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Thema: Kollagenose

  1. #1
    Dagmar
    Gast

    Kollagenose

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    Hallo ,

    bei mir wurde im Mai undifferenzierte Kollagenose festgesellt.
    Ich nehme Quensyl und Kortison- jetzt geht es endlich besser. Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit und weiß jemand welche Klinik in Deutschland auf Kollagenose spezialisiert ist? Im Grunde weiß ich nicht viel über Behandlungsmöglichkeiten. Wäre es besser verschiedene Ärzte aufzusuchen? Also, Fragen über Fragen und das ist erst der Anfang....
    Ich freue mich auf Antwort.
    Schmerzfreie Zeit an alle!

    Gruß
    Dagmar

  2. #2
    Sylvia
    Gast

    Re: Kollagenose

    Liebe Dagmar,
    bei mir wurde auch eine undiff. Kollagenose diagnostiziert; auch erst vor 2 Jahren. Eine Spezialklinik ist mir nicht bekannt. Außer der Behandlung beim Rheumatologen gibt es noch eine Behandlung mit Immunglobulinen. Einigen soll sie helfen, anderen nicht. Behandelt wurde ich damit damals in Berlin im Jüdischen Krankenhaus bei Frau Prof. Dr. Haas, die bei mir auch erstmals die Krankheit feststellte. Ich selbst mußte die Behandlung abbrechen, weil meine priv. Krankenkasse die Kosten (damals) nicht übernehmen wollte (4500,- DM/Mo.). So viel ich weiß, wird diese Behandlung von den KK gezahlt.
    Bei Interesse gebe ich gern weitere Info.
    Alles Gute!
    Sylvia

  3. #3
    Claudia Eitel
    Gast

    Re: Kollagenose

    Hallo Dagmar, hallo Sylvia

    ich bin ebenfalls von der Krankheit seit etwas über einem Jahr betroffen.

    Spezialbehandlungen die über Cortison und Rheumamedikamente hinausgehen sind mir ebenfalls nicht bekannt.

    Von der Immunglobulinbehandlung habe ich noch nichts gehört, mich würden Einzelheiten zu diesem Thema interessieren.

    Ich hatte versucht, eine ayuvedische Behandlung zu machen und mich auch über andere Naturheilverfahren informiert, konnte damit aber keinen großen Erfolg erzielen.

    Trotzdem würde mich ein Erfahrungsaustausch interessieren, ich denke davon kann man immer profitieren.

    Bis dahin


    Claudia

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  5. #4
    Petra Grunewald
    Gast

    Re: Kollagenose

    Habe seit 1998 Kollagenose, bin 1999 in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gewesen spezialisiert aud Kollagenose, Lupus, Vaskulitis unter der Leitung von Prof. Dr. Gross, und Frau Dr.Reinhold - Keller. Bin dort auf Quensyl eingestellt worden , nehme kein Cortison, weil es nicht gewirkt hat. Bin mit der Klinik sehr zufrieden. Kosten wurden kommplet übernommen von der Krankenkasse. Bad Bramstedt hat ein Krankenhaus und daran angeschlossen ist ein Kurklinik. Das Krankenhaus arbeitet mit der Uni Lübeck und Kiel zusammen. Sie haben auch eine eigene hompage. Siehe unter Bad Bramstedt nach.

    Ich hoffe die Info bringt Euch weiter.
    Bis bald Petra Grunewald

  6. #5
    Sylvia
    Gast

    Re: Kollagenose

    Hallo Dagmar, hallo Claudia,
    über die Immunglobulinbehandlung habe ich einen Bericht von Prof. Dr. P. Altmeyer, Dermatologische Klinik der Ruhr-Universität Bochum, Gudrunstraße 56, 44791 Bochum (Hochdosierte intravenöse Immunglobulin (IVIG)-Therapie bei therapieresistenter Vaskulitis). Der Bericht geht über 4 Seiten. Habt Ihr eine Fax-Nr.?
    Immunglobuline sind Antikörper, die aus dem Blut von Blutspendern gewonnen werden. Dieses Verfahren soll sehr aufwendig sein (daher die Kosten!). Dadurch, daß dem Körper eine Unmenge dieser Antikörper verabreicht werden, hört er auf, selbst Autoantikörper zu produzieren (da ja nun genug vorhanden sind). Im Gegensatz zu den schädlichen Autoantikörpern, die unser Körper produziert, schaden uns die Antikörper von den Blutspendern nicht. Desweiteren haben die Immunglobuline fast keine Nebenwirkungen.
    Hier noch die Tel.-Nr. von Prof. Dr. Haas: 030/4994-2348 oder 4994-2479.
    Falls jemand die Behandlung ausprobieren sollte, berichte doch mal.
    Alles Gute an alle!
    Sylvia

  7. #6
    natascha
    Gast

    Re: Kollagenose

    hallo Dagmar,

    ich weiss die diagnose seit mai 99. ich wurde von anfang an mit mtx und cortison behandelt. Leider habe ich die Therapie unterbrochen, wegen Kinderwunsch. Danach ging es mir wieder schlechter. leider hat mein damaliger Rheumatologe es nicht gemerkt. Bin seit Oktober bei einem anderen Rheumatologen der mich wieder mit mtx und Cortison behandelt. Hatte im Frühjahr eine Nervenentzündung die immernoch anhält.

    Habe von Bekannten von einer Chinesischen Klinik bei Cham (Bayrischer Wald) erfahren. Lasse mir die Unterlagen zuschicken. Die soll aber bei chronische Erkrankungen helfen.

    Natascha

  8. #7
    Monique
    Gast

    Re: Kollagenose

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    Hallo Dagmar, Claudia und Sylvia

    Gestern Abend habe ich von meinem Arzt den Befund "undifferenzierte Kollagenose" mitgeteilt bekommen. Er sagte eine weitere Differenzierung hätte nicht gemacht werden können und das sei gut. Was immer das auch heissen mag?

    Ich habe letzten Winter in den Gelenken Schmerzen bekommen. Die waren täglich, z.T. stündlich in anderen Gelenken. Mein Hausarzt hat einen Bluttest gemacht und mir mitgeteilt, dass da nichts sei. Je kälter es wurde, desto schlimmer wurden die Schmerzen. Im Frühjahr haben sie dann aufgehört. Vor zwei Wochen begannen sie wieder - es wurde ja auch wieder kälter. Ich habe mich dann selber bei einem Rheumatologen angemeldet und eben den vorher erwähnten Befund bekommen. Er sagte mir auch, man könnte es wenn die Schmerzen schlimmer werden mit Malaria-Mittel oder durch Fasten behandeln.

    Was könnt Ihr mir über diese Krankheit berichten? Auf was muss ich achten, was kann ich dagegen tun, wie muss ich mich verhalten? Kann diese Krankheit mein Leben verändern, kann es schlimmer werden (bei mir ist es bei Kälte schlimmer und im Sommer gar nicht da),kann es z.B. in Leukämie enden oder sich anders "verändern"?

    Was geschieht da in meinem Körper, bin ich unheilbar krank, wie geht das Krankheitsbild weiter, kann ich daran sterben?

    Ich habe so viele Fragen.... Könnt Ihr mir vielleicht die eine oder andere Erfahrung mitteilen und/oder Euer Wissen darüber vermitteln?

    Sonnige Grüsse aus der Schweiz

    Monique

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