Ist die Rheumatologie der Kerhoff Klinik zu empfehlen ? Haben die Ärzte ausreichend Erfahrung mit den neueren Basismedikamenten (zB. Mab Thera) für eine RA. Gruss Alex
kerkoff klinik Hallo Alex Bin seit zwei Jahren in der Tagesklinik in Behandlung. Bin dort mit den Ärtzten sehr zufrieden.Diese Klinik finde ich gut
kann ich leider nicht empfehlen Hallo und guten Tag, ich wohne in der Unmittelbaren Nähe zu Bad Nauheim,ich war dort jahrelang in Behandlung,war das reinste Versuchsobjekt,ständig haben die Ärzte gewechselt,und wenn die nicht mehr weiter wissen gibts geballtes Cortison8dafür ist diese Klinik auch im Umkreis bekannt),ich gehe dort nicht mehr hin,bin jetzt in einer andren Klinik,muss zwar weit fahren,dafür nehmen die sich aber auch Zeit für einen,aber jeder hat ja so seine eigenen Erfahrungen was Kliniken angeht,dies hier ist halt meine ganz persönliche Meinung,und ich kenne viel ehemaligen Patienten von Bad Nauheim die jetzt gewechselt haben,ausserdem bekommst Du dort nur einen Termin wenn Du eine Internistische oder von einem niedergelassenen Rheumadoc eine Fach- Ü-Weisung hast,ausserdem musst Du dich auf ewige Wartezeiten als neuer Patient gefasst machen,ich kenne da jemand aus der Verwaltung,es gibt auch Phasen wo sie gar keine Neuen aufnehmen dürfen,das war jetz nur ein kleiner Auszug aus den neuesten Bestimmungen dieser Klinik,wie gesagt ich kenne dort ein paar Leutchen die dort arbeiten,wir können auch gerne nochmal über pn kommunizieren liebe grüsse lolle
kerkoff klinik Hallo Alex! komme aus Marberg werde im Februar auf neue Medis eingestellt. Habe noch nie eine Erhöung von kortison von der klinik bekommen. Das ist meine Erfahrung. Was schwer ist sind Termine,das ist korrekt,weil die Tagesklinik nicht mehr so viel Patienten aufnehmen kann. Meine Uberweisung kommt von meinem Orthopäten,kann aber auch vom Iniernisten sein. Welcher Arzt möchte dich denn dort haben?
Kerkhoff Klinik Hallo Karin und lolle,, Erst mal Danke für eure Antworten. Ich hatte an die Kerkhoff Klinik gedacht weil sie eben noch eine Herzabteilung hat. Nur ich benötige als erstes mal einen guten Rheumatologen der sich auch mal 15 Minuten Zeit nimmt für eine gründliche Untersuchung. Aber wenn man in der Kerkhoff Klinik nicht richtig untersucht wird kann man die Klinik schon vergessen. Auch ständig wechselnde Ärzte finde ich nicht so. Ich habe seit 18 Jahren die CP und kam bis auf die letzten zwei Jahre mit allen Basismedikamenten gut zurecht. Mal abgesehen von den starken Nebenwirkungen die ich jetzt habe zeigt auch kein Basismedikamente eine Wirkung bei mir. Gruss Alex
Rituximab MabThera CP + Herzbeteidigung Hallo Alex, wurde ein Blutspiegel gemacht bei dir? http://209.85.129.104/search?q=cache:Wdejw3PsyPMJ:www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php%3Ft%3D21393+MabThera+Herzbeteiligung&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de&ie=UTF-8 Hier eine Studie: http://209.85.135.104/search?q=cache:WdhTIy_ePlAJ:www.madeasy.de/4/pcp.htm+Rituximab+MabThera+CP&hl=de&ct=clnk&cd=14&gl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8 http://209.85.135.104/search?q=cache:Yl_3W2jJdsEJ:www.oeaz.at/zeitung/3aktuell/2006/05/haupt/haupt5_2006rheuma.html+Rituximab+MabThera+CP&hl=de&ct=clnk&cd=19&gl=de&lr=lang_de&ie=UTF-8 Meine Tochter hat SLE + ITP Nierenschaden und hat Rituximab MabThera bekommen in der Uni Düsseldorf paar Wochen später fing ein starker Husten an der bis heute nicht weggeht. http://www.razyboard.com/system/morethread-rituximab-mabthera-nebenwirkung-husten-marsden-795942-5011835-0.html Bitte berichte was du weiter machen möchtest. Schönen Sonntag wünscht Gisi
Hallo Gisipb, ein Blutspiegel ist bei mir noch nicht gemacht worden. Ich frage mich aber auch ob ein einfaches großes Blutbild ausreichend ist. Wie ist die SLE und ITP bei deiner Tochter festgestellt worden ? Als nächstes soll bei mir Rituximab angewendet werden, aber die Einstellung mit MTX hat nicht funktioniert, weil ich starke Erkältungsbeschwerden hatte und sehr starke Schmerzen nach der Einnahme bekam. Für die Einnahme des Mab Thera möchte ich gerne in eine erfahrene Klinik, die auch mal eine richtige Untersuchung machen können. Gruss Alex
Kerkhoff Klinik Hallo Alex! Meine Untersuchungen sind sehr gründlich in der Klinik. und es wird sich viel Mühe gegeben.Ich habe seit 2003 Ra,war vorher in Bad Endbach in der Rheumaklinik.Habe keinen Rheumadok in Marburg, fahre alle 3 Monate in die Kerkoff.
