Krankheitsgeschichte Hallo liebe Witty, na, Deine Tochter kann sich glücklich schätzen, eine solch kundige Mutter zu haben. Leider hat sich bei mir wirklich niemand drum geschert in der Kindheit, weshalb ich dauernd Halsentzündungen hatte und um die wirklich schlimme Migräne mit prolongierter Aura auch nicht. Von meinen damaligen Gynäkologen bekam ich im Alter von 16 Jahren (da hatte ich die Attacken bereits 3 Jahre!) zu hören: "Sowas hat man in Ihrem Alter noch nicht." *lach*, damals wusste ich noch gar nicht, wie oft ich diesen Satz noch zu hören bekommen würde... Jedenfalls hätte es mich gefreut, wenn sich da jemand etwas aufmerksamer gezeigt hätte, schließlich hatte ich dann bis vorletztes Jahr immer das Gefühl, ich "darf nichts haben". Liebe Grüße Erato
Nachtrag Habe gestern noch einen ganz brauchbaren Link zu Hep2-Muster gefunden unter den Suchbegriffen "Centrosomen" und "Hep2": http://www.genericassays.com/deu/prod/AL/AL_D_8000.pdf Gruß Erato
Guten Morgen Erato, vielen Dank für deinen Link. Glaube ich hab den schon mal gesehen, hatte da noch was im Hinterkopf. Leider muss ich mich nun wieder mit dieser Thematik befassen, weil man bei meiner Schwägerin vor 3 Wo. erhöhte ANA gefunden hat. Passende Symtome hat sie natürlich auch. Die Diagnose meiner Tochter wurde schon im Jahr 2000 (nach längerer Suche) gestellt. Da sie nun schon ein paar Jahre in Vollremision ist war das eigentlich für mich kein Thema mehr. Du schreibst, dass du früher oft Halsschmerzen hattest (kenne ich auch) u. Migräne mit Aura. (Beitligung des ZNS)Das ist nicht gerade sklerodermiespezifisch. Würde eher zu Lupus passen. Mit Lupussymtomen hat die Mischkollagenose bei meiner Tochter begonnen. Ging dann in Richtung Myositis u. später erst in Richtung Sklerodermie. Ich finde diesen Thread u. auch die Links sehr interessant für die Diagnose- suchenden.Kann vielen weiterhelfen. Wünsche Dir einen schönen Sonntag
Hallo Witty, na, dann bin ich mal gespannt was Du von meiner Version hälst... . Im Moment habe ich drei vorläufige Verdachtsdiagnosen: Mein Hautarzt sagt: Mischkollagenose oder Systemische Sklerodemie mit Overlap-syndrom. Die Dermatologen im Krankenhaus in dem ich zwei mal stationär war sagen: Systemische Sklerodemie mit Overlap-syndrom. Die Rheumaärztin bei der jetzt drei mal war sagt: eventuell Polimyositis. Fakten: Bisherige Befunde kannst Du in meiner Krankenvita sehen (in meiner Signatur). Blutbefunde: sehr niedrige ANA, meist 1:80, das höchste war bisher 1:320. Bei der ersten Blutabnahme bei der Rheumatologin waren die ANA komplett negativ....futsch, einfach weg. Aber ich habe da auch Imurek genommen. ENA Screening immer negativ, immer ein nukleorläres Muster, einmalig bisher ein zytoplasmatisches Muster als Nebenbefund nachgewiesen. Niemals erhöhte Entzündungswerte, niemals erhöhte Muskelenzyme!! Vor Kortison jahrelang eine relative Lymphopenie aber nicht dramatisch. Das ist alles was mein Blut hergibt. Ich sage ja meine Erkrankung gibt es nicht....oder noch nicht. Ich habe die heftigsten Beschwerden aber im Blut nichts zu sehen. Myositis ohne erhöhte Muskelenzyme gibt es nicht. Auch sind bei mir die Schmerzen in den Muskeln stärker ausgeprägt als die Schwäche. Schwäche