Verdacht: Juvenile idiopathische Arthritis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von blacklady-1982, 5. August 2008.

  1. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo sabsi!

    Ich wünsche deiner Kleinen auch Gute Besserung!

    Liebe Grüße

    von
     
  2. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    wie meinst du das

    meinst du jetzt damit das die medikamente ihre wirkung zeigen sollen ?
    klingt ja beinah als ob sie jetzt auch wieder länger beschwerden hat .

    Grüße blacklady-1982
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo

    Ja ich meine schon daß das MTX langsam wirken darf.Hab schon mit dem Arzt gesprochen,wir erhöhen die Dosis jetzt auf 15 mg.Und was das Knie betrifft,das tut ihr schon seit jeher weh,damit hat es angefangen,mir wurde halt immer gesagt das sind Wachstumsbeschwerden.Hat halt kein Arzt für nötig befunden das genauer abzuklären(so nach dem Motto bis sie heiratet wird es schon wieder gut).Als sie dann Cortison bekommen hat waren auch die Schmerzen weg und jetzt kommen sie wieder.Trotz 5mg Cortison,10mg MTX und 2xtgl.250mg Proxen.Ich vermute daß sie einen Erguß da drin hat der ihr das Leben so schwer macht.Das werde ich morgen dann erfahren.Ich bin gerade stinkesauer,weil einfach nix weitergeht und es einfach nicht anders wird.Falls deine Tochter wirklich Rheuma hat musst du dir ganz viel Geduld zulegen (die ich sonst auch hab,aber vorhin hat sie geweint weil sie solche Schmerzen hat.)
     
  4. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    hallo sabsi,
    ich wünsche deiner kleinen,das es ganz schnell besser wird und dir die
    kraft,sie dabei zu unterstützen.
    liebe grüße
    katjes
     
  5. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    owei, ich dachte das tritt immer mal so auf und vergeht wieder. aber seit anfang an mit dem knie hätt ich nicht gedacht.
    gut, ich kenn mich mit dem noch nicht so aus, allgemein hab ich das thema krankheit weit gemieden.
    **wachstumsbeschwerden**
    da könnt man echt explodieren wie manche ärzte so blauäugig reagieren. :mad:
    daher kann ich deine wut verstehen.
    gerade bei kindern, die haben ihr leben noch vor sich. aber das weisst du ja selbst, müsst ich jetzt garnicht erzählen.
    drück deiner tochter und dir für morgen die daumen das es weiter geht.
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Blacklady

    Du musst jetzt keine Angst haben,Rheuma hat soo viele Gesichter (mehr als 450) und es verläuft bei jedem anders.Und meine Kleine hat leider mehr so fiese Dauerschmerzen als richtige Schübe mit Fieber,Schüttelfrost und gott weiß was alles.Aber sie hat zwischendurch auch gute Phasen,wo die Schmerzen sehr in den Hintergrund treten und sie einfach nur Kind ist.:a_smil08: Und ich bin der festen Überzeugung daß sie stärker ist als die Krankheit und das Rheuma zum Stillstand kommt.Bei kindern sind die Aussichten dafür sehr gut,laut Ausssage dar Kinderrheumaklinik in Garmisch kommt die Erkrankung bei 80% der Kinder zur Ruhe.Und unsere Kinder gehören da auch dazu,schließlich sind wir ihre Mamis.Kopf hoch und positiv denken:top:Aber mit den Ärzten hast du schon recht,es kommt kaum einer auf die Idee mal genauer hinzuschauen und in Betracht zu ziehen daß es sich bei den Beschwerden um Rheuma handeln könnte.Und so wie es bei meiner Kleinen war hat da schon sehr viel dafür gesprochen wenn ich so zurückblicke.Wenn ich damals schon gewußt hätte was ich heute weiß wäre diese Krankheit schon viel eher entdeckt worden.Aber was solls,konzentrieren wir uns lieber darauf was jetzt ist,die Vergangenheit kann man eh nicht mehr ändern.
     
