Hallo! Nachdem ich mich erfolgreich durch die Registrierung gehangelt habe und damit ins Forum eintreten konnte, möchte ich mich erst einmal vorstellen. Mein Name ist Sonja und ich befinde mich im Stadium "gefährliches Halbwissen", was Rheuma angeht. Selber seit 5 Jahren (ohne jegliche Konsequenz, weitere Infos o.ä.) als Fibro-Patientin diagnostiziert - was, nebenbei bemerkt, völliger Unsinn ist, denn "Patient" kommt ja von "geduldig", und das kann man mir nun wirklich nicht vorwerfen! , und seit letztem Jahr mit dem Verdacht lebend, zumindestens meiner großen Tochter (jetzt 12) das Rheuma vererbt zu haben, ist mein Wunsch nach mehr Infos immens gewachsen; was ich bei mir selber noch im äußerst turbulenten Alltagsgeschehen (4 Kinder ) weitgehend außer acht lassen konnte, gewinnt nun doch einen gewissen Einfluss auf das Familienleben. Und weil lesen allein mir dabei nicht genügt: Voilà! Hier bin ich also. Ich freue mich aufs wieder-weiter-mit-lesen LG aus dem irren Haus Sonja
Hallo Sonja und herzlich Willkommen hier bei uns... Grins, zu meinem Lieblingsthema FIBROMYALGIE (ich lief 2 Jahre damit rum): Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Diagnose, d. h. es müssen alle anderen Untersuchungen neg sein (Blut, Röntgen, körperliche Ug usw.). Sie hat so ca. 145 versch Symptome, womit sie fast alles abdeckt, was nirgends wo anders reinpasst... daher eine beliebte Diagnose bei Ärzten, die sich die Sucherei u die damit verbundenen Kosten ersparen wollen. Die wenigsten haben eine echte Fibromyalgie und sind auch nicht darum zu beneiden, da diese sehr schlecht behandelbar ist... und auch diese Patienten erhalten seltenst eine optimale Therapie: -medikamentöse Th. -physiotherapeutische (Wärme- o Kältetherapie, Massagen, Lymphdrainagen (wird meist besser vertragen), Wassergymnastik, Krankengymnastik, Ergotherapie usw.) und -psychische Th. wg der Schmerzbewältigung Als erstes würde ein Besuch bei einem intern. Rheumatologen anstehen, der normalerweise sich die Krankengeschichte anhört, eine körperl. Untersuchung macht und anschl eine Blut-Ug... falls dann noch etwas unklar ist, werden weitere Untersuchungen sicherlich anstehen... Tipp: Führe ein Schmerztagebuch über 1- 2 Wochen: Was tat wann (Zeitpunkt, morgens o abends, bei Ruhe o Bewegung, bei Kälte o Wärme) wo wie (wie war der Schmerz: brennend, stechend, ziehend, feurig, pochend, spitz, dumpf, unterschwellig usw.) weh und welche Gegenmaßnahmen halfen? (Wärme o Kälte, Bewegung o Ruhe, welche Medis) ---------------------- Liste alle Beschwerden auf u die daraus resultierenden Einschränkungen wie z. B. kaum Kraft ---> keine/schlecht Flaschen u/o Gläser mehr öffnen können, keine/schlecht Taschen mehr tragen können, keine/schlecht Wäsche mehr aufhängen können, längere Strecken nicht mehr laufen können, schlecht Treppen laufen können ---> schlecht Erledigungen machen können, aufs Auto usw. angewiesen sein dadurch Augen, Nase usw. brennen, jucken, trockenes Gefühl, viel Durst kalte Finger, Zehen u/o Nasenspitze trockene Haut, Haarausfall keine Nadel mehr führen können, nicht kämmen usw. -------------- Evtl. Fotos von den betroffenen Gelenken machen während eines Schubes -------------- Und lass Dir immer alles in Kopieform geben. Du kannst in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen notieren. Es könnten hierbei jedoch Kopiekosten anfallen... -------------- Noch was zu rheumat. Erkrankungen: Es gibt davon ca. 450 Stück u davon etliche, die nicht im Blut nachweisbar sind. Sie sind sog. seronegativ... Außerdem sollten zusätzlich noch alle (!!!) Schilddrüsenwerte durchgescheckt werden, da auch die Schilddrüse für Gelenk- und Muskelbeschwerden sowie - schmerzen zuständig sein kann. Ebenso können Borrelien, Yersenien, Streptokokken, Chlamydien dafür Auslöser sein und auch ein Mangel an Magnesium, Eisen und Vit B6 u 12 Hoffentlich habe ich Dir ein paar Deiner Fragen beantworten können. Viele Grüße Colana
Hi! Danke für die liebe Begrüßung und *WOW*! Diesen Berg an Infos musste ich erst einmal verdauen... *mampf* Das mit dem Schmerztagebuch ist eine gute Idee, wenigstens theoretisch, mal sehen, ob ich genug Zeit zur Selbstwahrnehmung bekomme. Zeitaufwändige Therapien wären leider auch gar nicht machbar, aber das liegt an der Familienkonstellation, nicht am Wollen oder Brauchen. Ich habe die Diagnose bekommen, nachdem Polyarthritis nicht nachgewiesen werden konnte, kein CrP im Blut nachweisbar, der Rheumafaktor aber erhöht ist (aktuell 23, habe aber keine Ahnung, ob das viel ist, oder nicht), und 18 von 18 Tenderpoints leicht hysterisch reagieren, wenn sie schief angeschaut werden. Einen Termin beim Rheumatologen habe ich am 14.7., bis dahin hoffe ich, wenigstens die richtigen Fragen stellen zu können Und Haarausfall gehört da auch mit rein??? Ernsthaft??? Ich hatte letztes und vorletztes Jahr jeweils über 5 Wochen derben Haarausfall, dessen Ursache nicht ermittelt werden konnte, ich leide immer noch drunter, das ist fast schlimmer, als die blöden Schmerzen Achja, und bleiben Borrelien eigentlich seropositiv, wenn man mal eine Borreliose hatte? Sich momentan sehr uninformiert fühlende Grüße Sonja
