wie äußert sich EUER RAYNAUD?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von anny84, 21. Dezember 2007.

  1. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ... noch vergessen, vielleicht kann man bei der kapillaroskopie auch deine diagnose "Overlapp Kollagenose" spezifizieren. das gefäßbild zeigt oft relativ genau, um welche art kollagenose es sich handelt.
    viel glück
     
  2. Erato

    Erato Guest

    Kapillarmikroskopie

    Huhu,

    wer hat die veranlasst bei Euch? Oder seid Ihr "selbständig" zum Angiologen gegangen (auf die Idee wäre ich jetzt ehrlich gesagt gar nicht gekommen)?

    Das Raynaud sieht krass aus, Klaraklariss, ich habe das höchstens mal an einem einzelnen Finger, sonst so, wie Anny das gezeigt hat mit den "Flecken" - schade, dass dazu niemand was gesagt hat :( .... scheint irgendwie nicht so bekannt zu sein. Anny, falls Du mal was weißt, bitte melden.

    Viele Grüße
    Erato
     
  3. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    ich habe gerade aktuell auch wieder Probleme mit den Händen. Die Finger sind ständig kalt und fühlen sich oft taub an. Die zehen übrigens auch. Nun habe ich auf Empfehlung eines Arztes Tabletten zur besseren Durchblutung genomen. Haben auch nix gebracht. Und nun soll ich es mit Viagra versuchen!!!!??? Ich glaube der nimmt die Sache- oder mich- nicht ernst. Ich komme mir reichlich vera...vor.:mad:
    Wünsche allen mehr Erfolg und weniger Schmerzen
    Schlumpfine
     
  4. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo zusammen,

    hier einmal ein Bild von meinem Mister Raynaud.
    Das witzige ist, ich habe die Diagnose mal so eben nebenbei erhalten. Die Beschwerden habe ich schon so lange das ich sie gar nicht für erwähnenswert gehalten habe. Nach dem Motto, wer geht schon wegen kalten Fingern zum Doc?....;) .
    Da hatte ich ganz andere Beschwerden die mich mehr belastet haben.
    Als meine Hausärztin mich mal fragte ob meine Finger weiß werden habe ich gesagt "nö, nicht das ich wüsste". Habe einfach nie darauf geachtet, wunderte mich nur das sie immer so unbeweglich und steif waren. An Raynaud habe ich nie gedacht weil ich mich auch mit den Raynaud Bildern die man im Internet so findet nicht identifizieren konnte.

    [​IMG]

    Aber ich sehe auch das es bei jedem anders aussehen kann, je nach dem wo die Gefässverengungen, bzw. Verschlüsse sind.

    Grüssli,
    Monalie
     
  5. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Hallo Schlumpfine,

    nein, dein Arzt hat dich absolut nicht vera... Viagra wird tatsächlich bei
    Raynaud verschrieben. Ich glaube, dass die Verschreibung gar nicht so
    einfach ist. Muss erst von der KH genehmigt werden.(teuer) Soll aber schon
    geholfen haben. Ist ja ein durchblutungsförderndes Medikament.
    Es gibt noch einige andere Medikamente, meistens wird Adalat verschrieben.
    Ist aber nach meiner Meinung nicht so hilfreich. Da sind die NW stärker als
    die Wirkung bzw. es gibt oft gar keine Wirkung. Aber ausser Viagra gibt es
    noch einige andere die auch gut wirken. Solltest du viell. doch mal versuchen.
    In schlimmen Fällen od. auch wenn die Nekrosen so schlimm sind, dass viell.
    amputiert werden müsste, gibt es auch Infusionen mit Prostaglandin u. ä.
    Substanzen.
    lg
     
  6. Faustina 24

    Faustina 24 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gerhard und Klara,
    ja, ich denke auch, dass ich das mal beim Angiologen untersuchen lassen sollte. Soweit hab ich bisher nicht gedacht, ich war eigentlich viel zu sehr mit meiner cP beschäftigt und mit deren Therapie.
    @ Gerhard: Das mit den abgestorbenen Fingern habe ich auch, ich meine im Sinn von taub und gefühllos. Das gleiche gilt für die Zehen.Keine Ahnung, wo das herkommt.Das hält über Stunden, manchmal auch tagelang an. Raynaud hält auch über längere Zeit an, die blauen Finger und Zehen und wenn sie dann rot werden, schmerzt es. Von einer Kollagenose war aber bei mir noch nie die Rede:confused: :confused: ach, ich weiß auch nicht, ich bin im Moment zeimlich durcheinander.:(
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  7. Elfe

