Churg-Strauss-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Smile163, 9. Januar 2008.

  1. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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  2. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Homöopathie bei Churg-Strauss-Syndrom

    Hallo,ich habe ebenfalls Erfahrung mit einem Homöopathen und kann mich nur eurer Meinung anschließen. Ich habe letzten Sommer eine Entgiftung gemacht um dann, daran aufbauend mein Immunsystem auf Vordermann zu bringen. Kann nur sagen: Finger weg, davon ! Seither geht es mit mir bergab. Ich habe vermutlich damit einen größeren Schub ausgelöst. Einer Bekannten, die Morbus Crohn hat, ging es ebenfalls so.

    L.G.
    Elke
     
  3. Bine9

    Bine9 Neues Mitglied

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    Entgiftung und Heilfasten?

    Hallo,
    Ich bin wirklich entsetzt,daß ihr so schlechte Erfahrungen mit der Homöopathie hattet, allerdings würde ich nie nur mit der Homöopathie herumexperementieren. Werde jetzt aber sehr vorsichtig sein.

    Ingrid, was für eine Entgiftung hast du gemacht? Etwa mit Heilfasten? Hat wer von euch es schon mit Heilfasten probiert?

    Irgendwie möchte ich mich noch nicht ganz dem Cortison geschlagen geben, deshalb denke ich einmal alles an.

    Geht es euch mit dem Cortison super oder nur so einigermaßen? Wie lange hat es gebraucht bis es euch wirklich gut gegangen ist und wann merkt ihr, daß ein Schub kommt?? Gibt´s ausser Eos noch andere Blutwerte?

    Ich habe einfach noch immer soviele Fragen, vielleicht habt ihr ein paar Ratschläge!!
    Vielen Dank
    Sabine
     
  4. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Blutwerte bei CSS

    Hallo Sabine,

    welche Symtome hattest du, die zu der Diagnose CSS geführt haben ?
    Ich meine z. Bsp. Eos (wieviel %), Biopsie, C-u. P-Ancas im Blut, Asthma, Sinusitis.

    Zu den Stufen weiß ich nur so viel. Ich denke dass sind die Stationen, die ein Krankheitsausbruch beschreibt.
    1. Stufe - z. Bsp.Asthma bronchiale, Sinusitis
    2. Stufe - z. Bsp. erhöhte Eosinophilie
    3. Stufe - Entzündungsherde z. Bsp. wie bei mir Teile des peripheren Nervensystems mit Lähmungen.

    Bitte verbessert mich, wenn ich etwas Falsches sage. Ich bin auf dem Gebiet auch noch sehr lernfähig.
     
  5. Bine9

    Bine9 Neues Mitglied

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    Halli Hallo,

    bei den Stufen kenne ich mich auch nicht so genau aus, aber mein Arzt hat von 3 Stufen gesprochen:
    1: Stirnhöhlen
    2: Lunge
    3: Herz

    vom peripheren Nervensystem habe ich erst jetzt gelesen.

    Bei mir hat es mit allergischer Sinusitis, wurde 2x Endoscopiert, vielen Lungenentzündungen mit Einschlüssen, eine wurde als TBC diagnostiziert.Trotz Therapie wurden meine Symptome nicht besser, Atembeschwerden, massive Müdigkeit, Halsschmerzen nur auf einer Seite, starke Verspannungen, einseitige Lymphknotenverdickung.
    Per Zufall sind wir dann auf Churg Strauss gekommen. Meine Eos waren so um die 20 -22%, die Anca Werte habe ich noch nie zu Gesicht bekommen.
    Muß mich einmal erkundigen.

    Wird die Krankheit durch Cortison eigentlich verbessert oder nur im momentanen Stadium gehalten. Kann sie sich auch weiter verschlechtern?

