Was mir noch zu den Entzündungswerten einfällt. Sie hatte ja auch keine spez. Entzündungswerte. Lediglich die BSG war erhöht und die Temperatur. Das hat sich aber schon nach 4 Wo. Cortison gegeben. Die Entzündungswerte waren dann immer normal. Das hat aber die Ärztin nicht davon abgehalten weiter zu machen mit der Therapie. Ganz im Gegenteil, sie hat sogar noch eine Schippe draufgelegt ohne jegl.Entzündungszeichen. Und das dann 3 Jahre lang.Orientiert hat sie sich da wohl eher an den Äußerlichkeiten, wie Raynaud-Syndrom, Hautatrophien, Gelenkkontrakturen usw.
Hallo Monalie, hier ein Link zur eosinophilen Fasciitis, www.scleroderma.ch dort sind recht viele Bilder, vielleicht ist etwas brauchbares dabei. Liebe Grüße Elfe
Guten Morgen, @Elfe: Danke für den Link. Ich kenne die Seite und ich finde die haben die besten Bilder im Net. In fast jeder Kategorie finde ich dort etwas was zu mir passen könnte, außer vielleicht Morphea. @Witty: Manchmal finde ich es erstaunlich wie bekannt mir die Symptome bei Deiner Tocher sind. Oh doch, schmerzmäßig sind Oberarme, Oberschenkel, Schulter und Nacken sehr viel mehr betroffen als dort wo die deutlich sichtbaren Atrophien sind. Ich habe auch einige Myogelosen im Nacken/Schulter Bereich. Meine Oberarme und Oberschenkel werden immer dünner aber das nehme nur ich wahr, denn ich weiss wie ich vorher aussah. Hihihi, ich kann die Aussage Deiner Tochter zu ihrer Schwangerschaft sehr gut verstehen. In meinen beiden Schwangerschaften habe ich mich so gut gefühl wie sonst nie in meinem Leben. Ich habe schon sehr oft gesagt das ich am liebsten immer schwanger wäre..... Nö! Reicht nicht, er sagt ich kann das nicht haben....egal was die Biopsie sagt oder wie sehr meine Hauterscheinungen passen. Denn, die CK Werte sind nicht erhöht! Witzig ist das er, als ich das erste mal bei ihm war, sofort nach 2 Minuten sagte....das sieht aus wie Dermatomyositis! Deswegen sind dann ja überhaupt die ganzen Untersuchungen im KH gemacht worden. Aber mein Hautarzt hat mir gesagt, wenn es nach ihm gehen würde bekäme ich immer wenn es mir so schlecht geht Kortison. Aber da habe ich nichts von....unter Kortison habe ich dann gar nichts mehr vorzuweisen, dann komme ich nie zu einer Diagnose. Ausserdem halten mich die Probleme beim Ausschleichen davon ab. Jo, so ist es auch bei mir. Wenn etwas erhöht ist dann BSG....niemals CRP. Temperatur...keine Ahnung, ich messe nicht. So haben es die Ärzte in dem Krankenhaus in dem die Verdachtsdiagnose gestellt wurde auch gemacht. Allerdings sagten sie mir immer wieder ich MUSS zu einem Rheumatologen....tja, genau das war dann mein Problem. Jeder Rheumatologe setzte zuerst mal alle Medikamente ab um mir dann....selbstverständlich nach Betrachten meines Blutbildes....zu sagen das ich nichts habe! Nun ja....ich darf da nicht drüber nachdenken, das macht mich wütend..... Ich wünsche Dir und allen im Forum einen wunderschönen Tag, Monalie
Hallo Monalie, mein Doc beantwortete mir meine Frage, ob die Schwäche immer so bleiben wird, mit: mehr oder weniger ja... ---> also versuche ich mich damit abzufinden, weil ich es ja auch selber merke...: Keine langen Spaziergänge oder Fußwege ----> danach mit ich völlig fertig u kaputt, die Oberschenkel, der Rücken - alles tut weh, keine schweren Tüten tragen können Fenster putzen - grrrrrr - anschl Schmerzen ohne Ende Gardinen abnehmen u wieder aufhängen ----> muss mein Mann machen usw. Wat solls... ich versuche es zu akzeptieren, geht nicht anders.. Liebe Grüße Colana
Hallo Monalie, dein Bericht kommt mir sehr bekannt vor. Ich lebe seit 30 Jahren mit der Diagnose Dermatomyositis, soll aber wohl eher eine chronische Art sein. Das heißt ich habe nie stark erhöhte CK - Werte, dafür ständig leicht gering erhöhte Werte. Bei mir kam es sehr stark zum Muskelabbau vor allem in den Armen und Beinen (sind sehr dünn). Kein Arzt ist sich sicher ob es wirklich die Diagnose ist oder vielleicht eine andere Muskelerkrankung zusätzlich da ist. Hatte im November 2007 wieder eine Muskelbiopsie die wieder ohne Ergebnis verlief. Der Muskelabbau findet bei mir weiter statt wenn auch nur schleichend. Es ist wichtig das du neben den Medikamenten auch Physiotherapie( wenn es geht eine Praxis die sich mit Musk elsachen auskennt)bekommst, Muskeln die kaputt sind lassen sich nicht wieder aufbauen! Wo bist du beim Arzt in Behandlung? Kann dir nur empfehlen dich bei einer speziellen Muskelsprechstunde zu melden, die gibt es eigentlich in jeder größeren Uniklinik. Genauere Adressen findest du unter www.dgm.org Hoffe ich konnte dir etwas weiter helfen Viele Grüße aywa