    Elfe Mitglied

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    Hallo,

    kann mir mal jemand genau sagen, was der Angiologe macht?, Ich glaube, sowas gibts bei uns gar nicht.
    Könnte diese Kapillar.........(schweres Wort) auch eine Dermatologe machen, habe irgendwo mal gehört das bei Sklerodermie so etwas vom Dermatologen gemacht wird.
    Bekomme das nicht mehr ganz voneinander.
    Mein Rheumadoc hat mir keinen Rat gegeben was man dagegen machen könnte.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  8. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe mir jetzt mal den Thread durchgelesen und frage mich, ob Raynaud vererbar ist? Bei Rheuma selbst streiten sich ja die Gelehrten, einige Koriphäen sagen ja, andere wiederum nein. Also weiss man es wohl nicht so genau. Aber wie sieht es bei Raynaud aus, das interessiert mich schon sehr, denn meine Mutter hatte ganz schlimme Verformungen von RA in den Füßen und ich habe ja nun auch schlimme cP und dann hatte sie noch extrem Fingerprobleme; und wenn ich eure Hände sehe, dann sehe ich die Hände meiner Mutter vor mir. Manchmal war das so schlimm, dass der Mittelfinger so weiß war, als ob er abfallen würde und dann schoß das Blut nach langer Zeit wieder rein und das tat dann immer sehr weh. Nun hoffe ich nur, dass ich dieses Problem nicht auch noch vererbt bekommen habe, aber ich habe keine kalten Hände, nur ab und an verfärbte Hände so wie Anny auch. Könnt ihr mir weiterhelfen?

    .
     
  9. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Rheinland-Pfalz
    An Elfe,
    der Angiologe ist ein Gefäßspezialist. Ein Dermatologe
    hat die speziellen Geräte die man braucht um Venen od. die ganz kleinen
    Gefäße (Kapillaren) zu untersuchen nicht. Der Angiologe bei dem ich mal
    war arbeitete nur mit Überweisung. Ob das nun bei jedem so ist, weiss ich
    nicht. Es gibt noch viele andere Arten von Gefäßerkrankungen für die der
    Angiologe der Spezialist ist. Du kannst ja mal unter dem Stichwort "Angiologie" ein wenig rumgoogeln. Ich wusste damals übrigens auch nicht,
    dass es sowas wie einen Angiologen gibt. Sogar die Sprechstundenhilfe des
    HA, die ich gefragt habe, ob sie hier in der Nähe einen Angiologen kennt,
    (hatte ÜW von der RA-Doc) hat mich ganz verdutzt angesehen und mich
    gefragt: Was ist denn ein Angiologe?
    LG
     
  10. Elfe

    Elfe Mitglied

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    Norddeutschland
    Danke Witty


    Liebe Grüße
    Elfe
     
  11. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Faustina

    ging mir auch öfter so wie Dir, man weiß nicht mehr was los ist,Kopfhoch ;)
    war 7 mal zur Reha, Stationäre Einweisungen etliche die Grunderkrankung
    Cp. war klar ,aber alle anderen begleitenden erkrankungen wurden von den meisten Ärzten, unterschiedlich bewertet.
    Ps. mitte 20 fingen die Probleme an, Sprüche etwas eher zu bett gehen,
    in dem Alter hatte ich noch nichts..............aber ihr kennt das sicher
    bin allerdings von den meisten Ärzten gut behandelt worden die Therapien haben bei mir gut angeschlagen das Rheuma hat einen Palindromischen
    Verlauf genommen, wieweit Raynaud zum Rheuma gehört wird irgendwann
    erforscht sein und wir tragen dazu bei :cool:

    smilie_out_040.gif
     
  12. Faustina 24

    Faustina 24 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gerhard,
    danke für deine aufmunternden Worte. Ich bin schon mal froh, dass hoffentlich endlich eine Therapie für meine cP gefunden ist, die hilft. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, wenn man am einen Ende eine Lösung gefunden hat, dann tun sich am anderen Ende nur weitere Probleme auf.Aber damit müssen wir wohl alle irgendwie zurecht kommen.
    Liebe Grüße und eine Gute Nacht
    Faustina
     
  13. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    zu ganz schlimmen raynaudzeiten bekam ich in kurzfristigen abständen prostavasin - infusionen. das prostavasin wird eigentlich beim raucherbein gegeben, damit man das gewebe noch retten kann. beim raynaud hat es mir auch geholfen, leidr fehlte aber eine andauernde wirkung ... obwohl ich bei jedem klinikaufenthalt 20 - 40 infusionen bekam. jetzt hilft mir, als nebenwirkung sozusagen, das falithrom etwas mehr als diese infusionen.
    mit dem viagra, das habe ich mittlerweile schon öfters gehört ... also keine verar... ;). freu dich, das sich dein doc nen kopf macht.
    die untersuchung beim angiologen ist ganz simpel. er hat ein mikroskop, streicht öl auf die nagelhaut deiner finger und misst die größe und sieht die verformungen oder auch nichtverformungen der kapillaren .... je größer und je verformter die dinger sind, um so mehr raynaud. ich habe riiiiieeeeeesige megakapillaren, die auch noch mächtig verformt sind....... hier mal eine seite, wo das gut beschrieben wird, auch mit bild http://www.thieme.de/viamedici/exklusivdemo/wissen/raynaud.html
    ich weis aber nicht genau, ob das ein spezialmikroskop ist .... könnte man von ausgehen. eigentlich benötigt man eine überweisung zum angiologen ...... meist mit angeschlossen an herzzentrum. auch in kardiologe kennt im allgemeinen einen angiologen.
    viel glück


