Hallo Ihr Lieben, ich bin heute aus der Klinik entlassen worden und es ist schön wieder zu Hause zu sein.Ich möchte mich bei allen die an mich gedacht haben und mir Mut gemacht und mich getröstet haben herzlich bedanken.Ihr seid einfach nur super!!!!! Da reichen Worte nicht aus um Euch zu sagen wieviel mir eure Einträge das Herz wärmten.Leider konnte ich in der Klinik Eure Einträge nur Lesen..beantworten ging nicht.Doch Mohr1 hat Euch meine Grüße und den Stand der Dinge ja geschrieben. Die Ärzte hatten es in der Klinik nicht sehr einfach mit mir,weil ich die typischen SLE Blutwerte nur schwach im Blutbild habe...lange hatte ich noch Hoffnung das es bei einer Fibromyalgie bleibt aber es war leider nicht so..ständig viel der Eisenwert auf nahezu fast null ab..Westernblot brachte auch nicht viel Klarheit..also alles irgendwie mysteriös.Unter Cortison ging es mir echt gut aber sobald die Dosis verringert wurde war es wie wenn mein " Akku" leer wäre und das ist kein angenehmes Gefühl. Meine Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose" Ich hab Probleme mit dem Blutsystem und den Gelenken...ohne Cortison heftige Gelenk und Muskelschmerzen.Im Moment werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt und es bleibt nur zu hoffen,das Quensyl schlägt an aber das wird man spätestens in 6 Monaten wissen.Ich muß jetzt auch laufend zur Blutkontrolle und hoffe natürlich das die Krankheit zum Stillstand kommt,durch das Quensyl. Der Oberarzt ( ein sehr netter Mensch obwohl die Ärzte in der Rheumaklinik alle sehr nett sind!) sagte das ich eine sehr seltene Form von Kollagenose hätte,die man im Moment einfach noch nicht richtig einschätzen kann. Ich muss aber alle 2 Monate zur ambulanten Behandlung wieder in die Klinik und mit der Zeit wird sich zeigen was es genau ist. Die Muskelbiobsie hat mir der Neurologe erspart, ( obwohl seine Untersuchung nicht gerade angenehm war..so lange Nadeln hab ich echt noch nie gesehen und die hat er mir in zwei von meinen Muskeln gestochen aber es war auszuhalten,sah schlimmer aus als er war) er war der Meinung wenn die Blutwerte so Grauwertig seien,sieht man in der Biobsie auch nicht viel mehr und das sei nur eine Quälerei für mich. Die Rückenmarkpunktion haben sie dann auch nicht gemacht,weil meine Blutwerte so komisch sind.(Ich war auch nicht besonders begeistert davon) Doch das ist nur aufgeschoben..das Vergnügen werd ich irgendwan schon noch haben. Ich möcht mich nochmal von Herzen bei Euch bedanken und ich werd auch die PNs demnächst beantworten die ich von Euch bekommen habe und über die ich mich sehr gefreut habe..auch darüber das zum Teil Leute dabei waren mit denen ich bisher noch nicht einmal geschrieben habe und das ist doch super! Ich hoffe das ich manchem von Euch ein bisschen von dem zurückgeben kann,was ich bekommen habe. Ich wünsch Euch allen einen schmerzarmen schönen Tag und Liebe Grüße..Eure Uschi
Hallo Hoxi, schön dass du wieder hier unter uns bist. Das mit der Rückenmarkspunktion ist ja nicht so toll, aber wenn es ansteht, wirst du das auch schaffen. Die gräßlichen Nadeln vom Neurologen kenne ich. Also, ein Vergnügen ist das ja nicht gerade.
Liebe Uschi! Willkommen zurück! Nun hast du endlich eine Diagnose und du kannst zuversichtlich in die Zukunft schauen. Ich wünsche dir, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt oder du durch die Therapie wenigstens Linderung erfährst. Liebe Grüße und alles Gute!
Hallo Hoxi willkommen zurück.... gut dass Du nun eine Therapie erhälst und es Dir dadurch, hoffentlich bald besser geht. Wünsche Dir alles Gute
Liebe Uschi zurück! Ich schreibe Dir später noch eine Mail, du weißt ja ich schreibe mit meinen Laptop, und da komme ich noch nicht so mit klar, ich fliege dauernd aus den Internet Sonntag bin ich ja auch erstmal wieder zu Hause und dann kann ich wieder mit meinen Computer arbeiten Bis später...
Hallo Uschi Schön das du wieder da bist mit einer Diagnose, die Medikamente Cortison und Quensyl das lässt auf einen ruhigen Verlauf hoffen Alles Gute
Neurologe Hallo Hoxi, habe Dir ja schon im anderen Thread geschrieben: Schön, dass Du nun weißt, woran Du bist und vor allem in Behandlung! Wie heißt die Superklinik? Was für ein weiser Neurologe!!! MIr hat man die Muskelbiopsie angetan und nun habe ich eine (meine erste!) megahässliche Narbe, weil das blöde Ding aufgegangen ist, nachdem mir eine schlaue Mitpatientin da raufgekloppt hat. Diese Biospsien bringen leider allzuhäufig gar kein Ergebnis, viele sind schon ein schweizer Käse, wenn dann endlich bei Biopsie NR. 5 auch was gefunden wird. Lumbalpunktion habe ich bisher auch abgelehnt und auch meine Neuroimmunologen hielten das bislang nicht für nötig - aber auch ich fürchte, dass mir das irgendwann doch noch blüht *seufz*. Hat man Dir das schon angedroht? Für Dich alles Gute und dass die Behandlung gut anschlägt. Viele Grüße Erato
huhu uschi .....hallo back..... schön dich wieder zuelesen !!!! hoffe wir schreiben dan bald wieder per pn !!!! hier nen kleiner Engel für dich....
