HALLO IHR LIEBEN Gestern war ich bei meinem Rheumadoc, nach 3 Monaten wieder mal zur Kontrolle. Seit ich das MTX abgesetzt habe vor einem Jahr, gab er mir nichts Anderes. Ich hab nur Schmerzmedis und 5 mg Cortison.(Hab agressive Cp, Fibro,Polyarthrose). Er sagte er sei nicht zufrieden mit SICH, bei mir sei alles so kompliziert wegen den vielen verschiedenen Krakheiten und der schweren polyarthose usw. aber man könnte schon noch etwas mehr geben. Hab ihm gesagt, dass die Rheumatiker, die ich kenne, alle verschiedene Medis nehmen, die anscheinend ein wenig helfen. Da sagt der doch tatsächlich, das seinen alles Hypochonder..... Ich bin bald geplatzt vor Schreck über soviel Impertinenz. Ich habe schon so oft um eine kleine Kur gebeten (bin seit 3 Jahren krank), hab sogar eine Kurversicherung, es sagte: sie haben das sicher aus einem Forum, die wollen alle zur Kur, gehen sie nicht in diese Foren, den Rest will ich lieber nicht wiederholen. die sogenannten Kuren nützen überhaupt nicht bei CP, sei alles Humbug, das sei teuer und nur für die Seele, es hätte keinerlei therapeutischen Effekt. Und meiner Seele ginge es ja gut, und ich sei ja eine vernünftige Frau und würde das sicher verstehen. Kur gibts nicht. Ich weiss nichts mehr. Was kann man da machen?
Hallo Blume, habe deinen Beitrag mal verschoben, da er mit dem Ursprungsthema Cymbalta und Entzug bei Medikamentenreduzierung nichts zu tun hat. Ich hoffe hier bekommst du auch Antworten zum Thema Reha/Kur: ja oder nein. Gruß Kuki
liebe kukuna herzlichen dank, dass du meinen beitrag verschoben hast, aber wohin? ich bin noch ganz neu und muss noch üben, da kann sowas schon mal passieren. ich hoffe es hat niemand irritiert. grüssli Blume
Hallo Blume, wir sind alle Hypochonder und dieser Doktor ein Psychopath . Ich frage mich warum ich mit meiner cP binnen 4 Wochen nach Einreichung meine Kur von meiner Krankenkasse ohne irgendwelche Probleme genehmigt bekommen habe. Ich rate dir such dir ganz schnell einen anderen Rheumadoktor, der ärgert sich doch nur, daß wir uns hier schlau machen und dann mitreden können. Ohne Basismedikamente geht doch nichts weiter außer die Krankheit schreitet schneller voran. Bekommt der eine Medaille von der Krankenkasse, wenn er weniger verschreibt. Liebe Grüße aus Österreich und laß dich nicht unterkriegen Sabine
guten morgen blume tut mir leid musstest du dir so schrott vom arzt anhören :-(. ist leider mehr als üblich, denn diese erfahrung hab ich schon mehrmals gemacht. was das kuren angeht... ich weiss nicht, ob das wirklich was nützt. klar wird man da behandelt, therapiert, mal eine zeitlang intensiv und das tut sicher gut (wenn man in der richtigen kur ist) aber ich denke, bald nachher ist alles wieder beim alten. was mir allgemein aufgefallen ist ist, dass in deutschland sehr viel mehr kuren verschrieben werden als in der schweiz. frage mich warum?! steh zu dem was du möchtest und bei dem du das gefühl hast es würde dir gut tun und versuch dich da bei deinem arzt durch zu setzten. ich weiss, einfacher gesagt wie getan :-(. ich wünsche dir alles gute! grüessli aus der im moment nassen schweiz, karine
Liebe Blume sucht dir bitte einen anderen Rheumatologen evtl.muss du dafür einen längeren Weg in Kauf nehmen, denn dieser Doc.nimmt dich anscheinend nicht ernst. Meine Reha hat mir damals meine Krankenkasse empfohlen, vielleicht fragst du dort mal und begründest warum du es für Notwendig hälst. Ich drücke dir die Daumen damit es doch noch klappt
hallo ihr Lieben ganz herzlichen dank für die feedbacks. Man kann hier wo ich wohne nicht einfach den arzt wechseln, er ist bekannt als sehr renomierter und hervorragender Rheumatologe und er ist der beste freund des arztes, der vor 3,5 Jahren meine re. knie operiert hat, diagnose war miniskus. nach der op begann alles, es wurde es immer schimmer und schlimmer mit dem knie. Und dann bekam ich auch schmerzen und schwellungen und entzündungen in allen gelenken, ich war dann bei einem tibetdoctor, der hat sofort gesagt polyarthritis, ich wollte das nicht glauben. aber als mich der operateur dann überwiesen hat zu dem jetzigen rheumatologen hat er das gleiche gesagt. ich hab ihn dann so beiläufig gefragt was er von tibetischer medizin hält, er meinte dann, er sei ein schulmediziner und das tangariere ihn nicht, aber er sei auch nicht begeistert. ansonsten ist er sehr nett, er meint nur immer wir müssen sparen. Vielleicht schau ich mich doch mal nach einem anderen um. Aber das wird schwer sein, man gilt ja sofort als schwieriger patient, wenn man informiert ist. aber sie haben die macht und behandeln einen dann leider entsprechend. Noch mal allen ganz lieben dank. Es hat gut getan sich mitzuteilen, ich rede sonst nie viel über meine krankheiten.
