Will HALLO!!! sagen...

und mich vorstellen. Ich bin 29 Jahre alt und habe einen systemischen Lupus Erythematodes, ein Antiphospholipidsyndrom, einen Morbus Basedow und eine Faktor-V-Leiden-Mutation, mit Medikamenten geht es mir jetzt viel besser, doch habe ich noch oft mit meinem Fatigue Syndrom zu tun, diese bleierne Müdigkeit nervt, aber ich habe die Symptome seit meiner frühsten Kindheit.

Leider wurden die Diagnosen erst 2004/2006-07 gestellt, dann zum Teil revidiert, wieder gestellt und mir erneut weggenommen. Ich war lange Zeit die manipulierende, lügende, betrügende, gefangen in der Psychoschiene aus der es kein Entrinnen gab.

Ich wußte stets, daß ich weder primär psychisch noch psychiatrisch erkrankt bin, aber Psychologen sahen das anders. Psychiater erkannten z.B. meine lupusbedingte Zentralnervensystembeteiligung nicht und verurteilten mich indem sie mir die krankesten Diagnosen gaben, die zur Verfügung standen.

Diese haarsträubenden Diagnosen stehen nach wie vor im Raum, ich habe versucht mit einigen "Experten" zu diskutieren/argumentieren, aber ich biss meist auf Granit. Sollen die doch glauben,was sie wollen, hauptsache ICH weiß, wer ich bin und was ich habe. Mein Rheumatologe(Rheumy oder Doc) hat mir versichert, daß ich nicht "verrückt" bin, sondern nach zwei Jahrzehnten einer schweren Odyssee Gott sei Dank mental gesund bin.

Seine obigen Worte haben mir sehr geholfen! Denn bis dato wurde mein Rheumaleben bagatellisiert oder mir wurden die Erfahrungen,die ich machen mußte, abgesprochen.

Zu meiner Freude bin ich im 8.Monat schwanger, aber ich kämpfe mit den Behörden, denn sie stützen sich auf gerade diese falschen Diagnosen und zweifeln meine Erziehungsfähigkeit an, obwohl ich jahrelang Kinder und deren Familien betreut habe. Ich bin nur körperlich krank, ich habe keine anderen Einschränkungen.

Ich hoffe, mein Gynäkologe und mein Rheumy und sein Team können mir helfen, es weigern sich noch immer wieder Ärzte, Sachbearbeiter und Gutachter mit ihnen zusammen zu arbeiten, vlt. weil es Mehrarbeit bedeuten würde??? Sie müssten ihre Ansichten ändern und die verkrusteten Strukturen im Kopf über Bord werfen, dann doch lieber im kleinen, idyllischen Psychologen-Dasein picknicken, das erfordert kein Umdenken...

Ich schreibe nachher mehr,bis dann ihr lieben!

 

Hallo, vielen lieben Dank für die überwältigende Resonanz auf meinen ersten Beitrag, die süßen Willkommensgrüße, die lieben Worte, die kritischen Fragen, Hilfsangebote- damit habe ich nicht gerechnet!

Tausend Dank! Ich versuche jedem von Euch so verständlich wie möglich zu antworten, wenn es mir nicht so gelingt, dann bitte ich um Nachsehen, denn ich kann nicht gut in den Schlaf finden, ist bei mir typisch im 7./8. und 9.Monat einer Schwangerschaft, so daß ich übernächtigt bin.

Zusätzlich habe ich hin und wieder so ein Druckgefühl nach unten, daß mir Angst und bang wird, ich denke dann, die Geburt geht gleich los. Meine Tochter brauchte vor 3 Jahren nur 40 Minuten auf die Welt...

Mein unterer Abdominalbereich wird dann hart und ich fühle mich geschlaucht/müde. Ich hatte vor einer Weile wieder Vorwehen/Geburtsbestrebungen gehabt(wie während meiner ersten Ss)und nahm eine ganze Weile die höchste Dosierung des Wehenhemmers Nifedipin, doch mir bekam dieses Medikament nicht.

Letztes Mal mußte ich Partusisten nehmen und davon bekam ich u.a. "das große Flattern", ich bin mir sicher, das Medikament war mit ein Brandbeschleuniger für meinen Lupus damals.

