Kein Rheuma weil kein Rheumafaktor nachgewiesen wurde...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von lina 3, 9. November 2007.

  1. lina 3

    lina 3 Neues Mitglied

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    @ Emina: Scheint ja so, einen guten Rheumadoc zu finden ist wie ein 6er im Lotto, wenn ich das hier so lese.:eek:
    Vorallem war das eine Station der Rheumaklinik, nur hatte ich das Pech, das die Doc und Prof nicht da waren.
    @Koala:Ja, kaum Schwellungen und deswegen scheinbar schon Rheuma ausgeschlossen:mad:
    Mein CRP vor KH 16,2 mg/l
    RF 22 IU/ml
    BSR 40
    -------------------
    CRP im KH 11,88mg/l

    LG Lina 3
     
  2. lina 3

    lina 3 Neues Mitglied

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    @ Marie: ja, vor dem KH wurde das gemacht, negativ

    @Anny: wen ich hier eure Beiträge so lese, sträuben sich mir alle Haare, ich frage mich wozu es überhaupt Rheumatologen gibt, wenn die eh nix erkennen:confused:
    LG Lina3
     
  3. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Lina:)
    auch ich gehöre zu denen wo kein Rheumafaktor im Blut vorhanden ist; bei mir fingen die Beschwerden in den Knien an!
    Zuerst wurde mal an beiden Knien eine Arthroskopie durchgeführt was aber nichts gebracht hat:mad: die schmerzen wurden immer schlimmer! beide Kniee mussten in einer Thur Punktiert werden:rolleyes:
    als dann wieder eine OP- Anstand ! hat mein Hausarzt mich zum Rheumadoc.
    überwiesen:) ( habe zum Glück einen sehr guten) und seine Diagnose war auch gleich chron-Polyart. - die ein halbes Jahr später in der Rhreumaklinik
    dann auch Bestätigt wurde!
    Also las dich nicht als eingebildete Kranke hinstellen; suche dir ganz schnell einen anderen Rhreumadoc.
    Liebe Grüße Erika
    PS- mein Rheumadoc hat mir gesagt; das von 100 Rheumapatienten 30
    keinen Rheumafaktor haben!
     
  4. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Lina,

    tut mir leid, dass du es so schwierig hast, an eine Diagnose zu kommen. :(
    Ich schließe mich den anderen an, suche dir schnellstmöglich einen anderen internistischen Rheumatologen.

    Ich bin auch seronegativ, habe weder einen Rheumafaktor, noch Anti-CCP-Antikörper, dennoch habe ich seit einem guten Jahr rheumatoide Arthritis. Ich hatte Glück, mein Hausarzt hat mich schon nach drei Wochen Symptomen zum internistischen Rheumatologen geschickt und der hatte auch gleich den richtigen Riecher. :) So konnte ich schnell mit der richtigen Therapie starten...

    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald Hilfe erhälst. Melde dich, wenn du noch Fragen hast. Wir helfen dir gerne!

    Liebe Grüße,
    Sprotte 79
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo lina,

    wenn du alle infos gleich im eingangsposting geschrieben hättest,
    wär mein posting ganz anders ausgefallen ;)
    du hast keinen rf und kein anti-ccp!
    damit sind wenig "aussichten" auf ein seronegatives rheuma,
    (ich sag nicht keine "aussicht") und die aussagen deiner ärzte ganz anders zu bewerten, als ich dachte.
    deine suche nach einer diagnose sollte auf jeden fall anderes mit
    einbeziehen.

    lieben gruss marie
     
  6. lina 3

    lina 3 Neues Mitglied

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    @Mohr 1: ja, es ist sehr schwierig, da neben dieser Beschwerden ja noch Arthrose und Rückenprobleme bestehen, wird vom generalisierten Schmerzsyndrom gesprochen. Es ist leicht, finde ich, es darauf abzuschieben,

    @Sprotte 79: was ich komisch finde, erst wird ein Blutbefund mit Autoimunphänomenen erfasst, dann nicht mehr.