Hi, mir geht es genauso. Nur, dass der Muskelschwund noch nicht so dramatisch ist. Bei mir ist es eher die Schwäche, konnte nicht mal beim MRT richtig ruhig liegen, da die Muskeln auch manchmal im liegen zittern bei dem Link scleroderma hab ich auch einiges entdeckt. ich habe eingesunkene Venen, Hautverdickungen und das eingefallene Bindegewebe. Werde den Doc mal drauf ansprechen. @Monalie viel Erfolg beim weiteren suchen nach der Diagnose Bei mir sind ANA positiv, ENA unauffällig, CRP und nun auch BSG steigend. Fieber hab ich auch öfter, vor allem nach Beanspruchung. Jetzt nach 2 Wochen AU und Ruhe geht es mir gut. Muss morgen wieder arbeiten, mal sehen ob es wieder von vorne los geht. ich hab erst Mitte Oktober den Besprechungstermin vom MRT Aber der Doc ist nett und gut, da warte ich lieber, ehe ich wie von der ersten Rheumatologin gesagt bekomme, ich soll mich nicht so anstellen......
Guten Morgen zusammen , @Colana: Ich habe die gleichen Einschränkungen wie Du. Keine langen Strecken laufen...ich bekomme schon nach 100 m Schmerzen, Fenster putzen?..ha, frag mich mal wie meine Fenster aussehen..... Schwer heben kann ich schon lange nicht mehr. Wenn ich eine schwere Tüte oder Tasche tragen muss klemme ich sie mir in die Armbeuge....dann geht es mit einigen Schwierigkeiten. Mit meinen Händen kann ich sie gar nicht tragen. Aaaaaber, ich komme z.B. noch im Sitzen von einem Stuhl hoch und kann die Arme noch einigermaßen heben....hängt von der Tagesform ab. Aus der Hocke komme ich allerdings alleine nicht mehr hoch. Hast Du eigentlich einen GdB? @aywa: Wow, 30 Jahre sind eine sehr lange Zeit...., war die Diagnose bei Dir auch so schwierig? Ich habe auch irgendwo gelesen das es bei der chronischen Form sein kann, dass die CK Werte nur gering oder auch gar nicht erhöht sind. Leider scheint das kein Arzt zu wissen. Und wenn ich mir überlege das ich nun 10 Jahre mit den Muskelschmerzen herumlaufe dann kann ich wohl behaupten das es chronisch ist, oder?... Hmmm, ja...bei was für einem Arzt bin ich Behandlung? Zuallererst mal bei meinem Hautarzt und morgen im Krankenhaus komme ich auf die neurologische Station. Ich habe auch eine sehr nette Neurologin gefunden...sie hat mir die Einweisung für das Krankenhaus geschrieben. Mit der Neurologie der Uni habe ich unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Es gibt zwei Stationen, Neuro1 ist super, Neuro2 kann man vergessen. Da man nie weiss auf welche Station man kommt meint meine Neurologin sie würde sich gerne eine Zweitmeinung in einem anderen KH holen. Wie gesagt....das ist morgen. Ansonsten....Behandlung? Bisher haben mir nur die Hautärzte versucht zu helfen. @Cailean: Jo, das mit dem eingefallenen Bindegewebe lönnte bei mir auch passen. Und das mit dem zittern habe ich z.B. wenn ich die Arme oben halten soll/muss. An manchen Tagen auch in den Beinen wenn ich Treppen runter steige. Das ist ätzend! Viel Glück dafür das die Arbeit Dich nicht wieder umhaut! Danke Dir für Deine guten Wünsche.... Mal eine allgemeine Frage in die Muskelrunde..., geht es Euch auch so das ihr Probleme habt wenn ihr längere Zeit ruhig gesessen oder gelegen habt? Je länger die ensprechenden Körperteile ruhig gestellt waren desto mehr Schmerzen und Steifheit habe ich beim "wieder bewegen". Ich hatte vor 2 Monaten eine Untersuchung bei der ich danach einen Druckverband in der Leiste hatte. Ich durfte 24 Stunden nicht aufstehen und die Beine nicht abknicken. Das aufstehen nach diesen 24 Stunden war die Hölle! Ist das typisch für eine Muskelerkrankung? Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, Monalie