nur an manchen Tagen und auch nie so, das ich z.B. aus keinem Stuhl mehr hochkomme. Sklerodermie...ich habe keine sichtbaren Hautverhärtungen und keine Nekrosen. Trotzdem Raynaud Syndrom. Sklerodermie ohne Hautverhärtungen? Und auch meine Ekzeme passen nicht zu der Diagnose. Rheumatologin sagt...."Sie haben keine Sklerodermie, da würden die ANA niemals negativ sein"! Mischkollagenose kann es auch nicht sein denn die geht grundsätzlich immer mit hohen ANA einher. Zeige Dir mal Bilder von meinen Händen und meinem Mund. Sind heute gemacht. Den Mund zeige ich Dir weil ich anschaulich machen möchte was die Entzündungen die ich immer an der Ober- und Unterlippe habe, anrichten. Ich habe schon deutliche vertikale Linien bei ansonsten faltenfreier Haut. Meine Hände....ich sage schon seit Jahren das sieht aus wie Dermatomyositis und mein Ringfinger sieht schon sehr nach Sklerodermie aus, die oberen Gelenkfalten sind kaum noch sichtbar und durchstrecken kann ich den auch nicht mehr. Aaaaaber.....nichts passt so richtig, nichts ist typisch. So....vielleicht hat jemand eine Idee? Vorschläge nehme ich gerne entgegen... . Grüssli, Monalie
Hallo Monalie, OJE,du stellst da sehr schwierige Fragen u.ich bin kein Arzt. Kann dir nur meine laienhafte Einschätzung sagen. Für die Richtigkeit keine Gewähr. Wir kennen uns auch aus dem Sklerodermieforum. Habe dir da auch mal unter anderem Namen geantwortet. Ich gebe den Dermatologen recht. Sklerodermie mit Overlap-Syndrom. Das Overlap scheint eine Polymyositis zu sein.Da hat wieder die Rheumatologin recht. Warum sich die Ärzte da herumstreiten ist mir ein Rätsel. Man sollte dann eben wie Mischkollagenose behandeln. Ein Versuch ist es wert. Aber am Anfang nicht kleckern mit Medis sondern klotzen. Dass da auch was falschgemacht werden kann, hast du ja mit deiner Cortison- therapie gemerkt. Die Therapie muss von einem guten Facharzt gemacht werden. z.B. hat man bei meiner Tochter auch eine Zeitlang Metalcaptase dazugegeben, weil das angeblich bei Sklerodermie helfen soll. Überhaut soll eine Kombinationsbasistherapie am Besten sein. Man weiss dann zwar nicht so genau welches Präparat da nun am meisten geholfen hat. Haupt- sache es hat geholfen. Zu den Mischkollagenosen allgemein kann ich nur sagen, dass es verschiedene Arten gibt. Die meisten Ärzte kennen, oder haben es mal so gelernt, nur die mit den U1rnp Antikörpern. Da sind die ANA auch recht hoch. Kann aber auch dauern, bis die hoch sind. Bei meiner Tochter wurden dann bei ca.5000 auch endlich mal die U1rnp gefunden. Aber es gibt noch MK ohne U1rnp. Da sollen die ANA relativ niedrig sein. PM-SCL können dann genau so hoch sein wie die ANA. Beide viell. nur 320. Aber PM-SCL werden auch nur bei ca. 20% mit dieser MK gefunden. Ausser der PM-SCL Mischkoll. soll es auch noch ein paar andere ohne U1rnp geben. Deine Bilder sprechen für eine Überlappung mit Sklerodermie u. Dermatomyositis.Die Hautverhärtungen sollen bei allen MK nicht so stark ausgeprägt sein wie bei der Einzelerkrankung (PSS) Das gilt für alle anderen Beteiligungen auch. In deinem Fall DM Ich finde es so schade, dass durch die Nachlässigkeit der Ärzte so viel Zeit verloren geht. Gerade Mischkollagenosen können durch eine früh- zeitige Behandlung in den Griff gebracht werden. Das kann ich guten Gewissens behaupten, auch wenn ich kein Arzt bin. Das habe ich selber bei meiner Tochter erlebt. Liebe Grüsse