     
  14. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Klara,

    ich habe die gleichen Erfahrungen mit Prostavasin gemacht wie Du.
    Im Juni bekam ich 28 Infusionen. Half zuerst wirklich gut aber nach 2 Monaten war keinerlei Wirkung mehr da.
    Ich dachte zuerst es liegt daran, das ich Kortioson am ausschleichen war.
    Dann im Oktober erneut 28 Infusionen und das gleiche Spiel. Mein Raynaud ist wieder voll da!
    Zum Glück habe ich noch keine Nekrosen aber wenn das weiter so schlimm bleibt lassen die wohl nicht mehr lange auf sich warten.
    Da muss bei mir wohl auch über eine Alternative diskutiert werden...;) .

    Grüssli,
    Monalie
     
  15. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Hallo Witty,
    Tabletten habe ich schon vor längerer Zeit mal genommen. Haben aber keine Wirkung gehabt. Das mit Viagra ist von der Kasse abgelehnt worden- weil die meinten ich wolle sie verschaukeln. Leider hat mein Arzt sich auch nicht dafür eingesetzt. Aber ich werde versuchen ein anderes medi zu bekommen. Muß eh mit meinem Rheumatologen "ein Hühnchen rupfen".
    Vielen dank für Deine Antwort
    Schlumpfine
     
  16. Tintin

    Tintin Neues Mitglied

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    mein raynaud äußert sich auch wie schon oft hier beschrieben. teils mit komplett weißem finger (besonders der rechte mittefinger, so hat es auch angefangen), oder mehrere finger, manchmal die ganze hand, auch beide hände gleichzeitig. so ein "rotes gitter" habe ich nahezu ständig auf den händen. manchmal bekomme ich auch weiße flecken, so tritt der raynaud vor allem auch an den füßen, besonders an der sohle auf. die zehen sind aber ebenso wie die finger vollständig betroffen. richtig dunkelblau-lila und dann rot werden die hände und füße, wenn ich sie unter warmes (nicht sehr heißes, das würde ich gar nicht aushalten) wasser halte oder die häne unter so eine händetrockner. ansonsten sehen sie oft so leicht durchsichtig aus, wobei man dann ganz viele blaue äderchen sieht, ganz extrem am hanballen, aber auch in den fingern und der handfläche. rot-weiß gefleckt sind die hände aber auch dabei.

    erschreckend finde ich vor allem, wie schnell es schlimmer wird. vor gerade mal zwei monaten hat es mit einem weißen finger begonnen, was mir dann alle paar tage mal passiert ist, beim fahrradfahren oder wenn ich ohne handschuhe draußen war. aber derzeit wird das zum dauerzustand und wechselt nur munter durch von weiß nach blau zu fleckig kreuz und quer und dazu bedarf es noch nicht mal extremer kälteeinwirkung. uni ist damit eine ziemliche qual und auch sonts tun die hände einfach ständig weh.
     
  17. Erato

    Erato Guest

    Raynaud oder was

    Hallo liebe Anny,

    schau mal, was mir hier gerade beim Desktop-Aufräumen in die Hände fiel.

    Sieht auch irgendwie nach Fleckenhändchen aus, oder?
    Oder es ist eben bloß die Baby-Racemosa ;-)

    Warst Du inzwischen schon Dich testen lassen? Warte weiterhin gespannt auf Dein Ergebnis....

    Gruß
    Erato
     

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  18. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    1.087
    Hallo Ihr Lieben!

    Ich habe auch Bilder von meinen Händen gemacht. Könnte das auch Raynaud sein?

    Liebe Grüße

    Anja
     

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  19. ivele

    ivele Bekanntes Mitglied

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    Servus

    hab heut mal Bilder von meinen Beinen , sobald mir etwas kühler wird,
    so wie heut beim fotografieren der Fußnägel ;) ,
    könnte das auch Richtung Raynaud gehen, oder ist das nur so schön gemustert :D ,
    liebe Grüße ivele
     

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  20. Erato

    Erato Guest

    Hände und Füße

    Hallo Ivele,

    ich glaube, "Raynaud" bezieht sich nur auf Hände und Füße.

    Was Du da am Bein hast, könnte evt. in Richtung livedo racemosa gehen. Aber so genau kann man das auch nicht erkennen. Schau doch mal bei www3.dermis.net nach livedo racemosa, ob das dem ähnelt. Und auch immer mal die Differential-(= Alternativ-/Andere mögliche)Diagnosen anschauen. Die haben doch da gaz brauchbare Fotos.

    Viele Grüße
    Erato

    PS: Ach so, eine l. racemosa-artige Erscheinung habe ich auch häufig - meist vor oder nach dem Duschen (=wenn mir kühl ist) im Dekolletébereich und auch Oberschenkel.
     
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