Guten Abend! Ich bin neu hier und stell mich erstmal vor: Ich heiße Sandra und bin Mutter von 2jährigen Zwillingen. Bei unserer Tochter (2,5 Jahre alt) wurde vor 3 Monaten eine Bewegungseinschränkung im Bereich des linken Schultergelenks festgestellt. Sie klagte nie über Schmerzen, konnte nur den Arm nicht über 90% anheben. Anfangs stand alles mögliche im Raum: Von Verletzung über Entzündung bis hin zu Tumor war alles dabei. Anfang September fiel zusätzlich eine Bewegungseinschränkung der HWS auf, sie kann den Kopf zwar regelrecht drehen und nach unten beugen, aber nicht zur Decke schauen. Diesmal scheint sie auch Schmerzen zu haben. Das Problem mit der Schulter bestand weiterhin. Ende September wurde ein MRT durchgeführt, das keine Auffälligkeiten an der HWS zeigte, aber einen Erguss am Schultergelenk sowie eine verdickte Gelenkskapsel. In der Folge waren wir nun 3 Tage zur weiteren Abklärung stationär in der Klinik. Die vorläufige Diagnose lautet nun Oligoarthritis. Nicht ausgeschlossen werden konnten nach dieser langen Zeit aber Borreliose (wir haben zwar nie eine Zecke oder Wanderröte gesehen, aber man weiß ja nie...) und streptokokkenreaktive Arthritis. Sie hatte im Frühjahr 2x Streptokokken, die jeweils mit 10 Tagen AB behandelt wurden. Die Ärzte meinten jedoch, dass die Blutwerte hier zu unspezifisch wären und nur aussagen, DASS sie irgendwann in den letzten Monaten eine Strepinfektion hatte. Außerdem sei es egal, denn die Behandlung wäre ohnehin gleich. Lt. Ärzten wäre die Ursache nicht so wichtig, fest steht, dass sie JETZT eine Oligoarthritis zeigt. Megan bekommt nun 3x am Tag 120 mg Ibuprofen und 2x wöchentlich KG in der Hoffnung, die Beweglichkeit wieder herstellen und weitere Schübe verhindern zu können. Gibt es irgendeine Möglichkeit des Nachweises einer streptokokkenreaktiven Arthritis und wäre in diesem Fall eine antibiotische Therapie sinnvoll (dies verneinten die Ärzte, da die Infektion ja aktuell nicht nachweisbar ist, sondern eben nur Antikörper, die eine vergangene Erkrankung anzeigen)??? Kann man Berreliose wirklich nicht ausschließen? Antikörper waren hier nicht nachweisbar. Ach ja: Im BB sind CRP und BKS deutlich erhöht, außerdem AP, alle anderen Werte sind normal. ANA stehen noch aus. Danke für alle Antworten! LG, Sandra
hallo Sappho. Ersteinmal herzlich Willkommen hier im Club. Tut mir leid, das deine Maus so leiden muß in diesem zarten Alter. Viel kann ich dir leider auch nicht sagen nur: ich hatte Strepptokokken vor 3 Jahren und ich war da 54 Jahre.So gar sehr hoch mein ASL Titer betrug fast 1000, normal max 200 . Bei Kindern und Jugendlichen würde man rheumatisches Fieber. Aber so alte wie ich bekommen das eigentlich nicht. Ich habe damals ersteinmal verschiedene Antibiot. bekommen,die nicht angeschlagen haben. Dann 3 Monate Doxicilin glaube ich heißt das und dann noch 7 Monate Penicilin injekt. bekommen.Mein ASL ist heute immer noch auf 450 ca. Ich hatte auch starke Nierenprobl.. Ist bei Megan der ASL titer bestimmt worden? Wenn nicht, dann bestehe darauf. Ebenso EBV und Pfeiffrischen Drüsenfieber. Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem gute Besserung für Megan. Gruß
