Rheumatologe (in?!) in HH

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Uluru, 10. April 2008.

  1. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    macht doch Angst

    ich versuch ja, cool zu bleiben. Aber im Moment macht es Angst. Hab mich die Woche gefragt, ob nicht doch alles Einbildung ist, weil es mir so viel besser ging seit ich die Ernährung radikal umgestellt habe. Ich wollte es wohl "wissen" und hab Donnerstag zuhause ein wenig Sport gemacht. War wirklich nicht viel und der Körper reagiert ja auch normal müde, wenn er Anstrengung nicht gewohnt ist. Gestern hab ich mir dann auch noch ein Bad gegönnt. Da taten mir die Finger dann doch weh und in der Wärme vom Wasser war es um die Gelenke hübsch dunkel und alles andere knalleweiß.

    Hat meinen Händen nicht so gut getan, das steht fest, denn heute mucken sie mehr und ich sehe diese "Rötungen" auch bei normalen Tageslicht. Ich mein... "mucken", was heißt das schon für mich, wenn ich kaum was spüre oder doch einfach nur unbewusst. Das macht mich etwas madig, dass ich die Überlastung und Schmerzen nur indirekt spüre, darüber, dass cih Angst bekomme, unbedingt mich bewegen oder ruhen will. Und wenn ich dem dann nachgebe, merke ich, dass ich überhaupt keine Kraft mehr in den Händen oder im Rücken habe. Das ist schon seltsam, da denk ich immer, das wird mir keiner glauben.


    Ich hab solche Angst, dass es ein großer Schub wird. ich hab auch Angst vor den Medikamenten. Angst vor der Untersuchung. Und dann denke ich wieder: hei, davon geht die Welt nicht unter.

    Tut sie nicht. Aber irgendwie auch schon, zumindest vorübergehend.


    Wie macht ihr das? Wie geht ihr mit dieser verdammten Krankheit um?
     
  2. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    H!

    Ich bin bei Fr. Gause am Ballindamm in Behandlung. Die ist echt super. Man muss nie lange warten und sie nimmt sich viel Zeit für einen.

    Ich kann nur Gutes berichten. Hoffe du hast Erfolg bei der Suche.

    LG
    Katharina
     
  3. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    hallo uluru,:)
    ja, wie gehe ich mit der Krankheit um? Ich lebe eigentlich mehr und mehr in den Zwischenräumen, die mir die Krankheit lässt.
    Jede Krankheit hat ihr auf und ab. Bei Kindern kann man das gut beobachten. Sie sind manchmal morgens krank mittags gesund und nachmittags wieder krank. Bei Magen- Darminfekten sah ich Kinder schreien vor Schmerzen und Minuten später, als sei alles vergessen, wieder fröhlich spielen oder friedlich schlafen.

    Sie nehmen sich den gesunden Teil und leben ihn, ohne daran zu denken, was war und was kommen wird. Sie verbringen nicht so viel Zeit damit sich ihr kommendes Leid auszumalen.
    Das habe ich mir abgeschaut. Ich will mir Schmerzen nicht merken. Ich will nicht ständig in einer Erwartungshaltung auf kommende schlechte Ereignisse leben. Gebärende müssen sich in ihren Wehenpausen auch alle Kraft für die Geburt durch Erholung zurückerobern, damit ihre Kraft ausreicht das Baby auf natürliche Art zu gebären.

    Was findest du für den Moment eigentlich so schlecht daran, bei Schmerzen zu dissoziieren? Das ist eine Gabe für die Mönche und Gurus ein Leben lang üben. Hast du daran schon mal gedacht? Gut, du hast sie auf eine üble Art gelernt, aber das macht die Gabe an sich nicht schlecht. Freu dich doch erst einmal, dass du dadurch weniger Medis brauchst und später, wenn dir wieder mehr Vertrauen und Nähe gelingt, kannst du lernen diese Gabe zu steuern. Oder kannst du dir das nicht vorstellen?
    lg Sanchen:daisy:
     
  4. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Hallo Sanchen,

    die Gedanken um die Kinder haben mir gefallen, damit kann ich was anfangen und es erinnert mich ganz doll an das, wie ich es eigentlich meist auch beginne anzugehen (kleiner Tritt in den .... )

    Ich glaub, es ist wenig zu verstehen, wenn man nicht in meiner Geschichte steckt. Vielleicht hätte ich im ersten Schub noch darum gebettelt, dass es so ist, wie jetzt. Aber ich kenn nun auch die Kehrseite: Schmerz ist eben auch ein Schutzfaktor und der fällt bei mir zu oft weg. Ich wünsch mir gewiss nicht, nur unter den Schmerzen zu leiden oder sie so doll zu haben wie früher. Gott im Himmel, ich weiß, wo ich stand. Nur: der Umkehrweg bedeutet auch, dass ich Warnsignale zu spät oder gar nicht wahrnehme.

