Schmerzverstärkungssyndrom und Schule

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von lissi805, 30. Oktober 2007.

  1. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    mein Sohn hat ein Schmerzverstärkungssyndrom und war jetzt für 4 Wochen in der Klinik.
    Gestern waren wir zum Lehrergespräch und da wurde uns gesagt , es wäre besser er würde die Klasse wiederholen.Da er zuviel Unterricht schon versäumt hat und nun er in 5 Wochen die volle Stundenanzahl erst erreicht.
    Wer kann uns helfen ? Wer hat mit auch solchen Problemen zu kämpfen ?Man hat uns auch nahe gelegt , ob ein Wechsel auf eine Körperbehindertenschule nicht besser wäre.
    Da er keine Bücher mehr tragen soll ( 2 Schulbuchsatz ), Griffverstärkung auf Stiften hat (mehr zeit braucht zum schreiben ), durch Schmerzen in Rücken , Beinen einen orthopädischen Stuhl braucht (z.Z.Keilkissen , Sitzballkissen, bringt jedoch nichts).
    Von den Ärzten aus der Klinik wurde angeraten , in der Stunde auch mal aufstehen zu dürfen , wenn er vor Schmerzen nicht mehr sitzen kann , ebenso Therapieknete für die Hände zu benutzen.
    Wie meistern eure Kinder den Schulalltag mit Schmerzen ?Wieviel Tage Schulausfall haben eure Kinder ?

    Da ebenfalls nächstes Jahr Februar /März ein erneuter stat. Aufenthalt vorgesehen ist , ist laut Lehrer das Klassenziel niemals zu schaffen.
    Mein Sohn ist daüber sehr enttäuscht.Er möchte as Klassenziel schaffen , sieht es jedoch so , dass die Lehrer ihm keine Chance dazu geben.
    Wir sind über jeden Rat dankbar .
    liebe grüße
    lissi805
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Lissy,

    ich habe schon früh als Kind den bechti bekommen. In der Schule bin ich etwa 3 1/2 Jahre ausgefallen zwischen der vierten und der achten Klasse. immer wieder hatte ich lange Fehlzeiten. Bis zur Klasse 9 war ich trotzdem auf dem Gymnasium. Ab einer Fehlzeit am Stück könnt ihr Privatunterricht zu Haus beantragen, allerdings wenn es nicht geändert ist nur in den Hauptfächern und in einem Sachkundefach, wo alle Nebenfächer reinfallen.

    Nixe kann dir sicher im Detail helfen.

    Google mal unter "youngrheumis" .

    Wenn du deinen Sohn auf eine körperbehinderten Schule schickst verbaust du ihm vielleicht Zukunftswege, wenn nicht wird es ganz sicher sehr anstrengend.

    Ich hatte die Wahl und wollte die Schule nicht wechseln, meine eltern haben sich danach gerichtet. In der 9 hab ich dann um Versetzung auf die Hauptschule gebeten. Ich wollte nur den Abschluß alles andere war mir egal. Die luft war raus.
    Die Entscheidung war an Ende gut, weil ich sie selber getroffen habe, und weil der Zeitpunkt gut war.

    Ich habe doppelte Schulbücher bekommen und ein Schließfach, hatte die Möglichkeit alles mit Krücken oder Rolli zu erledigen und konnte den Aufzug nutzen. Für mich war es ganz soicher wichtig zu wissen, dass ich es trotz der Probleme , täglicher KG nach der Schule und dem ganzen Drum und Dran das gleiche schaffe wie die andern, bis das ich die Vollbremsung gemacht habe.

    Wenn am Ende eines Schuljahres die Krankenstunden gezählt wurden war ich immer der "Held" der Klasse. 3stellig waren die immer, traurige Berühmtheit. :)

    Die Lehrer sind tatsächlich ein Problem. Kinder die ein gewissen
    Maß an Aufmerksamkeit brauchen sind unbequem.
    Im Winter in der Klasse beliebn zu dürfen, wenn es zu ruschig ist für Krücken draussen oder man einfach zu schlapp ist oder die Nässe fürchtet kann schnell zu einem unüberwindbaren Problem werden.
    Hartnäckige Eltern sind gefragt, die den Weg der Kinder ebnen.

    Nur um den Lehrern das leben zu erleichtern würde ich das Kind nicht von der Schule nehmen. Es gibt ein Gleichbereichtigungsgesezt und die treten es aufgrund ihrer Bequemlichkeit mit Füßen.

    Hilfe kannst du beim Schul-/ und Kultusministerium bekommen.

    Ich hoffe ich konnte dir erstmal eine Antwort geben.

    Kira,
    ein erwachsenes Rheumakind :)
     
  3. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lissi, habe Dir eine PN geschrieben!
     
