Upps und noch eine neue...........

so und nun geselle ich mich auch endlich zu euch.

ich fang jetzt einfach mal mit "meiner story" an, vielleicht lern ich hier ja gleichgesinnte zum erfahrungsaustausch, ich hab den eindruck ihr seit eine große familie.

ich bin 36 w, bin verheiratet, habe 3 kids ( 16Jw , 5Jm, 2J w).
diagnose z.Z: spondarthritis mit periphärer gelenksbeteiligung ( familie MB)
Medis : morgens prednisolon 10mg(reicht wohl nicht aus), 1 omeprazol,
4- 5x tgl. 10tropfen tramadol, di + fr 25mg enbrel spritze,
1 wöchentlich 15mg mtx tabl.

wie es alles angefangen hat???
ist echt ne lange story, so wie bei vielen anderen warscheinlich.......
lange vorgeschichte,kann mich an die ersten versteifungen der lws erinnern, ca 1999.
ab 2001 hab ich dann mal die ersten ärzte besucht , das übliche:
"gehn sie mal zum sport"; röntgen ob ; akkupunktur half auch nicht;
sport tat mir zwar richtig gut , aber die steifigkeit hörte nicht auf , im gegenteil,hab irgendwann aufgegeben und hatte kein nerv mehr auf die rennerei, zu dem zeitpunkt schon nach ca.10min stehen steifigkeit der lws.
bekam mit der zeit immer mehr "reißen " in den gelenken, ha gefragt,ätsch rheuma faktor negativ, es kamen immer mehr schmerzen in der nierengegend dazu, 3 x ultraschall + urin, alles ob,gelenke immer schlimmer, ha keine reaktion.wieder aufgegeben.

der große "durchbruch", kam nach der geburt unserer jüngsten ,
sie kam im märz 2006 auf die welt,leider hat ich schon nach ihrer geburt
eine schwere op, die fast schiefging. bin zur ausschabung(eingriff ca.20min) notfall behalten worden, nach kontroll termin.und bin dann leider erst nach 2 std auf der its wachgeworden.es war der blanke horror , habe nur noch nach meinem mann geschrien. aber auch das hab ich überstanden, dank meiner super hebamme , die maich dann mit akkupunktur versorgt hat damit ich nicht depressionen und angstzustände falle, kein voodoo zauber , es hat echt geholfen....

im juli 06 bekam ich seltsame halsschmerzen,es tat wahnsinnig weh aber hauptsächlich außen die lymphknoten,hals steif und üble schmerzen,mein ha im urlaub , also zur vertretung , ja ist ne mandelentzündung, haha hab sie seit meinen 21lebensjahr nicht mehr, ja dann wäre es ein racheninfekt, wir hatten erst an mumps gedacht und da wir im lebensmittelbereich arbeiten , dachte ich läßt mal gucken.

