Hallo zusammen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bella123, 4. Oktober 2008.

  1. Bella123

    Bella123 Neues Mitglied

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    ...... ich bin nicht mehr so ganz neu hier, habe mich schon im Juni hier angemeldet und habe fleißig mitgelesen.

    Ich bin 41 Jahre alt und habe den Verdacht auf cp. Im Moment hänge ich zwischen den Stühlen und in einem dicken Schub. Ab Donnerstag ist noch eine Regenbogenhautentzündung dazu gekommen. Ich warte jetzt auf die Blutergebnisse von meinem Rheumatolgen, ob ich dann in die Klinik muss.

    Ich weiß hört sich alles ein wenig schwammig an, aber genauso ist meine derzeitige Situation auch. Keiner weiß so richtig was jetzt gemacht werden soll. Sitze sozusagen in der Warteschlange.

    Wünsche allen einen Schmerzfreien Tag.

    Bella
     
  2. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

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    Hallo Bella
    Die Situation nicht zu wissen was einem fehlt ist ganz schön schwer,ich wünsche dir bald zu erfahren was dir fehlt und das du dann eine ordentliche Therapier erhälst.
    Liebe Grüße sendet dir Krümmel:top::top::top::top::top::top::top:
     
  3. Siggy

    Siggy Siggy

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    Auch von mir liebe Grüße und hoffentlich gehts Dir bald besser
    und Du bekommst die Therapie,die Du brauchst!
    lg Sieglinde
     
  4. Bella123

    Bella123 Neues Mitglied

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    Danke Euch beiden. Das hoffe ich auch, dass was dabei rauskommt. Langsam bin ich am verzweifeln.


    Liebe Grüße
     
  5. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    [​IMG]

    Hallo Bella
    auch von mir ein Herzliches Willkommen und ich wünsch dir viel Spaß hier auf RO.
     
  6. Cheyenne

    Cheyenne Neues Mitglied

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    Nicht verweifeln!

    Hallo Bella, ich surfe auch schon seit Jahren im RO herum. Habe mich immer wieder selbst erkannt in den Beschwerden. Aber ich habe gelernt, daß nicht die Diagnose oder die Bezeichnung das Auschlaggebende ist. In meinem Rheumaleben hatte ich schon alle Krankheitsbezeichnungen durch. Es ist eine lange Suche, aber man muß den richtígen Doc finden, der Zeit hat, sich deiner annimmt und nicht nur auf der Suche nach Diagnosen ist. Meine Beschwerden haben mit der Schwangerschaft begonnen. Und kein Mensch kann mir sagen, warum meine Hüften genau da kaputt wurden, und danach ein Gelenk nach dem anderen. Hormone, Gewichtszunahme usw. Ich bin 168cm und wiege 56 kg. Also Gelenkschonender kann mein Gewicht nicht sein. Ich wünsche Dir viel viel Glück und vor allem Kraft! Nicht verweifeln!!:top:
     
  7. Bella123

    Bella123 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Euren zuspruch!!!!

    Aber im Moment geht es mir nicht so gut, jeden Tag kommt etwas neues dazu seit gestern Abend kann ich kaum noch laufen weil ich Schmerzen unter beiden Fußsohlen an der innenseite habe das ich nur noch auf der Außenseite laufen kann es ist echt zum ausrasten. Dann noch die blöde Regenbogenhaut entzündung, die wahnsinnigen Schmerzen in den Händen und beiden Kniegelenken machen mich echt fertig. Ich kann seit Tagen nicht mehr aus dem Haus gehen geschweige denn die Treppe überhaupt vernünftig nach unten. Sitze oder Liege wie totgeschossen auf dem Sofa mit Wärmflasche usw. krieche hier durch die Wohnung und könnte nur noch heulen.

    Aber ich will ja Geduldig sein und hoffe das mein Rheumadoc sich morgen meldet.

