Kann das sein....Humira zeigt überhaupt keine Wirkung?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pettersilia, 4. Dezember 2007.

  1. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Hallo Leute,

    melde mich auch mal wieder zu Wort und gleich mit einem dicken Problem:

    Nach einigen mehr oder weniger erfolgreichen Basis-Therapien bin ich Mitte Oktober bei Humira gelandet.
    Zuvor spritzte ich 15mg MTX in allerlei Kombinationen.
    Eine Zeitlang dachte ich, ich befände mich in Remission, war weitgehend schmerz- und schubfrei.
    War leider nicht so, ging in dieser Zeit einiges kaputt, was z.T. schon operativ behandelt wurde und mir noch bevorsteht.

    Naja, das Fazit war, dass MTX im Sommer und das letzte Begleitmedikament Sandimmun im Oktober abgesetzt und durch Humira ersetzt wurde.

    Nach der ersten Spritze merkte ich schon die nächsten Tage eine Besserung, die bis zur nächsten anhielt. Beim zweitenmal hielt die Besserung nur kurz an.
    Jetzt nach viermal spritzen war wohl alles heiße Luft.
    Ich habe Schübe und Schmerzen wie noch nie...
    Keine Nacht kann ich schlafen. Meine Gelenke versteifen bei Nichtbewegung komplett. Nur noch Schmerzen.

    Kann das sein, dass Humira so überhaupt nicht wirkt?
    Ich weiß, dass es in Kombination mit MTX eine bessere Wirkung erzielen soll, aber...
    Wenn ich das mache, dann weiß ich nicht, WAS wirkt und ob ich Humira nicht unnötig spritze.
    Was soll ich tun, mein Hausarzt ist überfragt und Termin beim Reumatologen gibts in diesem Jahr nicht mehr?
    Ich würd ja gern noch vier Wochen durchhalten, bevor ich Humira endgültig abschreibe und evtl. auf Enbrel umsteige.

    Was meint ihr?

    Grüßle - Mary




     
  2. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Mary,

    ich habe keine Erfahrungen mit Humira, deshalb kann ich dir dazu auch nichts schreiben. Aber ich denke, dass du dich (vielleicht über deinen Hausarzt) nochmal mit deinem Rheumatologen in Verbindung setzen solltest. Denn vier Wochen mit solchen Einschränkungen abzuwarten halte ich für keine gute Idee.

    Die mögliche Umstellung von Humira auf Enbrel nimmt doch sicher der Rheumatologe und nicht der Hausarzt vor?

    Viel Erfolg beim Klären des weiteren Vorgehens mit deinem Rheumatologen!

    Liebe Grüße,
    Sprotte79
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe mary,

    ich könnte mir denken, dass dein rheumatologe dies gern wissen würde!
    er ist für deinen "zustand" ja mit verantwortlich,
    und kann mit dieser info den weiteren sinnvollen oder sinnlosen
    einsatz dieses mittels beurteilen. quäl dich nicht unnütz....:)

    alles gute, marie
     
  4. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Hallo Sprotte,

    lieben Dank für deine Antwort.
    Oh ja, das mit dem Hausarzt läuft bereits.... sollte er den Rheumatologen irgendwann erreichen.:)

    Natürlich nimmt nicht der Hausarzt eine evtl. Umstellung vor.
    Nur.... ich möchte nicht zu früh aufgeben.

    Und... eure Meinung wollte ich zusätzlich hören, vielleicht gibts ja jemanden mit ähnlichen Erfahrungen.

    Grüßle - Mary




     
  5. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Hallo Marie,

    auch dir lieben Dank für deine Antwort.

    Was heißt quälen? Das tu ich schon das ganze Jahr mit massiven Einschränkungen, vier Wochen halt ich noch durch...
    Mit Arcoxia geht einiges leichter, nur momentan hilft das auch nicht mehr so rasend.

    Grüßle - Mary
     
  6. Faustina 24

    Faustina 24 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mary,
    die Odyssee durch die Basismedikamente habe ich auch schon hinter mir. Zu Humira kann ich dir leider keinen Rat geben, ich bekomme seit einiger Zeit Enbrel und habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht, die Wirkung hat sich auch sehr bald gezeigt, Nebenwirkungen habe ich fast keine. Eigentlich dachte ich, dass das bei Humira auch so sein sollte:confused: :confused: aber nach dieser längeren Zeit gar keine Wirkung bei dir, das sollte wohl nicht sein.
    Ich denke, Marie hat recht, dein Rheumatologe sollte das unbedingt wissen und zwar bald und nicht erst nächstes Jahr!
    Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du da bald einen Termin bekommst, mach es wirklich dringend und lass dich nicht abwimmeln!
    Liebe Grüße
    Faustina
     
  7. jansu

    jansu Neues Mitglied

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    Humira keine Wirkung?