    So meinte ich das.

    Weder Schmerz noch Dissoziation ist nur ein Stressfaktor, beides enthält Ressourcen. Ich kann aber nicht nach Belieben An- oder Ausschalten sondern bewege mich im Moment meist im Extrem (Nicht-fühlen). Klar... irgendwann kann ich es für mich aktiv und positiv nutzen. Mein Schmerzmanagement war allerdings schon vorher recht gut, ich bin es einfach gewohnt, mein Leben zu leben, auch wenn es mir nicht gut geht.


    Also.... ich bin ganz froh darüber - einerseits. Andererseits ist dieser Kontrollverlust beängstigend --- es geht zu weit. Ich glaub, keiner würde irgendwen beglückwünschen, der nicht spürt, wie er sich regelmäßig irgendwo in die Finger ratscht. Und das sind Dinge, die mir passieren und die ich nur zufällig bemerke, wenn ich das Blut sehe.


    Hei... immerhin hab ich heute mal Verständnis für mich, auch was Nettes. Danke :)
     
  5. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    P.S.

    Stressfaktor obendrauf ist für mich ein Triggerwert dieser Situation. Es gab Menschen, die mir extrem weh taten und die gleichzeitig meinen Schmerz geleugnet haben und mich so sehr bedrohten, dass ich bereit war, diesen Schmerz nicht mehr zu fühlen und ihnen zuzustimmen: der Schmerz (und ich mit ihm) existiert nicht. (das ist, was Kinder tun, um zu überleben und was derzeit dann bei mir angetickt wird.)

    So bin ich manchmal in dem Horror gefangen, dass ich mich frage, ob der Schmerz oder Rheuma wirklich existiert oder eben nicht. Das sind keine langen Gedankengänge sondern spontane Reaktionen. Das ist wirklich schwer zu erklären, aber ein Zuckerschlecken ist es nicht und ich wette, dass kein Guru der Welt auf so eine Situation hin arbeitet.

    Das ist, als ob ich mir immer und immer wieder erlauben muss, eine Krankheit zu haben, die ich gar nicht haben will. Irgendwie abartig.
     
    #25 4. Mai 2008
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2008
  6. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    liebe uluru,:)

    jetzt habe ich Gänsehaut von der PS bekommen ...
    du musst dich hier nicht weiter erklären, wenn es zu schwierig wird. Ich rede auch um den heißen Brei, weil ich hier nicht zu viel erklären möchte.
    Deine persönliche Geschichte kann ich natürlich nicht erlebt haben. Im Stress fühlen alle Menschen weniger Schmerz. Wenigstens so weit können Unbetroffene das nachvollziehen. Es gibt ja auch noch den Vorführeffekt, wenn plötzlich beim Arzt oder Zahnarzt keine Probleme oder Schmerzen mehr da sind.

    Bei mir war das so, dass ich nach keiner OP Schmerzmittel brauchte und ich wurde öfter angesprochen mit: du blutest da! oder: Wo hast du den Bluterguß her? Nach einer OP bemerkte ich nicht, dass ich mir die Schrauben und die Platte im Knochen losgetreten hatte und musste nochmal in den OP.

    Nach und nach lernte ich aber, mit meiner Aufmerksamkeit im JETZT zu bleiben und meinen Körper nicht mehr alles allein abspulen zu lassen. Mit meditativen Übungen begann ich umsichtiger mit Werkzeugen umzugehen.
    Im zweiten Schritt, (ich nehme jetzt mal das Arzt/Patient Beispiel, weil das deine Frage war) versuchte ich Bedingungen besser zu kontrollieren. Dieser Kontrollverlust war ja auch dein Problem, nicht?
    Ich erklärte dem jeweiligen Arzt er möge mir erst einen Moment lang zuhören, bevor er irgendwas anfing zu untersuchen, was auch wirklich alle taten. Ich erklärte so kurz wie möglich, dass mit mir aus "diesen+jenen" Gründen ständig kommuniziert werden muss, ich niemals angefasst werden will ohne Erklärung dafür, was gemacht wird. (Ich schneide jetzt den Verband auf oder ich muss jetzt ihr Bein hochheben, ich werde den Reflex prüfen usw). Wenn mir etwas zu viel wurde habe ich um mehrere Termine dafür gebeten. Selbst das war für die Praxen selten ein Problem.