Muß mich doch hinlegen, der Bauch ist irgendwie unruhig, morgen habe ich die 31.SsW erreicht, ist wahrscheinlich falscher Alarm, obwohl..., ich gehe immer zu auf die Toilette, ich habe das Gefühl, ich muß ganz nötig urinieren, es kommen aber nur noch Tröpfchen. Ich habe kein Brennen beim Wasserlassen, es fühlt sich fast so an wie damals vor und am Anfang der Geburt...

Dann gehts wieder weg um dann wieder zu kommen...hmm.. Mal sehen, was die Nacht und der Tag noch bringen...

Seid nicht böse, ich bleibe niemanden von Euch eien Antwort schuldig, aber ich muß mal schauen, was genau mit mir los ist, ist einfach nicht normal, daß ich immer nur auf dem Klo sitze. Gut, ich bin auch erkältet, aber mein Gefühl ist auf Hab-acht-Stellung.

Gute Nacht und ich lasse auf jeden Fall von mir hören!

 

Jetzt wird endlich anständig geantwortet!

Hallo, ihr Lieben!

Sorry, daß ich Euch Antworten schuldig geblieben bin, mir ging es wirklich nicht besonders, kennt Ihr ja sicher auch?

Danke Dir Gisi für die lieben Worte und das herzallerliebste Foto! That made my day! Deine drei Beiträge waren voller Links, sind bestimmt hilfreich, DANKE. Ich werde sie lesen, war einfach damit beschäftigt, den Kleinen noch ein bißchen zu halten...Ich bin erst in der 31.Woche, er soll noch ein bißchen wachsen, dann muß er nicht soviel aufholen.

Ich nehme Prednisolon, Calcium, Magnesium, Bryophyllum, ASS 100, spritze Heparin-mußte micht echt dazu überwinden jetzt gehts, Eisen, Levico muß ich kaufen ging finanziell nicht mehr.

Meine Schilddrüsenbeteiligung ist zur Zeit wieder in den Hintergrund gerückt, hoffe das bleibt so! Nach der Geburt meiner Tochter kam der Hammer: monatelang starke Durchfälle, die nachher die Konsistenz von Gulaschsuppe hatten, starker Gewichtsverlust-ich wog 39/40 Kilogramm, zum Teil hohes Fieber, lähmende Müdigkeit und Schwäche mit starker innerer Unruhe, die mich nicht schlafen ließ, Hitze ich riss immer zu die Fenster auf und das im Nov. bis März, wir wären ein paar mal zu Eiszapfen erstarrt, diese und andere Symptome wie stärkste Schmerzen ließen mich denken ich sterbe irgendwann und zu allem Überfluss glaubte mir NIEMAND.

Ich war so kaputt und hoffe, daß mir die Rheumaambulanz hier in Berlin weiter helfen wird, denn mit der Charite stehe ich auf Kriegsfuß, auch sie sagten, ich sei nicht organisch sondern psychisch krank/psychiatrisch am Ende. Doktor Natusch sieht das Gott sei Dank anders, bestätigt, was ich jahrelang gefühlt habe.

Poppy(mein Dad) ist im November 2002 selbst an einem Lupoderma gestorben, meine Mom ist 63, sie hat mit meinem Dad insgesamt 7 Kinder in den Vereinigten Staaten erzogen, sie möchte in Ruhe und Frieden alt werden, das akzeptiere ich auch.

Der Vater meiner Tochter hat sich seit ihrem 1.Geburtstag nicht mehr bei der Pflegefamilie gemeldet, sie ist jetzt 3 1/2 Jahre alt und ich glaube nicht, daß er sich in nächster Zeit irgendwo meldet,und wenn dann niemals bei mir.

Er ist mit Schuld, daß sie weg ist. Seine "Kumpels" und er hatten gewettet, daß ich es eh nicht schaffe, ich hieß die kleine Verrückte, er aber war ein heimlicher Politoxikomane, der trank, kiffte, Pillen, Pilze und co. nahm. Seine Mutter hatte mir alles erzählt, mich hat er immer nur belogen. Wenn ich einen Schub hatte, tippte er mir an die Stirn, sagte, das ist alles nur in Deinem Kopf...

