Erster Termin beim Rheumatologen - evtl. Fibromyalgie!?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von anne136, 1. Juli 2008.

  1. anne136

    anne136 Neues Mitglied

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    So, heute hatte ich nun meinen Termin beim Rheumatologen. 8 lange Monate mußte ich auf diesen Termin warten.
    Pünktlich um 16 Uhr war ich in der Praxis. Zuvor mußte ich noch von meinem Hausarzt eine Überweisung zum Orthopäden und von dort die Überweisung zum Rheumatologen holen. In der Praxis mußte ich einen dreiseitigen Fragebogen zu mir und meiner Krankengeschichte ausfüllen.
    Ich glaube nicht, dass der Arzt sich die Bögen durchgelesen hat, aber so war ich erst einmal beschäftigt. Nervös war ich auf jede Fall.
    Letztendlich hatten wir ein kurzes Gespräch, er hat sich meine Bewegung/Beugung des Rückens angesehen, die Gelenke durchbewegt. Anschließend hat er mich zum Röntgen geschickt. Der Röntgenbefund der ISG war in Ordnung, ohne irgendwelche Auffälligkeiten. Nun steht noch ein MRT Termin an und die Blutwerte kann ich in einer Woche erfragen.
    Er meint, dass es wahrscheinlich eine beginnende Fibromyalgie ist. Bisher waren alle Blutwerte immer unauffällig. Die Schmerzen im ISG, ausstrahlend in die Beine immer gleich. Die Tenderpoints unauffällig. Das bei mir Cortison so gut anschlägt hätte nichts zu heißen.
    Nun gut, wenigstens der Versuch einer Diagnose. Wenn es nun eine Fibro ist, was hat das für mich zu bedeuten. Wie geht es weiter? Stehen einem mit so einer Diagnose irgendwelche Therapiemaßnahmen, wie z.B. KG etc. zu?
    Fragen, Fragen und Gedanken...
    Wie geht es dann weiter oder lebe ich einfach mit meinem Schmerz weiter wie die letzten Jahre und ignoriere es?
    Über Antworten und eure Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild würde ich mich freuen.
    Gruß Anne
     
  2. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo anne,

    also Fibro? Hmmmm, weiß ich nicht, da das Corti ja angeschlagen hat.

    Warte erst einmal die Blutwerte und das Mrt ab, was da rauskommt. Und wenn die Tenderpoints unauffällig sind, glaub ich nicht an Fibro. Die lieben Docs sind heutzutage schnell mit der Fibrodiagnose. Vor allem, wenn sie nicht wissen, was es ist.

    Auf alle Fälle ein Tipp von mir, versuche ja nicht, die Schmerzen auszuhalten, sondern gleich mit Schmerzmittel dagegen zu steuern. So leidest du nur unnötig, und es könnte es wirklich eine Fibro geben, die man auch sekundär haben kann, d. h. zusätzlich. Das Gehirn baut sich ein Schmerzgeächnis auf, und das wäre nicht so gut.

    Aber ganz wichtig, den Magenschoner nicht vergessen.

    Wo hast du denn die Schmerzen, eher Muskeln und Sehnen, wandern? Oder in den Gelenken und dann immer die gleichen?

    Beachte bitte, ich bin kein Doc, spreche nur aus Erfahrung. Und wenn du mit dem Doc nicht zufrieden bist, habe keine Scheu, und versuch es dann bei einem anderen Doc.

    Ich wünsche dir eine Schmerzarme Zeit, und berichte bitte weiter, du kannst mich auch gerne mit einer PN anschreiben. :knuddel:

    LG Mimimami, die angeblich auch Fibro hat, aber selber behauptet, dass es keine ist.
     