Oligoarthritis Herzlich Willkommen liebe Sandra, hier ein intressanter Link: http://resources.metapress.com/pdf-preview.axd?code=jyhn72gx665k717b&size=larger Tut mir Leid für dein Kind doch ich denke das es in Griff zu bekommen ist, nie anders denken Die Kinderrheumaklinik in Garmich Spatenkirchen ist sehr gut es gibt da auch ein Mütterhaus, wir haben damals die Kleinen da immer Turnen gesehen. http://209.85.135.104/search?q=cache:5sx--y0e-WkJ:www.eltern.de/foren/showthread.html%3Fp%3D8783275+Oligoarthritis+kind&hl=de&ct=clnk&cd=10&gl=de&ie=UTF-8 Hilfreich ist der Nachweis von HLA B27, ANA und Rheumafaktoren. (Dr. Gerd Ganser, Chefarzt der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie St. Josef-Stift Sendenhorst) http://www.rheumanet.org/content/m3/k6/index.aspxx#_1 http://209.85.135.104/search?q=cache:Mx-Y1hx85BAJ:www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neuigkeiten-gastrointestinale-manifestationen-der-borreliose.htm+Oligoarthritis+kind+Borreliose&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8 Bei Frühkindliche Oligoarthritis (Typ I), welchen Typ hat deine kleine Maus? http://209.85.135.104/search?q=cache:zT8VL5lKLesJ:forum.behindertenhilfe-rostock.de/viewthread.php%3Fboardid%3D6%26thid%3D126+Oligoarthritis+kind+Borreliose&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&ie=UTF-8 Doc Truckenbrodt war damals in der Kinderklinik in Garmisch. http://209.85.135.104/search?q=cache:HcWSMEswT6EJ:www.gapinfo.de/gesundheitsamt/gap/beratung/sozial/da_ju/01_04.htm+Oligoarthritis+kind+Streptokokken&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&ie=UTF-8 http://209.85.135.104/search?q=cache:0pal2O07A8sJ:www.lkh-leoben.at/cms/ziel/2148654%3Fcms_nearest%3D10021072+Oligoarthritis+kind+Streptokokken&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de&ie=UTF-8 http://resources.metapress.com/pdf-preview.axd?code=v73588603077w871&size=large Bin auf die anderen Blutwerte von deiner Tochter gespannt und drücke dir die Daumen das alles wieder gut wird. Ich habe eine Tochter 29 Jahre jetzt mit Lupus, es fing als Baby an, nach 7 Jahren erkannte man die Krankheit und ich kann voll dir nachfühlen was man da durch macht, Kopf hoch es geht weiter. Alles liebe sendet dir Gisi
hallo ich möchte dir an dieser stelle ein bissl hoffnung machen, das man eine oligoathritis auch "überstehen" kann. als meine kleine mit 14 monaten rheuma bekam, wusste ich nichts damit anzufangen, die ärzte hatten auch keine erklärung warum die kleine, die mit 9 monate laufen konnte plötzlich wieder hinkte. der auslöser war damals ein MMR impfung. natürlich kann man es nicht genaus sagen und auch nicht beweisen, doch die ärzte rieten mir dann vor einer 2. MMR teilimpfung erst mal den rötel titer bestimmen zu lassen und nur dann zu impfen, wenn es notwendig ist. als sie 3 jahre alt war stand dann durch meinen kinderarzt (mittlerweile rheumaerfahren) die diagnose fest. wir kamen nach garmisch. Oligoathritis I extended (erweitert - weil statt 4 gelenken 9 betroffen waren). ANA pos., RF neg., HLBA27 neg. wir haben gekämpft damit wir die krankheit nicht zu alltäglich werden lassen, haben neben medikamenten, ärzten und krankengymnastik immer wieder zeitlücken gesucht um anderen hobbys nachzugehen (reiten, schwimmen, musizieren etc.). heute - nach genau 10 jahren - kann ich nur sagen, es hat sich gelohnt. die ganze therapie hat gut geholfen. heute ist meine tochter medikamentenfrei, braucht keine KG mehr, arztbesuche nur noch pro forma zur kontrolle. die oligo I ist einer der rheumaerkrankungen mit den größten chancen zur ruhe zu kommen. wir sind dennoch immer noch sehr aufmerksam bei bewegungseinschränkungen und schmerzen. wenn meine tochter ihre aktivitäten übertreibt, dann spürt sie selbst, das sie den gelenken nichts gutes tut, aber was ganz toll ist: seit letzten winter ist sie begeisterte snowboardfahrerin. und das, obwohl sie als kleinkind in beiden sprung- und kniegelenken rheuma hatte. :a_smil08: kopf hoch, ihr lieben. rheuma ist wirklich sehr arg für betroffene und eltern, aber es gibt wirklich die hoffnung, das es mit den jahren besser wird! also nicht aufgeben. lg sala
Hallo das hört sich super an, behandeln die in Garmisch auch Erwachsene??? Und welche Medikamente mußte eure Kleine nehmen? Gruß free