  4. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Lissi,

    in welchem Bundesland wohnt ihr denn?

    In Niedersachsen gibt es z.B. den mobilen Dienst, der sich um die Eingliederung
    behinderter Kinder in den Regelschulen kümmert sowie auch um die Hilfsmittel-
    versorgung in der Schule.

    Leider gibt es den so in anderen Budnesländern nicht.

    Eine Schule für Körperbehinderte kann eine Lösung sein, denn es gibt da durchaus sehr gute Schulen und ich kenne rheumakranke Kinder, die da sehr
    glücklich sind und optimal gefördert werden.

    Nun möchte dein Sohn ja gerne in seiner Schule und Klasse bleiben. Warum
    meint denn der Lehrer das er das Schulziel nicht schafft? Waren seine Leistungen vorher schon eher wacklig? Unser Sohn hatte durch eine OP eine Fehlzeit von fast drei Monaten am Stück und hat die Klasse trotzdem geschafft. Er hätte nur fast kein Halbjahreszeugnis bekommen weil er in einem Halbjahr so gut wie nie da war.

    Ich würde dir raten, mit dem Landeselternsprecher der Rheumaliga
    deines Bundeslandes Kontakt aufzunehmen. Dort kann man auch gezielt über
    Hilfsangebote in dem jeweiligen Bundesland beraten.

    Adresse gebe ich dir gerne.

    Ansonsten immer wieder denKontakt und das Gespräch zu den Lehrern suchen. Vielleicht ist es möglich, das sich alle Lehrer und ihr Eltern an einen
    Tisch setzen und beraten, wie man es versuchen kann, dass dein Sohn
    das Klassenziel erreicht. Leider sind die Lehrer auf den Regelschulen oft nicht
    richtig auf den Umgang mit chronisch kranken Schülern vorbereitet. Oft ist
    das aber keine Absicht wenn sie blockieren, sondern eher Überforderung.

    Hilfreich ist, sich all das aufzuschreiben und durchzusprechen, was ihr euch
    wünscht. Und konkret im vorab zu überlegen, wie man das regeln könnte -
    z.B. Hausaufgaben, Klassenarbeiten daheim nachschreiben etc. Ich denke
    du hast die Lehrer über die Krankheit sicher schon informiert und sie haben
    Infomaterial erhalten? Es gibt von der Rheumaliga einen sehr guten Flyer für
    Lehrer.

    Bei Bedarf kannst du mich gerne über das Rheumafoon unter 04140/876712
    anrufen (am besten nachmittags ab 15 Uhr bis 20 Uhr).Infomaterial zum
    Verschicken habe ich auch immer da.

    Liebe Grüße Nixe
     
  5. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo Nixe,
    wir wohnen in Thüringen.
    Die Lehrer haben meinen Sohn im vorigen Schuljahr schon auf Beschluss der lehrerkonferenz mitgenommen.Da er im letzten Halbjahr 35 Tage gefehlt hat.
    Nun sind sie der Meinung , dieses Schuljahr ist der Paragraph nicht noch einmal anwendbar, und da er bedingt durch stat.Aufenthalt jetzt schon 22 Fehltage hat , ist das Klassenziel nicht mehr erreichbar.
    Er besucht jetzt die 9. Klasse am Gymnasium.Er hat einen Notendurchschnitt von 2,0.

    Jetzt wird die Stundenzahl wieder ein gesteigert, dauert ca.5 Wochen, wenn er es kräftemässig schafft.
    Denn Lehrern geht das nicht schnell genug.
    Über die Krankheit sind die Lehrer eigentlich informiert.
    Wo findet man den mobilen Dienst ?
    Mein Sohn soll auch einen othopädischen Stuhl bekommen ( Empfehlung von der Klinik ), doch die Kk lehnt es ab, zu teuer und steht nicht im Heilmittelkatalog.
    Was kann man machen? Bin selbst Eu-Rentner und alleinerziehend mit 3 Kindern , da ist der finanzielle Spielraum eng.
    Der Arzt meint er kann , nur das Keilkissen verschreiben, aber das bringt meinen Sohn keine Schmerzreduzierung und die Schulstunden werden zur Qual.Ständig aufstehen in der Stunde belastet wieder die Lehrer beim unterrichten.
    Liebe Grüße
    lissi805
     
  6. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Hallo lissi805,

    eure Geschichte finde ich schon interessant, denn genauso wie Kira73 war ich auch immer "Klassenbeste" mit meinen Fehlzeiten und das unangefochten über 11 Schuljahre ; ) Deshalb verstehe ich es auch nicht, warum die Lehrer sich so zieren, denn so viele Fehltage hat dein Sohn ja noch nicht und mit einem Durchschnitt von 2,0 ...

