Wie erklärt ihr euren Kindern ihre Erkrankung

meine Tochter ist jetzt 14 und hat seit 13 Jahren Rheuma. Wir haben es immer so gehalten, dass sie immer informiert war und zwar vom Arzt selbst. Was nützt es wenn ich alles weiß und das Kind ahnungslos ist, sie ist der Patient. Außerdem hat unser Rheumatologe Saskia ein Kinderrheumabuch geschenkt ("gelenkig" heißt es glaube ich), das hat sie mit in die Schule genommen und ein "Referat" über ihre Krankheit gehalten. Wir und sie selbst sind immer offensiv damit umgegangen und haben jeden direkt informiert.tan
Ich habe die Erfahrung gemacht, je offener man damit umgeht um so mehr Verständnis findet man.

 

Hi sabsi,

ich habe die Diagnose juvenile cP bekommen als ich 13 Jahre alt war. Bei mir ging alles ziemlich schnell bis sie die Diagnose hatten, sie wurde in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gestellt. Mir ging es sehr schlecht wie ich die Diagnose über Telefon von meiner Mutter erfahren habe. Wir waren 300 km getrennt voneinander.
Ich freute mich umso mehr als ich wieder zuhause war und bin dann die Woche darauf wieder zur Schule gegangen, ich betrat die Schule und das ws ich als erstes hörte war "oh Rheumakrüppel ist wieder da". Dann ging das Drama los, ich wurde geärgert auf meiner Erkrankung wurde herumgetrampelt, ich wurde getreten, geschubst, beleidigt, hauptsächlich nur von den männlichen Schülern, die Mädels haben größtenteils voll hinter mir gestanden. 1 Mitschüler hat wegen der hänselei eine Verwarnung und 2 Wochen wurde er vom Unterricht befreit.
Meine Eltern waren desöfteren beim Direktor weil ich zuhause nur geweint habe deshalb. Naja aber ich habs überlebt und heute sage ich und merke es das es mir extrem viel Selbstbewusstsein gegeben hat und ich anders auf Menschen zugehe die eine Erkrankung haben.
Ich habe mir einen komplett neuen Freundeskreis augebaut, was denke ich, die beste Entscheidung gewesen ist.
Die Medikamente habe ich ohne murren genommen. Was muss, dass muss. Ich wurde auch seitdem 13 Lebensjahr vom Schulsport befreit, das haben natürlich einige garnicht verstanden, aber das müssen sie ja auch nicht, ist ja mein Ding. Es war gut das ich vom Schulsport befreit wure, weil Brennball, Fussball, was hauptsächlich gespielt wurde nicht gerade zum Vorteil waren. Manchmal brauchte ich 3 Ärztliche Atteste bis es anerkannt wurde. Ich musste ja eh jedes Jahr eine neue Bescheinigung vorweisen. Auch meine Eltern standen in der Zeit immer zu mir und haben mir auch in der hinsicht viel geholfen.

Liebe Grüße

Kristina

 

Hallo,

vor zwei Jahren hatte unser Sohn seinen ersten Schub. Wir waren stationär in Sendenhorst, die die Kinder sehr gut über ihre Krankheit aufgeklärt haben. Auch haben wir " Gelenki " und das Buch " Ach du dickes Knie " in dem Gedanken, Texte und Bilder rheumakranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sind. das Buch wurde auch in Sendenhorst erstellt.
Auch konnte ich unserem Sohn seine Fragen oft beantworten da ich selber u.a. cP habe.
In der Schule hatten wir zu anfang massive Probleme ( sehr viele Fehlstunden, keine Rücksichtnahme seitens er Schüler Eltern und der Klassenlehrerin ). Im letzten Jahr haben wir den Antrag gestellt, das unser Sohn das siebte Schuljahr nocheinmal wiederholt und das war das beste was wir machen konnten. Er fühlt sich inder neuen Klasse sehr wohl, die Mitschüler akzeptieren ihn so wie er ist und er ist einfach nur glücklich und ausgeglichen. Das haben wir dem neuen Klassenlehrer zu verdanken, der die Klasse über die Erkrankung informiert hat und so alle Fragen, Ängste, Befürchtungen und Vorurteile sofort aus dem Weg geräumt hat. Wir sind froh diesen Schritt gemacht zuhaben, denn so geht es unserm Sohn viel besser.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
Brinki

 

hallo ihr lieben,

ich selbst bin 18 jahre alt.
seit ich 12 bin leide ich an polyathritis. leider wurde erst vor 6 wochen die endgültige diagnose gestellt.

hmm...wie geht man als kind bzw. junger erwachsener mit der krankheit um...?

ich war in den vergangen jahren oft sehr unglücklich, hab viel geweint, bin in der schule schlechter geworden...einfach weil ich unendliche schmerzen hatte.
keiner hat mich verstanden - aber wie auch? wer soll solche schmerzen verstehn?
und dann noch wenn ein kind von so was spricht....
kinder haben gesund zu sein!
wenn nicht....entweder einbildung und man sollte das betreffende kind zum psychiater schicken oder...sein pech!