Garmisch Kinderklinik hallo free, schau auf den links und öffnen: http://www.rheuma-kinderklinik.de/ http://74.125.39.104/search?q=cache:eeJDkwckGUkJ:www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-21422.html+oligoarthritis+medizin&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&ie=UTF-8 http://74.125.39.104/search?q=cache:EYTXfpa6AkEJ:www.onmeda.de/foren/forum-rheuma/684919/read.html+oligoarthritis+medizin&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8 http://74.125.39.104/search?q=cache:5g6j1Lg65IoJ:www.kinderaerzte-im-netz.de/bvkj/krankheit/show.php3%3Fp%3D4%26id%3D98%26nodeid%3D28+oligoarthritis+medizin&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de&ie=UTF-8 Hast du die Krankheit oder dein Kind Garmisch nimmt bis ca. 18 J. auf. Sendenhorst ist für Erwachsene gut. Was nimmst du in mg ? Welchen Typ hast du? Welches KH warst? Hast du eine REHA mal gemacht und wo? Bitte paar Wort mehr schreiben. LG Gisi
Hallo Gisipb,hallo free Also ich war im Sommer mit meiner Kleinen in Garmisch-da war die älteste Patientin 28...die war dort allerdings schon seit 20 Jahren in Behandlung,ich glaube da kommt es auch drauf an ob die KK mitspielt.In Oberammergau gibt es auch ein Rheumazentrum für Erwachsene,das ist ja net weit von Garmisch und arbeitet auch mit denen zusammen.Schau mal hier: http://www.rheumazentrum-oberammergau.de/ Ansonsten kann ich Garmisch nur empfehlen
Lieben Dank, aber leider gehe ich mit meinen 49 Lenzen nicht mehr als Kind durch. Hab auch Angst irgendwo hin zu geraten, wo ich nur "nur" mit der Schulmedizin versorgt werde. Hätte eben gerne erst mal alles andere ausprobiert, bevor ich zu den Hämmern greifen muß. Mir reicht schon die Erfahrung mit Sulfasalazin. Und kann man die Oligoarthritis wirklich heilen??? Gruß free
Hallo Free Wirklich heilen kann man es net-die Chancen daß die Erkrankung in Remission(das heißt zum Stillstand kommt) sind bei einer Oligoarthitis) allerdings wesntlich grösser als bei anderen Rheumaformen.Bei Kindern sind die Aussichten auf eine Remission allerdings ohnehin wesentlich grösser.Immer vorausgesetzt natürlich daß möglichst bald eine wirkungsvolle Medikation zum Einsatz kommt.Wie ich schon geschrieben habe-seitdem bei meiner Tochter MTX eingesetzt wird ist von der Krankheit (Polyarthrtis) kaum noch was zu merken.:a_smil08:
ja, das stimmt, die krankheit kann in remission sein. so wie bei meiner tochter. natürlich besteht immer die möglichkeit, dass ein schub auftritt, aber wie gesagt, derzeit ist sie schmerz- und medikamentenfrei und zum thema schulmedizin: ich bin froh, dass wir auf die schulmedizin gesetzt haben und nicht auf alternative heilmethoden. da rheuma sehr schmerzhaft ist und viele gelenke dauerhaft schädigen kann, hilft nun mal kein brennesseltee wirklich etwas. man muss eben abwägen in wie weit ein kind (oder erwachsener) unaufschiebbar eine behandelnde therapie benötigt, oder nicht. das risiko schon in jungen jahren irreparable gelenksversteifungen zu haben bzw künstliche gelenke zu brauchen ist wirklich sehr groß, wenn man sich nur auf heilmethoden verlässt, die erst über monate richtig wirken "können". da ist die schulmedizin nun mal doch die beste lösung, um gezielt, schnell zu wirken. hat man die krankheit erst mal im griff, kann man immer noch darauf bauen, dass man die therapie mit alternativen methoden begleitet. meine tochter bekam auch MTX, indopaed und folsan. später proxen. sollte ein schub auftreten haben wir auf alle fälle proxen im haus. aber ich würde keine sekunde zögern und mit ihr zum rheumatologen zu fahren. je eher man mit der therapie beginnt, desto schneller ist der schub überstanden.