ging wieder weg, bis zum 13 .09.06,
mußte bei der arbeit , kollegin vertreten (ich bin reinigungskraft in der industrie). und das laufen wurde immer schlimmer.bis wir dienstags nach hause kamen und ich dicke elefanten füße aus den schuhen holte.
am mittwoch war an laufen nicht mehr zu denken.
zum ha , klar gelber schein, aber was es ist keine ahnung????
keine ahnung mehr ,ich glaub schmezmittel gab er mir , blutabnahme, einzige auffälligkeit CRP wert , lag da schon bei 33.er hielt es nicht für sehr hoch
am am 16 wußte er nicht mehr weiter und wollte mich in die klinik stecken, oder doch orthopäden??
jedoch hab ich mich geweigert , den aufzusuchen , wo ich schon jahre vorher war und der nichts fand.
bin also ins nächste dorf , dort hatten wir schon einenn tollen ortho für insere große gefunden.
da konnte ich schon nicht mehr laufen, doch aber nur so entenschritte. der doc hat nur die füße gesehn , und fragt mich was ich bei ihm wollte??er sah den crp wert , der ist ja extrem hoch und zapfte mich auch noch an, ich müßte zum rheuma doc!!!!!!
endlich einer der was wußte , aber auch schock.
zum glück kannte er einen , der aber im urlaub war, also fing er schon mit corti an und natürlich krücken.
sobald sein kollege wiederkäme , sollte ich gleich dahin.mit cotis trat auch eine besserung ein.
am 22.09 hatte ich die letzten cortis genommen und hatte mir gedacht super , jetzt gets wieder gut , daswars
pustekuchen, am 23.09 party , mein man geburtstag und leute da, am abend fingen die füße wieder an,was ich nicht für wichtig hielt, ich hatte schon seit der schwangerschaft , immer atembeschwerden, kurzatmigkei , und jappsen,habs aufs übergewicht geschoben, großer fehler.....
am 25.09 ging nichts mehr höllen schmerzen, wadenbeine waren kurz vorm platzen, linkes bein schon fast steif vor schmerzen, mußte sofort wieder beim ortho antanzen , um 10:20, kam an , sofort rein, sie haben das löfgren syndrom, fahren sie bitte SOFORT zum rheuma doc, sie werden bereits erwartet, ich habe sie schon angemeldet.
ich fraget noch , woher er die diagnos e weiß: ja er hätte einen koleen,wo immer anrufen kann, wenn er selbst nicht weiter weiß
ich wünschte mein ha hätte auch sowas
bin unter irrsinnigen schmerzen , 7 km weitergefahren, keine ahnung wie ich das geschafft habe,mann war ja mit baby zu hause.
beim rheuma doc angekommen, erschrak der auch voll, meine güte siekönnen ja garnicht mehr laufen, hab nur noch geheult und hab mir dann alle von ihm erklären lassen, rönten gemacht , die halbe lunge war vollmit vergrößerten lymphiys,also doch nicht nur übergewicht und rheumaknoten , inbeiden waden und vorne am fuß.
blut abgezapft, hatte vom ortho schon die werte mitbekommen, crp wert war da schon bei über 72!!!!!!!!
na ja endlich eine diagnose und ein super freundlicher und verständnisvoller rheuma doc.
bin ich heute froh , das ich bei ihm gelandet bin
ja das löfgren symptom bin ihch losgeworden, aber die gelenke hörten nicht mehr auf, rücken wurde immer schlimmer auch die bws immer mehr.
im jan 07 mußte ich dann stationär für 14 tage rein, wegen abklärung , befall innerer organe, u.s.w.
es kam nicht viel bei rum , außer weiter , ibus 800, + ome, + tramal, rantudil wurde abgesetzt weil keine wirkung.
im märz mußte ich meinen job an den nagel hängen, weil ich so extreme sehneansatzentzündungen hatte , schulter , hüfte, knie, hände.
es ging echt nihcts mehr!!!!
erst im april 07 erzählte ich ihm das erste mal von meinen rückenbeschwerden:o, hätte ich doch eher was gesagt , aber es hat ja vorher nie ein doc was gefunden, nie hätte ich gedacht das es rheuma ist. und da fanden wir ach den HLA B 27 positiv leider ist es ja nun so spät das wir es nicht gestoppt bekommen, habe von 07.07 sulfazalazin genommen, leichte besserung für 2-3 tage , und dann wieder nix.
hab im 08.07 neuen reinigungsjob angefangen, morgens von 4-6, ich dachte ich wirke der steifigkeit entgegen, pußte kuchen!!!
schon im 09.07 wieder krank, ha zog mich gleich aus dem verkehr, sie können doch nicht arbeiten gehen!!!:oimmer 1 x im quartal zum rheuma doc , ist ja pfichtprogram, ich kann aber jederzeit anrufen , wenn was nicht ok ist.langsam verformen sich auch meine finger, echt scheiße sowas , aber es geht noch.
ja mußte dann im 10.07 wieder stationär rein, medis einstellung , job wurde mir natürlich gekündigt.
war bis zum 02.11.07 drin,wurde auf enbrel eingestellt. da beakm ich wieder hoffnung, 2 tage nach der ersten spritze , hej leute das war so schööööööööööön, ich konnte morgens schon so gut gehen , wie sonst erst am späten nachmittag
ich hab so geweint vor freude, selbst doc konnte es nicht glauben, das sich so schnell eine wirkung zeigte!!!!!!!!!
tja leider ist seit ende 12.07 die wirkung immer weiter zurückgegangen.so das wir nun seit ( morgen nehme ich die dritte)
3wochen , eine kombi machen, 15mg mtx. ibus ganz weg keine wirkung mehr.dafür jetzt wieder corti,10mg.
eine große freude kam heute auf, ich war am 17.03 beim MDK,
die kasse übernimmt meine reha!!!HUUURRRRAAA
leider haben sie vergessen , das ich noch 2 kleine zwerge mitnehmen muß, muß montag erstmal telefonieren !!!
mal sehen, weil in bad zwischenahn , haben sie ja keine kinderbetreuung!!
aber ich denke der wichtigste schritt ist getan sie ist bewilligt.
ach ja seit feb 08 bin ich wieder am arbeiten, mal sehen wir lange ich es schaffe
ich wünsche euch allen ersmal eine gute nacht und hoffentlich wars nicht zu langweilig???
liebe grüße an alle rheumis!!!!

 

Danke an Brini & Colana

Guten morgen ihr beiden ,
vielen lieben Dank für euere herzliche Begrüßung , hab mich super gefreut , komme jedoch jetzt erst zum schreiben,sorry momentan echt viel los bei uns!!!!
jetzt hab etwas zeit um mich wieder etwas an die rheumis zu wenden oder mal zu stöbern, aber natürlich nur in maßen, damit die sucht nicht sooooooooooooo schnell greift:a_smil08:

lg an alle