Je mehr er sagte, desto mehr hasste ich ihn, I fell out of love, Schritt für Schritt bis meine Freundin und ich ihn aus meiner Wohnung ausquatierten. Er hatte sich zuviel erlaubt, war weiter der Junggeselle an meiner Seite, schmückte sich mit einer Zitat "Mulattin", wollte aber kein "Neger"(auch ein Zitat) Kind und wollte mich ganz zum Schluß schlagen, weil ich mich bei seiner Mutter ausgeweint hatte, die stets sehr nett zu mir war, aber in Gegenwart des cholerischen Vaters nie mit mir telefonieren durfte, sonst brüllte er ganz schrecklich. Außerdem hatte ich es gewagt ihn zur Rede zu stellen, als er vor mir Drogen erwarb, da war für mich genug, ich lasse mich nicht schlagen.

Der Kindsvater ist infantil, er war immer erbost, unterstellte mir, daß ich mich immer nur um die Tochter kümmere, dabei wollte er versorgt werden und andauernd Aufmerksamkeit von mir haben. Er rührte sie nie von sich aus an, ich hatte einige Situationen herbeigeführt, doch er war sichtlich angewidert. Er wollte sie nicht wickeln, da sie nicht das passende Geschlecht hatte...okay...?

Ich war sehr krank, brauchte seine Unterstützung, erhielt aber nur Häme, also entsorgten wir ihn nach vielen vertanen Chancen, ich mußte so handeln, er tat mir absolut nicht gut. Ich habe durch den Lupus gelernt, mich durch zu setzen und solche Dinge konsequent auszusortieren.

Ich bereu den Schritt nicht, aber er war rachsüchtig, ich sollte die Kleine nicht bei mir haben, er erzählte Lügen, behauptete, ich sei faul, würde sie nicht ordentlich ernähren(ich stillte mit 8 Monaten noch voll, hatte ständigen, engen Kontakt zur LaLecheLiga) und erwirkte, daß sie in die Pflege kam, denn er sprach auch dem Gutachter und der Fürsorge zu Munde. Die LaLecheLiga konnte nichts tun, ich bin hoch verschuldet, da ich uninformiert alles mögliche probierte, um sie wieder zu bekommen.

Sie liegt mir sehr am Herzen, sie ist mir wie aus dem Gesicht geschnitten, hat auch Beschwerden, die behandlungsbedürftig wären, aber angeblich bin ich ja mit ihr verschmolzen...what else...? Ich kann nicht unterscheiden, was ihrs ist und was meine Anteile sind, aber die Autoimmunerkrankungen sind väterlicherseits(Native American->Indianer und Afroamerican) verankert, ich bin sensibilisiert derartige Beschwerden zu erkennen, ich bin nicht durcheinander, ich verdränge nichts, ich will nicht, daß sie auch so eine lange Suche vor sich hat, das hinterläßt Schäden in den Organen.

Ein Gutachter würde vor Ort ein Gegengutachten schreiben, er ist sehr wohlwollend, aber das würde noch einmal eine Stange Geld kosten, ich kanns mir beim besten Willen nicht mehr leisten...schade, daß es bei mir so vom Geld abhängt. Doc Natusch stieß erst 2007 dazu, davor will er dazu nichts sagen. Die Ambulanz und er haben einen Aufnahmestopp aussprechen müssen, soviel Arbeit haben die...

Ich kann ihn verstehen, er arbeitet bis 21 Uhr und nachher noch auf der Station, er will ja auch mal nach Hause.

Nochmals vielen lieben Dank Gisi für Dein Interesse und Hilfe, ich werde mich da durchlesen und hoffe, ich kann wenigstens mein Kerlchen behalten, denn ich werde es nicht verkraften zwei Kinder in die Pflege zu verlieren...

Ich habe früher Kinder und deren Familien betreut und jetzt sowas.... Hmmm...Ich bin schon oft emotional gestresst, daß meine Kleine weg ist, es tut mir im Herzen weh, aber da meine Familie,Freunde,Ärzte etc. damals gegen mich waren und mich komplett abschrieben, ist es schwer, die Fehler und Worte, gesagt und geschrieben,von damals zu korrigieren. Ich war ja auch 20 Jahre die Verrückte für meine Familie, obwohl ich offentsichtlich fieberte, geschwollene Gelenke hatte, nicht mehr krauchen konnte, stark vergesslich/verwirrt war, TIAs hatte(transitory ishemic attacks->passagere Schlaganfälle) etc.pp.