    @all: Verschwinden Autoimmunphänomene einfach wieder oder irgendwelche AK; ANA;ANCA?

    @ Marie: wusste ich nicht mit dem ccp, aber schau...Sprotte schrieb...
    Ausnahmen bestätigen eben die Regel:)
    Was kann in meiner Suche noch allesmiteinbezogen werden?

    LG Lina 3
     
  7. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo lina! :)
    mohr1 noch mal:)
    schon 17 Jahre vor meinen Knie Problemen; Lid ich unter Rückenschmerzen; war damals auch zum Arzt damit; auch damals wurde mir Blut abgenommen;
    als ich dann wieder hinging wurde mir gesagt das bei der Blutuntersuchung Rhreumawerte festgestellt wurden; da war ich 31 Jahre und hatte von der Krankheit Null Ahnung:confused: habe damals gedacht was erzählt die dir den da;:confused: und bin nie wieder hingegangen; von da an habe ich dann meine Rückenprobleme-
    immer auf zu viel Sport (Tanzen - Fitness und Body Training) geschoben!:D

    ich habe dieses jetzt noch mal geschrieben wegen den Rheumafaktor: weil er damals bei mir festgestellt wurde; und heute wo 28 Gelenke betroffen sind;kein Rheumafaktor mehr nachweißbar ist!
    ich hoffe ich habe dir damit weiter geholfen.
    Liebe Grüße Erika
     
  8. lina 3

    lina 3 Neues Mitglied

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    @ Mohr1:)
    Wahnsinn... deine Krankheitsgeschichte.
    Das macht mir ja Hoffnung:eek: :D nur eben wieder ein Rheumadoc finden, der auch gut ist, wird schwierig. Um ehrlich zu sein, hab ich momentan keine Kraft mehr , einen neuen Arzt zu suchen und alles wieder zum xten Mal zu erzählen und mich fertig machen zu lassen.:(


    @all:
    Kann mir das einer beantworten?

     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo ina,

    und herzlich willkommen im forum. :)

    ja, wenn sich die erkrankung nicht mehr systemisch abspielt, kann es sein, dass die antikörper wieder verschwinden (schubfreien zeiten).

    viel öfter liegt die schuld aber am labor selber, die den ana- wert nicht adäquat erfassen....
     
  10. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Lina,

    ich stimme Marie zu, dass nachweisbare Antikörper in beschwerdefreien Zeiten verschwinden können. Meine Blutwerte sind in der gesamten Zeit unauffällig gewesen.
    Auch die Annahme, dass Anti-CCP-Antikörper eher für einen schweren Krankheitsverlauf sprechen, sollte man eher kritisch bewerten. Ich habe leider auch einen schweren Verlauf, aber keine Anti-CCP-Ak.
    Blutbilder sollten in der Rheumadiagnostik nicht den alles entscheidende Punkt darstellen, vielmehr die Gesamtheit an Symptomen und andere Untersuchungen wie MRT oder Knochenszintigraphie. Mein Rheumatologe war sich am Anfang bei mir auch nicht sicher, ob es RA ist oder doch was anderes, was vielleicht wieder verschwindet. Dennoch hat er bei meinem damaligen Cortisonbedarf von 20 mg Prednisolon sofort mit der ersten Basistherapie begonnen. Ich bin ihm sehr dankbar, dass er mich von Anfang an ernst genommen hat. Heute wissen wir, dass es RA ist, halt seronegativ, aber das ist uns beiden egal.

    Ich möchte dir unbedingt Mut zusprechen, weiter einen internistischen Rheumatologen zu suchen, bis du endlich Hilfe erhälst. Ich kann verstehen, dass du Angst vor neuen Enttäuschungen hast, aber es ist dein Körper, den du für den Rest deines Lebens hast und du musst für dich sorgen! Im Raum Hamburg könnte ich dir jemanden empfehlen.

