Was mich persönlich hier immer wieder frustriert: - dass es hier so viele User gibt, die immer nur herkommen, wenn sie eine neue Krankheit an sich finden und nie auf den Gedanken kommen, auch mal auf andere einzugehen. - dass es für selbstverständlich gehalten wird, dass immer von den selben Leuten unermüdlich Auskünfte gegeben werden und sie dann auch noch von Leuten, die keine Ahnung haben, angefeindet werden. Für mich, die schon einige Jahre in diesem Forum ist, ist es ersichtlich, warum eine Userin dann endlich mal eine derbe Antwort bekommt. - dass es hier so wenig Dank gibt, nicht nur für die User, die sich soviel einbringen, sondern auch für das rheuma-online-team. Das kann man z.B. bei Neujahrsglückwünschen, bei Glückwünschen zum 10jährigen Geburtstag von rheuma-online usw. nachverfolgen. Es wird einfach alles für selbstverständlich gehalten. Genauso wenig gibt es Dank vom rheuma-online-Team, viele von uns Usern fanden es sehr schade, dass kein Wort über die User, die hier viel Zeit investieren, gekommen ist. - dass man versucht, in einzelnen Fällen persönliche Auskunft zu geben, neuen Usern Links zu ihrer Frage heraussucht, vielleicht auch noch etwas aus persönlichen Arztbriefen zu dieser Krankheit zitiert, ist für mich selbstverständlich, aber ich wundere mich doch immer sehr, dass danach nichts mehr kommt, nur zum Schluss entschließt man sich, doch noch mit der Behandlung zu warten, obwohl einem klargemacht worden ist, wie wichtig gerade frühe Behandlung ist. Worüber ich verärgert bin: - wenn einzelne Leute schlecht behandelt werden, wenn man sie nicht mag. - dass einer sich vom andern in seiner Meinung anstecken lässt. Ich persönlich mag auch einige Leute nicht so sehr, wie andere, aber ich denke, so eine große Gemeinschaft muss doch auch mal einen tragen können, der bei einigen nicht so gut ankommt, außer natürlich, er benimmt sich schlecht. Gerade behinderte Leute, die durch ihre Krankheit Ausfälle haben, sind sehr empfindlich und spüren das. Was vieles wieder wettmacht: - dass ich mich mit einzelnen gut verstehe, - dass ich hier schon viele persönliche Kontakte gefunden habe, - dass man auch neben dem Forum in der Lage ist, sich zu trösten, zu stützen usw. Und vor allem: -dass viele hier auch in persönlichen Dingen getröstet werden und ihnen Mut gemacht wird, - dass hier viel gelacht wird, - dass einige von uns Unternehmungen gemacht haben und noch vorhaben, die sie sich vorher nicht zugetraut hätten. -dass im Kaffeeklatsch auch der Geist angeregt wird, durch Dichten, Fotos, Erlernen von Computer-Fähigkeiten usw. Ich persönlich werde durch den Kaffeeklatsch meistens sehr angeregt, obwohl er von Leuten, die dort nie reinschauen, manchmal mies gemacht wird. Er lenkt außerdem von den ewigen Gedanken an seine Krankheit ab. Vielleicht trägt ein Nachdenken über die angesprochenen Punkte ja dazu bei, dass Lilly und Marie 2 bald zurückkommen. Denn wir können auf Leute mit soviel Menschlichkeit und sovielen medizinischen Kenntnissen einfach nicht verzichten. In diesem Sinne! Neli Vielleicht
Liebe Neli,besser könnte ich es nicht auf den Punkt bringen.Ich kann in allem nur beistimmen. Danke das du dir diese Mühe gemacht hast . Gruß Ute
guten morgen liebe Neli, das ist der 2. Versuch,der 1. ist verschwunden. Vielen herzlichen Dank für Deine klaren,durchdachten und schönen Zeilen. Du sprichst mir aus der Seele und ich schließe mich diesen Zeilen an. Nur kann ich das leider nicht so niederschreiben. Ich freue mich,das es Dich hier im Forum gibt. DANKE Auf ein baldiges Wiedersehen freue ich mich schon sehr. Ich wünsche Dir einen schönen Tag und nochmals Danke sagt
Mojn Neli, wow, das ist mal ne meldung! und: jawoll, so isses ! wenn wir zusammenhalten ( auch die, die sich mit dem gedanken tragen eine pause einzulegen) sollte es doch wohl werden. ICH mach mit, na klar. schönen tag wünscht euch elke.