    Ich spritze Humira seit August 2007 und habe im Oktober auch plötzlich keine Wirkung mehr verspürt, Schmerzen und Entzündungen, wie vor Humira-Pen als Basis. Der Verdacht, dass die Kühlkette nicht eingehalten wurde kam mir, da die neue 6'er Pen-Verpackung sehr desolat war. Rücksprache mit der Hotline von Abbott ergab, dass es auch Reimporte gibt, die die Apotheke preiswerter beziehen kann und unterwegs nicht immer eine vollständige Kühlkette eingehalten wird. Humira benötigt 2 - 6 Grad sonst verliert der Wirkstoff seine Wirkung. Du schadest dir zwar nicht, aber Schmerzen und Entzündungen sind auch nicht spaßig. Eine neue Packung Humira-Pen's hat bei mir nach der ersten neuen Spritze wieder die alte super Wirkung gezeigt. Ich habe im Kühlschrank auf der Packung zur Sicherheit ein Thermometer liegen und zu Beginn der Behandlung auch den Kühlschrank kälter stellen müssen. Der Wirkstoff ist sehr empfindlich und du solltest gut die Kühlung überwachen, langes austehen der Kühlschranktür kann da evtl. schon Schaden anrichten.
    Grüße Jansu
     
  8. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Lieben Dank auch an euch.

    also, was meine Kühlschrank-Temperatur angeht, so hab ich die schon im Griff... Humira liegt im untersten Fach bei 2 Grad.
    Aber darauf nochmal zurückzukommen:
    Wie kann man das umgehen oder verhindern?
    Kann das so schlimme Auswirkungen haben und die Wirksamkeit des Medikaments beeinträchigen bzw. unwirksam machen?

    Grüßle - Mary






     
  9. grummelzack

    grummelzack Barbara

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    ...ich bin platt..

    nur wo humira draufsteht ist auch humira drin?

    grml
     
  10. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Mary,

    es stimmt, zum Teil beziehen die Apotheken Humira als Reimporte und da kann die Kühlkette schon unterbrochen worden sein. Aber dass Du nach 2 Spritzen schon ein Therapieversager bist, kann auch sein. Das geht manchmal ruckzuck. Bei mir war das so bei Enbrel, nach 4 Spritzen keine Wirkung mehr und dann bin ich auf Humira umgestellt worden. Humira hat allerdings bei mir knapp 18 Monate gewirkt und dann auch von einer Spritze auf die nächste blieb die Wirkung aus und es kam ein Schub nach dem nächsten. Ich habe dann Rituximab (MabThera) bekommen.
     
  11. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo,

    habe ein ähnliches problem, spritze humira seit juli 2007. nach den ersten 3-4 spritzen glaubte ich fast an ein wunder, meine damals ziemlich schmerzhaft geschwollenen hände erholten sich ziemlich rasch. mittlerweile sind jedoch die schmerzen mindestens teilweise wieder da, noch nicht ganz so schlimm wie vorher aber ich spüre jedenfalls nach der humira-spritze keine besserung mehr.

    warte jetzt allerdings auch noch bis zum nächsten termin beim rheumadoc im januar. wenn es bis dahin sich noch weiterhin verschlechtern sollte, werde ich eventuell auch umstellen müssen. nehme humira als monotherapie ohne mtx. mtx hatte ich absetzen müssen wegen erhöhter leberwerte. nehme noch 5mg cortison und seit neuestem noch salofalk (allerdings wegen anderer diagnose).

    liebe grüße
    christi
     
  12. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Lieb, dass ihr euch solche Mühe macht, danke schön.

    @Marimo,
    nene, hab schon vier Spritzen hinter mir, sind immerhin auch schon zwei Monate. Gut, dann bin ich mal gespannt, ob die nächste Spritze besser wirkt, die liegt aber noch in der Apotheke.:)
    Wie kann man das umgehen, dass man Re-Importe erhält?
    Die letzte Packung war wirklich etwas billiger also die vorherige.