Sondersprechstunde... ...bei Witty Hallo liebe Witty, danke für Deine Ausdauer! Finde ich echt nett, dass Du Dich auch unsereiner annimmst. Eine Frage hätt' ich dann aber doch mal: Wo findet man denn den Arzt, der auch weiß, dass es MKs mit niedrigeren ANAs gibt und anderes ENAs? Also, dem würde ich zu gern mal begegnen und ich wäre auch ganz lieb und erzähle nicht so viel und ein paar Kekse würd' er sich auch verdienen ... Des Spaßes halber mal noch meine Parallelfotos zur Zwillingsschwester Monalie finde zwar meine nicht sooo aussagekräftig, aber wat soll's, will ja alles dokumentiert sein, nicht dass in 10 Jahren einer sagt, na, hätten Sie mich doch damals mal drauf hinweisen sollen... Mein Mund sieht ganz allein so "verkniffen" aus (bin ich gar nicht *maul*), wenn ich ihn mal halt - tu ich aber selten aber ab morgen ganz echt Liebe Grüße Erato
Hallo Erato, deine Fotos haben sehr viel Änlichkeit, mit denen von Monalie. Der Vergleich mt der Zwillingsschwester passt. Ich könnte dir die Ärztin meiner Tochter empfehlen. Die scherte sich dann herzlich wenig um ANA und ENA u. geht od. ging nach den Symtomen. Habe aber lange gebraucht um sie zu finden. Ist aber leider für dich zu weit. Habe hier mal einen Link für dich zu den verschiedenen Mischkollagenosen. Ist zwar von der Kinderklinik, spielt aber keine Rolle. Ab Seite 18 wirds für dich viell. interessant. Davor kommt erst noch der SLE. Hoffe es klappt: www.rheuma-kinderklinik.de/uploads/media/sle.pdf
Zwillinge Hallo liebe Witty, wenn Du wüsstest, wo Monalie und ich noch alles Zwillinge sind, Du würdest es wirklich nicht für möglich halten! (Das haben wir selber nicht) Tatsache ist, wir könnten ohne Probleme gemeinsam zum Arzt, die eine fängt einen Satz an und die andere beendet ihn. Ok, natürlich gibt es auch Unterschiede, aber der Grundtenor ist sowas von ähnlich, inklusive Blutwerte, das ist schon bedenkenswert. Und unser beider Ärzte kreisen auch um dieselben Themen ;-) Bei mir kommt noch das APS dazu und die damit verbundenen Befunde. Monalie hat große Muskelprobleme, die bei mir nur im Schub so stark sind wie bei ihr und das ist eh der große Unterschied: Monalie hat ein schleichendes Fortschreiten während ich große Schübe habe und Remissionsphasen, in denen nur ein sehr leichtes Fortschreiten stattfindet. So ist das. Liebe Grüße und ich hoffe, dass Monalie das ok findet, dass ich das hier reingeschrieben hab' Dir, liebe Witty, herzlichen Dank für den Link, ich werde ihn mir alsbald durchlesen! Erato
Hallo Witty, ich Danke Dir auch vielmals für Deine Antwort. Hach ja, ins Skleroforum müsste ich auch mal wieder schreiben aber im Moment weiss ich überhaupt nicht wo ich Diagnosemässig hingehöre... . Aber ich weiss jetzt auch wer Du bist.... . Lange nichts von Dir gelesen, ich hoffe es geht Dir gut? Na, und meine Geschichte kennst Du dann ja auch sehr gut.... . Nun ja, ich denke ja auch es ist Sklerodermie mit Dermatomyositis. Aber die Vermutung nütz mir nichts. Ich stehe im Moment wieder genau da wo ich vor 6 