Hallo, hat Jemand Erfahrung mit Gefäßerweiternden Infusionen? Aufgrund meines ausgeprägten Raynaud soll ich schnellsten Gefäßerweiternde Infusionen in der Klinik bekommen. Jetzt hat die Sklerodermie auch die Füsse erwischt.... Liebe Grüsse, Mimmi
hallo mimmi, das tut mir sehr leid, zu lesen, dass die erkrankung weiter geht . bei uns wurde in kh gegen durchblutugsstörungen trentalinfusionen gegeben. die helfen sehr gut, aber keine ahnung, ob es trental in schweden auch gibt.... ich wünsche dir viel erfolg mit den infusionen und dass das fortschreiten der erkrankung noch etwas aufgehalten werden kann!
Hallo Mimmi, ich hab mal 2 Jahre bei einem Angiologen gearbeitet, da wurden diese Infusionen in der Praxis gemacht. Medi. Trental (sozusagen Erythrozyten- Weichspüler) wurde mit 250ml NaCl gegeben, zuerst 150mg, dann 300mg. Mit RR- Kontrolle. 2. Mittel bei Durchblutungsstörungen ist z.B. Prostavasin. Wird z.B. bei der sog. "Schaufensterkrankheit" gegeben. Auch per Perfusor (Inf.), anfänglich mit 20µg, steigernd. Zusätzlich wird ein Pedal- Ergometer benutzt um per Waden-Muskelpumpe das Medi. bis in die Zehenspitzen zu bringen. Vielleicht gibt es das auch bei Euch. Aber teure Angelegenheit. LG von Elke.
Hallo Mimmi, mir wurden auch in der Klinik an mehreren Tagen hintereinader Prostavasininfusionen gegeben. Leider ist das keine schöne Erfahrung , tut ziemlich weh. Solltest du das bekommen, lasse es sehr langsam laufen, sonst brennt es ziemlich. Alles Gute
Hallo Mimmi, wo genau wohnst du denn in Schweden? Die Landschaft finde ich sehr schön,wenn man sich die Filme von Astrid Lindgren anschaut,komme ich ins Träumen.Außerdem bezeichne ich mich selber als größten Abba -Fan von Sylt. Im nächsten Jahr soll in Stockholm ein "Abba-Museum" eröffnet werden,da möchte ich gerne hinfahren. LG Astrid
Hallo Ihr Lieben, recht schönen Dank für Eure Infos und Tipps. In der nächsten Woche wird es wohl soweit sein, dass sie ein Bett freihaben. Ich lasse mich überraschen. Glaube aber gern, dass die Infusionen schmerzhaft sind. Ich hoffe nur, dass es etwas bringt! Nur gut, dass ich NIE geraucht habe. Denn das fragen sie mich fast jedes Mal! @ Lilly - ich bekomme doch ausser Schmerzmitteln, Augentropfen und Pulmicort keine Medikamente. Quensyl & Co. kann ich wegen des Farbstoffs E171 nicht nehmen. Ausserdem habe ich supergute Blutwerte , jedoch eine hohe ANA. @ Blume2000 Ich wohne in der Nähe von Stockholm. Vielleicht können wir uns ja treffen, wenn Du hierher kommst. Das schönste Museum in Stockholm ist das Vasa-Museum! Musst Du unbedingt anschauen! Ich melde mich noch kurz, wenn es losgeht, damit Ihr mir die Daumen drücken könnt. Liebe Grüsse, Mimmi
Hallo Mimi, ich habe in diesem Jahr auch schon zwei mal, 14 Tage lang, Prostavasin Infusionen bekommen. Die letzte vorigen Sonntag abend. Hmmm, es stimmt schon das es unangenehm ist aber nicht bei jedem. Und vor allem, es bringt was! Ich habe Raynaud auch in Händen und Füssen und habe nach den Infusionen wirklich für eine Weile Ruhe. Besonders die Schwellungen die mir oft sehr zu schaffen machen gehen deutlich zurück. Ich hoffe das es Dir auch gut hilft und das Du die Infusionen gut verträgst... . Liebe Grüsse Monalie
Liebe Mimmi! Ich glaube auch, dass Du durchblutungsfördernde Mittel brauchst. Meiner Erfahrung nach hilft allerdings Iloprost (Ilomedin) deutlich besser als Prostavasin. Mit Trental brauchen die erst gar nicht anfangen - das ist meiner Meinung nach nur Spielkram. Ich hab ziemlich miese Nekrosen an den Händen, die seit der letzten Inf.-behandlung endlich beginnen abzuheilen. Also den Mut nicht verlieren, liebe Grüsse, Irina
Gehe morgen in die Klinik! Ihr Lieben! Vorhin kam der Anruf von der Uniklinik in Uppsala. Morgen ist es nun soweit! Sie wollen mich sehen. Am Wochenende werde ich wieder zu Hause sein und dann kann ich Euch mitteilen, wie es gegangen ist. Lieben Dank und liebe Grüsse, Mimmi
Hallo mimmi Möchte Dir alles alles Gute wünschen für Deinen Aufenthalt im KH und das Dir die Infusion was bringt. Wäre schön wenn Du dann anschließend einen kleinen Erfahrungsbericht schreibst. viele Grüße iti
