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  1. #1
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    auch TNF-Blocker helfen nicht

    Hallo zusammen,

    ich bin im Moment ziemlich verzweifelt . Nachdem bei mir im November wegen Nebenwirkungen und unzureichender Wirkung von Remicade auf Humira umgestellt wurde wird es immer schlimmer. Hatte unter Humira nach der 3. Spritze für ca. zwei Wochen eine Besserung der Schmerzen und danach ging es immer weiter bergab.

    Mein Rheuma-Doc war im Januar auch sehr unzufrieden und hat gemeint das wohl bei mir die TNF-Blocker nicht richtig ansprechen und wir wenn es nicht besser wird wieder einen Therapiewechsel vornehmen müssen. Seitdem sind nun neben den einigermasen erträglichen Schmerzen in den Fingern, Handgelenken, Ellenbogen, Schultern, linkem Knie, linke Hüfte und den stärker schmerzenden Achillessehnen, Fersen, Sprunggelenken, Zehen auch noch starke Schmerzen im rechten Vorfuß (kann nur noch humpelnderweise langsam gehen), eine Schleimbeutelentzündung im rechten Knie und ziehende Schmerzen von der Leiste bis zum Knie rechts dazugekommen (ich glaube es wäre einfacher zu schreiben was mir im Moment nicht wehtut ). Und das obwohl im Januar das Kortison von 5 auf 7,5mg und das MTX von 20 auf 25mg erhöht wurde.

    Mein Rheuma-Doc möchte dann keinen TNF-Blocker mehr einsetzen. Ich frage mich nur wie es dann weitergehen soll? Ich habe im Moment einfach nur Angst das für mich keine geeignete Therapie gefunden wird. Ich möchte diese Schmerzen endlich mal loswerden.

    verzweifelte Grüße
    Dagmar
    Liebe Grüße
    Dagmar

    meine Krankenvita: Krankenvita

  2. #2
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    Hallo Dagmar,

    hast Deinen Doc auf mal Rituximab (http://www.rheuma-online.de/a-z/r/ri...-mabthera.html) angesprochen? Es ist zwar für PSA noch nicht zugelassen, aber entweder gibt es die Möglichkeit es Off- Label Use zu verordnen oder beim Hersteller nachzufragen, ob es eine Studie für PSA Patienten gibt.

    Drücke Dir die Daumen, dass Du das für Dich richtige Medi findest.

    Viele Grüße
    Jürgen

  3. #3
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    Hallo Jürgen,

    vielen Dank für Deine Antwort uns fürs Daumendrücken .

    Wir haben bis jetzt noch nicht besprochen wie es weitergehen soll. Der nächste Termin ist am 3. März. An Rituximab habe ich auch schon gedacht, aber wie Du ja schon schreibst ist es nicht für PsA zugelassen und deshalb habe ich den Gedanken wieder verworfen. Werde mal abwarten was mein Rheuma-Doc mir vorschlägt und dann kann ich das Rituximab ja mal ansprechen.
    Liebe Grüße
    Dagmar

    meine Krankenvita: Krankenvita

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  5. #4
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    hallo dagmar,

    vielleicht solltet ihr noch ein wenig geduld haben.

    nach 2 erfolglosen jahren mit mtx 20 mg und 10 mg cortison, wurde mir zusätzlich humira verordnet.
    mein doc meinte: wenn 20 mg mtx keine wirkung zeigen, dann ist es bei 25 mg mtx eben so...
    eine kurzzeitige besserung stellte sich nach ca. der 3 injektion ein. die besserung dauerte aber nur 6 wochen, dann ging wieder alles von vorne los.
    die therapie wurde aber trotzdem noch weitergeführt.