Monaten mal angefangen habe. Nur mit dem Unterschied, dass einiges viel schlimmer geworden ist. Das mit der frühzeitigen Behandlung hat sich bei mir erledigt denke ich. Der Zug ist abgefahren.... . Meine Muskeln verändern sich schon und ich weiss nicht ob das rückgängig zu machen ist. Ebenso die Verkleinerung meines Mundes. Die lieben Dermatologen die sich meiner angenommen hatten, sowohl mein Doc wie auch die Ärzte im KH....sie waren wirklich sehr bemüht und auf dem richtigen Weg. Aber Tatsache ist nun mal das ich mit einer Kollagenose zu einem Rheumatologen muss und dort wird nun wieder ganz von vorne angefangen. Und wie man weiss dauert das....von den Terminen will ich mal gar nicht sprechen. In dieser Zeit kann viel kaputt gehen... . Ein hoher Preis für eine Diagnose. Das mit Deiner Schwägerin tut mir sehr leid. Wenn es denn so sein sollte hoffe ich, das sie an einen kompetenten Arzt kommt aber ich denke mal sie geht zu der Ärztin Deiner Tochter, oder?... Hast Du schon eine Idee in welche Richtung das bei Deiner Schwägerin gehen könnte? Aber komisch ist das schon gelle? Zumal ja keine direkte Verwandschaft besteht. @Erato: Klar ist das o.k. das Du hier etwas über mich reinschreibst! Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen für heute und ich Denke an Dich! Allen einen schönen Wochenstart, Monalie
Hallo Monalie, finde es es so traurig, dass du immer noch nicht viel weitergekommen bist. Ich glaube es war im April d.J. als ich dir zum ersten Mal in einem anderen Forum geantwortet habe. Du hast nun in der Zwischenzeit viel erfahren. Aber was nützt das Wissen wenn dir keiner hilft. Würde mir sehr wünschen, das es endlich einmal vorwärts geht. Zum Thema Mundverkleinerung kann ich dir nur sagen, dass es sich im Laufe der Zeit bei meiner Tochter verbessert hat. Damals waren auch an den Mundrändern einzelne Stellen die aussahen wie abheilende Schürfwunden. Aber keine waren. Mittlerweile gibts die nicht mehr u. die Mundöffnung ist wieder etwas grösser aber nicht im Normalbereich. Einem Aussenstehendem fällts nicht auf, der Zahnarzt merkts aber schon noch und holt immer das Kinderbesteck raus. Die Handflächen die sich mal bretthart angefühlt haben sind ganz normal weich geworden aber die Finger immer noch leicht ver- schmälert und auch gelegentlich mal weiss. (Rückstände vom Raynaud-Syndrom.) Beschwerden, Fieber od. andere Probs hat sie schon lange nicht mehr. Waren bereits nach einem halben Jahr Therapie verschwunden. Seit vor 3 Jahren die Therapie beendet wurde geht sie nur noch einmal im Jahr zur Rheumatologin. Bisher alles im grünen Bereich. Das würde ich mir so sehr für dich u. allen anderen in ähnlichen Situationen wünschen. Meine Schwägerin ist weder mit mir noch mit meiner Tochter blutsverwandt. (Frau meines Bruders) Von daher nix mit Veerbung. Sie war im Sommer ständig "erkältet" u. bekam jede Menge Antibiotika. Hat nichts geholfen. Beim Zahnarzt war sie auch öfter wegen entzündetem Kiefer. Leichtes Fieber hatte sie ständig. Bin da schon hellhörig gewesen, habe aber meine Klappe gehalten weil ich keine Panik verbreiten wollte. Vor ein paar Wo. hat sie mir erzählt, dass sie ständig Muskelkater hat u. manchmal ihr Fenster in der Wohnung