    Viel Erfolg!
    Sprotte79
     
  11. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Blutwerte

    Hallo ihr Lieben:)
    könnt ihr mir mal bitte die ganzen abkürzungen der Blutwerte erklären? das wäre sehr nett:)
    ich habe immer sehr hohe Entzündungswerte....Abkürzung crp?
    Dann - AK - BSG - NAN - ANCA - CK :confused:
    Könnte euch dann bei Fragen besser verstehen:)

    und Lina gib nicht auf; auch du findest bestimmt noch einen guten
    Rheumadoc:)
    Liebe grüße Erika
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    hallo mohr,

    crp

    AK- heißt eigentlich nur antikörper

    BSG - blutsenkung

    ANCA

    CK- creatinkinase- ein muskelenzym

    NAN- tut mir leid, diese abkürzung kenne ich nicht. meinst du vielleicht ana?
     
  13. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    hallo Lilly:)
    danke dir für die schnelle Antwort!
    Ja meinte - ana / kenne mich halt mit den Abkürzungen nicht so aus!
     
  14. lina 3

    lina 3 Neues Mitglied

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    @ Lilly:) : Also keine akuten Beschwerden und Antikörper sind weg? Ich bekam über 14 Tage vor dem KH *Lyrica*, diese halfen recht gut und ich hatte nur noch die Morgensteifigkeit und Schmerzen hielten sich in Grenzen.
    Vor einem Jahr war Antinukleäre AAK 1:1000 und jetzt negativ, was bedeutet das?

    @ Mohr1:) : Lilly hat ja schon alle Abkürzungen fleissig beantwortet. Sorry dafür:)

    @Sprotte:) 79: Naja, rheumatisch konnte bei eine Knochenszintigrafie und Handröntgen nix nachgewiesen werden. Also geht die Suche eben weiter.
    Neben der Beschwerden sind CRP; Gammaglobuline erhöht, CK Wert laut KH nicht.
    Leider ist Hamburg von mir zu weit weg, obwohl ich schon einen weiteren Weg in Kauf nehmen würde, aber das ist zu weit. Danke trotzdem:)
     
  15. Lilly

    Lilly offline

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    weswegen hast du lyrica bekommen? meines wissens nach, ist es für neurophatische schmerzen und gegen epilepsie zugelassen.
     
  16. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    ich habe mir jetzt nochmal deine ganzen beiträge durchgelesen.

    der rf= rheumafaktor ist erhöht, crp und gammaglobuline ebenfalls, ana-werte waren stark erhöht,- jetzt nicht mehr. korrigiere mich, falls ich etwas vergessen oder falsch geschrieben habe.

    würde schon mal eine kollagenose in betracht gezogen?
    wie sehen die schilddrüsenwerte aus? hattest du mal nervenschmerzen in den beinen?

    wie sind die referenzwerte für den rf in deinem labor? nach meinem labor wäre der rf ab 14 pos.
     
    #36 10. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 10. November 2007
  17. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Lina,

    herzlich Willkommen hier bei uns...

    Blut-Ugs sind ja immer nur Momentaufnahmen... klar, Werte können hoch und runter gehen...

    Ja - es gibt seronegative rheum. Erkrankungen, dazu gehöre ich auch...

    und Lilly hat Dir schon den Tipp gegeben ( er war mir beim Durchlesen auch sofort gekommen): Kollagenose...
    Die von Dir anged. Polymyositis gehört sogar in diese Rubrik der rheumt. Erkrankungen hinein..

    Anbei mal ein paar Info-Links:

    Autoantikörper-Tabelle

    Gamma-Globine

    CK-Werte

    LDH-Werte

    CRP

    RF

    ANA

    http://www.laborbauer.at/laboratorium_leistungsangebot_analytik.php

    http://www.imd-berlin.de/index.php?id=433

    Sind bei Dir auch schon auf blutbildtechnisch

    Borrelien
    Chlamydien
    Yersenien
    Vit B12-Mangel
    Folsäure
    Ferritin
    Speichermangelkrankheiten

    untersucht worden...

    Lass Dir immer alle Ergebnisse von sämtlichen Untersuchungen, Diagnsoen, Berichten von KH-Aufenthalten und Rehas usw. geben.. somit hast Du alles zusammen, kannst Dir ggf alles in Ruhe durchlesen und evtl Fragen notieren... außerdem hast Du die Lauferei nur ein Mal. Und wenn jedes Mal ein Arzt irgendetwas benötigt, kann er sich das von Dir kopieren...