Ilomedin-Infusionen bei Sklerodermie Liebe Mimmi, Standard sind Ilomedin-Infuisonen bei der Sklerodermie...( Iloprost). Wird langsam von Tag zu Tag in der Dosis gesteigert, da es manchmal Kopfschmerzen und einen niedrigen Blutdruck machen kann...man tastet sich vorsichtig an die Dosis ran, die der Patient verträgt. Soll nicht nur wenn die Infusion läuft helfen, sondern auch langfristig und evtl sogar dafür sorgen, dass da wo bei der Sklerodermie die Gefäße dicht gemacht hat, neue wachsen..... Ich wünsche dir, dass es hilft. Liebe Grüße, Paris
Lebenszeichen Hallo, nachdem ich hier in der Uni-Klinik in Uppsala einen PC gefunden habe, kann ich mich melden. Seit gestern bekomme ich täglich 6 Stunden Ilomedin-Infusionen. Es geht gut damit. Bekomme vorbeugend 2 Paracetamol gegen Kopfschmerzen und diese halten sich dann bis zum Ende der Infusion zurück. Allerdings muss morgen die Nadel neu gesetzt werden, da sich der gesetze Tropf verabschiedet hat. Nach 5 tägiger Behandlung darf ich dann am Montagnachmittag wieder nach Hause. Es wird also nichts mit dem "freien Wochenende", aber Hauptsache ist ja, dass die Therapie durchgeführt wird. Liebe Grüsse und Bamsekram, Mimmi
hallo Mimmi schön, dass du dich zwischendurch mal melden kannst , weiter viel Geduld und vor allem guten Erfolg für die Infusionen, du sollst ja schließlich wieder kuschelig warme Füße bekommen denn bald ist der Winter in seiner vollen Pracht wieder da , alles Gute für dich und liebe grüße aus Österreich ivele
liebe eveline, es feut mich, dass die infusionen bei dir so gut anschlagen! hoffe, dass die wirkung dann auch länger anhält! bis montag sind nur noch ein paar tage, lass dich bis dahin noch ein wenig "verwöhnen" ganz liebe grüße auch von theo
hallo mimmi, ich wünsche dir weiterhin viel erfolg mit den infusionen und daß die wirkung ganz lange anhält. naja, bis montag ist ja nicht mehr so weit und dann darfst ja schon heim. viele liebe grüsse und gute besserung renti
Hallo Mimmi! Ich wünsche dir, dass die Infusionen auch weiterhin so gut helfen. Schicke dir einen virtuellen bunten Blumenstrauß
Liebe Mimmi Es freut mich zu lesen, dass Du die Infusionen einigermaßen veträgst. Wünsche Dir für morgen erst einmal alles Gute und dann eine schöne Heimfahrt. Gruß iti
Wieder zu Hause! Hallo, lieben Dank fürs Daumendrücken usw. Seit gestern Abend bin ich wieder glücklich zu Hause. Die letzte Infusion hatte es in sich und ich hatte ziemliche Kopfschmerzen, auch heute noch. Inzwischen habe ich mich wieder berappelt und fühle mich so schön gemütlich warm! Es hat also gut angeschlagen - *freu! Im Januar gibt es eine neue Untersuchung und es wird kontrolliert, ob ich wieder Infusionen benötige. Gleichzeitig bekomme ich batteriegetriebene Einlegesohlen vom Arbeitstherapeuten. Und zwischendurch muss ich wegen der neuen Medizin ins Labor. Für bzw. gegen die "Harte Haut" auf dem vorderen Fussrücken und an den Zehen bekomme ich jetzt blutdrucksenkende Tabletten. Die Haut soll davon wieder weicher werden. Grosses Erstaunen in der Apotheke! Mein Blutdruck ist völlig in Ordnung. So, ich lasse mich überraschen. Liebe Grüsse, Mimmi
Hallo Mimi, habe jetzt erst gelesen, dass du ja im KH warst. Aber wenn es geholfen hat, dann war es ja gut. Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg lange anhält. Und das mit den blutdrucksenkenden Medis gegen die feste Haut... habe ich auch noch nie gehört. Aber es gibt ja vieles was ich noch nie gehört habe Ich persönlich habe von meinen blutdrucksenkenden Medis (ACE-Hemmer) immer eiskalte Füße und Hände bekommen. Hoffe, das passiert dir nciht. Hilft nicht vielleicht auch ganz viel eincremen. So richtig mit Melkfett oder so? Blutdrucksenker haben doch häufig so viele Nebenwirkungen. Und nicht das du uns umkippst, weil dein Blutdruck so niedrig ist... Aber wird schon werden. Lass dich überraschen. Viele liebe Grüße anko
Hallo Mimmi, ich freue mich für Dich das die Infusionen Dir geholfen haben und ich hoffe der Effekt hält lange an. Was mir allerdings ein Rätsel ist, wie sollen die blutdrucksenkenden Medikamente gegen die harte Haut helfen . Ich habe auch systemische Sklerodermie mit Raynaud Syndrom und bekomme ebenfalls blutdrucksenkende Medikamente (Calciumantagonist) mit dem Zweck, die Durchblutung zu verbessern. Für das Raynaud Syndrom also, um die Gefässspastiken und die damit verbundenen Schwellungen zu mindern. Bist Du sicher das die Medis für Dich etwas mit der Hautverhärtung zu tun haben? Ich frag nur mal so...... . Liebe Grüsse Monalie
