Verdacht auf Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von darkangel, 24. Oktober 2008.

  1. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin ganz neu hier in diesem Forum und wünsche mir Erfahrungsaustausch. Mein Sohn ist 6 Jahre alt. Anfang April diesen Jahres wurde er krank (starke Halsschmerzen, Schluckbeschwerden, 6 Tage Fieber über 39 Grad,...).Zu dieser Zeit grassierte hier in der Umgebung Scharlach. Der Arzt meinte es wäre nur eine Hals-Rachen-Virus-Infektion. Ich war mir da sehr unsicher, da mein Kleiner ganz dicke, belegte Mandeln hatte. Letztendlich ging es ihm auch ohne Antibiotika besser.
    Etwa 10 Tage später bekam er eine bakterielle Mittelohrentzündung, die dann auch mit Antibiotika behandelt wurde.
    Im Mai klagte er jeden Tag über starke Schmerzen in den Beinen. Mir wurde gesagt, das dies nur harmlose Wachstumsschmerzen wären. Zudem war ein Knie sehr dick, ohne Grund.
    Die "Wachstumsschmerzen" tauchten mit der Zeit nicht nur Abends auf.
    Dann wurden an den Füßen und Händen ganz viele Gelenke (kleine und große) ganz dick, rot und warm. Ich reibe ihm mit Voltaren ganz oft die Stellen ein. Sind die Schmerzen zu stark, gebe ich ihm Schmerzsaft.
    Im September war alles abgeschwollen und keine bzw. kaum Schmerzen vorhanden. Beim Arzt wurde Blut abgenommen.
    Die Blutwerte seien normal, Blutsenkung 10. Rheumawerte wurden aber nicht untersucht.
    Nun hat mein Süßer seit 2 Wochen wieder jeden Abend Schmerzen in den Beinen u. Füßen. Es zeigen sich auch wiedert leichte Schwellungen.
    Was meint ihr dazu? Könnte es eine Rheumatische Erkrankung sein?
    Ich bitte um reichlich Antworten. Es ist zum verzweifeln, wenn man sein Kind so leiden sieht.
    Liebe Grüße
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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  3. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Ja, das habe ich auch vor. Heute habe ich bisher vergeblich versucht, einen guten Rheumatologen zu erreichen. Es ist leider gar nicht so einfach einen guten Kinderrheumatologen hier zu finden. Aber ich bleibe weiterhin fest dran.
    Falls mein Sohn erneut einen heftigen Schub bekommen sollte, würde ich mit ihm in ein Rheumakrankenhaus gehen.
    Das ist alles gar nicht so einfach, da mein Kleiner seit diesem Jahr schon zur Schule geht.
     
  4. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Aus welcher Ecke von NRW bist du denn?
    Ich hatte dir auch schon eine PN geschickt.

    Liebe Grüsse, Connie
     
  5. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo Connie!
    Ich komme aus Essen.
    Sorry, deine Pn habe ich leider nicht gefunden. Ich surfe erst seit kurzer Zeit im Internet und kenne mich noch nicht mit allen Bereichen sehr gut aus.
    Liebe Grüße
     
  6. Erma64

    Erma64 Neues Mitglied

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    Hallo darkangel

    ich finde auch du solltest möglichst schnell zum kinderrheumatologen. ich bin mit meinem sohn (4 Jahre) in sendenhorst in behandlung,uns wurde dort gut geholfen und im momemt geht es ihm echt gut.warte nicht zu lange,in sendenhorst kriegst du eigentlich innerhalb von 3 wochen einen termin,war bei uns zumindest immer so.wir waren schon 3 mal stationär dort. liebe grüße und gute besserung für den kurzen. erma:top:
     
  7. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen!
    Endlich gibt es Licht am Ende des Tunnels! :top:
    Am 10.11. haben wir endlich einen Termin in einer Rheumatologischen Praxis.
    Dort haben sie viel Erfahrungen mit Kindern und Rheuma. Mein Sohn bekommt dann Blut abgenommen usw. Dauert dort wohl ca. 2 Wochen bis zu den Blutergebnissen und Diagnose. Ich bin so erleichtert das nun bald was geschieht.:)
    Allerdings wird sein Schub langsam wieder stärker. Täglich klagt er über mehr Schmerzen (Arme und Beine bzw. Füße). An den Füßen tauchen wieder Schwellungen mit Rötungen auf. Durch die Schmerzen in den Armen hat er Probleme in der Schule beim Schreiben.
    Es wird wirklich allerhöchste Zeit!
    Wie ist das bei euch mit der Schule?
    Liebe Grüße
     