  3. anne136

    anne136 Neues Mitglied

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    Wann mein Schmerzproblem wirklich anfing, weiß ich nicht. Ich habe es aber bestimmt schon mehrere Jahre. Es begann schleichend und verschlimmerte sich immer mal wieder. Dann gab es auch wieder bessere Zeiten.
    Im Moment ist es so, dass ich überwiegend Schmerzen im ISG Bereich habe. Die Schmerzen strahlen auf der Rückseite der Oberschenkel und seitlich in die Beine aus. Besonders schmerzhaft ist längeres sitzen. Beim Sitzen habe ich das Gefühl, dass die Knochen die Haut durchspießen. Dadurch bin ich in meinem liebste Hobby, dem Cellospiel stark eingeschränkt. Spielen kann man nur im Sitzen, und ich habe schon Konzerte deshalb abgesagt. Durch meine BWK-Protrusio habe ich beim Spielen zusätzlich Schmerzen. Aber die BWS ist zur Zeit kein Problem für mich. Bücken ist auch sehr unangenehm, und schnelle Laufen, z.B. neben meinem 5jährigen Patenkind geht auch nicht. Im Gehen strahlen die Schmerzen immer in das Bein aus. Bislang habe ich mich davon nicht unterkriegen lassen. So bin ich im Mai 707km zu Fuß durch Spanien über den Jakobsweg gelaufen und das nächste Projekt plane ich auch schon.
    Aber es wäre schön, nicht bei jedem Schritt so ein Ziehen zu haben. Wenn ich eine Kortisontherapie mache bin ich schmerzfrei und kann mich problemlos bewegen.
    Im Winter habe ich jeden Abend mein Heizkissen unterm Hintern liegen gehabt. Wenn ich morgens wach wurde und aufgrund Schmerzen nicht mehr schlafen konnte, habe ich es wieder angestellt und konnte dann weiterschlafen. Mit warmen Muskeln fiel mir das Aufstehen morgens auch leichter.
    Eien Sakroileitis konnte der Radiologe anhand der heutigen Aufnahmen ausschließen. Bislang war mein Labor immer in Ordnung und ich denke nicht, dass es heute anders sein wird. Vor einiger Zeit hatte ich wohl einmal die LDH ziemlich erhöht, ein Muskelwert, aber das war bei unserem Betriebsarzt und hatte keine Konsequenzen, bei der nächsten Bestimmung war wieder alles gut.
    Na ja, nun warte ich mal auf die Blutergebnisse und den MRT-Termin am 25.7.2008. Falls die Blutwerte in Ordnung sind erfahre ich dieses nächste Woche von der Arzthelferin, wenn ein Wert nicht stimmt muß ich warten bis der Arzt aus dem Urlaub zurück ist und erfahre es dann.
    Ist ein bisschen lang geworden, Entschuldigung! Dadurch dass ich so schnell schreiben kann (habe früher gerne an Schnellschreib-Wettbewerben im Maschineschreiben teilgenommen) kommt mir ein so langer Text gar nicht lang vor.
    Gruß aus dem Nachtdienst von Anne
     
  4. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hi anne,

    Nachtdienst??? Was schaffst du denn?

    Ich würde jetzt einfach mal abwarten, aber deine Beschwerden kenne ich, hört sich nach meinen an, auf den ISG Bereich jedenfalls, da habe ich schon Jahrzente Beschwerden. Könnte es an den Bandscheiben liegen? Oder eingeklemmter Ischias?

    Heizkissen ist nicht so gut, wegen dem Strom, ich bevorzuge Kirschkern- oder Dinkelkissen. 2 Min in den Mikro und herrlich. :a_smil08:

    Bleib drann, und notfalls musst du den Arzt wechseln. Oft ist es so, dass man bei negativem Blutbefund als psychisch krank abgestempelt wird. (Fibro.)

    Aber Fibro verursacht andere Beschwerden.

    Halt die Öhrchen steif!!!! :knuddel:
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Warte erst einmal die Blutwerte und das Mrt ab, was da rauskommt. Und wenn die Tenderpoints unauffällig sind, glaub ich nicht an Fibro. Die lieben Docs sind heutzutage schnell mit der Fibrodiagnose. Vor allem, wenn sie nicht wissen, was es ist.
    Ja liebe mimimami,wenn die Ärzte nicht wissen was es ist...
    es ist manchmal schon mehr als fraglich,ob die überhaupt was wissen und wozu die überhaupt ihre Zeit damit verschwenden solange zu studieren.
    Und wenn sie denn nix finden dann landest eben gleich in der Klappse oder wie jetzt?Es ist ja sicher kein Zufall,daß soviele hier zusätzlich an Fibro leiden.Bin mir aber unsicher,ob manche Ärtzte den Begriff Schmerzgedächtnis überhaupt schon mal gehört haben.Frustrierte Grüße.
    @Anne,laß dir bloß net einreden daß du "nur" an Fibro leidest. Bei Fibro schlägt nämlich das Corti nicht an und wie können die Tenderpoints unauffällig sein,wenn es Fibro wäre?Vielleicht kann sich der Arzt ja dazu herablassen,dir das zu erklären. Sonst such dir einen anderen.Hoffe für dich,daß bei dir schneller eine Diagnose gestellt wird als bei mimimami.
     
    #5 2. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2008
  6. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Ja sabsi,

    ich habe langsam das Gefühl, Fibro ist eine Modekrankheit geworden. Fast jeder bekommt sie als Anfangsdiagnose gestellt, ob sie nun passt oder nicht.