nicht öffnen kann, weil ihr die Kraft dazu fehlt. An anderen Tagen ging das Fenster dann wieder ohne Probleme auf. Sie ging dann zur HA um sich die Blutwerte nehmen zu lassen u. siehe da ANA 160 gesprenkelt. Raynaud-Syndrom hat sie übrigens auch. Ist ihr so nicht be- wusst, weil sie sich nichts dabei gedacht hat. Sie hat den Fehler gemacht gleich den nächsten Rheumatologen anzurufen u. sich einschieben zu lassen. Den Rest könnte ich mir schenken. Nur so viel: Vier Stunden ge- wartet mit nüchternem Magen wg. vermeintlicher Blutabnahme - nach 5 Min. wieder draussen, ohne Blutabnahme mit der Bemerkung auf den HA- Befund. Es besteht z.Z. kein Handlungsbedarf. Kommen sie in einem halben Jahr wieder. Die entsetzte HA hat ihr dann tgl. 5 mg Cortison verschrieben, weil es ihr ständig schlechter ging. Termin beim "richtigen" Rheumatologen/in hat sie erst Ende Jan. Bleibt abzuwarten was dabei her- auskommt. Aber ich bin mir sicher, dass es keine 4-5 Jahre dauern wird, wie bei meiner Tochter. Ist jetzt aber mal wieder ein langer Text geworden. Grüssle
Hallo Witty, Danke fürs "Mutmachen". Ich hoffe ja auch immer noch auf Besserung, auch nach all den Jahren ohne Behandlung. Schon alleine deswegen bin ich sehr froh das es sich höchstwahrscheinlich um keine reine Sklerodermie handelt! Das was Deiner Schwägerin mit dem Rheumatologen passiert ist kommt mir verdammt bekannt vor. So ähnlich war es bei mir auch....nur das ich noch Befunde vom KH mithatte, die er sich nicht mal genauer angeschaut hat. Ich wünsche Deiner Schwägerin auf jeden Fall viel Glück mit dem Rhematologen! Liebe Grüße, Monalie
Nochmal zu den Fluoreszenzmustern... Hallo Witty, allo Monalie, Hab zu den ANA Fluoreszenz-Mustern rumgesirft, es wird immer irretierender: Bei einem ist das so bei den anderen wieder mal andersrum... Meine feingranuläre (oder auch feingesprenkelt) nukleoläre Muster würden zum Beispiel als Überlappung mit positiv ausgefallenen SS-A Antikörpern übereinstimmen. Aber es wurde nur in Cuxhafen positiv getestet. Die Labors hier in Bremen haben das immer als negativ getestet. Positive SS-A Ak´s würden eventuell auch mein "Unfall" mit dem Antibiotikum erklären, dass die grosse Kapsseln trotz mit Einnahmen mit viel Wasser an der Schleimhaut kleben geblieben sind, weil es "zu trocken" ist. Das versuche ich morgen mit dem Gastrointerologen zu klären, habe morgen ein Kontroll-Termin mit Magenspiegelung. Was er wohl dazu sagt. Ansonsten habe ich mir vorgenommen nächstes Jahr zu meine Augenärztin zu gehen und Labor-Ärztin um einen Termin bieten, damit ich mit Ihr vorort sozusagen die Situation mit den ANA´s Fluoreszenzmustern und meinen AK´s klären kann. Sollten wir uns nicht mehr schreiben, wünsche ich Euch einen besinnlichen schmerzfreien Weihnachtsfest. MfG Judi
Hallo Judi, ja, so würde ich das mir auch erklären, warum du Schwierigkeiten beim Kapselschlucken hattest. Besprich das mal mit dem Gastro. Die Augenärztin sollte deine Augen gründlich untersuchen u. dir auch evtl. künstliche Tränen- flüssigkeit verordnen. Mache dich dann auf die Suche nach einer Basis- therapie. Du nimmst z.Z. ja nur was zur Blutverdünnung , gegen Magenprobs u. Schmerzmittel. Auch dir eine schöne Weihnachtszeit.
