Diagnose: Unklar !!!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von sborgmann, 11. November 2008.

  1. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    Mir zieht sich der Boden unter den Füssen weg, seit Donnerstag weiss ich weder ein noch aus. Denn mein Rheumathologe ist ratlos und mein Hausarzt meint ich könne mich schon mal gedanklich damit auseinandersetzen das mir Hartz 4 droht.


    Aber der Reihe nach.
    Krankengeschichte laut Vita in der Signatur.
    Seit August 2007 schwerste Probleme mit der Wirbelsäule und dem ISG, Klinik Aufenthalt incl. Barbortherapie (3 Injektionen in beide Kreuzdarmbeinfugen) neue Einstellung auf Medikamente (damals Basis Medikation 2-0-2 Pleon + 1-0-1 Ibu-Hexal 600 + Novaminsulfon Tropfen bei Bedarf.)

    Schmerzen im ISG immer noch vorhanden und deutlich spürbar.

    Dann Januar 2007 Reha in Schlangenbad wo eigentlich außer einer Erhöhung der Schmerzmedikamente nichts passiert ist. 2-0-2 Pleon RA, 1-0-1 Ibu 800 + 4 x Novaminsulfon Tabletten war die Medikation bei Entlassung. Das hat dann noch 4 Wochen gedauert bis ich wieder auf ein normales Level an Schmerzmedikamenten runter bin.


    "Ausser Schmerzen im ISG alles OK" ,GdB 30 erhalten incl. Gleichstellung und auch meist mehr schlecht als Recht durchs Arbeitsleben gekämpft. Zwischendurch dann eine Cortisonstoßtherapie, die mal 2-3 Wochen mehr Ruhe brachte, zwar nicht 100% Schmerzfrei, aber immerhin 80-90%


    Dann kam der "Totalabsturz" : Ich habe Mitte August 2008 aufgehört zu Rauchen, ca. 2 Wochen später fingen die Probleme an.
    Erst waren es "nur" dicke Füsse, an den Sprunggelenken, dann stärkere Schmerzen im Rücken. Dann eine weitere Cortisonstoßtherapie, die eigentlich auch nicht Anschlug. MTX zusätzlich, was aber eine Allergie auslöste. Also wieder abgesetzt wurde.


    Dann Cortison-Injektionen ambulant , durch den Oberarzt der Rheumastation unseres Krankenhauses, in beide unteren Sprunggelenke (Ganzkörperszintygram hat dort und auch nur dort was angezeigt). Das rechte Gelenk war 2 Tage ok, das war von der Injektion nicht zu "beeindrucken". Mir wurde aber gleich eine Chemische Synoviorthese beider Sprunggelenke angeraten.

    Inzwischen hatte ich schon Post von der KK bekommen. Man muß wohl erwähnen das ich in den letzten 12 Monaten, ca. 6-7 Monate krankgeschrieben war.

    Mit dem Vorschlag aus dem Krankenhaus und dem Schreiben der KK zum HA, der dann trocken meinte, ich sollte evtl. mal Hartz 4 einplanen und mich zu meinem Rheuma-Doc überwies.

    Inzwischen waren nicht nur die Sprunggelenke, sondern auch Finger-, Handgelenke und starke Schmerzen im Rücken und rechten Rippenbogen kamen dazu.


    Donnerstag dann bei meinem RA, der dann meinte "Er wisse auch nicht mehr weiter" also erstmal alle Medikamente Stufenweise absetzen.

    Die Diagnosen: senronegative Spondarthritis
    mit Gelenkbeteiligung, rezidiv. Arthrithis bd. USG, Skoliose, Vorwölbung einer Bandscheibe LW4/5,
    wären sicher nicht alles. Da müsse noch mehr sein.

    Es könnte auch ein chronischer Schmerz oder anderes sein, aber auf jedenfall solle ich die Chemische Synoviorthese machen lassen und dann in dem Zuge gleich eine neue Diagnose stellen lassen.


    Bis zum stationären Termin wird es sicher noch 2-3 Wochen dauern, und so habe ich als erstes nach Rücksprache HA, das Basismedikament abgesetzt.