  8. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Kühlst du die Gelenke?Am besten dreimal täglich für 10 Minuten.Wegen der Schule-ist dein Sohn vom Sport befreit?Einfach eine Bestättigung vom Arzt vorlegen-das geht entweder mit einer ganzen Befreiung oder auch nur teilweise,wo er bestimmte Dinge wie zum Beispiel Geräteturnen,Sprungübungen usw. net machen darf. Meine Tochter hat eine mehr als verständnisvolle Lehrerin,die die Turnstunden so gelegt hat daß sie entweder später kommen oder früher gehen kann wenn sie nicht mitmachen darf(sie ist nur teilbefreit).Verwendet dein Sohn Griffverdickungen bzw. wo genau hat er die Schmerzen-wenn es die Finger und Handgelenke sind wäre sowas schon sinnvoll.Auch eine Ergotherapie ist ganz gut,da lerrnt er Gelenkschutz und wie das Schreiben geht ohne weh zu tun.
     
  9. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo, und Guten Morgen!
    Ich danke dir für die Infos. Noch kenne ich mich mit der Erkrankung noch nicht so gut aus. Ich denke mal, spätestens nach der Diagnose werden bestimmt Ergo usw. dazukommen. Aber es ist gut zu erfahren, daß es für die Hände spezielle Möglichkeiten gibt. Mein Sohn hat die Schmerzen und Schwellungen vorwiegend in den Füßen (mehrere Gelenke wie Knöchel, Fußrücken,...).
    Die Hände und Arme tun ihm auch ziehmlich weh. Beim letzten (ersten) Schub wurden die Finger recht dick und heiß.
    Lange habe ich gehofft, das es kein Rheuma ist. Aber der Verdacht besteht ja nun schon länger. Ich setze mich nun intensiv mit Rheumatischen Erkrankungen auseinander.
    Meine Eltern hatten beide Rheuma (Raynaud-Syndrom u. Arthrose, Gicht u. Arthrose). Ich selbst habe eine Skolilose mit Beckenschiefstand, mein Mann hat Abnutzungen der Wirbelsäule. Da verwundert es mich kaum, das es nun auch meinen Sohn erwischt hat. Ich finde es nur sehr schlimm, ein 6-jähriges Kind so leiden zu sehen.
    Liebe Grüße
     
  10. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    So, heute waren wir endlich beim Rheumatologen.
    Er stellte Entzündungen der Hand - und Fußgelenke fest. Blut wurde auch abgenommen (ca. 150 Werte). Am Di. 25.11. erfahre ich die genaue Diagnose. Endlich! Diese Warterei macht einen fast verrückt.:uhoh:
    Der vorerste Verdacht vom Doc ist Juvenile Polyarthritis, aber erst nach den Blutwerten stellt es sich ganz genau heraus.
    Mir selbst fällt gerade das Schreiben total schwer. Beide Handgelenke entzündet, naja rechts wirds gerade langsam besser. Aber links (bin Linkshänder) ist einiges ziehmlich dick, kann kaum die Finger bewegen, Autsch! :sniff:
     
  11. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Das tut mir sehr leid für deinen Kleinen, dass er so viele Entzündungsherde hat. :(
    Diese Ungewissheit ist echt das schlimmste, da geb ich dir recht! Bei unserer Kleinen hats 3 Monate gedauert, bis die Diagnose endlich stand und zwischendurch haben sie wild spekuliert - von "anbeboren Fehlstellung" bis "bösartiger Tumor" war alles dabei. :mad:
    Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Diagnose doch nicht bestätigt oder es nur ein infektbedingte Arthritis ist, die von selbst wieder verschwindet. Wenn es sich aber bewahrheitet, dann hoffe ich, dass ihr schnelle eine effektive Behandlung anfangen könnt und dass es deinem Sohn dann bald wieder besser geht! :)
    Kopf hoch, das wird schon!

    LG,
    Sandra
     
  12. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Darkangel

    Das klingt ja nicht gerade rosig...Kriegt dein Sohn denn Physiotherapie,wenn er Probleme hat mit den Füßen?Das geht auch wenn Entzündungen da sind,es sollte alerdings ein(e) Therapeut(in) sein die sich mit Rheuma auskennt.Und wie gesagt,Ergotherapie fur die Hände.
    Schau mal hier rein http://www.lafueliki.de/ da gibt es viele interessante Dinge für Kinder und auch Erwachsene.Ist auch für Rechtshänder,lass dich also nicht von der Überschrift täuschen.
    www.therapeutenfinder.com könnte auch interessant sein.
     
