Hallo zusammen, bin auch neu hier und traue mich endlich mal zu schreiben weiss dann immer nicht was, total doof obwohl ich so viel sagen möchte und wissen möchte. Kennt ihr das es brennen euch tausende von fragen im kopf nur keine antworten dann fang ich einfach mal an und erzähl von mir; also bin vor ca8-9 monaten an einer vaskulitis erkrankt weiss aber nicht welche art nur das meine p- anca-werte 1:160 sind, mein artz will sich da nicht großartig äussern sagt eben nur das es eine anca-assoziierte-vaskulitis sei, und das die kleinen oder mittleren gefäße betroffen sind. Macht mich schon oft a bissal verrückt nicht genau zu wissen welche es ist, weiss nur das ich seit dem, fast täglich schmerzen habe oft nicht laufen kann und oft so müde und schlapp bin und dann nachts nicht schlafen kann. Hängt bestimmt auch mit den medis zusammen musste wieder von 50mg cortison auf 75mg hoch das nervt, da die nebenwirkungen ja auch nicht ohne sind bekomme jetzt am montag meine 3te endoxan-infusion hoffe das es dann langsam besser wird, ich weiss zwar das man es nicht heilen kann --- aber man kann hoff ich doch, irgendwann wieder ein normales leben führen, das ist so eine sache die mich beschäftigt kann ich mir gar nicht vorstellen momentan da jeder tag, nicht vorausschaubar ist. Vor meiner erkrankung dachte ich immer rheuma bekommen vorwiegend ältere leute vorallem wusste ich nicht das so viele krankheiten darunter fallen, dachte immer es sind gelenke und so aber seit dem bin ich schlauer und es ist echt schlimm zu sehen das es immer mehr kinder werden, die muss ich echt bewundern bin ich doch oft eine heulsusse!! zu mir sagen sie immer mai du bist noch so jung und dann rheuma aber es ist schon erschreckend wie viele daran erkranken allein schon wie lange man auf termine warten muss. Etwas glück hatte ich dann doch das mein rheumaartz die erkrankung erkannte da das krankenhaus mich 3wochen davor wieder heimgeschickte, mit den worten=kann sein das es in einem halben jahr weg ist oder erst ausbricht toll. seit dem hat sich mein ganzes leben total verändert was arbeit, finanzielles, freund, freizeit selbst was die wohnung angeht verändert, was heisst muss wieder ganz bei null anfangen ist schon verrückt wie das alles auf einmal auf den kopf gestellt wird nur weil man krank ist. oh man jetzt hab ich nen roman geschrieben und nicht mal die hälfte geschrieben was mir auf dem herzen noch liegt. vielleicht ist ja jemand dabei der auch nur reden möchte:a_smil08: so viel zu mir ich wünsche allen einen schönen feiertag, wenn einer bei euch ist. danke ganz liebe grüße curly2
hallo Curly möchte dich ganz einfach mal recht herzlich willkommen heißen , o ja ,kann recht gut verstehen, wie es dir im Moment, bzw überhaupt geht, tausend Gedanken,Fragen schwirren durch den Kopf, man weiß überhaupt nicht, wo soll man beginnen zu erzählen ,zu fragen.. aber du wirst sehen, nach und nach ergibt sich alles du weißt ja, Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut - alter Spruch, stimmt aber doch verständlich,wie schlimm dies alles anfangs für dich war/ist, wenn man plötzlich das Leben irgendwie neu strukturieren muß, gell? keiner, oder kaum einer von den nicht Betroffenen kann sich das vorstellen, drum ist es hier im Forum so fein, wenn du mal total verzagt und frustriert bist > hier abladen, da findest du immer Verständnis und Trost, weil die Menschen hier einfach selber betroffen sind ! Ansonsten Rheuma von A-Z - li Leiste oder - oben bei der blauen Leiste die Suchfunktion usw, du kannst in der nächsten Zeit Tag und Nacht lesen, aber natürlich auch fragen ... alles Gute für dich und liebe Grüße ivele
Hallo curly, auch ich möchte dich herzlich willkommen heissen.Bin zwar selbst keine Betroffene,sondern meine siebenjährige Tochter,kann mir aber trotzdem sehr gut vorstellen wie es dir geht.So eine Diagnose stellt einem wirklich alles auf den Kopf.Aber du wirst sehen,es ergibt sich alles,wie ivele schon geschrieben hat.Also Kopf hoch und wenn du fragen hast, heraus damit,es findet sich immer jemand der eine Antwort weiss.
Hallo Curly, auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Ja, auch bei uns ist heute Feiertag - aber bei dem Wetter verbringe ich den Feiertag mit Bügeln ... Wie du in meiner Krankengeschichte lesen kannst bin ich auch an einer Vaskulitis erkrankt (Wegener Granulomatose), die auch mit Corti und Endoxan uvam behandelt wird. Ich bin seit 20 Jahren daran erkrankt und seit 11 Jahren berentet. Es gibt aber auch viele Vaskulitis-Erkrankte, die nicht so sehr betroffen sind und unter oder nach der Endoxan-Therapie wieder ihr normales Leben fortgeführt haben oder sogar in Remission sind. Du kannst dich auch mal durchlesen im www.vaskulitis.org dort kannst du dir noch mehr Erfahrungsberichte anschauen. Also, nicht unterkriegen lassen - ich weiß, ist leichter gesagt als getan Liebe Grüsse nach Bayern aus Ba-Wü
hallo zusammen, erst einmal vielen dank für die nette begrüßung:a_smil08: ja ist nicht ganz einfach da sich echt alles verändert vorallem bei mir werd mich jetzt mal ein bissal reinlesen in das ganze, und schauen wie das forum geht bin nur immer zu ding um mitzuschreiben. naja hab ja ziemlich viel zeit momentan ist echt furchtbar-wenn man arbeitet möchte man frei hat man es will man wieder arbeiten man merkt erst wenn man es nicht mehr hat, wie sehr man es vermisst. man merkt erst wenn man es nicht mehr hat, wie sehr man es liebt. man merkt erst wenn man es nicht mehr hat, wie sehr man es braucht. man merkt erst wenn man es nicht hat, das man es eigentlich nie verlieren kann da das herz ewig lebt. schönen tag an alle und viel spass beim forum ich habe ihn es ist toll das es so was gibt ganz große klasse liebe grüße curly2