Hallo Sala Es freut mich zu lesen daß dein Tochter in Vollremission ist.Ich hoffe jeden Tag daß wir auch dorthin kommen.Man braucht halt sehr viel Geduld dazu-nächstes Jahr fangen wir mal an das Proxen wegzulassen-das wird auch langsam reduziert.Und dann kommt irgendwann das MTX dran:a_smil08:
hallo sabsi bei uns wars genau umgekehrt. erst das MTX weg, dann proxen. es war so, dass meine tochter immer öfter nach MTX erbrochen hatte, obwohl sie es jahrelang einnehmen musste. da sagte ich dann zum rheumatologen, dass wir entweder auf spritzen umstellen müssen, oder eben was anderes. da meinte er dann, dass die MTX-wirkung durch das ständige erbrechen ohnehin nicht mehr voll gewesen wäre und wir einfach versuchen würden das MTX abzusetzen. nicht langsam, sondern gleich erst war ich total perplex, aber dann haben wir es versucht. mit dem ergebnis, dass nach 2 monaten ein schub im knie auftrat, denn wir sofort mit einer höhren proxendosis entgegen wirkten und das gelenk einspritzen ließen. das wirkte so gut, dass wir dann nach und nach das proxen reduzieren konnten, ohne dass was passierte. meine tochter entschied dann mit der zeit selbst (sie war ja doch schon um einiges älter geworden), dass sie nur noch proxen nehmen wolle, wenn sie wirklich schmerzen hätte. der versuch glückte auch und nun ist sie schon seit eineinhalbjahren beschwerdefrei. natürlich haben wir das nicht ohne arztkontrolle durchgezogen! das hätt ich mich nicht getraut. ich bin allerdings froh, dass wir so ein glück hatten
Hallo Wir waren im Sommer in Garmisch,da wurde erstmal das Cortison abgesetzt.Die Empfehlung lautet als nächstes eben Proxen reduziern und dann ganz weg.Das MTX so plötzlich abgesetzt wird hab ich noch nie gehörtNaja,Ärzte sind halt auch verschieden....
ja, war für mich auch überraschend. aber er meinte, es wäre ein versuch wert, weil die dosis niedrig gehalten war und sie ohnehin durch das ständig erbrechen nach der einnahme nicht mehr die volle wirkung hatte und es sich dadurch eh schon von selbst reduzierte.... die erklärung war einleuchtend und es hat glücklicherweise gut funktioniert. wünsch euch auch einen guten erfolg mit dem absetzen lg sala
Hallo, ich bin seit Monaten mal wieder hier und ich muss sagen, dieser Thread hat mir richtig Mut und Hoffnung gemacht. Unser Geschichte in Kurzfassung: meine "große" Tochter ist 3,5 Jahre alt, und wir haben seit Januar die Diagnose Oligoarthritis mit schwerer Augenbeteiligung, die leider auch vor der Gelenksentzündung auftrat und somit zu spät erkannt wurde, d.h. sie hat Folgeschäden wie z.B. beidseitige Linsentrübungen. Wir spritzen 1 x wöchentlich MTX und waren eigentlich dabei das Cortison fast loszuwerden. Iboprofen haben wir seit Mitte des Jahres nicht mehr. Die Gelenke sind mit Medikamenten und KG wieder voll beweglich, nur die Augen machen aktuell wieder Probleme, so dass wir das Cortison wieder kurzfristig erhöhen mußten und auch wieder häufiger tropfen müssen. Zurück zum Thema: ich freue mich jedoch, lesen zu können, dass es tatsächlich Kinder gibt, bei denen die Krankheit zum Stillstand kommt. Zwar liest man immer von irgendwelchen Prognosen, aber die fallen ja doch immer wieder unterschiedlich aus.... Vielen Dank für die positiven Worte! Viele Grüße Nadine
Hallo Nadine, habe auch gerade diese Beiträge gelesen und hätte da eine Frage an dich. Ich kenne mich mit Linsentrübungen nicht aus und würde gern wissen, ob diese Schädigung wieder "repariert" werden kann. Wie geht es deiner Tochter damit? Liebe Grüße Sanlucia
Hallo Sanlucia, danke der Nachfrage... Die Trübung geht leider nicht mehr weg bzw. das Schlimme ist, dass sie immer weiter voranschreitet und irgendwann man gar nichts mehr sehen könnte. Die einzige Lösung ist die Linsenentfernung, das haben wir einseitig im Juni dann bei ihr machen lassen. Bei alten Leuten ist das der sog. graue Star. Bei Erwachsenen kann man dann eine künstliche Linse einsetzen. Bei den Kids ist aber das Problem, dass das Auge noch wächst, so dass Implantieren i.d.R. noch nicht in Frage kommt, also muss man dann auf eine normale Kontaktlinse zurückgreifen. Diese ist dann auf eine bestimmte Entfernung eingestellt, bei Kleinkindern im Kurzsichtbereich, weil sie ja lediglich