  13. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo!
    Sandra, ich danke dir.
    Ich hoffe, daß es "nur" eine infektbedingte Arthritis ist, die vielleicht sogar bald wieder verschwinden könnte. Aber ich vermute, daß es anders ist. Der heftige Infekt war ja Anfang April. Jetzt kann ich erst mal nur warten bis zur Diagnosestellung.
    LG
     
  14. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    zu Sabsi:
    Hallo! Danke für die "Wegweiser". Nein mein Sohn bekommt auch noch keine Physiotherapie. Wenn ich den Rheumadoc richtig verstanden habe, kann nach seiner Meinung erst nach endgültiger Diagnosestellung etwas geschehen.
    In der Zwischenzeit passiert leider rein gar nichts. Das finde ich nicht so toll.
    LG
     
  15. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo
    Ja,die Warterei ist mühselig ich kenn das:rolleyes:.Aber jetzt dauert es ja nicht mehr lange bis ihr die Diagnose kriegt.Natürlich ist es wichtig zu wissen worauf dein Sohn behandelt werden muß,auch Physio,-und Ergotherapiemäßig...Hab noch ein wenig Geduld-die wirst du auch nachher brauchen und zwar ganz viel davon;).
     
  16. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo!
    Möchte mal wissen, wie ihr damit umgeht. Mein Sohn ist oft recht entmutigt wegen der Schmerzen und (klagt) fragt immer wieder: Wann werde ich endlich wieder gesund?
    Ich kann einem 6-jährigen Kind unmöglich erklären, daß er sehr wahrscheinlich unheilbar krank sei.
    Außerdem interessiert es mich, wie es bei euren Kindern abends ist. Mein Kleiner krabbelt bzw. kriecht auf Po, Händen über den Boden, so starke Schmerzen hat er dann! Zähneputzen ist für ihn die reinste Qual. :eek:
    Liebe Grüße
     
  17. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Darkangel

    Ach Gott,der arme Knirps:sniff:.Ich befürchte du kannst da nicht sehr viel tun bis ihr die Diagnose bekommt.Was macht dein Junge denn tagsüber so-ist er sehr aktiv (was ja normal ist bei Kindern).Vielleicht kannst du ihn ein wenig einbremsen.Bei meiner Tochter waren die Schmerzen am Morgen wesentlich schlimmer.
     
  18. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo Sabsi!
    Mein Sohn ist ein ziehmlicher Wirbelwind und leider kaum zu bremsen. Meist erst dann, wenn die Schmerzen fast unerträglich werden.
    Zum Glück dauert es nun "nur" noch eine Woche, bis ich endlich mehr erfahren kann. Hoffentlich wird ihm dann richtig geholfen.
    Er ist ein "Medikamenten-Muffel". Wenn die Schmerzen aber zu extrem sind, lässt er sich darauf ein. Puh, wie das noch werden wird. :confused:
     
  19. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Darkangel

    Ist bei Kindern halt so daß sie sich bewegen wollen-und dann leiden sie an einer Erkrankung die sie genau da einschränkt...es ist zum heulen.Aber wenn ihr erstmal eine Diagnose habt und die richtigen Medikamente dann wird es schon wieder.Wenn er keine Tabletten nehmen will mußt du sie ihm wo einpacken was er gerne mag-aber nicht heimlich sondern schon mit seinem Wissen.Ich hab meiner damals nur gesagt daß es ihr besser geht wenn sie die Tabletten nimmt,sie hat das dann so akzeptiert.Kopf hoch,man findet für alles einen Weg,nur manchmal dauert es ein wenig länger....
     
  20. darkangel

    darkangel Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe heute die Blutergebnisse von meinem Sohn bekommen. Aber ich bin total ratlos! Zu allererst müsse die hochgradige Eisenanämie behandelt werden. Danach müsse man gegf. weiter forschen. Der Arzt meinte, daß die rheumatischen Beschwerden vielleicht vom Eisenmangel käme. (?)
    Mit den Werten, die nicht o.k. sind kann ich leider nichts anfangen. Wer weiß dazu einen Rat?
    FER 5
    HLAB7 positiv
    HLAB27 negativ
    MDRD 421
    SKREA 0.36
    SFE 52.0

    Was könnte das alles bedeuten?
    Liebe Grüße
    Dark Angel
     
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