Ich werde so wütend, wenn man mich weiterhin als crazy abstemplen will und tut, das ist in der Ss aber ein Problem, Du hast Recht. Ich soll die Kraft für den Kleinen aufbringen und wieder saugen mir das andere ab, die mir nicht gut tun.

Vlt. kennen wir uns ja wirklich. Ich berate Frauen und Männer mit Autoimmunerkrankungen, da ich seit 2001 viel in medizinischen Büchereien zugebracht habe, um endlich zu verstehen, dieses private "Studium" habe ich bis heute nicht beendet, ich halte mich auf dem laufenden. Ich wollte eigentlich selbst Ärztin werden. Ist jetzt ein Hobby von mir. Ich lebe in Berlin, besuchte seit 2003 eine Selbsthilfegruppe und bin in einem anderen Forum gemeldet.

Deine Tochter hat Lupus Gisi, was für Beteiligungen hat sie? Sie wünscht sich auch ein Baby, sehr schön(!), dann braucht sie einen gute/n Arzt/Ärztin, die/der sich mit Rheuma und Lupus im Besonderen auskennt, es gibt so rare Autoantikörper, die Schwierigkeiten bereiten können, auch mein Rheumy mußte mit der Lupe suchen.

So, ich hoffe, ich habe erst mal Deine Fragen zufriedenstellend beantworten können, entschuldige, daß ich hier und da ausführlich wurde, aber das dient der Sache/dem Verständnis. Man ist ja als Odysseepatientin nicht sofort rehabilitiert, 20 Jahre Hypochondrie haben tiefe Spuren hinterlassen...

Sei lieb von mir gegrüßt Gisi, bye Natasha

 

Hallo Katjes!

Dank für Deine warmen Willkommensgrüße, Deine lieben Worte und Gedanken zum Thema!*verbeug* Auch mit den sich auftürmenden Aufgaben, versuche ich, die Ss zu genießen, er ist gewünscht und ich bin bei jeder gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung, bei Doc Natusch im Bezirk Buch um mein Rheuma zu kontrollieren, nur ein Hausarzt ist nicht mehr mit im Bunde, da er mich anschrie, ich würde ihm auf die Nerven gehen, als ich mit einem saftigen Schub in die Praxis kam und Kortison erhalten sollte, so daß ich mit der Überweisung zum Rheumy gehen konnte. Klar gehe ich da schon eine Weile nicht mehr hin...

Ein/e Anwalt/Anwältin kostet Geld ein Gutachter auch, meine finanzielle Lage ist desolat, ich habe nicht immer die gleiche Kraft mich gegen Bullshit zur Wehr zu setzen, das wird gnadenlos ausgehebelt.

Herr Doktor Natusch hält sich sehr zurück, er sagt ich bin nicht psychisch oder gar psychiatrisch am Ende, gibt mir auch Papiere mit Erklärungen für die Geburtsklinik mit, ansonsten hält er sich aus dem Wust vor 2006 heraus, er ist eh schon überarbeitet. Nicht, daß ihm etwas passiert, denn ich stütze mich momentan auf ihn, es wäre fatal, wenn er burned out wäre oder schlimmer.

Nochmals Danke und bis bald, frohe Ostern Katjes! *LiebGruß* Natasha

 

Hallo Stefania, Danke für Deinen Willkommensgruß! Ich bin schon ein bißchen älter, liebe aber auch Diddl und co., war in der Schule, als der Hype aufkam...Ist schon lustig...

Ja, ich habe viel mitgemacht die letzten zwanzig Jahre und ganz ehrlich, ich bin froh, daß ich halbwegs heil und normal aus dieser Zeit hervorgegangen bin, aber ich wünsche solch einen schweren Weg nicht einmal meinem ärgsten Feind, der würde mir leid tun...

Die Aufnahme hier war sehr freundlich und herzlich, ich fühle mich hier im Forum schon "heimisch", irgendwie bin ich ja ein alter Hase, obwohl ich erst ganz konkrete Hinweise im September 2007 erhalten habe, aber die Zeit davor habe ich zum studieren der Literatur genutzt, das hat mir auch sehr geholfen, da ich mich da wiedererkannt habe, das hat mich aufgebaut, außerdem liebe ich medizinische Fachbücher, ist eine natürliche Affinität, so wie andere gerne Sachbücher lesen, kniee ich mich in die Materie Immunologie, Rheumatologie, Innere Medizin, Hämatologie,Endokrinologie, Gastroenterologie...