    LG Sabine
     
  6. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Guten Morgen liebe Sabine,

    ich merke schon ,wir sind beide ziemlich verunsichert. Bin gerade auf dem Weg zu einem neuen Neurologen, weil sich meine Symtome in den Nerven verschlechtern

    Ziel der Therapie ist es eine möglichst niedrige Erhaltungsdosis mit Cortison zu finden. Es kommt durchaus vor, dass man irgendwann ohne Cortison auskommt.Bei jedem Patienten läuft es anders. Cortison lindert Entzündungen und unterdrückt das erneute Ausbrechen der Erkrankung, also beides.
    Bei CSS gibt es über den Verlauf auch kein einheitliches Schema, das habe ich auch schon gemerkt, bei mir hat es zum Bsp. die Nerven schon beim ersten Ausbruch extrem getroffen.

    So, jetzt muss mich leider auf den Weg machen.

    Bis bald
    ...und einen schönen Tag !
     
  7. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Symptome bei CSS

    Hallo Elke, hallo Sabine,

    die Symptome bei CSS sind anscheinend sehr unterschiedlich.

    Ich hatte z.B. keine Sinusitis, dafür einmal Lungenentzündung und ständig Ausschläge an den Unterschenkeln und -armen. Dazu kam die furchtbare Müdigkeit, nach jeder körperlichen Anstrengung war ich total fertig.
    Mein Hauptproblem war die Arterienentzündung in den Beinen und teilweise in den Händen.

    Damals waren meine Eos bei 23%, und der IGe lag bei 13.000 - was auf eine Allergie hindeutet. Ansonsten sind meine ANCA unauffällig - ich habe also laut Diagnose eine seronegative CSS.

    Das Kortison kann die Krankheit nicht heilen, aber das Ziel ist es, eine möglichst geringe Erhaltungsdosis zu finden, trotzdem kann man wohl nicht sagen, dass der momentane Status so bleibt - es kann anscheinend immer zu eine Verschlechterung kommen.

    Durch die Kortisonbehandlung gingen die Entzündungen in den Arterien bei mir zurück, sodass ich nicht mehr die massiven Durchblutungsstörungen habe - es war zeitweise so schlimm, dass ich nichteinmal 10 Minuten am Stück gehen konnte.

    Trotzdem bin ich ziemlich unsicher und versuche nicht zu viel über das Ganze
    nachzudenken. Als die Diagnose gestellt wurde, fiel ich so richtig in ein Loch und hatte furchtbar Angst vor der Zunkunft. je mehr ich über CSS gelesen hatte, desto schlimmer wurde es für mich.

    Heute bin ich froh, dass die Medikamente so gut wirken, und ich fast wieder mein altes Leben führen kann.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
     
  8. seckin

    seckin Neues Mitglied

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    hallo zusammen

    ich habe 2002 plötzlich asthma bekommen keiner hat gewusst woher keinerlei allergien und sonstiges ,ich war auch in davos in kur auch die wussten keine lössung .
    ich bekam nur aarane und kortison und es kam auch schubweise rücken und gelenk beschwerden dazu,und märz 2003 war es dann soweit ich bekam ganz schlecht luft ich dachte ich sterbe ging dann zum lungenarzt und er machte dan röntgenaufnahmen von der lunge und stellte fest das mein herz 3 mal so groß ist wie vor paar monaten.und ich musste sofort ins krankenhaus nach crailsheim,
    dann ginge es los erst wurde eine diagnose gestellt mit magenkrebs nach ein paar tagen sagten die ärzte dort es ist leukemie .und ich bekam schubweise fieber nach ca.14 tagen war es mir zu blöd und zu gefährlich dort zu bleiben weil ich auch natürlich einen herzbeutelerguss hatte mit ca. 1 liter flüssigkeit im herzbeutel und die sie nicht getraut haben zu operieren,ich ging dann sofort dort raus und fuhr nach marburg ins klinik und die machten noch am selben tag die op entfernten die flüssigkeit und jetzt bin ich seit 3 jahren in behandlung mit kortison und mtx und ich muss sagen ich kann damit leben aber natürlich ist das kein spaß mann muss immer die blutwerte im auge behalten ich kann noch so viel schreiben und erzählen das glaubt keiner aber du kannst dich ja melden wenn du willst mfg seckin
     
  9. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Seckin !