Kerkhoff Klinik Hallo Karin, Du kommst gut Klar in der Rheumaklinik ! Nur wie siehts aus wenn die Medikamente nicht anschlagen und die Behandlung etwas schwieriger wird und mehr Zeit benötigt ! Haben die Ärzte dann immer noch Zeit ? Es ist schon ziemlich Böd wenn bei einem stationären Aufenthalt nichts passiert und wieder nur bezahlte Kontrolluntersuchungen stattfinden. Gruss Alex
Hallo Alex, ein Blutspiegel wird gemacht wenn sie Medi nicht greift, bei der nächsten Blutentnahme frage deinen Rheuma Doc ob es mitgemacht werden kann. Wenn du Erkältungsanzeichen hast darfs im Moment auch keine Medi wie das Ritumiab gegeben werden, weil damit ja das Immunsystem runtergedrückt wird, flach gehalten wird. Noch dazu deine Herzbeteidigung / Entzündung da wird man es sehr genau erst überprüfen müssen, keine Uni wird es dann schell und leichtfertig dir geben. Meine Tochter hat seit ihrer Geburt immer Bauchweh Ohrenschmerzen Grippe / Erkältungsähnliche Syntome schlapp müde und nur auf dem Arm bei mir in wärme und geborgenheit konnte sie es aushalten, sie war ein Heulbaby, Windeln abmachen war immer eine Brüllaktion. Kleines dickes Bäuchlein das ich mit leichten massieren und wärme hab ich die Babykolik in den Griff bekommen, die Haut war sehr trocken, Windeln mußten die Kochwindeln sein von anderen wurde sie wund. Helligkeit konnte sie auch nicht ertragen, sie machte die Augen dann nicht auf. Im Kindergarten hat sie jede Grippe in 2-3 Monaten erst erledigt. Die Schule hat angerufen das sie so schwach ist und sich kaum auf den Beinen halten kann und im beisein ihrer Lehrerin fast die Marmortreppe runtergestürzt wäre und so mager aussieht, ich höre es heute noch wie die Lehrkraft mir sagte: Es waren doch die Osterferien und ihre Tochter hat sich überhaupt nicht erholt, blass müde und so dünn hängt sie hier rum, was ist nur los mit ihr. Nach 7 J. hatte ich nach vielen vielen Doc und KH eine Einweisung in eine HNO Klinik, weil ihre Lymphen angeschwollen waren und sie eine Blutanemie hatte. In Bethel sagt man uns nach 3 Tagen Lupus: Kortison chronisches Rheuma unheilbar machen sie ihr noch die nächsten 10 J. ein schönes Leben. So fing es an und heute nach über 20 J. Lupus ist sie nun 28 J. alt und hat viel erlebt. Bei einer 3 J. Dauerschmerz in der Brust (Tietze-Syndrom war es nicht ) in einer REHA die sofort in Bad Bramstedt abgebrochen wurde, sie hat nur noch im sitzen geschlafen 3 J. kam es zu der Nierenbeteidigung WHO 3a, Endoxan ( Chemotheraphie ) mußte abgebrochen werden, sie lag im ster... ITP ist eine Thrombosgeschichte 2006 ihre Werte waren auf 300 hundert überall Flohstichähnliche Punkte an den Beinen, im Mund und Lippe dicke blaue Blasen die fast am aufplatzen waren am ganzen Körper viele blaue Flecken. Der Kampf dann mit dem KH und Doc hat einige Nerven gekostet doch es kam vom Lupus der Grunderkrankung. 15 Min. vor der Milz OP kam dann der Anruf bitte sofort in die Uni Düsseldorf zu kommen da hat sie dann Rituximab bekommen, wo sie paar J. vorher schonmal war und nicht zufrieden war, mit ihre Brustschmerzen. Ich sage nur zur richtigen Zeit am richtigen Platz kann man Glück haben das ein fähiger Doc zur Stelle ist, einer davon ist Doc Sander. Von der Klinik Tübingen Frau Doc Kötter halte ich auch sehr viel sie stand mir gerne per E-Mail zur Seite. Und auch ein Prof von der Charität Berlin hat mich angerufen der sich mit SLE & ITP auskennt