    In der Hoffnung, das falls es jetzt noch mehr Gelenke betreffen sollte, zumindest erwiesen werden kann, das dieses Medikament zumindest im Ansatz hilft.


    Was mich nur wirklich erstaunt und auch irgendwie sauer macht, die Tatsache das es kurz nach dem ich aufgehört habe zu Rauchen alles viel schlimmer wurde, abgetan wird mit dem Kommentar " Das können niemals einen kausalen Zusammenhang geben".




    Ich hoffe ich darf euch allen hier ein paar Fragen stellen, die Ihr evtl. beantworten könnt.
    • Weiss einer von euch wie lange es dauert bis der Körper das Sulfasalazin abgebaut hat, ich quasi "schutzlos" bin?
    • Ist es normal das man bei unklarer Diagnose, erstmal die Medikamente absetzt?
    • Gibt es in OWL oder Umgebung eine auf Rheumadiagnostik spezialisierte Klinik.
    • Darf man obwohl man bei einem Rheumaarzt ist, sich zu einem weiteren RA überweisen lassen um eine zweite Meinung einzuholen?
    • Sollte man evtl. die Krankenkasse mit ins Boot holen um alles zu beschleunigen, oder die erstmal raushalten?
    • Stimmt es was mein HA sagt, das mir Hartz 4 droht, denn ich bin ja noch "ungekündigt", oder kann die Krankenkasse aufgrund einer ungünstigen Prognose bereits aussteuern?
    Vielen Dank schon mal in Vorraus.
     
  2. Motawa1

    Motawa1 Mitglied

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    Diagnose nicht so unklar....

    Liebe(r) Sborgmann,

    herzlich Willkommen im Rheumaforum. Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten:

    Abbauen von Sulfasalazin : eine genaua Aussage kann ich dazu nicht treffen, habe grade erst mit Sulfa angefangen, aber ich denke es wird wohl spätestens nach 4 Wochen aus deinem Körper draussen sein

    Ich finde deine Diagnose gar nicht unklar, aber für den Fall, dass Sie unklar wäre, würde man erstmal nur noch das nötigste an Medis geben, um das volle Bild der Erkrankung sehen zu können, haben Sie bei mir ausch schon 3 mal gemacht .....das Ergebniss war immer das Gleiche

    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Regionales kooperatives
    Rheumazentrum
    Ostwestfalen-Lippe e.V. in Minden, das Liegt in OWL ? Sorry bin aus einer anderen Gegend....
    [/FONT]



    Du darfst jederzeit die Meinung eines anderen Rheumatologen einholen, entweder gehst du selbst zu einem anderen, und zahlst nochmal 10 €, oder du lässt dich von deinem HA überweisen

    DIe Krankenkasse, ist sicher firm in ihren eigenen Sachen, aber sie kennt sich in der Regel nicht mit Erkrankungen aus. Meine KK hat leider nach 13 Jahren immer noch nicht geschnallt, das Rheuma auch bei jüngeren Menschen auftreten kann, es ist Glückssache, du kannst es versuchen, aber sei nicht traurig, wenn die KK dir nicht helfen kann

    Die Äußerungen deines HA wegen Hartz 4 sind eher unqualifiziert. Nach 6 Wochen Lohnfortzahlung bei Krankheit, kommt ersteinmal Krankengeld, in 3 Jahren jeweils für 72 Wochen. Während dieser Zeit müsstets du allerdings schon ein bis zwei Rehas gemacht haben, damit deine Leistungsfähigkeit abschätzbar wäre. Ist diese nicht einzuschätzen, wird man dir während des Bezuges von Krankengeld, eine Beantragung der Rente nahelegen. Die Rente zu beantragen dauert. Daher gilt dann nach Ablauf der 72 Wochen und nach der Aussteuerung und solange du die Rente beantragt hast, dass du ALG 1 als Übergangslösung (Nahtlosigkeitsregelung) beziehst. Das maximal für 1 Jahr. Danach gibt es dann entweder Rente, oder man hält dich wieder für leistungsfähig und gliedert dich ein.

    Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen ?