    Gute Besserung
    Viele Grüße
    Colana
     
  18. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Hallo,

    du siehst, hier können viele ein Lied von singen. Ich sing mit ;). So traurig wie es ist, auch bei mir ist es so, komm mir schon vor wie simulant. Aber dann frag ich mich warum ich diese hammerharten Medis MTX und Cordi nehmen muss. Also muss ja irgendwas sein.

    *ichumarmdichmalganzlieb* wünsch dir alles gute und schnelle Diagnose für dich, damit du behandelt werdne kannst. Schau dich nach einem gescheiden Rheumatologen um, ich weiß es ist nicht einfach.

    LG Manu
     
  19. lina 3

    lina 3 Neues Mitglied

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    @ all: ich arbeite mich langsam durch eure Beiträge durch:D

    @Lilly:): Lyrica hab ich gegen meine Handschmerzen bekommen, vom HA, weil die von einer Orthopädin empfohlen worden sind.

    Das waren die letzten Blutbefunde bei der Rheumacoc. die mir die Behandlung kündigte.
    Da lag beim Rheumafaktor der Referenzwert <20
    und die ANA Werte waren negativ, Crp war 16,2/ Referezwert <5
    Gammaglobuline 23,2 % /Normwert 9,7-17,9
    Nein, von einer Kollagenose wurde nicht gesprochen.
    Schilddrüsenwerte in Ordnung, wurde im KH untersucht.
    Im KH waren Werte so:
    Crp 11,88/ Referezwert <5
    Gammaglobuline: 23,4 % /Referenzbereich 10,3-18,3
    Nervenschmerzen, weiss nicht, Schmerzen mal da und dort, mal Muskelkater ohne Grund, mal taube Zehen und beim Liegen Kribbeln / Taubheit im Oberschenkel. Hab aber Arthrose in beiden Knien und Rückenprobleme , sicher daher.

    @ Colana:):
    Danke, für die Links, die arbeite ich noch in Ruhe durch.
    JA, letztes Jahr wurden Borrelien im Westernblot gefunden, später und beim LTT nicht mehr, bin auch bei einen Arzt gewesen, der sich darauf spezialisiert hat, aber wenn Werte neg. wird nix gemacht. Und alle anderen Ärzte die ich deswegen frage, schmettern Thema über Borrelien ab, auch die im KH.
    JA, letztes Jahr wurden auch Yersinien festgestellt( Blut) und wurd mit schwachen Antibiotika 14 Tage behandelt.
    Und all das weiss die Rheumadoc. und die im KH auch!!!
    Rheumadoc, die nicht mehr meine ist:D, hatte noch Borrelien testen lassen, aber mir keine richtige Auskunft am Telefon gegeben, die hatte mich echt abgwürgt und war genervt von mir:mad: Werd mir aber die Befunde noch kopieren lassen um den Abschluss von ihr zu haben!

    @ Mamaela:): Danke, euer Zuspruch tut echt gut:)
    Ja, ich ecke mit meinen Fragen über Borrelien fast überall an und die stempeln mich eben als blöd oder Simulant oder psych. krank oder oder...
    ab! Es ist langsam zum k...:mad:
     
  20. Lilly

    Lilly offline

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    hallo nina,

    dann ist der rheumafaltor (rf) mit 22 doch pos. und nicht neg.! wenn auch nur schwach pos,- aber pos. ist eben pos.! :)
    die gammaglobuline zeigen auch an, dass eine chron. entzündung im körper ist.

    deutet auf eine beteiligung der nerven hin (kann durch die probleme im rücken kommen, oder aber auch, dass die nerven vom immunsystem angegriffen werden, oder durch eine borelliose ausgelöste nervenerkrankung= polyneurophatie)

    wurde schon die nervenleitgeschwindigkeit der beine gemessen?

    wünsche dir viel erfolg bei der suche nach einen neuen rheumadoc ;) :D
     
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