einen kleineren Aktionsradius haben. Aber in diesem Bereich kann man dann eben wieder klar sehen und nicht getrübt. Ohne Linse ist alles nur noch unscharf. Das Wechseln der Linse steht Gott sei Dank nur alle vier Wochen an. Aber das ist dann echtes Theater. Kann man einem 3jährigen Kind auch kaum verständlich machen, warum man jetzt im Auge rumwuselt. Aber dann ist auch wieder gut. Mit der Linse selbst kommt sie sehr gut klar. Vor allem hat sie ihr in der Entwicklung gut getan, weil sie durch das verbesserte Sehen nun nicht mehr ganz so ängstlich ist. Aber am Ende trotzdem ziemlicher Mist, weil das Auge eben einfach nie wieder 100% in Ordnung kommt. Sie wird immer eine Kontakt- oder Kunstlinse und `ne Brille haben....insbesondere, wenn man eben erst 3 ist....aber ich denke, wir schlagen uns ganz tapfer damit. Wir hatten nun ja auch schon einige Monate Zeit, uns damit auseinander zu setzen. Ich hoffe, ich konnte das Ganze nun etwas verständlicher machen. Liebe Grüße Nadine
Hallo Nadine, danke für die Erklärung. Tut mir sehr leid für euch, dass die Sache nicht früher erkannt werden konnte! Das Wechseln stelle ich mir auch schwierig vor. Das hat sogar bei meinem 14-jährigem Sohn einfach nicht klappen wollen. Er ist seit seinem 5. Lebensjahr Brillenträger und wollte gern Kontaktlinsen ausprobieren konnte sich aber nicht überwinden, sich selbst ins Auge zu fassen und so war das Thema schnell erledigt.( Aber er ist auch nicht darauf angewiesen, obwohl ihn z. B. beim Sport die Brille schon sehr stört). Ich könnte mir denken, dass sich deine Tochter mit der Zeit immer besser an die Prozedur gewöhnen wird und sie ja auch merkt, dass sie mit besser sehen kann. Weißt du schon ab welchem Alter eine künstlich Linse eingesetzt werden kann? Dem Sohn einer Freundin von mir wurde bereits einmal eine Linse einoperiert. Ich meine, er wäre da so ca. 10 gewesen. Ich finde sie/ euch auch wirklich sehr tapfer und wünsche euch alles Gute!! Liebe Grüße Sanlucia
meine Tochter wurde vor einigen Jahren am rechten Auge der graue Star (verursacht durch das Cortison) operiert. Leider hat die Op nicht den gewünschten Erfolg gehabt da die Iris weiterhin verklebt war. Sie wurde zwar gesprengt aber war ruckzuck wieder zu nach der Op, dadurch hat eine Kontaktlinsenanpassung bzw. das Einmessen nicht geklappt. Dann sank der Augendruck so dramatisch, dass er nicht mehr messbar war. Fakt war, das Auge war am schrumpfen und sie lief Gefahr es zu verlieren. Also nächste Op! Der Glaskörper wurde entfernt und durch Gas und Öl ersetzt. Öl ist immer noch drin, da sich kein Arzt mehr operativ ans Auge rantraut. Folge: sie ist auf dem rechten Auge blind. Das Positive ist, dass das linke Auge das kompensiert hat. Das räumliche Sehen funktioniert einigermassen. Ich mache mir trotzdem Sorgen wie das im Straßenverkehr ist, sie macht nämlich im Moment ihren Mofaführerschein. Das linke Auge ist nur minimal von der Uveitis betroffen. Gottseidank!
Oh, die Sorge kann ich gut verstehen....das ist ja dann auch um einiges dramatischer als bei uns...Kann man es optisch im Auge denn erkennen, das es blind ist? Die Iris ist bei uns allerdings auch nach wie vor verklebt. Lösen hat weder mit Augentropfen noch operativ geklappt. Dafür ist der Rest des Auges nun den Umständen entsprechend in Ordnung, d.h. die Kontaktlinse sitzt super und sie kann nun sehr gut damit sehen. Lediglich für die Ferne braucht sie nun eine Brille. Das rechte Auge hat leider auch eine geringfügige Trübung, die bislang aber nicht großartig voranschreitet, und die Sehkraft absolut ausreicht. Ich finde es nur so tückisch, dass man diese blöden Entzündungen einfach so schwer feststellen kann...Aktuell haben wir auch wieder eine... Sanlucia, danke für deine Worte!!! Ja, ich denke, das Alter kommt ungefähr hin bzgl. der Kunstlinse. Aber da gehen die Meinungen ja total auseinander. Ich hoffe auch, dass sie sich drangewöhnt, aber sie hat da echtes Durchhaltevermögen. Schon die MTX-Spritze, die ja immerhin wöchentlich ist, ist manchmal noch kein Selbstgänger ;-o So gut es ist, dass man die Linse nur alle vier Wochen wechselt, um so schlechter ist es für die Gewöhnung. Dafür ist es wiederum zu selten. Verrückt. Viele grüße Nadine