    Liebe Grüße

    Mo
     
  3. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Danke für die schnelle Antwort.

    Das regionale kooperative Rheumazentrum in Minden kenne ich natürlich, das ist 5 Minuten von mir entfernt, dort wurden ja die Diagnosen gestellt.

    Ich bin mir nicht sicher in einem Quartal zu 2 Ärtzen der selben Fachrichtung mit der selben Krankheit gehen zu dürfen, nicht das die KK nachher rumstresst.

    Die KK wird über kurz oder lang eh ein Gutachten des medizinischen Dienstes machen lassen, das hat man mir ja schon gesagt. Nur weiss ich nicht ob die sich zwingend an die 72 Wochen halten müssen. Mir ist ein Fall bei meiner KK bekannt , da wurde nach 8 Monaten Krankheit demjenigen nahegelegt EU Rente zu beantragen. Sobald der med. Dienst die Prognose stellt, das die 72 Wochen in den 3 Jahren überschritten werden könnten, kann die KK dann schon vorschlagen Rente zu beantragen und dann auszusteuern?

    Zu meiner Diagnose. Mein RA meint, mein Zustand wäre absolut untypisch für die Diagnose, denn ich müsste zumindest erheblich mehr Schwankungen in den Schmerzen haben, also keinen Dauerschmerz.
     
  4. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Rheinbach
    Hi,

    * Weiss einer von euch wie lange es dauert bis der Körper das Sulfasalazin abgebaut hat, ich quasi "schutzlos" bin?
    Es dauert eine Weile, da es ein "Langzeitantirheumatikum" ist, aber sowohl Sulfasalazin als auch MTX haben in der Regel (es gibt Ausnahmen) keinen Einfluss auf Schmerzen in der WS und im ISG. "Mein" Medikament ist definitiv Remicade (ein TNF- alpha Blocker), da es als einziges auf WS Beschwerden wirkt.

    * Ist es normal das man bei unklarer Diagnose, erstmal die Medikamente absetzt?
    Man kann es machen um Entzündungen an den betroffenen Gelenken nachzuweisen (z.B. mittels CT oder MRT), allerdings hört sich Deine Diagnose schon recht plausibel an.

    * Gibt es in OWL oder Umgebung eine auf Rheumadiagnostik spezialisierte Klinik.
    Wie weit ist es denn bis nach Sendenhorst (Nähe Münster)? Diese Klinik hat einene guten Ruf. Ich war von 1995-2000 jährlich dort.

    * Darf man obwohl man bei einem Rheumaarzt ist, sich zu einem weiteren RA überweisen lassen um eine zweite Meinung einzuholen?
    Dein Hausarzt darf Dir je Quartal nur eine Überweisung zum Facharzt ausstellen (sofern Du zur KV Nordrhein gehörst- keine Ahnung ob das sonst auch gilt), in jedem Fall kannst Du mit 10€ und Deiner Karte zu einem anderen gehen.

    * Sollte man evtl. die Krankenkasse mit ins Boot holen um alles zu beschleunigen, oder die erstmal raushalten?
    Raushalten, da sie versuchen wird Dich auszusteuern, damit die RV Kostenträger wird (Sorry an alle menschlichen KK- Mitarbeiter;)). Es geht oft nur um Geld...

    * Stimmt es was mein HA sagt, das mir Hartz 4 droht, denn ich bin ja noch "ungekündigt", oder kann die Krankenkasse aufgrund einer ungünstigen Prognose bereits aussteuern?
    S.O.

