Stellen habe ich auch immer wieder an der Mundschleimhaut- nehme auch zusätzlich MTX. Wenns nicht besser wird, würde ich mal beim Rheumadoc anrufen und um einen Rückruf bitten- vielleicht weiß er Rat (Folsäure noch weiter hoch, z.B.) lg und gute Besserung