    Habt alle noch einen schönen schmerzfreien Sonntag

    Liebe Grüße

    Bella
     
  8. Bella123

    Bella123 Neues Mitglied

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    ........ wollte mich mal wieder melden was so aus mir geworden ist. Bitte verzeiht mir wenn der Text zu lang werden solllte, weil es ist soviel ungeheurliches passiert das ich dachte ich müsste noch durchdrehen.

    Ich habe meine Beschwerden in den Gelenken schon seit einigen Jahren und bin letztes Jahr bei meinem HA gewesen weil es mir richtig schlecht ging. Der hat sich meine Gelenke angesehen und gemeint es könnte RA sein so wie es aussieht. Hat dann zu mir gesagt er hätte einen Befreundeten Rheumatologen bei dem er jetzt für mich einen Termin machen würde. Dann hat er mir Blut abgenommen und ich sollte Ihn am nächsten Tag wieder anrufen. Gesagt getan. Blutwerte schlecht. Leukos hoch, Thrombozyten hoch, BSG hoch. Dann hab ich 40mg Cortison genommen und Ibu 600. Er sagte mir dann ich hätte 14 tage später einen Termin bei dem sogenannten Rheumatologen. Ich hab mich voll gefreut das, dass so schnell ging und mir noch gedacht na toll das die miteinander befreundet sind.

    Der Tag des Termins rückte näher und ich bekamm furchtbare Bauchschmerzen, als Notfall ins KH und bei mir wurde festgestellt das ich eine entzündete Galle habe und 5 Gallensteine. Na super toll!!!! Also OP und Galle raus. Cortison natürlich abgesetzt und Termin Rheumatologe auch erstmal in weite ferne gerückt.

    Nach der Entlassung aus dem KH ging es mir echt mies, aber ich habe das auf die OP geschoben und mein Doc auch. CRP Wert zu der Zeit 40.69 Leukos 17.6 BSG 22. Mein Doc sagte dazu das käme alles von der OP und man müsse mal abwarten. Neuer Termin Rheumatologe!

    Endlich Rhematolgen Termin. Ich alle Blutwerte im schlepptau, und natürlich auch ein Schreiben meines HA das ich das Cortison nicht weiter nehmen konnte da OP. Gut er mich untersucht, ich ihm alle meine Gelenkbeschwerden erzählt die ich schon ein paar Jahre habe er mir aufmerksam zugehört und ist zu der Diagnose gelangt es könnte Bechterw sein da ich ja Hlab 27 positiv wäre. Auf die frage meinerseits wegen meinen schlechten Blutwerten hat er gesagt die wären alle in Ordnung????? HÄ????

    Er würde mir jetzt Sulfasalazin verschreiben, die sollte ich einehmen und dazu 40mg Cortison und Ibu 600 bei Bedarf. Wegen der Kontrolle des Sulfa´s sollte ich mich mit meinem HA in Verbindung setzen der würde das machen. Beim nächsten Termin wolle er mich Röntgen um mal zu sehen wie die Gelenke den aussehen würden. Da er heute den letzten Arbeitstag vor seinem Urlaub hätte klappt das leider nicht mit dem Röntgen.

    OKI zumindest einen verdacht auf hab ich mir gedacht und bin von dannen gezogen ich Vollidiotin............

