Hallo, ich (w. 40 J.) muss/soll wg. Amenorrhoe ein Östrogen/Gestagen-Präperat einnehmen. Da ich aber schon seit Jahren festgestellt habe, dass es mir ab der Einnahme immer schlechter geht, habe ich das Präperat oft einfach abgesetzt. Aber wg. Osteoporose u. meinem Stoffwechsel überhaupt habe ich mich immer wieder überreden lassen was einzunehmen. Nun habe ich gehört, dass die Einnahme eben dieser Mittel das Immunsystem anregt u. deshalb auch bei Autoimmunerkrankungen Verschlechterungen auslösen kann. Hat jemand diese Erfahrung auch gemacht oder weiß jemand, ob es dazu Literatur oder Studien gibt? Es würde mich wirklich sehr interessieren. Im Voraus vielen Dank. Gruß von einer Neuen
hallo iffy, gute frage. studien kenne ich nicht. ich persönlich habe aber für mich festgestellt, dass meine beschwerden (mischkollagenose) so wie auch schübe zyklusabhängig zunehmen. meiner meinung nach spielen hormone - besonders östrogen/gestagen eine rolle. ich habe auch schon ärzte gefragt, die sind aber leider - bis auf einen - nie darauf eingegangen. der eine stimmte mir allerdings zu. kollagenose-patienten wird daher auch von hormonpräparaten meist abgeraten. auf andere rheumatische erkrankungen trifft das meines wissens nicht zu. was hast du, wenn ich neugierig fragen darf? grüße ika
Hallo ika, danke für Deine Antwort. Bei mir besteht der Verdacht auf Morbus Wegener. Der letzte Beweis steht noch aus, da die Biopsien bis jetzt nicht zu verwerten waren. (Ein recht unerfahrener HNO aus der Uni-Klinik hat aus meinen Blasen in der Mundschleimhaut wohl nicht tief genug entnommen). Der ANA-Wert ist positiv u. die Symptome (Nasenschleimhaut-Wucherungen u. Blutblasen im Gaumen) deuten wohl auf eine Erkrankung in diese Richtung. Ich machte wie gesagt schon seit Jahren die Erfahrung, dass z.B. ein paar Tage nach Einnahme eines Östrogen-Präperates ich eine sehr starke Sinusitis bekomme (bin mittlerweile bereits vier mal operiert). Aber weder der HNO, noch der Endokrinologe noch der Gynäkologe wollten von meiner Theorie was wissen. Im Moment hänge ich halt noch etwas in der Luft. Morgen habe ich einen Termin beim Lungenfacharzt um abklären zu lassen, ob an der Lunge Veränderungen sind. Woher hast die die Info, dass Kollagenose-Patientinnen von Hormon-Präperaten abgeraten wird. Vielleicht kommen wir so der Ursache auf den Grund Lieben Gruß iffy
hallo iffy, das hört sich wirklich nicht gut an. tut mir sehr leid für dich. ich drücke dir die daumen, dass du bald ein eindeutiges ergebnis bekommst und ihr dann gezielt dagegen angehen könnt. also: auch wenn es kein arzt bestätigt, auf mein körpergefühl oder wie auch immer du das nennen willst, konnte ich mich bisher immer verlassen. und das sagt mir eindeutig, da ist ein zusammenhang. und ein arzt sagte ja immerhin, es stimmt - war übrigens ein neurologe. platt gefragt: nenn mir mal irgend etwas physisches was bei frauen nicht von ihren hormonen beeinflusst ist? die info kollagenose-patientinnen und hormonpräparate findest du z.b. hier: http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/schaedliche_medikamente.htm weitere links kann ich dir ad hoc nicht nennen, bin aber bei meinen recherchen immer wieder "darüber gestolpert". wie gesagt, das gilt wohl aber nicht für alle formen. grüße ika
Ich kann dir nur wirklich empfehlen ein reines Gestagenprodukt zu nehmen. Östrogene sollen inflamatorisch wirken. Ich habe mit Gestagenen meine cP im Griff. Östrogene habe ich gar nicht vertragen und auch abgesetzt. Über die Langzeitwirkung von Gestagenen ist noch nichts bekannt, daher kann ich dir dazu nichts sagen. Studien gibt es hierzu keine, da immer Studien mit gesunden jungen Männern als Vergleichspersonen gemacht werden, die bekanntlich keine Probleme in diesem Bereich haben. Osteoporose habe bisher keine, im Gegenteil, meine Werte sind überdurchschnittlich gut. Lieben Gruß Uli
Danke für Deine Antwort Uli, aber mein Problem liegt ja darin, dass ich gaaaaaaanz niedrige Östrogenwerte habe, d.h. ich bekomme gar keine Periode. Und für mein Bindegewebe, meine Knochen, meine Haut etc. ist das so, als bin ich schon seit ich 20 bin in den Wechseljahren. Deshalb werden mir immer Östrogene angeraten. Ich war übrigens gestern beim Lungenfacharzt u. er konnte sicherstellen, dass meine Lunge nicht betroffen ist und er wünschte mir, dass wir uns nicht wieder sehen. Eine Biopsie meiner Mundblasen habe ich noch nicht wieder machen lassen (bin mir immer unsicher, wie groß die Blasen sein müssen, dass es für eine Biopsie reicht). Im Moment ist meine größte ca. 2mm - das wechselt halt immer recht schnell. Hat jemand Erfahrungen damit? Freue mich auf Antworten und Gruß iffy