Hallo Judi, ich finde die Geschichte mit Deiner Speiseröhre auch seltsam, habe es vor einige Tagen in Deinem blog gelesen. Positive SS-A Ak wären eine mögliche Ursache, eine andere wäre eine Mobilitätsstörung Deiner Speiseröhre. Ist die jemals genauer untersucht worden? Ach ja, Du sagtest ja Du hast eine Gastro, da würde man Entzündungen ja sehen. Aber eine Mobilitätsstörung auch? Hmmmm, muss die immer mit sichtbaren Veränderungen der Speiseröhre verbunden sein? Probleme mit der Speiseröhre sind ja auch typisch bei Kollagenosen, besonders bei Sklerodermie oder auch Mischkollagenosen. Und die Geschichte mit den ANA. Ich wundere mich auch immer wie unterschiedlich die sind....je nach Labor. Bei meinem Hautdoc immer 1:100 oder 1:200. Im KH 1:320 und beim zweiten mal mit Kortison 1:160 und bei der Rheumatologin absolut negativ, eine Woche später beim Hautdoc aber wieder 1:100... . Das ist so auffällig das wirklich jedes Labor andere Werte produziert, Zufall kann das doch schon fast nicht mehr sein, oder? Dir auch ein schönes Fest falls wir uns nicht mehr lesen... . Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie, ich habe Kontroll-Termin mit Magenspiegelung hinter sich gebracht. (Ein Alptraum war es!). Auf meine Anfrage, ob positive SS-A´s Schuld an der Verletzung mit dem Antibiotikum "verantwortlich" sind, und das ventuell auf einen Sjögren-Syndrom deuten würde, sagte er nur, dass ich einen Arzt suchen soll, der weiter "forschen" kann, ob die Diagnose sich bestätigt (Mhuahahahaha, was haben wir gelacht - drei Eimer voll!). Tu ich doch den ganze Zeit (ich meine nach einem fähigen Arzt suchen)! Also, kannst in meinem Blog mehr Details über den "Schlamassel" lesen! Ich wünsche Euch allen ansonsten, einen besinnlichen fröhlichen Fest!
Hallo Judi, habe den Blog gelesen. War wirklich alles andere als schön.... . Wann bekommst Du denn Ergebnisse? Oder hat Dir der Doc direkt gesagt ob er etwas festgestellt hat? Oder hat er wirklich nur geschaut ob in der Speiseröhre jetzt wieder alles o.k. ist? Aber immerhin konnte die Untersuchung durchgeführt werden, wie auch immer... . Da können andere Dir noch gruseligere Geschichten von misslungenen Untersuchungen erzählen, gelle Erato?.... Wollte eigentlich einen Kommentar in Deinen Blog schreiben aber irgendwie ist das doof weil man sich dafür einen Account zulegen muss. Geht das nicht anders? Schade, wäre ja langsam mal Zeit das der ein oder andere Kommentar geschrieben wird... . Liebe Grüsse, Monalie
Feiert schön... Hallo Monalie, Jo war nicht ohne, aber ich bin mitlerweile durch Schmerzen, Ignoranz oder auslachen von Ärzten so der Massen abgehärtet. Hab einfach abgehackt, als schlechte Erfahrung. Kommentare in meinem Blog kann egentlich jeder schreiben (auch ohne Google-Konto) so habe ich mindestens angestellt. Habe auch schon Kommentare bekommen. Musst du vielleicht noch mal probieren. Ich schreibe momentan nicht jeden Tag ins Blog wegen einen "misslungenen" Umstieg von einem Telefon-Anbieter zu anderem. Deswegen kann ich nur gelegentlich online gehen. Ich wünsche dir und Erato und allen anderen einen schönen und besinnlichen Weihnachtsfest, möglichst ohne Schmerzen. Liebe Grüßen aus Bremen. Judi die Katze