    Also Sulfa eingeschmissen und Nebenwirkungen nach 2 Wochen bekommen das ich nicht mehr in der Lage war noch gerade aus zu gehen. Also zum HA der hat mich nur angeschaut wie ein Schlumpf und gleich den Rheumatologen angerufen, der gesagt ich solle alles absetzten und das Cortison ausschleichen. Hätte ja in 3 Wochen eh wieder einen Termin bei Ihm. Gesagt getan..... Nächster Termin bei Ihm, er mich gefragt warum ich den das Sulfa abgesetzt hätte HÄ???? er hat doch gesagt ich sollte das tun...... dann mich angemosert warum ich das Cortison nicht nehmen würde HÄ???? er hat doch gesagt ich solle es ausschleichen. Langsam bin ich sauer geworden und hab ihn gefragt wie es denn jetzt weiter gehen soll??? und ob wir den Heute die Röntgenbider machen wollen? Da hat er gesagt das wäre im Moment ja nicht nötig weil man keine Schwellungen sehen würde. Ich sollte mich bei Ihm melden wenn ich starke Schmerzen hätte damit er das mal zuodnen könnte. Gegen meine nächtlichen Schmerzen in beiden Händen und Füßen hat er mir ein Antideppresiva aufgeschrieben damit sollte es besser werden. Meine Schulterschmerzen die ich zu der Zeit hatte kämen von einem verspannten Rücken. Na gut was soll ich sagen...... ich bin aufgestanden und bin gegangen und war nur gefrustet.

    Zwei Wochen später ließ natürlich der Schub nicht lange auf sich warten. Zwei dickgeschwollene Knie schmerzen in beiden Händen das ich kaum noch etwas machen konnte.... Also ich in der Rheumapraxis angerufen und bescheid gesagt. Prompt bekamm ich einen Termin für den nächsten Tag. Ich mich schon gefreut, na nun ist ja endlich was zu sehen. Denkste..... er mich untersucht und sagt zu mir da wäre keine entzündung in meinen Gelenken, er würde mir jetzt Blut abnehmen und wenn da keine Werte zu finden wären dann wäre das Phsychosomatisch bei mir. Steht auf und geht raus. Ich hab gedacht eine Welt bricht zusammen ich hab doch keinen an der Murmel....... ich nach Hause und habe den ganzen Nachmittag nur auf dem Sofa gelegen und habe geweint.

    Nächsten Tag zum HA ihm das erzählt er mich nur verwundert angeschaut und zu mir gesagt ich solle erstmal wieder mit 20mg Corti anfangen damit die Schmerzen verschwinden und er würde mit seinem Rheumatologenfreund telefonieren und sich dann bei mir melden. Na Gott sei dank hab ich gedacht dann wird das jetzt was werden. DENKSTE!!!!!! Es wurde jetzt richtig ätzend!!!!!

    Mittlerweile musste ich noch zum Augenarzt weil ich am linken Auge eine Regenbogenhautentzündung bekommen habe.

    Anruf meines HA folgte am nächsten Tag:
    Er sagte mir im Blut wäre nichts, bei mir wäre das alles nervlich und ich sollte zum Ohrtopäden gehen und mich röntgen lassen weil ich mir vielleicht nach Aussage des Rheumadocs einen Nerv eingeklemmt hätte. Falls da doch was mit meinen Gelenken wäre und die Knorpel hätten was abbekommen dann könnte man eben nichts machen, damit müsste ich halt leben. Zum Rheumadoc bräuchte ich nicht mehr gehen der könnte für mich nichts machen. Ich sollte mir überlegen ob für mich nicht eine Therapie in Frage käme. Auf meine Frage hin woher den die Regenbogenhaut entzündung käme und meine schlechten Leukos und soweiter hat er mir geantwortet ich hätte eine LEUKOZYTOSE das wäre aber nichts schlimmes!!!!!!!!! Ende des Telefonats!!!!!!!!!

    Jetzt war ich fix und fertig mit den Nerven ich sollte mir das alles Einbilden ich hab sie nicht mehr alle und was weiß ich was mir alles durch den Kopf gegangen ist, ein heul krampf nach dem nächsten kein klarer Gedanke wollte in meinen Kopf. geschwollene Gelenke schmerzen ohne Ende und ich bin da da im Schädel????