    Herzlich willkommen hier bei RO !
    Das war mit Sicherheit ein guter Schritt.
    Hier gibt es außer mir noch ein paar Leute mit dem Churg-Strauss-Syndrom, mit denen du dich austauschen kannst. Ich selbst bin auch erst seit Januar 2008 hier bei RO. Erkrankt bin ich vor drei Jahren.
    Hast du schon eine gesicherte Diagnose ? Was wurde bei dir alles untersucht ?
     
  10. seckin

    seckin Neues Mitglied

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    hallo elke

    hey danke für deine schnelle antwort , also ich habe schon einiges mitgemacht und fast alle medikamente ausprobiert und mittlerweile auch sehr gut eingestellt und ich kann mich auch mittlerweile auch selber einstellen wenn ich mal schub habe aber leider gottes müssen wir alle CSS ler lebenlang damit leben ,und noch kurz für alle CSS kranke es gibt 3 stufen bis CSS ausbricht muss nicht es kann auch bei Asthma bleiben jahre lang bei mir brachen alle 3 stufen innerhalb 10 monate und die letzte stufe die auch tödlich sein kann war herzbeutel ergusss mit zeitgleich herzmuskel entzündung hatte ca. 1 liter im herzbeutel so das im kurzform zu mir ich würde mich gerne telefonisch auch gerne darüber unterhalten also wenn jemand intresse hätte hier meine nummer
    07904-7355

    LG Seckin
     
  11. seckin

    seckin Neues Mitglied

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    hi elke

    ich nochmal ich seh gerade du kommst aus merklingen da in dem gebiet reise ich habe eine filiale in herbrechtingen wir könnten uns doch mal treffen ...:)
     
  12. seckin

    seckin Neues Mitglied

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    hallo bine

    die 3 stufen gibt es
    1: Stirnhöhlen(Asthma)
    2: Lunge+ schmerzen am ganzen körper (Rückenschmerzen)
    3: Herz (Herzbeutelerguss)


    1. Müdigkeit
    2. grippeartige Symptome wie Fieber und Muskelschmerzen
    3. allgemeines Unwohlsein
    4. Gewichtsverlust (70 Prozent der Fälle)
    5. Asthma (97 Prozent der Fälle)
    6. Sinusitis (61 Prozent der Fälle)
    7. allergische Rhinitis
    8. Gelenkschmerzen
    9. Hautmanifestationen
    10. Purpura
    11. Hautknötchen
    12. Urtikaria
    13. Herzsymptome, welche auf Herzinfarkt und Myokarditis schließen lassen.
    14. Mononeuritis multiplex
    15. durch Nierenbeteiligung arterielle Hypertonie und Urämie
    16. Symptome, den Magen-Darmtrakt betreffend
    17. Blutungen
    18. Appendizitis
    19. Pankreatitis
    20. Gastroenteritis
    ähnlich syntome habe ich alle schon bekommen innerhalb 10 Monaten.

    LG Seckin
     
  13. Bine9

    Bine9 Neues Mitglied

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    Ihr ward alle fleißig

    Hallo alle Miteinander, servus Seckin

    ich war in letzter Zeit etwas schreibfaul und bin verwundert wieviele interessante Neuigkeiten dazugekommen sind.

