Hallo alle miteinander! Seit gestern bin ich mit dabei und bin ganz herzlich aufgenommen worden. Unter "Neu-linge" habe ich mich kurz vorgestellt. Ich werde dieses Jahr 30, bin Mutter von drei Kindern (10, 8 und 5 Jahre alt) und mein Mann hat cP. Ich erhoffe mir hier einen Austausch, einfach mal Wut und Hilflosigkeiten rauslassen zu können und mit Leuten zu "reden", die die Problematik nachvollziehen können. Leider ist es bei uns hier immer so, dass die Leute mit der Diagnose cP nichts anfangen können. Da kommen dann so Kommentare wie "Rheuma hat meine Oma auch" oder "da gibt es doch bestimmt Medikamte" oder "Wie lange dauert das noch?". Meine Mutter kann das noch am ehesten verstehen (sie hat Fibromyalgie) und ihr Lebensgefährte hat dadurch ähnliche Probleme wie ich (aber er hat keinen 5-Personen-Haushalt zu führen). Ich suche Leute, die diesen Zwiespalt zwischen Hilflosigkeit, Mitgefühl, Angst vor der Zukunft, Wut, Verzweiflung, Alltag, besonderen Tagen, Hoffnung und Liebe kennen und Lust haben sich mit mir auszutauschen. LG, logcabin
Herzlich Willkommen Liebe logcabin, du hast den richtigen Weg genommen und glaube mir, hier werden dich mindestens 3,8 Millionen verstehen - soviel bekannte Rheumatiker gibt es in Deutschland. RO - wie wir uns nennen, hat viele Familien, die durch die Krankheit arg mitgenommen sind und dir werden Dutzende antworten. Du bist hier nicht alleine. Kopf hoch - und nochmals Willkommen. Pumpkin (58 J., cPlerin)
hallo logcabin, uschi hat dich schon so lieb begrüßt. dem möchte ich mich anschließen. alles was du in deinem posting erwähnst: ist den hier betroffenen ein offenes buch mit dem wir uns tagaus tagein beschäftigen ... beschäftigen müssen ..... leider. gerade eben sitze ich mal wieder in so einem tiefgeschaufeltem rheumaloch .... eher wohl eine grube , denn sie ist dieses mal sehr sehr tief. du wirst die erfahrung machen, das das persönliche umfeld recht unterschiedlich auf die cp -erkrankung deines mannes reagiert. freunde werden sich nach und nach "verdrücken", neue bekannte zu gewinnen ist schwer, weil der betroffene sich oftmals abschirmt. die beschwerden können einen zum einsiedler werden lassen .... leider. nichtsdestotrotz solltet ihr zwei euren kontakt untereinander nicht verlieren. lass ihn möglichst nicht in ein schneckenhaus kriechen .... man kommt dort so schnell nicht wieder raus. ein wichtiger, wenn nicht sogar der wichtigste mensch für einen rheumatiker ist der partner. die kommunikation muss stimmen. redet! rede über deine ängste, hilflosigkeit über deine wut. mach dir luft. höre deinem mann zu. vergesst nicht, mal zu kuscheln. eine umarmung kann wunder bewirken. aus eigener erfahrung weis ich, das die partnerschaft ganz schnell zu kurz kommen kann. irgendwann erscheint sie fast unwichtig, da man sich wie ein klotz am bein des gesunden partners vorkommt.man fühlt sich plötzlich für alles, was im alltag schiefgeht schuldig ..... schuldig krank geworden zu sein. ich selbst bin weiblich, 45 jahre alt, 25 jahre verheiratet. wir haben 2 kinder im alter von 21 und 24 jahren und werden in diesem jahr großeltern. ich habe progressive systemische sklerose (pss), vaskulitis, cp und noch so einige andere "flöhe und läuse" . schön, das du hergefunden hast.