    Am Abend rief meine Freundin mich an die von Beruf Artzhelferin ist und wollte sich nach meinem Befinden erkundigen. Ich habe ihr alles erzählt und sie ist echt vom Glauben abgefallen. Dann hat sie mir gesagt ich solle alle meine Blutwerte von meinem HA holen auch die vom Rheumadoc. Das hab ich dann auch gleich den nächsten Tag gemacht, dann ist Sie zu mir gekommen und wir haben zusammen die Blutwerte angeschaut und sie ist von einer Ohnmacht in die nächste gefallen. Daraufhin hat Sie den Telefonhöhrer in die Hand genommen und im Rheumazentrum MH Hannover angerufen und hat dort für mich einen Termin im Dezember bekommen weil der Typ dort am Telefon fast zusammengebrochen ist als er die Blutwerte gehört hat.

    Mittlerweile war ich beim Ohrtopäden der mich 23 mal geröngt hat. Ich habe rheumatoide Arthirtis meine Finger und Zehengelenke haben schon Knorpelschäden, habe ein beidseitiges Karpalttunnelsydrom, und 2 wasserzysten in den Knien. Meine Augenärtzin hat gestern noch ein Sicca Syndrom zu der Regenbogenhautentzündung festgestellt.

    All die Befunde nehme ich mit ins Rheumazentrum und ich hoffe das mir jetzt endlich geholfen wird. Im Moment geht es mir nämlich echt Sch..........

    Das ist bis heute meine Geschichte, endschuldigt das es so lang geworden ist aber ich wollte euch das mal erzählen und ich bin Gott Froh das meine Freundin sich so sehr für mich eingesetzt hat sonst würde ich heute ganz anders dasitzen.


    Einen schmerzfreien Tag wünsch ich Euch allen

    Bella
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    WOW.... :mad: Das schlägt dem Fass den Boden aus.... - ich bin nur noch fassungslos... sorry für diese Begrüßungsworte...

    und erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Ich schüttle hier nur noch meinen Kopf über die Vorgehensweisen der beiden Herren... und frage mich gerade, ob ich in irgendeiner Form etwas gegen diese beiden Herren machen würde. - ich weiß es echt nicht.

    Lass Dir von denen alles geben, nicht nur die Blut-Ergebnisse, sondern wirklich alles, was in schriftlicher Form angefallen ist. Auch von den anderen Ärzten...

    Wenn es schmerztechnisch gar nicht mehr geht, dann solltest Du evtl als Schmerzpatient bei der MHH auf der Matte stehen. Ansonsten kühlen, wenn es Dir hilft...

    Gefrierbeutel/Klarsichtbeutel mit Mehl füllen, diesen gut verkleben, so dass es eine Art Schlauch ergibt, im Gefrierfach kühlen und dann um die jeweiligen Gelenke... Der präparierte Beutel schmiegt sich ganz gut um die Gelenke herum...

    Oder Getreidekissen aus dem Kühlfach um die Gelenke legen....

    Ich wünsche Dir eine gute Besserung und eine schnelle Therapieeinleitung.
    Viele Grüße
    eine etwas fassungslose Colana
     
  10. Bella123

    Bella123 Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    vielen Dank für deinen Vorschlag mit dem Gefrierbeutel und dem Mehl. Das kannte ich noch garnicht und hab es auch gleich mal ausprobiert. Es hilft wirklich Klasse!!!!!!!

    Ich werde versuchen es bis Dezember noch auszuhalten, da ich im Moment dabei bin mir einen neuen Hausarzt zu suchen. Den Termin dort habe ich nächste Woche.

    Auf jedenfall werde ich weiter Berichten.

    Wünsche allen ein schmerzfreies Wochenende.

    Bella
     
  11. Rizzi

    Rizzi Neues Mitglied

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    Huhu Bella,

    na, laß Dich erst einmal ganz vorsichtig drücken.

    Es ist schon manchmal ein Kreuz mit den Ärzten und wenn sie nicht mehr weiterwissen, dann ist alles psychsomatisch.

    Es streitet ja kein Menschab, dass diese Schmerzen einen noch zusätzlich runterziehen, aber immer alles auf die Psyche schieben, das muß auch nicht sein.