    #66 11. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 11. August 2008
  7. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    Stimmt, bin eigentl. guter dinge.
    Bei meiner kleinen ist es ja jetzt im moment nur das geschwollene knie und der oberschenkel.
    Solche begleitenden syndome wie fieber, ausschlag und so treten ja seltens oder erst garnicht auf.
    das einzige was ich jetzt noch beobachten konnte je mehr ich mich mit dem kinderrheuma beschäftige ist, das sie so phasen hat wo sie sich dann müde zurück ziehen tut.
    auf der anderen seite, die schmerzen halten sich ja in grenzen, das ibrofen tut ja da gut wirken. daher denke ich mal die müdigkeit kommt von dem medikament.

    so nun gute nacht, wird anstrengend morgen

    liebe grüße nochmals an euch zwei
     
  8. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Blacklady

    Ich wünsche dir und deiner Tochter daß es bei der Oligoarthritis bleibt und sie sich nicht ausbreitet (extended Oligoarthritis).Meine Süße hat sich ja leider gleich ne Polyarthritis zugelegt:(.Fieber und Ausschläge treten oft bei M.Still auf und die Müdigkeit deiner Kleinen kann auch mit der Krankheitsaktivität zusammenhängen.Chronische Entzündungen machen müde,das ist bei den grossen auch so.Und dann noch die Medikamente dazu...So und jetzt gehts dann ab ins KH.
     
  9. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi blacklady,

    inzwischen seid ihr schon unterwegs... ich hoffe mal, dass Celina wieder nach Hause darf.
    Wenn ihr wieder zurück seid, berichte mal ...
    Gruß waschbär

    P.S.
    Die Müdigkeit kann auch von dem niedrigen Hb-Wert kommen...
     
  10. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    Hallo, nun zu unserem heutigen Tag.

    Die Augenklinik war sehr zufrieden, an den Augen ist nichts auffälliges.
    In der Rheumaklinik wurde zur meiner Überraschung recht wenig gemacht.
    Größe und Gewicht gemessen.
    Knie nach gemessen und nochmal Ultraschall vom knie.
    Gelenke überprüft.

    Therapieform:
    neues Medikament
    min. 3x kühlen bis 6x erlaubt
    2x woche Physiotherapie

    Der Doc meint es handelt sich um die
    Oligoarthritis.
    Zum glück sind noch keine weiteren Gelenke betroffen.
    Eine weitere Blutabnahme in 3Wochen.
    Habe die werte vom Befund angesprochen und der Doc meint das diese noch normal sind ( wenn auch im unteresten Bereich )
    Auch Herz unauffällig :)

    Mfg blacklady-1982
     
  11. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    Hallo sabsi was meinten deine Ärzte?
    Wie gehts deiner Maus??

    Liebe Grüße Blacklady-1982
     
  12. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Blacklady

    Das klingt ja ganz gut soweit.Das mit dem Hrez alles oki ist ist auf alle Fälle gut,die Oligoarthritis hätten sie sich sparen können.Welches Medikament bekommt sie denn?
    Naja,meiner Maus geht es solala.Der Doc meinte es sei kein Erguß und auch keine Entzündung,er tippt darauf daß sich da irgendwas verschoben hat,durch die ständige Fehlbelastung.Und das ist ein Fall für den Orthopäden.Und deshalb darf ich morgen wieder ins KH fahren,weil der nur Mittwochs in der Kinderrheumatologie ist.Das freut mich ganz mächtig,aber was muß das muß.Wenigstens ist es morgen kühler als heute.:a_smil08:
     
  13. Heppo

    Heppo Neues Mitglied

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    Auf welches Medikament haben sie die Kleine umgestellt?
    Frage auch an die anderen: Hatten eure Kinder eine Krankenvorgeschichte, z.Bsp. ein halbes Jahr lang ständig Schnupfen, entzündete Ohren oder ähnliches?
    2mal pro Woche Physiotherapie haben wir auch. Wobei sich der Ablauf auch oft nach Laune von der Kleinen richtet. Da war so mancher Termin vergebens und artete eher in Spielrunden aus...aber Hauptsache bewegen, besonders die betroffenen Gelenke und so lange es Spaß macht.