Liebe Neli ! Du bringst es auf den Punkt. Danke dafür ! Ich habe, wie ich ja schon schrieb, die letzten Tage sehr viel dazu gelernt und werde mich in Zukunft mehr einbringen. Ich hoffe, dass Lilly und Marie wieder zurück kommen wenn sie das lesen. Marie war es damals, die mich vor einem Kurzschluss bewahrt hat. Diesmal waren es liebe Zeilen die mich haben so schnell zurück kommen lassen und das viele von Euch sich Gedanken machen. Besonders aber auch der Austausch der Gedanken mit Garfield ! Liebe Grüße von
guten morgen! ich bin nicht frustriert denke es ist so wie im realen leben aber für mich überwiegen nach wie vor die guten seiten von ro es wird immer wieder user geben die kommen und gehen oder sich eine auszeit nehmen ich denke nur die vielseitigkeit im kk hat etwas nachgelassen mit bewölkten grüssen aus hannover vadder
Liebe Neli, besser kann ich es nicht rüberbringen wie Du... Klasse.... Du sprichst mir aus vollem Herzen... Danke Dir... Liebe Grüße Colana
danke dir neli, du bist eine sehr wichtige person hier im forum und wenn ich bedenke, was du alles schon unternommen und gelernt hast...trotz all deiner persönlichen probleme...dann kann ich nur sagen....CHAPEAU...oder besser gesagt HUT AB..... davon könnten sich einige "eine scheibe" abschneiden...... auch wir hatten schon unsere querelen und haben es dennoch geschafft, sie aus dem weg zu räumen.....nicht wahr. viele deiner "aufgeführten Dinge" haben auch mich dazu gebracht mich zurück zu nehmen..andere den vorrang zu lassen etc....es wurde viel gefordert und ich war auch "bis zu einem gewissen grad" gerne bereit, alles was ich wusste zu geben. dann kam noch meine persönliche geschichte dazu, was mich aber zuerst nicht bewogen hat, aufzuhören....aber es wurde mir einfach zuviel und wie ich merkte.....man wird, wenn man sich weniger meldet....mit der zeit auch einfach vergessen....das tat irgendwie weh....aber dennoch ist es nachvollziehbar.... denn hier im forum ist soviel leben drin, soviele neue user, die ich garnicht kenne,......und "the show must go on". anfeindungen, unterstellungen, immer nur nehmen-nichts geben uvm...das sind punkte, da kann jeder dran arbeiten. meines erachtens wird einfach zu schnell und emotional geantwortet...worte die in erregung gelesen, werden oft anders aufgefasst, wenn man eine nacht drüber schläft....sieht vieles nicht mehr so dramatisch aus. zu anfangs war ich auch viel impulsiver...mit der zeit habe ich gelernt, zuerst einmal etwas sacken zu lassen, einen tag vergehen zu lassen, mir worte anzuschauen und dann evtl. stellung zu beziehen. jeder "junge user" wird auchmal erfahrenener....bekommt infos, kann sich neue input hier im forum anlesen...(davon gibt es ja genug) und wenn es, wie es sein sollte, ein geben und nehmen ist....und jeder auf eine gewisse form der netikette achtet...kann eigentlich nichts schief gehen. ich habe auch soviele nette menschen schon kennen gelernt, die unternehmungen (bin ja nicht mehr so oft an bord...*snief*), das lachen, die reisen.....und das miteinander haben mir immer sehr viel kraft gegeben...gezeigt, man ist nicht alleine. das ist glaube ich auch das, was die meisten hier gut finden....und nun jeder "finger an die nase"...und dann kann es nur noch besser werden. dieses forum spiegelt aber auch ein wenig unser umfeld, welches doch "kühler" wird, wieder...so empfinde ich es....aber dennoch, wer sich nicht einbringt, bleibt ewiglich alleine.... in diesem sinne euch allen viel freude und auf "EIN NEUES".... herzliche grüße liebelein....(die nicht mehr soviel zeit und kraft hat, sich hier zu tummeln....)
Liebe Neli Du sprichst mir aus der Seele, es ist schade dass es so gekommen ist. Übrigens der Kaffee-Klatsch wird durch Euere Gedichte so unterhaltsam und schön , ich lese sie täglich Liebe grüssle Wilma
hallo, neli und ihr anderen! du hast es genau getroffen, liebe neli, ich kann deine punkte ebenfalls unterschreiben. trotzdem muss ich sagen, komme ich immer noch gerne - und wenn es irgend geht, auch täglich - zu RO, vor allem in den "kaffeeklatsch". im rheuma-forum lese ich mehr, schreibe nicht so viel, weil ich durch meine krankheit CSS (churg-strauss-syndrom) oft gar nicht mitreden kann bei anfragen und problemen, meine symptome sind halt ziemlich anders.