Ich hoffe so, anderen Mädchen und Frauen und natürlich auch den Männern helfen zu können, die mich ansprechen oder die mir vermittelt werden, es darf nicht sein, daß Menschen nach wie vor unter die Räder kommen oder in Psychiatrien landen, wo ihnen nicht geholfen wird. Mir wurde in der Psychiatrie nicht einmal Blut abgenommen..., obwohl die Schwester eine vergrößerte Schilddrüse bei mir erkannte und ihre Beobachtung wurde nicht im Arztbericht dokumentiert und wieso nicht? Es war leichter mich einfach nur als Verrückte zu führen.

Es läuft viel falsch und nur wir Patienten können etwas verändern, damit die Ärzte sensibilisiert werden und zügig eingreifen können, denn ein nicht kontrollierter Lupus beispielsweise ist anstrengend und irgendwann tödlich, entweder hätte er mich getötet oder ich hätte den Suizid bewußt gesucht aus der Logik heraus, daß ich einfach so nicht mehr weiter machen will.

Ich propagiere nicht den Freitod, sondern erkläre lediglich die Folgen eines nichtbehandelten Lupus, ich habe die Kurve noch gekriegt, aber es war fünf vor zwölf...

Ja, der Witz von Gisi ist lustig!!! Das muß man ihr lassen, ist Balsam für die Seele, hast Du was zu lachen, bist Du noch am leben, in diesem Sinne ganz liebe Grüße Dir liebe Stefania von Natasha

 

Hallo Michel!

Auch Dir ein Danke für Deine aufmunternden Worte, die guten Wünsche. Im Grunde genommen, bin ich froh, daß ich als Frau, dazu als kranke Frau, noch Kinder empfangen und austragen kann, aber die äußeren Umstände sind nicht optimal.

Gisi hat schon richtig erkannt, daß ich mit Belastungen zu kämpfen habe, meine Tochter ist in der Pflege und das gleiche Schicksal könnte meinem Babyboy widerfahren, da mir immer wieder die Kraft fehlt, mich gegen Ignoranten aufzubäumen.

Beispiel zur Verdeutlichung: Ich war im Jahre 2006 in der ImmanuelKlinik und erhielt u.a. 80 Tropfen Tramadol, ich hatte u.a. starke Schmerzen, an dem Tag hatte ich ein Gespräch mit einem Psychologen, der extra von Außerhalb kam. Das Konsilgespräch war an sich sehr positiv aber aus Unwissenheit über die mir verabreichten Medikamente bescheinigte er mir eine psychische Labilität...

Daß das Tramadol mich "weghaut" mit meinen 45 Kilogramm Körpergewicht sah keiner als wichtig an zu erwähnen und ich war dazu irgendwie auch nicht fähig, surprise, surprise. Im Arztbrief steht die Dosis auch nicht drin, ist zum kotxxx.

Es tut mir auch nicht gut, daß meine Kleine-große weg ist, aber sie können mich einfach nicht einschätzen, sie haben frei flottierende Ängste, Vorstellungen und Fantasien, die eine eigene Dynamik entwickeln, und das führt wiederum zu Blockaden. Jeder Mensch hat doch eine andere Vorstellung von Krankheit (= Leid,Elend) und diese inneren Dämonen/Nöte übertragen sie eins zu eins auf andere, dabei vergessen sie dreist, daß der Kranke eigene gesunde Anteile hat, die ihn sehr wohl befähigen, die Erkrankung zu akzeptieren. Die Nichtakzeptanz ist bei den anderen zu suchen und zu finden, meist gar nicht bei dem, der die Aufgabe Erkrankung jeden Tag aufs Neue meistert.

Du hast auch einen Lupus sagst Du? Welche Beteiligungen hast Du? Gehts Dir momentan eher gut oder schlecht? Nimmst Du Medikamente ein? Wie reagiert Dein Umfeld? Ärgert Dich ihr Verhalten?

*LiebGruß* von Natasha