    dann nach ca. 6 monaten, wollte mich der doc auf enbrel umstellen.
    nach 8 monaten stellte sich plötzlich die wirkung ein, über nacht ...
    meine blutwerte waren das erste mal seit vielen jahren ok und ich hatte keine gelenkschmerzen mehr.
    dafür bekam ich einen ausschlag (atopisches ekzem), jede woche eine herpesinfektion, 2x im monat eine blasenentzündung und monatl. grippale infekte ....
    mtx wurde auf 10 mg herunter gesetzt, dass cortison ausgeschlichen. der ausschlag besserte sich, die infektanfälligkeit aber nicht.

    heute, nach 4 jahren humira ist es so, dass ich kein mtx und cortison mehr benötige. humira spritze ich aber alle 10, anstatt 14 tagen.
    ganz beschwerdefrei bin ich nie, aber die entzündungswerte im blut sind nicht mehr so stark erhöht, wie am anfang von rheuma.

    ich wünsche dir alles gute!

  6. #5
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    Hallo Lilly,

    vielen Dank auch für Deine Antwort.

    Zitat Zitat von Lilly Beitrag anzeigen
    eine kurzzeitige besserung stellte sich nach ca. der 3 injektion ein. die besserung dauerte aber nur 6 wochen, dann ging wieder alles von vorne los.
    Genauso war es ja bei mir auch - nach der 3. Injektion eine Besserung. leider aber nur für ca. 2 Wochen.

    Zitat Zitat von Lilly Beitrag anzeigen
    dann nach ca. 6 monaten, wollte mich der doc auf enbrel umstellen.
    nach 8 monaten stellte sich plötzlich die wirkung ein, über nacht ...
    meine blutwerte waren das erste mal seit vielen jahren ok und ich hatte keine gelenkschmerzen mehr.
    Das hätte ich jetzt nicht gedacht das so spät dann noch eine Wirkung eintreten kann. Ich meinte immer TNF-Blocker wirken sehr schnell. Wie gut das es dieses Forum gibt wo Betroffene ihre Erfahrungen weiter geben können .

    Zitat Zitat von Lilly Beitrag anzeigen
    dafür bekam ich einen ausschlag (atopisches ekzem), jede woche eine herpesinfektion, 2x im monat eine blasenentzündung und monatl. grippale infekte ....
    mtx wurde auf 10 mg herunter gesetzt, dass cortison ausgeschlichen. der ausschlag besserte sich, die infektanfälligkeit aber nicht.
    Das ist natürlich nicht so schön . Mit einem Ausschlag im Gesicht kämpfe ich nun schon seit August und bekomme es einfach nicht weg. Hierfür ist wohl auch das Kortison verantwortlich. Ansonsten habe ich zum Glück jetzt keine anderen Nebenwirkungen und infektanfällig bin ich überhaupt nicht.

    Zitat Zitat von Lilly Beitrag anzeigen
    heute, nach 4 jahren humira ist es so, dass ich kein mtx und cortison mehr benötige. humira spritze ich aber alle 10, anstatt 14 tagen.
    ganz beschwerdefrei bin ich nie, aber die entzündungswerte im blut sind nicht mehr so stark erhöht, wie am anfang von rheuma.
    Das wäre natürlich toll wenn auch ich mal kein mtx und kein kortison mehr brauchen würde. Heute waren die Schmerzen wieder deutlich besser. Jetzt hoffe ich mal das es wieder bergauf geht. Beim nächsten Termin werde ich das mit dem Rheuma-Doc genau besprechen und ihn dann bitten mit Humira erstmal weiterzumachen, wenn in der Zwischenzeit nichts mehr passiert. Allerding habe ich noch immer Probleme mit meiner Krankenversicherung, die alle Befundberichte und Laborergebnisse haben möchte. Wenn dann die Entzündungswerte immer schlechter werden habe ich die Befürchtung das sie ein Veto einlegt. Naja, hoffen wir mal das beste .

    Zitat Zitat von Lilly Beitrag anzeigen
    ich wünsche dir alles gute!
    Das wünsche ich Dir auch!
    Liebe Grüße
    Dagmar

    meine Krankenvita: Krankenvita

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