    Mir wurde auch der Wechsel auf eine Körperbehindertenschule angeboten. Vor allem aber aus dem Grund, weil man nach einem Jahr dort spezielle Eingliederungshilfen bekommt, wenn man auf eine "normale" Schule wechselt! Es stand damals nämlich ein Aufzugsbau zur Diskussion und das wäre nur so möglich gewesen.
    Ich habe mich NICHT für diesen Weg entschieden, weil ich ein Verfechter von Integration bin! Werde das Thema jetzt aber nicht weiter ausdehnen.
    Aber wenn man die Mitschüler und Lehrer gut aufklärt und diese auch Bereitschaft zeigen und einen nicht als unbequem ansehen, kann man eine "normale" Schule sehr gut besuchen und hat danach auch bessere Chancen auf dem Arbeitsmarkt! (oder wie wirkt das auf einen Arbeitgeber, wenn dort steht: Besuch der Körperbehinderten Sonderschule?)

    Ich habe dann eine Klasse wiederholen müssen, aber weil ICH es wollte! Meine Leistungen war sehr gut, nur die Fehltage viel. Meine Lehrer haben mir damals die Entscheidung überlassen.

    Eine Frage noch: Woher kommt ihr denn in Thüringen wenn ich fragen darf? Ich wohne in Erfurt und helfe dir gerne vor Ort in der Schule wenn ihr es wollt! Ich denke mal, als Selbstbetroffene hat man einige Argumente im Ärmel ; )

    Außerdem ein Linktipp meiner Internetseite: www.youngrheumis.de/html/bildung.html

    Viele Grüße und Durchsetzungsvermögen!
    Stefanie
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Just heute habe ich einen Bericht über die Web-Schule in Bochum gehört.

    http://www.web-individualschule.de/

    Deutschlands einzigste Schule wo individuell über das Internet der Unterricht angeboten wird. Ein Schüler - ein Lehrer!

    Unter Umständen werden die Schulgebühren von ca. 600€ übers Jugendamt finanziert. Es wird auch nciht jeder angenommen, man muß bestimmte Gründe vorzeigen und ausgewählt werden.

    Ich finde das eine klasse Alternative.

    Sicher etwas was man inder Hinterhand behalten sollte. Und geht es einen Tag besonders schlecht lernt man morgen eben länger.

    Grüße
    Kira
     
  8. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Lissi!

    Meine Tochter hat seit 10 Jahren Oligo Ext.. In der Grundschule hab ich sie einmal zurückgesetzt, weil sie nicht mitkam.

    Anfang dieses Jahres, also zweite Hälfte des Schuljahres hat sie über 265 Fehlstunden. Sie hat das Schuljahr mit einer fünf auf dem Zeugnis geschafft.

    Mit den Schmerzen geht meine Tochter mittlerweile gut um. Auch wenn es ihr schlecht geht, will sie in die Schule.
     
  9. kleine Eule

    kleine Eule Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lissi,
    habe Dir ja schon eine PN geschrieben. Die Sorge allerdings, dass da auf dem Abschlusszeugnis etwas von Sonderschule steht ist in der Regel unberechtigt. In fast allen Bundesländern steht dort nur der Name der Schule, ohne weitere Bezeichnung, um was für eine Schule es sich handelt. Das Zeugnis sieht auch nicht anders aus, als das anderer Schulen.
    Viele Grüße von der kleinen Eule
     
  10. lak166

    lak166 Neues Mitglied

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    Nächstes Jahr Schulanfang

    Hallo Lissy...
    wenn man deine Erfahrungen mit der Schule so liest, kann mir Angst werden davor. Meine Tochter kommt nächstes Jahr in die Schule und wird auch in Gera eingeschult. In welche Schule geht denn dein Sohn?
    Lg
     
  11. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo lak166,
    cih habe dir eine pn geschickt.
    Grüße lissi805
     
  12. Deniz-Mama

    Deniz-Mama Neues Mitglied

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    Mein Sohn hat auch das Schmerzverstärckungssyndrom und geht zur Schule solange es sich machen lässt. Im vorigen Schuljahr hatte er 233 Fehlstunden und im Zeugnis ausser einer Drei nur 1 & 2 obwohl er auch noch vorzeitig eingeschult wurde. Zur Zeit besucht er die dritte Grundschulstufe und ist täglich auch mit Schmerzen in die Schule gegangen. Die Lerher haben sich mit diesem Thema auseinander gesetzt und erleichtern ihm den Schulalltag wie es ihnen nur möglich ist. Versuch mit der Klassenlehrerin ein ruhiges Gespräch und gib Ihm entsprechendes Infomaterial vielleicht kennt er sich zu wenig damit aus.