hallo iffy, gratuliere dir zu deinem guten "lungenergebnis". wegen der biopsie der mundblasen gar nicht lange überlegen: hingehen. wenn es nicht langt, wird man dir das schon sagen. meist wird aber gar nicht so viel "material" benötigt. grüße ika
Ja ika, da hast du natürlich recht. Ich zögere nur etwas, weil sie einem in der Uni-Klinik (als Kassen- u. Nicht-Notfall-Patient) seeeehr lange warten lassen. Als ich zur letzten Biopsie da war (4 1/2 Stunden Wartezeit) entnahm mir dann ein sichtlich unerfahrender Assistenzarzt mit zitternden Händen die Gewebeprobe. Als ich nach 10 Tagen wieder einen Termin (gute 3 Stunden Wartezeit) wg. dem Ergebnis hatte, wurde mir gesagt, dass die Probe nicht zu verwerten war, weil nicht tief genug entnommen wurde Da überlegt man sich halt schon, ob der Tagesausflug zielversprechend ist Lieben Gruß iffy
hallo iffy, ich weiß. ich muss beim rheumatologen auch mit termin schon mal etliche stunden warten. ich sitze dann auf glühenden kohlen, da ich weiß, dass sich derweil mein arbeitgeber ein loch in den bauch freut über meine fehlzeiten. so viel zu: sie sollten stess vermeiden. andererseits muss man sich sagen, wir haben nicht wirklich eine wahl. was sein muss, muss sein. geht man nicht, schadet man sich und verliert wertvolle zeit. ich weiß, wovon ich rede. ich wurde jahrelang nicht ernstgenommen bzw. nicht ausreichend behandelt und jetzt habe ich - unverschuldet - den salat. also bleib am ball. tut mir leid, dass die probe nicht ausreichend war. ich hatte desletzt so ein biopsie-spielchen, wenn auch anderer natur, in der dermatologie und verstehe dich nur allzu gut. wenn du jetzt noch einmal gehst und auf die unzureichende erste biopsie nachdrücklich hinweist, wird es denen hoffentlich zu peinlich sein, die noch einmal zu verbocken. in welcher uniklinik bist du? vielleicht warten wir immer in derselben? grüße ika
Hallo ika, heute haben sie's mir gegeben. Ich habe eine Biopsie bei einem Oralchirugen entnommen bekommen. Wenn die nicht tief genug ist, dann weiß ich auch nicht. Ich habe jetzt eine ordendliche Wunde im Gaumen, die genäht wurde. Daran habe ich ein paar Tage zu knabbern. Aber ich wollte es ja so Die Praxis hat ihren eigenen Pathologen - bin mal gespannt, ob der sich mit Wegener so gut auskennt. Wegen der Uni schick ich Dir eine PN. Liebe Grüße iffy
hallo iffy, bei den worten "am gaumen genäht" musste ich dann doch aufwimmern. mein mitgefühl! trotzdem "freut" es mich, dass du es endlich hinter dir hast. ich drücke die daumen. grüße und danke für die pn. ika
Hallo ika, danke für Dein Mitgefühl. Die Wunde ich schon besser, morgen muss ich zur Kontrolle u. am Freitag werden die Fäden gezogen. Vielleicht gibt es dann auch schon ein Ergebnis vom Pathologen. Heute war ich nochmal beim Internisten u. er bestätigte mir, dass die Lunge u. die Nieren nicht betroffen sind Ich habe gelesen wie es Dir geht. Das tut mir echt sehr leid. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft u. gib nicht auf. Ich bin ja sehr stark der Überzeugung, dass die Selbstheilungskräfte die stärkste Waffe gegen alle Krankheiten ist. Die große Kunst ist nur, diese zu motivieren. Für jeden Menschen gibt es einen individuellen Knopf diese auszulösen. Für die einen ist es eine Form der Alternativmedizin, für die anderen etwas Spirituelles oder eine private Veränderung. Ich weiß nicht wie ich es sonst formulieren soll. Jeder hat doch sein Päckchen zu tragen u. wir dürfen nicht darunter zusammenbrechen, sondern müssen es "ablegen". Ich weiß, dass dies sehr schwierig ist, wenn man nur noch Schmerzen hat u. so stark unter den Nebenwirkungen leidet. Aber ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich auch für Dich das Blatt bald wendet. Ganz liebe Grüße iffy
hallo iffy, danke für deine lieben worte. ich hoffe, die entfernung der fäden verlief ohne größere probleme? hast du nun ein ergebnis? fragt ika