    Gruß Heppo
     
  14. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Heppo

    Meine Kleine war eigentlich immer kerngesund.Auffällig gesund würd ich sagen.Ausser hin und wieder einen Schnupfen und ein paar Monate vorher einen leichten Harnwegsinfekt hatte sie keine auffälligen Erkrankungen.
    Und jetzt geh ich ins Bett,ich bin müde.
     
  15. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi blacklady,

    Herz o.K., keine anderen Gelenke betroffen, Augen o.K.... Klingt ja schonmal ganz gut.

    Welches Medikament bekommt Deine Tochter? Naproxen?

    Was mich ein wenig stört, ist der niedrige Hb-Wert (Normwerte für 2jährige Hb10,8-14,3g/dl).
    Kann bei einer Oligoarthritis mal auftreten, ist aber eher ungewöhnlich ...

    Sollen die Blutwerte in 3 Wochen beim Kinderarzt oder in der Kinderklinik kontrolliert werden?

    Gruß waschbär
     
  16. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    au, die arme maus, kommt ja garnicht zur ruh. :(
    drück dir nochmals die daumen das ihr nicht wieder gleich an der nächsten tür klopfen müsst. das soll heissen das deiner tochter mal geholfen wird.

    Das Medikament nennt sich Indopead, konnte nur von dem rezeptschein lesen. medikment muss ich dann morgen holen.
    Wenn ich alles richtig verstanden habe, stärker wie das Ibrofen aber noch nicht so belastend für den Körper. Geht ja gegen die Entzündung vor.
    Ist eigentl. hier bekannt ob da oft magenprobleme auftreten?
    Wäre garnicht schön, da unsere gerne isst.

    mfg blacklady-1982
     
  17. blacklady-1982

    blacklady-1982 Neues Mitglied

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    Hallo waschbär.

    Ja der doc sagte die werte seien okay. kenn mich da ja nicht so aus und kann dem da ja nur vertrauen.

    das blut wird in der klinik abgenommen.

    mfg blacklady-1982
     
  18. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Blacklady
    Ein Magenschutz wäre sicher nicht verkehrt,noch dazu weil deine Tochter noch sehr klein ist.Frag mal deinen Arzt danach.:)
     
  19. Heppo

    Heppo Neues Mitglied

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    Das mit den Hb Werten ist vielleicht gar nicht so selten wie gedacht. Unsere Kleine (mit Oligoarth.) hatte und hat immer noch, trotz Therapie mit Naproxen, Cortison und MTX, einen HB Wert von knapp 6. Das ist das erste mal bei einer ambulanten OP im Januar aufgefallen und hat sich seitdem auch nicht gebessert. Ob das - als Dauerzustand- in Ordnung ist, weiß ich nicht. Sie ist halt immer bisschen blasser als die anderen Kinder und schläft lange, aber ansonsten gehts ihr gut. Die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert und mehr wird da auch nicht gemacht. Wir nutzen den Vorteil, dass sie gerne rote Beete isst, da wars dann auch mal knapp über 6.

    Lebe Grüße Heppo
     
  20. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo blacklady!

    Meine Sohn hat den Indo-Paed-Saft sehr gut vertragen.

    Er hat hauptsächlich Sehnenansatzentzündungen und ihm hat das Medi sehr gut geholfen.

    Zur Zeit muß er keine Medis nehmen, weil es ihm so gut geht.

    Ich wünsche deiner Kleinen gute Besserung!

    Ganz liebe Grüße

    von
     
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