    Ich war letzte Woche bei meinem Angiologen zur Untersuchung, weil ich mich wiedereinmal elend gefühlt habe vorallem massive Müdigkeit und Antriebslosigkeit sowie ein ungutes Gefühl im Schulter- Armbereich, aber meine Blutwerte sind alle super und perfekt in Ordnung. Also soll ich eigentlich kein Cortison erhöhen, Hmm? Habt ihr eine Idee? (Derzeit 6,25mgcortison)

    Ich glaube im Verhältnis zu euren ganzen Problemen sind mein allerdings noch recht harmlos und ich glaube bei mir hat man die Krankheit in einem relativen frühen Stadium erkannt, obwohl ich sie schon seit mehr als 20 Jahren habe.

    Ich bin übrigens ein bißchen im Internet gesurft, weil meine Homöophatin gemeint hat, daß solche Krankheiten sehr oft durch Imfpungen ausgelöst werden und tatsächlich habe ich einige Hinweise gefunden, dass Impfungen, speziell Grippe oder Zecken solche Autoimmunerkrankungen verursachen.
    http://www.impfschaden.info/impfungen-allgemein/

    Was ist eigentlich am Montag für ein Chat und wo?

    Liebe Grüße
    Bine
     
  14. seckin

    seckin Neues Mitglied

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    hi bine

    du kannst mich ja mal anrufen oder gebe mir deine nummer und ich rufe dich an dann können wir besser quatschen

    grüßle Seckin

    07904-7355
     
  15. Lilly

    Lilly offline

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    hallo seckin,

    wäre es nicht besser, deine telefonnummer per pn zu versenden? ;) :)
    ich an deiner stelle hätte angst, vor unerwünschten anrufern ....
     
  16. seckin

    seckin Neues Mitglied

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    :) hi lilly

    du hast recht aber ich denke nicht die wo hier in dem forum sind das das falsche leute sind aber du hast recht mann sollte vorsichtig sein

    LG Seckin
     
  17. Mano

    Mano Neues Mitglied

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    Mein lieber Herr Gesangsverein ... da bin ich mal ein paar Monate nicht im Forum und es gibt hier so einen super Austausch über CSS. Ich bin begeistert - wenn auch etwas spät dran ... :)

    Ein paar kennen mich ja noch von früher, für die anderen stelle ich mich gerne nochmal vor. Ich bin inzwischen 28, komme aus dem schönen München und habe vor 3 Jahren die Diagnose CSS erhalten. Zu dem Zeitpunkt war ich bereits schwer krank (Herzbeutelentzündung, pulmonale Infiltrate, alle Kopfhöhlen vereitert, ein Lymphom an der Luftröhre, Entzündungen an den Gelenke, Störungen des peripherem Nervensystem, Haut-Ausschläge) und wäre vermutlich gestorben, hätte meine Kardiologin nicht zufällig den erhöhten Eos-Wert (über 80%) in meinem Blutbild entdeckt. Seitdem hat sich mein Leben von Grund auf verändert.

    Die Behandlung begann mit hohen Dosen Cortison (zwischen 40 - 100 mg) und die erste Zeit war sehr schwer für mich. Da ich ständig rückfällig war, wurde die Theraphie mit 20 mg MTX ergänzt, das ich leider nicht so gut vertrug (verursacht bei mir Depressionen). Ich fühlte mich immer müde und ausgelaugt, die permanenten Schmerzen taten ein Übriges und haben irgendwann auch die Arbeit und mein Privatleben sehr beeinflusst.
    Da habe ich dann gemerkt, daß es an der Zeit ist, die Notbremse zu ziehen. Ich habe meine Ernährung von Grund auf umgestellt, seitdem etwa 10 Kilo verloren. Ich treibe täglich Sport, zwinge mich dazu, wenn ich auch mal keine Lust habe. Ich trinke keinen Alkohol und halte mich fern von Orten, an denen viel geraucht wird (da kommt mir das neue Gesetz zum Nichtraucherschutz natürlich sehr gelegen :D)
    Und es funktioniert. Die Entzündungen in meinem Körper und die damit verbundenen Schmerzen sind völlig verschwunden. Ich bin körperlich in einer Form wie ich es selbst als "Gesunde" nicht war. Dadurch war es mir auch möglich, endlich meinen Traumjob als Consultant anzutreten und seitdem fliege ich durch die Weltgeschicht. Daran wäre vor 3 Jahren nicht mal zu denken gewesen.
    Die Medikamente wurde nach und nach reduziert, zwischendurch bin ich immer mal komplett "Cortison-frei", es hat sich aber herausgestellt, daß eine Dosierung von 2 mg in Kombination mit 10 mg MTX (1 x wöchentlich) den bestmöglichen Effekt erzielt. In dieser Dosierung bereitet mir auch das MTX keine größeren Probleme. Die Eos liegen derzeit immer zwischen 1 - 3%, meine Ärzte sind mehr als zufrieden.