Danke für die lieben Nachrichten Es tut gut von anderen zu hören, denen es ähnlich ergeht. Es hilft mir unheimlich, denn ich fühle mich von Euch verstanden. Wir haben nur wenige Freunde und die blieben uns zum Glück treu. Wir versuchen immer auch Zeit nur für uns und unsere Beziehung zu haben. Das klappt sehr gut und wir tanken dabei Kraft für die nächsten Tage. Manchmal ist es aber zu wenig. Vor allem wenn wieder ein harter Tag dem nächsten folgt. Seit letztem Sommer haben wir einen Hund (mein Mann hat sich immer einen Hund gewünscht). Erst hatte ich Bedenken, aber jetzt kann ich sagen, er tut meinem Mann, den Kindern und mir verdammt gut. LG, Logcabin
Hi locabin, auch herzlich willkommen von mir. Ja Tiere können wirklich hilfreich sein. Man solls nicht glauben. Bei mir wohnt seit 13 Jahren unsere Katze und sie fungiert öfters als "Krankenschwester". Hört sich vielleicht erstmal blöd an, aber Tierbesitzer kömmen es sicher nachvollziehen. Sie hat ein unheimliches Gespühr wie es mir geht-mal tröstet sie mich, mal reißt sie mich durch ihre Art einfach mit und ich lache wieder. Ob Hund, Katze, Maus- Tiere sind eine Bereicherung. Beim Hund kommt noch positiv hinzu, du mußt! dich bewegen, Gassigehen muß ja sein, dadurch wirst du abgelenkt und die Welt sieht nicht mehr so traurig aus. War sicher eine gute Idee von deinem Mann. Klara schreibt schon sehr richtig, die Krankheit nimmt einen großen Raum ein und es ist oft schwer bei den Schmerzen und den Medis, die Freude am Leben nicht zu verlieren, Eine stabile Partnerschaft ist wichtig. Ich komme mir oft auch selbst wie ein Klotz am bein vor. Wichtig ist miteinander zu reden. Ich finde es völlig in Ordnung, wenn es dem Co- Kranken mal zu viel wird und er es auch sagt. Wichtig ist völlige Offenheit miteinander und die Dinge ansprechen, die einem belasten. Ich empfinde mich öfters als Belastung für meinen Mann, er steckt sehr zurück in Freizeitgestaltung ect. Ich möchte nicht das er sein Leben verpaßt, nur wegen mir - das belastet mich schon sehr.-- er hat eine attraktive und gesunde Frau kennengelernt, die sich total verändert hat. Ich habe großen Respekt vor seiner Haltung mir gegenüber, mancher wäre schon gegangen. Ich finde es ganz toll von dir, dass du dir hier Unterstützung holen willst. Viele Grüße von Padost
Willkommen ...wobei ich diese Tiberlands mal außen vor lassen will...hab genug Schuhe. Achja "Görts" verkauft diese, wohl auch dazu passende Klamotten ........ Dein Mann hat CP..."Chronische Polyarthritis". Und da gibt es immer (wie Du auch festgestellt hast) Freunde, Bekannte und Andere, die das nicht richtig verstehen (wollen??) und dann im Verhalten annehmen. Volkstümlich sagte man dazu Gelenkrheuma, heute heißt diese Erkrankung Rheumatoide Arthritis. Alles was mit...is endet ist entzündlich. Es kommt also hierbei zu einer Entzündung, die der Gelenkinnenhaut, einer Synovalis, die sich ausbreiten kann und die Gelenke schädigen. Poly heißt "viel", es betrifft also meist mehrere Gelenke. Bei 70% der Betroffenen ist ein positiver Rheumafaktor, wichtig sind eigentlich die 4 "R" * Rheumafaktor im Blut * Röntgenzeichen * Rheumaknoten * MoRgensteife wobei auch noch andere Faktoren eine Rolle spielen. Wenn man sagen würde: "wir haben eine (autoimmun) Störung des körpereigenen Abwehrsystems und leiden an einer Erkrankung des rheumatischen Formenkreises, die sich chronisch zeigt und behandelt werden muß, da sie zwar unheilbar aber im Verlauf positiv zu beeinflussen ist....würd wohl mancher erstmal stutzen... Jetzt hast Du geschrieben: Hilflosigkeit: - ist wohl mit "Kennenlernen" der Diagnose ersteinmal da, sollte aber mit Hilfe nahestehender Personen und der Ärzte überwunden werden. Und dieses "Nahestehen" kann durchaus mit Kennenlernen beginnen (hier z.B.).... Mitgefüh: -ja aber nur in Hinsicht auf Unterstützung wie auch immer - kein falsches Mitleid wie "der Arme"...Reichtum im Leben ist nicht nur materiell und dieses "arm" bezieht sich vielfach auf eine Selbsteinschätzung des anderen, der meint "das würd ich nicht packen" - aber wir tuns halt... Angst vor der Zukunft: -sollte der Frage "planen" bezüglich der Krankheitsaktivität und medizinischen Möglichkeiten weichen und ruhig auch mal spontan werden.... Wut: -rauslassen, das muß mal sein -. aber wenn möglich