    Viel Erfolg
    Jürgen
     
  5. stoppelhopser

    stoppelhopser Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hünsborn (Wenden) im Südsauerland
    Ich kann dir leider auch nur raten, die KK nicht mit ins Boot zu nehmen. Ich wurde im November 2004 von meiner HÄ krank geschrieben. Da gingen meine "Dauerprobleme" los. 6 Wochen später bin ich glücklicherweise noch am 31.12.2004 ins Krankengeld gelaufen. Mein damaliger Arbeitgeber hat zum 31.12.2004 das Büro in Deutschland geschlossen und somit wäre ich am 01.01.2005 ins Arbeitslosengeld gelaufen. Bekam da ja aber schon Krankengeld. War dann Ende Mai beim MdK und der hat dafür Sorge getragen, dass ich eine Reha über RV-Träger bewilligt bekam. Dort wurde ich AU entlassen und musste danach direkt in meine Rheuma-Klinik. Die RV hat mich in die falsche Reha Stätte gepackt und somit mehr verbockt als geholfen. Da Sulfasalazin mir gar nicht geholfen hat, wurde es durch meine Rheuma-Klinik wieder abgesetzt und eine OP der Kniegelenke angedacht. Zum damaligen Zeitpunkt hatte ich nur Probleme mit den beiden Knien. Der erste OP-Termin war dann für den 23.09.05 angesetzt. Pünktlich zum Anfang September erhielt ich von meiner KK ein Schreiben, dass ich ja wieder gesund sei und deswegen ab dem 12.09. kein Krankengeld mehr beziehen würde. Somit bin ich zum AA und habe denen die Situation geschildert. Meine damalige Beraterin musste erstmal lauthals lachen, als sie hörte, dass die OP schon am Ende der Folgewoche angesetzt ist und meinte nur, die KK wollte nicht mehr zahlen und hat mich damit an den nächsten Zahler weitergereicht.

    Somit habe ich auf keinen Fall die 72 Wochen Krankengeld in Anspruch genommen. Denn schliesslich war die KK der Meinung: Ich bin gesund!

    Drücke dir die Daumen, dass es für dich aufwärts geht und auch die Schmerzen in den Griff bekommen werden.

    stoppel
     
  6. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    So ich hab meinem RA mal auf die Füsse getreten und siehe da Anfang Dezember steht der Termin in Sendenhorst. Falls jemand abspringt auch schon eher.

    Danke für die Tipps mit der KK, da ich da aufgrund von teilweisem Schleiersehen eh nicht fahrtüchtig bin, müsste der MD eh zu mir nach hause kommen :rolleyes:
     
  7. Mondschein22

    Mondschein22 Neues Mitglied

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    96
    Hallo

    Las dich von der KK nicht ins Bockshorn jagen, auf gut Deutsch gesagt.

    Ich habe ähnliches hinter mir. Bin inzwischen ausgesteuert mit Krankengeld. Rentenantrag im Juni 2008 gestellt. Aber es dauert halt.

    Habe mich als übergang Arbeitslos gemeldet... doofes gefühl. Beim Arbeitsamt hieß es sie sind nicht die einzige und werden auch nicht die letzte sein. Nur falls der Rentenantrag länger als 1 jahr dauern würde, dann würde ich in HarzIV abrutschen.

    Die KK hatte auch laufend bei mir angerufen, wann meinen sie können sie wieder arbeiten, wann wann. Das "lustige" war das ich nicht 1x zum MDK mußte. Für den war mit meinen Arzt Berichten Reha bericht usw immer klar das ich nicht arbeiten kann. Aber trotzdem immer wieder die Anrufe,,, teilweise wollte ich schon nicht mehr ans Telefon gehen.

    So wie ich deinen Bericht gelesen habe hast du ja schon einiges an Diagnosen:(

    Wünsche Dir viel erfolg in sendenhorst

    Mondschein22
     
  8. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    So, die erste Woche in Sendenhorst ist rum und was soll ich sagen:
    Diagnose: Unklar.

    Der Stationsarzt enkt glaub ich nur an seinen Urlaub nächste Woche. Die OÄ sagt sie kümmert sich, passiert aber nix. Diagnose soll senronegative Spondarthritis sein, aber es ist bis auf 2-3 Zehen nix entzündet, die Schmerzen sind da , aber anscheinend nicht erklärbar.

    Z.B. sagt der Arzt, die Schmerzen in der Hand kommen von Sehnenverkürzung durch Schonhaltung. Aber warum kann ich die Hand dann nur manchmal nicht gut bewegen, oft aber total normal.

    Basismedikation: Fehlanzeige.

    Bin gespannt was nächste Woche passiert. Ich bin total enttäuscht bisher.
     
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