    Viel Glück für Deinen Sohn Lg Deniz und Andrea
     
  13. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    Hallo Steff,
    Danke für deine Antwort .
    Ich würde dein Angebot gern annehmen.
    Ich wollte dir gern eine pn schreiben , doch das geht leider nicht. Vielleicht kannst du mir mal schreiben und wir können so in Kontakt treten , zwecks Angebot mit der Schule.
    Liebe grüße
    lissi805
     
  14. lak166

    lak166 Neues Mitglied

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    Gera
    Irrläufer...

    hallo lissi.
    Deine Nachricht an Steff habe ich versehentlich bekommen.
    Bitte noch mal an Steff schicken!

    lg
     
  15. KatzeS

    KatzeS Aktives Mitglied

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    NRW
    Hallo Lissi,

    vielleicht wäre ja auch eine integrative Schule etwas für euch. Da sind dann Kinder mit und ohne Behinderungen und in solchen Schulen wird mehr auf die Bedürfnisse und auch Einschränkungen des Einzelnen geachtet als in normalen Schulen. Dann würde sich vielleicht auch das Problem nicht stellen, ob man mit dem Zeugnis schlechtere Chancen bei einer Bewerbung hat (wenn das überhaupt ein Problem ist. Ich kenne mich da nicht wirklich aus).

    Lg KatzeS
     
  16. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Erfurt
    Hallo lissi805,

    wenns nicht funktioniert, schreibe einfach an rheumis@web.de
    Dort bekomme ich die Mail auf JEDEN Fall! ; )

    Ich bin nämlich auch nicht so aktiv bei rheuma-online und schaue manchmal wochenlang nicht hier rein!

    Viele Grüße!
    Stefanie
     
  17. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo lissi,

    unser Sohn ist 14 Jahre alt und geht auf die Realschule. Er hat durch das Schmerzverstärkungssyndrom in den letzten 2 Jahren jeweils über 180 Stunden pro Halbjahr gefehlt. Wir haben uns mit der Entscheidung auch sehr schwer getan, da die Noten gut waren und uns die Lehrer aus der Klinik und der Schule zum großteil abgeraten haben. Da er sich aber in der Klasse nicht wohlfühlte und wegen seiner Krankheit gemobbt wurde haben wir ihn letztendlich das Schuljahr wiederholen lassen. Es hat ihm sehr gut getan, und die Schule macht ihm nun auch wieder Spaß. In der neuen Klasse gehen die Mitschüler anders mit der Erkrankung um, und wir haben nun auch mehr unterstützung, sei es einen zweiten Büchersatz , Klassenraum im EG usw.
    Wir bereuen die Entscheidung nicht, und sind nun ein weniger entspannter.
    Ich drücke Euch die Daumen

    Brinki
     
  18. lissi805

    lissi805 Neues Mitglied

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    hallo Brinki,
    mein sohn ist auch 14 Jahre alt und besucht zur das Gymnasium.
    Zur Zeit möchte er noch nicht die Klasse wiederholen, da er sich in seiner jetztigen Klasse von den Mitschülern gut angenommen fühlt. Er kann auch mit den Schülern daüber reden , die einzigen die ihn nicht verstehen sind die Lehrer.
    Wie geht den Sohn mit der Erkrankung um?Was nimmt er gegen die Schmerzen ?
    Wie meistert er den Schulalltag, kann er alle Stunden durchhalten ?
    liebe Grüße
    lissi805
     
  19. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Langenberg NRW
    Hallo lissi ,

    unser Sohn hatte vor 1 !/2 Jahren eine Entzündung am ISG- Gelenk. Seitdem nimmt er Sulfasalazin 2x1, weil ansonsten seine Leber anfängt zu zicken. Im letzten Schuljahr hat er dann gegen die starken Schmerzen, Diclo und Mobec 7,5 . Dann hat mir eine Bekannte ,die viel mit Nahrungsergänzugsmitteln, Naturmedies Globulies,usw. arbeitet, MSM Kapseln empfohlen das Mittel würde ua. bei Schmerzen und Entzündungshemmend wirken und auch Allergien lindern. Unser Sohn nimmt das nun seit einem 3/4 Jahr. Mhm ob es wirklich hilft kann ich aber nicht so genau sagen, da er das Schuljahr wiederholt und sich in der neuen Klasse superwohlfühlt. Die Schmerzen sind nicht mehr só stark und intensiv, und die Schmerzmittel nimmt er nur noch bei Bedarf. Was ihm auch bei Schmerzen und Schwellungen hilft, ist Teufelskrallen Pflege- Gel. das Gel haben wir aus unserem letzten Österreichurlaub mitgebracht. Es ist angenehm auf der Haut und hilft bei der Durchblutung. Unterstützend kühlt er dann noch mit einem Kühlkissen. Einiger Nachteil es richt nicht ganz so toll.

    Schönes Wochenende

    Brinki
     
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