sollte sich das nicht gegen den Falschen richten...man kann auch ganz "höflich" wütend werden... und am besten irgendwohinschmeißen, wos nicht zurückgeworfen werden kann..... Verzweiflung: - wäre falsch zu sagen die gibts nicht, eher so, daß man manchmal gleubt nicht weiter zu wissen...drüber schlafen und wenns am nächsten Tag noch ähnlich ist FRAGEN und um Hilfe bitten (wir haben hier schon Einiges durch, aber auch schon eine Menge bewegen können) Alltag: -gefährlich, wenn es wie ein sogenannter "Trott" ist. Wie halt ein "alter Tag" - jeder Tag sollte irgendwie was Neues bringen...irgendwie, daß muß man allerdings finden... besondere Tage: - die gibts und die sollte man genießen...Urlaub, KInder, Enkelkinder oder "nur" ein schöner Spaziergang....manchmal beginnen sie indem der Arzt sagt "ihre Entzündungswerte sind runter"...manchmal mit einer Kleinigkeit, wie ein Blümchen mitten im ollen Schnee... (ich hab voriges Jahr Schneeglöckchen vor das Wohnhaus gepflannt....sie blühen seit heute morgen) Hoffnung: -in Bezug auf unsere Erkrankung ja, mit der Einschränkung "ich will" , aber kein tägliches Warten, daß irgendetwas wiederkommt, was man mal "toll" fand. Einfach so, daß zwar vieles anders wird, aber man dem Ganzen gute Seiten abgewinnt, und keine Enttäuschung wenns nicht immer oder gleich so gelingt... Liebe: -ganz wichtig, allein ists schwer und ist es nicht so, daß man in der Partnerschaft weiterschreitet und wenn nötig auch auf neuen Wegen. Wege entstehen in dem man sie geht. Schau auf viele Grünanlagen, schöne Plattenwege, aber auch getrampelte Pfade - also erst schauen wo gegangen wird, dann befestigen... Lust haben sich mit mir auszutauschen, na aber immer doch.... Schließlich hilft das beiden Seiten und mit Rheuma kann man mindestens 56 werden...aber bissl will ich schon noch... also dann für Erste wünsch ich Euch "alles Gute" "merre"
Danke für die Antwort Hallo Merre, danke für deine lange Antwort. Leider mussten auch wir die Erfahrung machen, dass die Leute es nicht verstehen wollen oder können. Mein Mann wirkt nach außen (wie viele andere Rheumapatienten auch) erst einmal nicht krank. An Tagen wo es ganz schlimm ist, trägt er seine Handgelenksschienen, aber das war es dann auf den ersten Blick erst einmal. Zu Hause sieht das ganze schon anders aus. Er jammert nicht oder klagt in irgendeiner Form, eher ist er unzufrieden mit sich selbst. Die CP richtet sich überwiegend auf seine Finger- und Handgelenke, an schlimmen Tagen kommt der Rücken dazu, an ganz schlimmen, die Fußknöchel, Knie und Ellenbogen. Die ganz schlimmen Tage gab es jetzt zum Glück schon lange nicht mehr. Aber die Müdigkeit ist im Moment wieder recht stark. Im letzten Jahr war er deswegen vier Wochen lang krank geschrieben, weil er 12 Stunden pro Tag geschlafen hat und ihm trotzdem noch fast im Sitzen die Augen zufielen. Er wurde von einem Arzt zum anderen geschickt und niemand hat etwas gefunden. Wir gehen davon aus, dass es von der CP kam bzw. kommt, aber nachgewiesen wurde es nicht. Im Moment ist die Müdigkeit wieder da, aber nicht so ausgeprägt, wie letztes Jahr. Das Aufstehen macht ihm morgens Probleme, er braucht lange um in die Gänge zu kommen. Das ist noch so ein Punkt, den viele Leute nicht nachvollziehen können. Da kommen dann so Kommentare wie "In deinem Alter bin ich auf Händen aus dem Bett gehüpf!" Na toll, und dann ist die Wut bei mir wieder da! Die Wut über die Doofheit der Menschen, über die schnell gesagten und ach so gut gemeinten Ratschläge und über die Krankheit. Zum Glück können wir darüber reden. Und dann ist es auch erst einmal gut. Ändern können wir die Krankheit leider nicht. Wir arangieren uns damit, so gut wir können. Trotzdem kommt bei mir oft diese Wut auf. Nicht auf meinen Mann, aber auf die Krankheit. Wenn zum Beispiel bestimmte Dinge nicht erledigt werden können, weil er nichts heben kann. Oder weil er wieder mal nicht auf seinen Körper und die Wahrnsignale gehört hat und einfach weiter umgegraben hat. Und am nächsten Tag kommt die Quittung, da geht nämlich gar nichts mehr. Oder weil ich morgens drei Kinder alleine zur Schule machen muss, weil mein Mann nicht aufstehen kann. Wie gesagt, die Wut richtet sich nicht gegen meinen Mann, sonder gegen die CP. Und das ist dann für uns alle nicht leicht.