    Vor allem wenn die Blutwerte so schlecht sind, da müßten Deine Ärzte doch hellhörig geworden sein.

    Na ja, ich drücke Dir die Daumen, dass Du bis zu Deinem Termin im Dez. nicht mehr so doll leiden mußt.

    Sei lieb gegrüßt
    Rizzi
     
  12. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Bella!
    Ja das ist ein Ding mit den Ärzten. Bin damals auch an die falschen geraten und deshalb über 8 Jahre mit Schmerzen rumgelaufen. Aber bei mir sind die Gelenke noch nicht kaputt gegangen (milde Form?). Jetzt gehts bei mir auch krasser voran.
    Hatte das Glück ein guten HA zu haben, der selbst mich behandelt hatte und die Schübe mit Cortoison zurückdämmte. Nur seit Juli gings nicht mehr nur mit Cortison und mein HA war sicher das es entzündliches Rheuma ist und nur mit BAsistherapie weiter geht. Termin hatte ich dann erst bei Rheumaorthopäden 9 Wochen später, so lange konnte ich nicht aushalten.
    Habe über Rheumaolinewelt 0800-Telefonnummer angerufen (s. Internet), die meinten ich müßte zum Internistischen-Rheumatologen und haben mir Telefonnummern von Rheumaambulanzen gegeben. Darunter war auch MHH, HH-Eppendorf Eilbek und Bremen.
    Habe alle durchtelefoniert nach Termin, habe es dringend gemacht:
    HH-Eppendorf:nimmt keine neuen Pat. auf; HH-Eilbek: Aufnahmegesprächstermin erst nach 4 Wochen, MHH: wollte Rücksprache mit Hausarzt, der war aber zu der ZEit im Urlaub, nur Vertretung da. RKK-Bremen: auch kein Termin in Ambulanz, aber sie sagte mir ich sollte einfach mit Einweisungsschein in Ambulanz kommen, dann werde ich angeschaut und entschieden ob es dringend ist. Das war für mich die Lösung: Also Einweisungsschein abgeholt: Stand dann das selbe drauf, wie auf der Überweisung zum Rheumaorthopäden und einfach ins KH. Die hatten mich auch gleich da behalten, wegen der Verdachtsdiagnose.
    Ich hatte aber zu der Zeit wieder keine Entzündungszeichen im Blut (nehme Entzündungshemmer),Arzt meinte dann ,Kommen sie mal bei einen Schub wieder, aber der Chefarzt meinte ,daß ich schon lange genug gelitten habe, dass das ganze schon viel zu lange geht (insgesamt18 J. immer wieder irgendwo Schmerzen) und meinte dass mein HA völlig recht hätte, er war sich auch sicher dass ich entz. RHeuma habe und fing sofort mit der BAsistherapie an.
    Ich kann den Chefarzt dort nur empfehlen. (siehe auch Visite-Beiträge NDR). ER war früher OA in MHH.

    Also wenn du es gar nicht mehr aushälts, würde ich in eine Rheumaklinik gehen, dort werden alle Untersuchungen gemacht, und gleichzeitig bekommt man auch Anwendungen, die einen gut tun. (Ergo, Wassergymnastik, Fango, Massage, Kältekammer...).

    Ich bin zwar jetzt immer noch nicht richtig eingestellt, dauert wohl seine Zeit. Bei mir hat jetzt die zweite Basistherapie begonnen, da ich von Sulfa erhebliche Magenprobleme bekommen habe, muß diese Woche zur Magenspiegelung. Aber die Option ist noch offen , Anfang Nov. wieder ins KH gehen zu können (Wegen Cortisonstoßtherapie). Hoffe aber dass es jetzt Ambulant durch mein HA geht. Hoffe dass meine Hüften halten, Cortisoneinspritzung in linke Hüfte hat geholfen, dass ich wieder kurze Strecken ohne Gehstützen gehen kann.

    Grß Meerli
     
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