    Grüßle - Mary


     
  13. jansu

    jansu Neues Mitglied

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    Die Kühlkette ist, soweit ich das verstanden habe, die Kühlung ohne Unterbrechung. Anders bei Insolin, das kühl gelagert werden soll und eine kurze Unterbrechung durchaus verkraftet. Mir wurde gesagt das Humira, wenn es einmal aus der Kühlkette genommen wurde nur noch wirksam ist, wenn es innerhalb von 24 Stunden gespritzt wird. Wurde die Kühlkette unterbrochen, reicht es nicht aus das Präparat innerhalb eines gewissen Zeitrahmens wieder kühl zu lagern. Ich möchte so etwas, wie im Oktober, nicht noch einmal erleben und habe zu einer Apotheke, die zwar weiter von mir entfernt ist, aber in der eine Freundin arbeitet gewechselt. Wir als Endverbraucher müssen erstmal darauf vertrauen, dass man uns ein vernünftig behandeltes Produkt verkauft. Meine Erfahrung ist, dass die Mitarbeiter wenig bis gar nicht unterscheiden zwischen Kühlkette und kühl lagern. Man muß sie schon direkt bei der Bestellung darauf aufmerksam machen.
    Grüße jansu
     
  14. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Vielen Dank jansu,

    muss das also mit der Apotheke klären.
    Könnten die mir u.U. verweigern, wenn ich meinen Wunsch nach Nicht-Re-Importen äußere?
    Oder mir zustimmen und trotzdem machen, was sie wollen?

    Grüßle - Mary


     
  15. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Mary,

    wenn Du das Rezept abgibst, dann weise die Leute in der Apotheke gleich darauf hin, dass Du keine Reimport haben haben willst. Das steht Dir zu. Du kannst das damit begründen, das Du nicht nachvollziehen kannst, ob die Kühlkette intakt ist. Ich nehme bei anderen Medis auch Reimporte, aber meinem Insulin bin ich da ganz eigen und auch bei meinem Humira habe ich mich geweigert, eine Packung anzunehmen, auf der Aufkleber in deutsch drauf gepinnt waren. Manchmal sieht man es noch nicht einmal an der Verpackung aber auf der Spritzenverpackung ist auch ein Aufkleber drauf und wenn das der Fall ist, ist es ein Reimport. Du kannst die Annahme verweigern. Du schreibst, die letzte Packung war preiswerter als die anderen, muß Du sie selbst bezahlen? Das sind aber ganz schöne Sümmchen, die Du bezahlen müsstest. Wie oft spritzt Du denn? Nur alle 2 Wochen? Ich habe damals jede Woche gespritzt, hat mein Rheuma-Doc so angeordnet.

    Noch Fragen, kannst mir auch ne PN schicken.
     
  16. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Lieb Marion,

    für dein Angebot, aber... ich denke, diese Infos nutzen mehreren Rheumis.

    Nene, ich zahle nicht selbst, hab halt die Preise gesehen, die auf der Verpackung standen und die waren beim zweiten Doppelpack Spritzen etwas billiger.
    Ja, ich spritze alle zwei Wochen. Das hat das erstemal gut hingehauen, beim zweitenmal hielt die Wirkung ungefähr zehn Tage an.
    Bei den beiden folgenden Spritzen null Wirkung.
    Wenn das nur die Lösung wäre....

    Spritzt du solo oder mit MTX?

    Grüßle - Mary

     
  17. anira

    anira Registrierte Benutzerin

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    ich fasse es ja nicht :eek:

    Hallo Mary,

    schön mal wieder von Dir zu lesen, allerdings ist es ja leider nichts gutes.
    Wünsche Dir gute Besserung und dass das Humira wieder seine Wirkung zeigt.

    Mal über'n Hügel winke, LG anira :)
     
  18. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Hey Anira,

    na, da winke ich doch gleich zurück...

    Wenn DAS wirklich die Ursache wäre.. das wäre echt der Hammer!

    Man sollte meinen, dass bei diesen Preisen äußerste Genauigkeit angesagt sein sollte.

    Grüßle - Mary

     
  19. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Mary,

    ich dürfte MTX nicht mehr nehmen und habe nur Humira gespritzt. Das ging auch.
     
  20. pettersilia

    pettersilia Teufele

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    Hallo Marion,

    ich habs momentan auch solo, wäre aber gern bereit, MTX zusätzlich zu spritzen, wenn Humira denn überhaupt eine Wirkung zeigen würde.

    Lieber wärs mir aber schon alleine...
    Vielleicht kann man die Intervalle bei nicht genug ausreichender Wirkung etwas verkürzen.

    Grüßle - Mary

     
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