und wollte mein Kind sofort Aufnehmen. MTX unterdrückt das Immunsystem es wird flach gehalten somit bekommt man dann eine Grippe und muß erst gesund werden und dann kann man es wieder bekommen. MTX wird niedrig angefangen wegen Unverträglichkeit nach 48 Std dann Folsäure zum Ausschwämmen bei mind. 2 L Wasser trinken. Alex die teure Medi wird nicht leichtfertig gegeben jede Uni muß auch mit der KK abrechnen. Deine ganze Krankengeschichte hast du mit allen Blutbildern und Schmertagebuch bei dir bei jedem Doc oder KH kann dann eine Veränderungen gesehen werden und du selber auch. Positives Denken kann dir helfen um auch Klarheit in deine Geschichte zu bekommen und auch deine Liste mit den Fragen für den nächsten Doc besuch zu erstellen. Werde erst mal von der Grippe / Husten befreit dann kann es weiter gehen, Alternative Dinge helfen. Falls du noch Fragen hast, stelle sie! Gib deinem Rheuma keine Chance die Überhand zu bekommen du Lebst mit Rheuma aber NICHT für Rheuma. Sorry für meinen Roman. Viel Glück für deine Entscheidung und alles gute wünscht Gisi
Klinik Hallo Gisipb, erst mal vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich wünsche deiner Tochter alles alles Gute und das Ihr in Zukunft sehr gut geholfen wird. Ich sage nur zur richtigen Zeit am richtigen Platz kann man Glück haben das ein fähiger Doc zur Stelle ist... Ja das denke ich auch ! Aber es ist schwierig den richtigen Doc zu finden.! Viele Rheumatologen verweigern die Anwendung der neuen TNF (Biological) weil sie einfach keinen Bock haben auf die Arbeit mit der Kasse. Andere R-Doc. sind recht schnell dabei diese Medikamente anzuwenden .........so sind eben manchmal die Unterschiede ! Gruss Alex
Rituximab Herzbeteidigung... Hey Alex, hier nochmal. In deinem Fall würde ich NUR in eine Uni Klinik gehen. Hab alles dabei so das man dir wirklich helfen kann, und nicht den Haus Doc, Rheuma Doc, Herz Doc anschreiben muß. Und eines hab ich vergessen man sollte sich 4 Wochen vorher Impfen lassen damit man keine Lungenentzündung bekommt. Bevor man die Medi bekommt muß man dafür eine Unterschrift leisten. Und es wird erhöhtes Kortison gegeben. Dann wird das Mittel mit Kochsalzlössung versetzt (bitte alles was auf dem Tropf stehe abschreiben) und läuft ca 6 Std. der Kreislauf wird überprüft wenn es jemand schwindelig wird wird es langsammer gestellt, logisch. Den Tropf nicht schütteln er sollte vorsichtig behandelt werden. Warum einige Rheumatologen es nicht geben, weil es zu teuer ist und eine Vor und Nachkontrolle geführt werden muß. Es sollte das Rituximab auch an einen Autotransfusiongerät eingestellt werden, und die stehen nicht in jeder Praxis rum. Nach 24 Std. darf man die Uni verlassen. Und bei SLE kommt man nach 10 Tagen wieder, für die 2te Gabe. Autofahren sollte keiner selber, weil die Person sehr müde ist, wir haben die Fahrt bei der KK angemeldet und haben es als Eltern bez. bekommen. Meine Tochter hat keinen Schub mehr doch ebend den Husten wie auch in meinem Forum eine andere Person auch, die Nebenwirkungen sind auch da zu lesen. Jede Person reagiert anders auf Medi. so kann man nie sagen das ist gut für dich. Tschüss gruß Gisi
kerkoff klinik Hallo Alex! Also bei mir wurde sich Zeit gelassen. Aus welcher Ecke kommst du? Denn wenn du von weiter weg kommst, kannst du dich auch in die Klinik einweisen lassen,dort können sie dann alle Tests in Ruhe mit dir machen.