    So findet man die Ärztinnen und Ärzte bei denen man vertrauen lernen kann. Einige waren sogar dankbar für die Anleitung, da ihnen bewußt wurde, dass es sehr viele Menschen mit Angst oder posttraumatischen Belastungsstörungen gibt, bei denen das sprachliche Begleiten für beide Seiten hilfreich war.
    liebe Grüße Sanchen

    Ps du kannst gerne die PN benutzen, wenn du etwas schreiben oder erklären möchtest, was öffentlich nicht geht.
     
  7. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    Die meisten Sachen kommen einem irgendwie bekannt vor. Jeder Mensch dissoziiert immer mal wieder im Leben (Tagträumen z.B.). eine Frage, wie ausgeprägt/ komplex und steuerbar das Ganze ist. Ich glaub, auch die Fragen "hab ich nun Rheuma oder ist das Einbildung" stellt sich hier jeder. Das ist normal! Ich vermute aber, dass sie nicht jeder als existentiell bedrohlich empfindet - so ist es mir ja vor ein paar Jahren mit dem ersten Schub auch gegangen: es war sehr belastend, aber bei weitem nicht so, wie heute.

    Das Schöne ist: auch das wird nicht von Dauer sein. Sag ich mir heute :top:

    Lieben Gruß, Uluru
     
  8. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    Danke Uluru,
    deinen letzten schönen Satz übernehme ich gern. Den klebe ich mir mal an den Spiegel im Bad.:a_smil08::sun1::daisy:
     
  9. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    :mad:

    ich bin sowas von sauer. Ich hab die Patientenunterlagen meiner früheren Rheumatologin angefordert. Da sind genau 2 Monate dokumentiert und dann steht über die Hälfte nicht drin! Dann steht da noch so ein Vermerk wie: "Wirbelsäulenmaße nachholen" was sie nie gemacht hat.

    Ist doch nicht wahr!

    Dann schreibt sie noch, dass die Quergewölbe durchgetreten sind, wo sie zu mir sagte: nö, da ist doch nix.

    Macht mich das wütend. Jetzt verstehe ich den Kommentar des Internisten von vor 3 Jahren. Er meinte, da wäre ja so gut wie nix an Info von ihr gekommen. Unglaublich :(
     
  10. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    Oh ja, Uluru, das glaube ich dir aufs Wort!:mad:

    Und das wäre bestimmt auch ein neues Thema hier wert gewesen. Was in Arztbriefen so alles steht oder auf einmal nicht mehr zu finden ist. Da kann ich ein Lied von singen.
    Auch davon, dass Unterlagen die angefordert werden nicht mehr vorhanden sein sollen. Da kämpft man gegen Windmühlen. Den Frust kenne ich zur Genüge. Ich glaube, dass manche Ärzte auch Angst haben, das was sie diagnostizieren und aufschreiben auch verantworten zu müssen, wenn andere Ärzte damit weiterarbeiten. Also schreiben sie Wischiwaschi, da kann nichts schief gehen.
    Eine andere Erklärung fällt mir dazu grad nicht ein.
    lg Sanchen
     
  11. Uluru

    Uluru Neues Mitglied

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    ja, ich denke mal, da hast Du recht. Was anderes fällt mir dazu auch nicht ein. Was mich fast schon doppelt ärgert, wenn ich dafür Energie aufbringen wollte (will ich aber nicht !), weil ich sie zwar für nicht so super toll in meinem Fall halte, aber auch nicht der Typ bin, der irgendwem an den Karren fährt. Ich bin ja mal gespannt... will Montag versuchen, die gesammelten Unterlagen von dem Internisten hier zu ergattern. ich glaub, der hatte damit kein Problem. Mal sehen, ob da tatsächlich auch so wenig Info zu finden sind...

    wie idiotisch. Die Zahnärztin hat mir ohne Probleme alles geschickt, INKLUSIVE Röntgenbilder, die sie einfach nach der Konsultation zurück geschickt haben möchte. *lach* dabei brauchte ich diese Bilder gar nicht, aber ok :)

    Ach, es nützt nichts, sich darüber zu ärgern. Ich hatte nur gehofft, dass ich meinem Gedächtnis da weiter auf die Sprünge helfen kann. Ok. Muss es eben so gehen!
     
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