- ab und zu taucht ja mal jemand auf mit dieser krankheit, aber oft ist es so, wie ihr auch schreibt,informationen holt man sich gerne, aber eine antwort oder ein kurzer bericht, wie es weitergeht, folgt seltener. übrigens: als ich vor 4 jahren hier anfing, gab es aber auch schon ab und zu heftige angriffe und streitereien, wenn ich mich recht erinnere;-) ich verdanke RO auf jeden fall viel information, aber auch sehr viel freude und das entdecken von neuen hobbys, wie "dichten" und fotografieren. und dann die user-treffen, die sind wirklich klasse! ich habe ja auch noch das grosse glück, durch RO eine wirklich liebe freundin hier in der nähe gefunden zu haben ,die eine ähnliche krankheit hat - aber bei uns geht´s schon lange nicht mehr nur um die "blöde" krankheit!! oh, jetzt sehe ich, ich habe viel mehr positive aspekte aufgezählt als die punkte, die auch mich frustrieren...aber egal, ich lass es mal einfach so stehen... liebe neli, auf jeden fall will ich noch sagen, dass du wirklich ein teil der "seele von RO" bist!! und dass mir lilly und marie2 sehr sehr sehr fehlen werden... und wilma, danke für dein "gedichte-lesen". willste nicht auch mal probieren...?? liebe grüsse, von( einer ab und zu auch frustrierten und traurigen ) ruth
Ich schieb das "Thema der Woche" mal wieder nach oben, damit Ihr auch Eure Meinung dazu abgeben könnt. Viele liebe Grüße Neli
Liebe Neli, was soll ich denn noch schreiben... alles was mich frustriert hast du mit deinen Zeilen,genauso wieder gegeben Danke ..ich drücke dich du weißt, dass ich Dich sehr mag
Liebe Neli, du bist einfach eine bewundernswerte Frau. Was täten wir nur ohne dich. Du hast im letzten Jahr (als ich auch etwas beleidigt eine kleine Auszeit genommen hab -Schäm), so lange nach mir gefragt, bis ich wieder zurück gekommen bin. Dafür bin ich dir heute noch dankbar. Manchmal braucht man so jemanden, der einem einen Tritt in den Allerwertesten gibt, um zu merken, was einem wirklich fehlt. Ich glaube, du hast mit deinen Worten sehr vielen Usern aus dem Herzen gesprochen, auch mir, und ich habe dem nichts mehr hinzu zufügen. Danke
Ja, liebe Mimimami, das ist auch ein Vorteil von rheuma-online: Man gibt so schnell nicht auf und bekommt nach und nach ein dickes Fell. Viele liebe Grüße Neli
Liebe Neli. danke das du das Thema hoch geschoben hast. All das, was du geschrieben hast kann ich befürworten. Ich bin froh rheuma-online kennen gelernt zu haben, damit verbunden sind Mittlerweilen viele schöne Erinnerungen, Hilfestellungen u.u.u.. Danke und an Alle die mögen viele liebe Knuddelgrüße.
Ich habe immer ein ganz schlechtes Gewissen, wenn hier davon geschrieben wird, das Ihr Euch ärgert, wenn manche Leute nur hierher kommen, wenn sie neue Krankheiten bekommen oder es ihnen schlecht geht. Ich schreibe auch meist nur, wenn was mit mir ist. Aber ich lese jeden Tag hier mit, bin aber noch nicht so fit mit dem Thema Rheuma, das ich mir anmassen würde, anderen Tipps zu geben. Diese Seite müßt Ihr bitte dann auch mal bedenken. Nichts desto trotz finde ich das Forum klasse, bin fast jeden Abend im Chat anzutreffen und jeden Tag hier am Lesen.
Bewußt! ..ich noch mal...hallo Ihr Lieben! Wenn wir weniger auf das achten,wovon wir selbst überzeugt sind,wenn wir zuhören(lesen),was andere denken und fühlen,ohne dass wir uns gleich in unserem Innern angegriffen fühlen,wenn sie anders denken und fühlen als wir,ohne dass wir uns gleich herausgefordert sehen!Andere zu nehmen wie sie sind OHNE VERURTEILUNG...BEURTEILUNG tragen wir viel dazu bei,unseren eigenen Horizont zu erweitern!Wir halten uns alle für Verstandeswesen..also dann setzen wir diesen ab sofort hier im Forum ein...... Kluge Menschen machen nicht alle Fehler selbst,sie geben auch anderen eine Chance! Fühlt Euch jetzt mal alle ganz vorsichtig gedrückt! LG Emina!
Hallo Neli, ich bin ganz froh mit diesem Forum. War ich doch anfangs ziemlich ratlos, was denn auf mich zukommen würde. Ich konnte mich hier gut informieren, das hat mir gut getan. Weiß auch nicht so gut zu " beraten", hab ja nicht so die Ahnung.Hier gibt es ja regelrechte Experten. Ich lese alles was mich interessiert, und vor allen Dingen den Kaffeeklatsch. Es muß sich ja nun nicht alles um die Krankheit drehen. Da findet man allerlei Zerstreuung,das find ich klasse. Ich schätze alle die sich hier viel Arbeit machen, um das Forum auf dem laufendem zu halten. Ich finde RO toll.Probleme hatte ich noch mit niemandem,nur gute Erfahrungen bis jetzt und bin auch zuversichtlich das es so bleibt. Viele Gr Katzenmaus
Gruss aus Sitges Liebe Neli, Dein Beitrag ist von einer sehr intelligenten Frau geschrieben. Wie dankbar bin ich, RO kennengelernt zu haben und dadurch auch Dich und einige andere liebe Leute. Ich glaube, Du sprichst im Namen der meisten User. Bleib so wie Du bist, fantastisch. Bis Barcelona, freu Liebe Gruesse Helg@
ohne lilly und marie ist das forum nur ein halbes forum, bedauerlich daß beide nicht stark genug sind störenfriede entgegen zu treten , front zu machen, die stirn zu bieten um zweifelhafte zieler dieser störenfriede zu verhindern gute nacht allerseits grmlgrml