    Ja soweit erstmal von mir, jetzt muss ich dann doch mal langsam wieder etwas arbeiten :a_smil08: Ich wünsche euch allen noch einen schönen, sonnigen Tag und haltet die Ohren steif!

    Liebe Grüße
    Mano
     
  18. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Mano,

    freue mich sehr, dass du dich gemeldet hast.:a_smil08::a_smil08::a_smil08:

    Du hast ja auch so einiges hinter dich gebracht. Es freut mich sehr für dich, dass es dir wieder so gut geht und du deinen Traumjob ausüben kannst.

    Hast du auch diese Sensibilitätsstörungen an Füßen und Händen ?
    Bei mir sind die leider ziemlich stark ausgeprägt.

    Bewundernswert ist deine Konsequenz bei der Ernährung und dem Sport. Erzähl doch mal, wie du deine 10 Kilo runtergeackert hast.
    Hast du trotz Cortison abgenommen ? Ich habe in den letzten 3 Jahren 8 Kilo zugenommen und hätte sie unheimlich gerne wieder los. Mir ist vollkommen klar, dass die Medikamente notwendig sind und mir helfen.
    Aber ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, wieder an mein altes Gewicht zu kommen.
    Wie sieht denn dein Ernährungsplan aus ???

    Da du aus München kommst, Seckin aus Senden bei Ulm, ich zwischen Stuttgart und München wohne und hier im Forum noch ein paar Betroffene aus dem Stuttgarter Raum sind, wär mein Vorschlag, mal ein "CSS-Treffen" in der Mitte zu veranstalten. Was hältst du davon ? Hättest du auch Interesse an einem allgemeinen Erfahrungsaustausch ?

    Mir jedenfalls würde viel daran liegen. Man redet doch leichter mal ausführlich miteinander, als sich ständig hin und her zu schreiben.

    Bis bald - u n d w e i t e r s o !!! :top::top::top:
     
  19. Bine9

    Bine9 Neues Mitglied

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    Hallo Mano

    Hallo Mano, freut mich, dass du dabei bist.
    Ich finde es auch bewundernswert wie toll du alles durchgezogen hast - Ernährung, Sport,...
    Mich würde auch sehr interessieren wie du es mit der Ernährung so hinbekommen hast? Ich probiere es immer wieder aber dann halte ich es nicht durch.
    Mir geht es momentan auch ziemlich gut, mag auch an der Jahreszeit liegen.
    Wie ihr ja gelesen habt, probiere ich es noch immer zusätzlich mit Homöopathie und ich muss sagen, seit dem ich das richtige Kügelchen bekomme, geht es mir noch um eine Klasse besser!

    Was ist übrigens MTX?
    LG bine
     
  20. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    auf der Schwäbischen Alb
    Mtx

    Hallo Sabine,

    schön, dass es dir so gut geht.

    MTX ist die Abkürzung für Methotrexat. Das ist ein Medikament mit dem das Immunsystem unterdrückt wird. Genaueres darüber findest du links unter der Sparte "Medikamente" - Methotrexat(Lantarel).

    Das muss ich übrigens zur Zeit auch wieder nehmen. Komme wohl langfristig nicht ohne das Zeug aus :mad:
     
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