Hallo Monalie, ja - es ist wohl normal, dass wir nach längeren Sitz- o Liegearien nicht vernünftig laufen können, bei mir reichen schon 15 - 20 min, um mich anschl wie ne Schnecke nach Oma-Art fortbewegen zu sehen. Die Krücken sind mein, der Buggy von meinem Sohnemann wird wohl im Oktober gegen einen Gehwagen ausgetauscht werden müssen... leider. Der Antrag auf Schwerbehinderung ist gestellt.... - nun heißt es warten. Viele Grüße Colana
Hallo Colana, ist bei mir auch so. Ich würde sooooo gerne mal wieder entspannen aber es geht nicht. Schon nach 10 Minuten auf dem Sofa weiss ich nicht mehr wie ich mich hinlegen soll um keine Schmerzen zu haben. Und das ist auch ein Grund warum ich nicht mehr lange vor dem Computer sitzen kann. Ich hoffe doch sehr das diesmal endlich gefunden wird was mir fehlt und das ich endlich Hilfe bekomme. Ich verabschiede mich schon mal von Euch, meine Tasche ist bereits gepackt. Macht es alle gut und passt auf Euch auf..... Falls ich mich nicht mehr melden sollte bin ich aus dem Fenster gesprungen weil ich wieder keine Diagnose bekommen habe.... . Winke, winke....bis bald Monalie
Liebe Monalie ..ich wünsche dir alles gute für deinen kh-aufenthalt!!! ich drück dir die daumen, dass die ärzte dir endlich weiterhelfen können. alles gute!!!
Auch noch einen dicken Knuddler.... ... für Dich, liebe Monalie. Sozusagen hier nochmal und offiziell. Nix da mit aus dem Fenster springen. Wirst mich hier doch wohl nicht so diagnoselos im Stich lassen ! Wenn dann springen wir gemeinsam und aus dem Erdgeschoss oder Soutterrain, ok? Kopf hoch, wird schon! See you Erato
Hallo Monalie und all die anderen, das mit dem 10Min . vor dem fernseher liegen kann ich nur bestätigen, danach spürt man gelinde gesagt, den ganzen Körper und braucht einige Zeit um wieder einigermaßen Gehfähig und beweglich zu sein. Deswegen ist es auch immer ganz schlimm am Wochenende, wenn ich Sonntagmorgen meine zusätzliche Schlafzeit brauche, weil ich so kaputt bin, daß geht auch nur wenn ich genügend Schmerzmittel den Abend vorhergenommen habe. Auch wenn Du dies Posting nicht mehr zu lesen bekommst, drücke ich Dir die Daumen, bis sie blau sind. Liebe Grüße Elfe
Guten Morgen zusammen, seit gestern bin ich wieder zu hause. Das KH in dem ich war, bzw. die neurologische Station dort, hat sich die grösste Mühe gegeben, da gibt es nix zu meckern. Nun, sie haben im EMG ein myophatisches Muster gefunden, das erleichtert mich schon mal. Trotzdem sagte die Ärztin mir aufgrund meiner....mal wieder.... guten Blutwerte es könnte Fibromyalgie sein. Jaja....schon klar. Fibromyalgie macht ja auch Atrophien und Auffälligkeiten im EMG..... Na, kann mir egal sein was sie denken. Ich muss jetzt auf den Termin der Muskelbiopsie warten, das kann noch mal bis zu 6 Wochen dauern. Aber ich bin ja froh das sie es machen! Ich bin mir fast sicher das sie etwas finden werden! Sehr dankbar bin ich der Ärztin auch für die gründliche Augenuntersuchung. Ich hatte vorher schon öfters versucht einen Schirmer Test zu bekommen aber es hat keiner für nötig gehalten. Nun haben sie es endlich gemacht und er war natürlich positiv. Ich habe staubtrockene Augen! Nun kann ich meiner Befundliste noch ein Sicca Syndrom hinzufügen..... Nebenbei haben sie auf meine Bitte hin ein MRT der LWS gemacht. Auch da sind degenerierte Veränderungen zu sehen, nicht schlimm aber ich wußte doch das ich mir die Schmerzen im Rücken nicht einbilde. Vor zwei Jahren war noch nichts zu sehen. So, nun harre ich der Dinge die noch kommen und muss mich weitere Wochen mit den Schmerzen arrangieren. Das Ergebnis der Biopsie dauert dann ja auch noch mal ca. 2 Wochen....*seufz*. Krankschreiben geht nicht...also Tramadol schlucken und hoffen das die Wochen schnell um sind.... Übrigends zweifeln die Neurologen an der Kollagenose....meine Blutwerte sind einfach zu gut. Aber eigentlich braucht man sich nur mal meine Befundliste anzuschauen, ich finde es sind zu viele zufällig zusammenkommende Befunde um eine Kollagenose auszuschliessen. Wie auch immer....schaun mer mal wie es weiter geht, gelle? Ich hoffe es geht Euch allen Gut! Liebe Grüße, Monalie