ja, das warn leider so meine erfahrungen. viel unverständnis und leider noch mehr unwissenheit!

seit ich die diagnose jetzt habe (und die medikamente natürlich) geht es mir wesenltich besser. schon alleine, weil es mir körperlich besser geht.

in der schule (ende klasse 12, gymansium) handhabe ich es so, meine stammkursleiterin und die meisten leute aus meinem stammkurs bzw. näheren freundeskreis bescheid wissen.
ansonsten geht das niemanden was an. kommen oftmals doch nur so kommentar wie: "wie...rheuma? ich dachte das haben nur alte leute...."
von meiner stammkursleiterin werde ich ziemlich unterstützt. fehlstunden wegen arztterminen sind kein probelm und auf unserer kursfahrt hat sie viel rücksicht auf mich genommen.
allerdings will ich auch nicht zu viel "sonderbehandlung", weil ich eigentlich nur eine "normales" 18-jähriges mädel sein will.

mit den tabletten hab ich kein problem...nur mit der MTX-spritze hab ich immer etwas zu kämpfen...ist halt jedes mal von neuem ne überwindung, klappt eigentlich aber auch super!

ich seh das selbst so, dass man als eltern, angehörige, freunde usw. von "rheumakids" einfach den gesunden mittelweg finden muss zwischen zu viel und zu wenig aufmerksamkeit, die man der krankheit schenkt.
mir tut es wie gesagt teilweise richtig gut, wenn ich mal ganz abschalten kann und für einige stunden die krankheit mit all ihren facetten vergessen kann!

liebe grüße und weiterhin viel kraft!
eure julia

 

Ja... viel Unwissenheit. ich bin jetzt 24.

Durch meinen neuen Freundeskreis, den ich mir in Bremen aufgbaut habe, bin ich sehr stolz, dass ich dort sehr gut angenommen werde und sie mich so nehmen wie ich bin, aber sie wissen alle selbst was es heißt Krank zu sein, denn sie haben selbst alle eine Erkrankung. Aus meinem alten Freundeskreis ist mir lediglich 1 Freundin geblieben, die anderen sind seit sie meine Erkrankung erfahren haben, sie haben sich von mir abgeseilt oder haben es allesnicht verstanden und wollten einfach nichts mehr mit mir zu tun haben, weil ich ja jetzt "anders" war in deren Augen.
Ich habe eine Sandkastenfreundin, sie wusste nicht was ich habe, wir haben uns damals als Kinder aus den Augen verloren und wir haben uns vor 3 monaten wieder gefunden, ihr glaubt garnicht wie toll das war/ist, wir treffen uns nun jeden Dienstag und gehen was Trinken und Erzählen und lachen viel. Das ist so toll das wir uns wieder gefunden haben und sie nimmt mich mit meiner Erkrankung auch so wie ich bin, das finde ich einfach super und wir verstehen uns noch genauso gut wie in unserer Sandkistenzeit .
Meine Freunde aus Bremen z. B. machen sich den langen weg zum Teil aus Oldenburg um mich am Wochenende mal 1 Tag zu Besuchen. Sie fahren über 2 Stunden mit dem Auto um die anderen abzuholen und dann zu mir zu kommen. Das ist FREUNDSCHAFT. Ich schätze es sehr solche Freunde zu haben. Das sollte man ihnen auch öfter mal sagen, das festigt Freundshaften sehr.
Meine schlechte Schulzeit war nur in der Hauptschule damals 4 Jahre lang. Auf der Berufsbildenden Schule wo ich meinen Realschulabschluss machte haben auch fast alle Verständnis gehabt. Außer einige Lehrer.
Die allerbeste Schulzeit ist jetzt meine Berufsschule.
Ich habe damals ein Referat gehalten über meine Erkrankung damit die Schüler mehr Verstädnnis haben.... tja war leider nix.

Es kommt aucvh ganz drauf an, welche Art von Schüler man hat, aus welchen Elternhaus sie kommen, was für einen Freundeskreis sie haben, denn oft sind hänseleien Gruppenzwang, macht es einer machen es die anderen mit, meistens bei den männlichen Schülern. Warum auch immer.

So ist es auch wen man einen Partner hat, ihn zu finden ist ncht das schwerste, aber ich möchte nicht nur dieses Thema haben, das war 1 mal der Fall, er hatte einfach kein anderes Thema wie Rheuma. Ich hatte vor 2 1/2 Jahren mal eine Beziehung mit einem Österreicher, einige wissen wohl noch, da er hier im Forum sich damals auch angemeldet hatte, jetzt allerdings nicht mehr aktiv hier ist,er hat sich sehr über die Erkrankung informiert. Aber es ging nicht nur über Rheuma, wir haben halt jeden Blödsinn gemacht.

Also damit will ich sagen, egal was andere euch schlechtes sagen, man lernt nur daraus, man wird Selbstbewusster, auch wen man es erst später merkt. Lasst euch niemals unterkriegen! Man muss imer seine eigenen Ziele im Auge haben.

Liebe Grüße

Kristina