    Der wo sie wirklich hat, ist nicht zu beneiden, aber alles darauf zu schieben, das kann nicht sein. Zumal die Fibro ja wirklich kein Zuckerschlecken ist.

    Das ist wie mit dem Biowahn. Alles gibt es in Bio, selbst Kaffee jetzt, demnächst gibt es noch Biotoilettenpapier. ;)
     
  7. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Mimimami

    Ja,Biotoilettenpapier super:dance: Mein H..... wird sich sicher freuen.
    Ich versteh bei dir nicht,was an einer Diagnose so schwer sein soll,wenn du schon sichtbare Deformationen hast.Oder kommt das auch von der Fibro?Am Ende verbiegen deine Finger sich gar nicht und du bildest dir das nur ein?:confusedbig: oder welche Erklärung hat man parat?
    natürlich sind Leute mit Fibro nicht zu beneiden,ist natürlich genauso eine ernstzunehmende Erkrankung wie jede andere auch,aber wie du sagst,die Diagnose Fibro wied einem manchmal zu schnell aufs Auge gedrückt weil die lieben Ärzte sonst nix wissen.
     
    #7 2. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2008
  8. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hey Sabsi, Bingo- Treffer. ;):D

    Ich war ja letzten Monat in Pforzheim bei einer Rheumatologin, die hat erst mal kräftig Blut abgenommen, Hände und Füße röntgen lassen, und beim nächsten Schub bekomme ich ein Sinti gemacht. Erst wenn sie alles hat, stellt sie eine Diagnose. Originaltext von ihr. Das lässt doch hoffen.

    Sorry anne, wir missbrauchen wohl gerade deinen Thread, aber vieleicht sind diese Infos auch wichtig für dich.
     
  9. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo mimimami
    Ja,ich hab gelesen daß du jetzt scheinbar doch eine Ärztin gefunden hast die dich ernst nimmt.Da kann man ja direkt mal die Daumen drücken,daß du bald einen Schub bekommst,damit endlich eine Diagnose gestellt werden kann.Ich denke,Anne wird uns nicht böse sein;).Oder Anne?
     
  10. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Anne,

    ich bin Fibropatientin. Aber Fibromyalgie und Jakobsweg, das wäre für mich ein Unding! 707 km? - ich bin froh, wenn ich an einem guten Tag 700 m ohne Probleme überwinden kann!

    Aber ich spreche nur für mich.

    Ich wünsche dir alles Gute und einen kompetenten Arzt.
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Anne,

    Fibromyalgie

    Fakten:
    sie ist eine Ausschluss-Diagnose
    sie hat ca. 144 versch Symtome

    Sie sollte erst gestellt werden, wenn alles andere ausgeschlossen worden ist, d. h. erst nach mehreren eingehenden verschiedenen Untersuchungen.

    Manchmal kann der Arzt diese Erkrankung sogar serumtechn. nachweisen:

    http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=127

    Hier sind viele Infos zu dieser Erkrankung zu finden:

    http://www.fibromyalgie-fms.de/

    www.fibromyalgie-treffpunkt.de

    http://www.raeke-online.de/FIBRO/mr_FibromyalgieSchulMed.htm

    Und hier musst Dich leider durchklicken:

    http://leitlinien.net/

    Therapie:

    Es heißt anversich, dass eine multimodale Therapie erfolgen sollte, d. h.

    medikamentös (meist werden niedrig dosierte Antidepressiva verordnet, die die Muskeln zur Entspannung verhelfen sollen...)

    physiologisch (z. B. Krankengymnastik, Massagen oder Lymphdrainagen, Kälte- o Wärmetherapie, Wassergymnastik, Ergotherapie usw.)

    sowie

    psychisch (wg der Schmerzbewältigung)

    Leider wird es auch hier von den meisten Ärzten so nicht verschrieben - Budgetierung, nicht wissen oder sonstiges....

    Du selbst kannst für Dich herausfinden, was Dir gut tut, da der Lebensgefährtin Fibro jeglicher Stress nicht gut tut...:

    Entspannungsmomente im Alltag schaffen

    Entspannungstechnik erlernen

    Thai Chi o Qi Qong soll sich sehr positiv auf den Körper auswirken

    Wärme o Kälte

    Bewegung o Ruhe

    Bücher lesen
    Musik hören
    Gespräche mit guten Freunden usw. führen

    Wenn Du verträgst, 1 Glas Wein bei Kerzenlicht....

    Auch solltest Du ausprobieren, ob Du auf best. Lebensmittel evtl. reagierst: wie z. B. Kaffee o Schokolade o Tomaten usw.....

    Überanstrengungen und Stress sollten vermieden werden....

    Tja - das ist so das Grobe dazu...

    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana
     
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