Hallo Gisipb, In deinem Fall würde ich NUR in eine Uni Klinik gehen. Warum Uni Klink ? Ist es besser bei Mab Thera ? Und eines hab ich vergessen man sollte sich 4 Wochen vorher Impfen lassen damit man keine Lungenentzündung bekommt. Was für eine Impfe muss man vor Mab Thera machen ? Nach 24 Std. darf man die Uni verlassen. Und bei SLE kommt man nach 10 Tagen wieder, für die 2te Gabe. In der Uni Köln sollte die Infusion für Mab Thera in 8 Stunden gelaufen sein und man soll dann sofort nach Hause. Die Nebenwirkungen können ja sehr heftig sein ! Es ist wirklich die Frage ob Mab Thera für mich das Richtige ist. Gruss Alex
Hallo, ja ich möchte mich auch gerne Einweisen lassen. Ambulant bringt nichts ! Ich wohne in der Nähe von Alktenkirchen/Sieg Gruss Alex
Antwort Hallo Alex, Weil du auf eine Abt. für Innere solltest wegen deiner Herzbeteidigung. Auch können die Doc in der Uni besser abrechnen und bekommen Genehmigungen ohne Frage durch. Pneumokokken-Impfung http://209.85.135.104/search?q=cache:uzX8d3JDDwgJ:www.netdoktor.de/reisemedizin/impfungen/fakta/impf_pneumokokken.htm+impfung+f%C3%BCr+lungenentz%C3%BCndung&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8 Nach 6 Std. ist der Tropf durch doch man sollte 24 Std zur Beobachtung drin bleiben und bei dir mit Herzbeteidigung würde ich das auf jedenfall machen, erstens bist du sooooo müde. Jede Medi hat Nebenwirkungen, doch meine Tochter ist nach über 20 J Schubfrei und ihre Schmerzen sind nicht mehr so stark das einzige ist der blöde Husten, sie würde es immer wieder machen lassen. Schreib mal mit Kader oder Delphin bei mir im Forum keiner möchte mehr die vorrigen Schmerzen und Schübe je wieder haben. Delphin aus der Schweiz kommt nur noch selten ins Forum ihr geht es Sau gut.. Urlaub und Beruf steckt sie weg ohne Probleme .. kenne sie persönlich .... Negativ sollte man nie denken, erstmal Info einholen, dann mit den Doc alles abklären lassen ob es nötig ist und überhaupt geht bei Herzbeteidigung und ob die in Köln eine solche Station für dich haben. Blutuntersuchung machen lassen Urin untersuchen. Blutspiegel ob deine jetztige Medi greift. Vom Herz Doc alle Papiere mitnehmen und auch vom Rheum Doc. Mit den Kopien erstmal bei der Uni einen Termin machen und abwarten was sie sagen. Von Leo.Lambertz@freenet.de aus der Kölner Uni den würde ich kontaktieren welcher Doc und wie was da so abgeht: http://209.85.135.104/search?q=cache:yPEuVSslqUgJ:www.myelom.org/forum/messages/922.html+MabThera+uni+k%C3%B6ln&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de&ie=UTF-8 LG Gisi
Kerkhoff Klinik Hallo Gisipb, danke für deine schnelle Antwort. Das die Uni Kliniken besser abrechnen können kann ich mir denken. Man bekommt aber nur den Tropf mit Mab Thera angelegt und soll nach 8 Stunden gehen. Beobachtung oder Kontrolle nach der Infusion sei nicht nötig "sagte der Arzt in der Uni Klinik Köln". Daher wollte ich lieber erst mal ins Rheumakrankenhaus nach Bad Kreuznach oder in die Kerkhoff Klinik zur Untersuchung für Mab Thera. In Bad Kreuz. bleibt der Patient auch nach der Infusion noch 24 Stunden unter Beobachtung. Ist es auch üblich mit dem Husten bei Mab Thera ? Gruss Alex
Hallo Alex, in Bad Kreuznach hat Kader ihren Medi bekommen von dem Prof. dort Sie war auch zur REHA anschl. da schreib ihr mal eine PN oder schau ins Forum. Husten ist nicht normal, doch kann vorkommen weil das Immunsystem ebend runtergefahren wird, man sollte sich schützen vor Grippemenschen. Delphin in der Schweiz hat überhaupt nix sie war auch diesjenige die uns allen großen Mut gemacht hat. Sie hat wie meine Tochter auch kein Endoxan vertragen und eine Nierenbeteidigung und es mußte schnell was getan werden, bei meinem Kind kam ja dann noch die ITP dazu dann war es höchste Eisenbahn. Bad Kreuznach war ich zur REHA mal habe sehr schöne Erinnerungen an die Zeit. Handkäs mit Musik.. lecker ....dazu Federweisser. LG Gisi