"undifferenzierte Kollagenose" Hallo Uschi, schön das Du zurück bist, lasse dich mal feste knuddeln. Kollagnose das wusten wir ja schon immer doch welche und wieweit.... wartest ja schon 17 Jahre auf eine Diagnose und hattest Glück lt. Doc. Ich habe deine E-Mails vermisst und Anrufe Gott sei Dank jetzt biste wieder zurück. Bussi liebe Uschi halte die Ohren steif und schönes ruhiges Weekend wünscht Gisi
...... Hallo Ihr Lieben, ihr seid einfach unschlagbar!!!! Ich hätte das alles ohne Euch nicht geschafft! Vielen ,vielen Dank!!!! @ Erato: Hallo, ich war in der Federseeklinik in Bad Buchau und der Chefarzt von der Rheumaklinik ( Dr.Maleitzke) der kennt sich mit Kollagenosen,allgemein mit Rheuma super aus.Auch die anderen Ärzte dort in der Klinik sind super.Menschlich..mit denen kann man reden und auch mal Spaß haben.Die machen sich echt noch Gedanken und sind ein tolles eingespieltes Team.Der Neurologe ist auch von Bad Buchau,von der Neurologischen Klinik.Die Kliniken gehören aber zusammen.Ich hatte keinen Grund zu meckern dort.Ich kann die Federseeklinik mit gutem Gewissen empfehlen...übrigens hab ich den Tipp von einer sehr netten Dame vom Lupus-Forum...mit der ich heute auch befreundet bin...sie ist auch in unserem Forum. Ich wünsch Euch allen einen schönen Sonntag und wenig Schmerzen..Liebe Grüße...Uschi
Gemeinsame Bekannte Hallo Hoxi, vielen Dank für Deine Info (Klinik)! Hört sich wirklich sehr nett an. Bad Buchau indes scheint mir eher janz weit weg zu sein, sozusagen anderes Ende der Republik . Jedenfalls toll, dass Du da nun gut gelandet bist, dann kann es ja nur noch bergauf gehen! Na, dann scheint es ja gemeinsame Bekannte zu geben , hier tummeln sich ja auch so ein-zwei aus dem Lupus-Forum. Dir wünsche ich Aufwärtstrend ohne Ende, liebe Grüße Erato
...... Hallo Erato, als ich Deinen Bericht gelesen habe,kriegte ich gleich ne Gänsehaut!!! So ein Mist das die Narbe aufgegangen ist.Der "netten" Mitbewohnerin hätte ich glaub ein paar Takte gesagt.... Hoffentlich heilt es trotzdem gut zu! Die Rückenmarkbiobsie wollten sie im Moment bei mir nicht machen,weil meine Blutgerinnung nicht ganz stimmt..doch das ist nur aufgeschoben..steht noch aus.Mein Eisenwert ist auch dauernd im Keller..keine Ahnung wo das Zeug hingeht.Vielleicht weiß irgend Jemand was dazu? Ich wünsch Dir einen schönen Sonntag...Liebe Grüße...Uschi
Hallo Uschi! Ich habe auch seit Jahren einen viel zu niedrigen Eisenwert. Gerade Frauen haben es oft schwer dem Körper genug Eisen zu zu führen, weil der Verbrauch sehr hoch sein kann. Quelle: http://www.gesundheitpro.de/Eisenmangel-Anaemie-Blut-A050829ANONI012939.html Du kannst ja mal deinen Doc fragen, ob du den Eisenmangel durch ein Eisenpräparat ausgleichen sollst. Liebe Grüße Sassi
Hallo Hoxi und erst eine Mal herzlichen Glückwunsch zu Deiner Diagnose und der damit verbundenen Behandlung... Hoffentlich gehen nun auch Deine Beschwerden u Schmerzen endgültig zurück. Viele Grüße Colana
.... Hallo Sassi, erstmal vielen Dank für Deine Mühe,das finde ich sehr nett von Dir! Mein Problem ist das ich jahrelang übelste Blutungen hatte,wenn ich meine Tage hatte aber nie einen Eisenmangel und jetzt seit ich das Cortison nehme und meine Tage total mild ausfallen,hab ich aufeinmal Probleme mit dem Eisen...das verstehe ich nicht ganz.Mein Eisenwert liegt bei 3 und 23 aufwärts ist glaub normal.Das ist doch seltsam oder? Ich werd das den Arzt beim nächsten mal fragen. Sassi,ich wünsch Dir einen schönen Abend...oder besser eine gute Nacht!...Liebe Grüße...Uschi
..... Hallo Colana, danke für Deine netten Worte,ich hab mich sehr gefreut darüber! Solange das Cortison wirkt geht es mir ganz gut aber wenn es nachläßt rumorts ganz schön in meinen Gelenken und ich werd auch immer langsamer..wie wenn der Akku leer wäre....das ist ein komisches Gefühl und auch nicht besonders angenehm.Ich denke das gibt sich aber wenn das Basismedikament anschlägt...ich nehme es ja erst seit 4 Tagen. Colana,wie geht es Dir eigentlich? Weißt Du was mir aufgefallen ist? Du hattest doch auch als Diagnose die Fibro und dann doch nicht oder? Zu mir haben sie am Anfang auch gesagt ich hätte ne Fibro aber auf meinem Arztbericht steht überhaupt nichts von Fibromyalgie.Also wenn ich wieder zur Kontrolle in die Klinik gehe,dann frag ich doch glatt mal wo meine Fibromyalgie geblieben ist... Colana,ich wünsch Dir eine gute Nacht und sende Dir Liebe Grüße....Uschi