liebe karine ich hab mich so gefreut, als ich gesehen hab, dass du in der nähe von ZH wohnst, ich nämlich auch. hab doch sooooo lange hier verzweifelt gleichgesinnte gesucht, die auch ein bischen in meiner nähe wären. jezt isch mies härz gad gumpet vor freud. machs guet und ganz liebe grüssli blume
hallo blume, tut mir leid, dass dir dein doc nicht weiterhelfen will.... du hast nichts davon, wenn er sehr nett ist! sparen- gut, ja aber nicht auf deinem rücken! deine krankheit wird ohne der notwendigen behandlung immer weiter fortschreiten und zu weitern behinderungen führen. die schmerzen nehmen dir deine lebensquallität... cortison ist für den dauergebrauch ungeeignet (spätschäden, kann die erkrankung nicht aufhalten), darum verschreibt man ja die basismedikamente....cortison sollte nur in der geringsten wirksamen dosis und über kurzen notwendigen zeitraum verabreicht werden, bis die basismedis wirken. schmerzmittel haben ebenfalls viele nebenwirkungen, von magengeschwüren angefangen über blutbildveränderungen usw. ein gut wirksames basismedi kann cortison und schmerzmittel einsparen helfen.... in welchem zeitraum werden deine hände, füße und die hws geröngt? laborwerte gemacht (blut, harn)
Liebe Lilly danke für dein feedback. jetzt hab ich erst gemerkt, dass meine hände das letzte mal vor 3jahren geröngt worden sind, die füsse gar nicht. damals haben sie ja eine szintigraphie gemacht. er schaut mich immer nur an, kontrolliert die hände und füsse und schreibt dann. ich kann ja nicht mehr in die "röhre" wegen totaler panik, das ging auch nicht im offnen mri. oft hat er meine kniee punktiert und kortison eingespritzt, dass hat etwas geholfen. er hat vorgeschlagen im november noch mal einen generalcheck zu machen. mal sehen, wenn nichts passiert dann versuche ich einen anderen doc zu finden. Und noch was ganz anderes Lilly, du hast mal einen kommentar geschrieben, dass es sein könnte, dass sich verdrängte agressionen im körper manifestieren, da bin ich ganz deiner meinung. ich hab mal einen aufsatz über das geschrieben. ausserdem war ich auch immer ein *runterschlucker* und mein tibetdoc von damals hat das auch gesagt. danke nochmal und ganz liebe grüssli blume
Hallo Blume, sag mal, wie alt bist Du? Macht es Dir was aus, das zu schreiben? Ich bin fast 54 und ich habe auch cP und durch die cP eine Lungenfibrose. Ich kann Dir nur raten, Dir ganz schnell einen anderen Rheumatologen zu suchen. Ob er nun ganz nett ist oder der Freund von Deinem Operateur oder ob er sparen muß, da kann alles sein - aber nicht auf Deine Kosten. Denn Du bist es, die leiden muß und deren Gelenke kaputt gehen durch das Rheuma. Damit ist nicht zu spaßen und wenn Du schon 3 Jahre lang keine Basismedikation bekommst - dann möchte ich nicht sehen, wie es in Dir aussieht. Allein Cortison hilft Dir nicht weiter. Das soll nur den akuten Schub lindern, aber für den Dauergebrauch in höheren Dosen sollte es eigentlich nicht sein. Warte nicht erst bis November, bis dahin kannst Du schon bei einem anderen Doc einen Termin bekommen. Ich denke, das wird in der Schweiz auch möglich sein. Und jeder verantwortungsvolle Arzt wird die Hände über dem Kopf zusammen schlagen und mit dem Kopf schütteln. Ich hoffe, Du hörst auf uns und grüße Dich ganz herzlich. Marion
liebe marimo Dankeschön für dein feedback. ich werde im februar 55. Werde schauen für einen neuen doc, aber die untersuchung warte ich noch ab. Möchte nochmal mit ihn reden.er sagte ja, vielleicht könnte ich arava ausproieren, aber ich hab jetzt schon angst davor, denn ich vertrage kein einziges rheumamedikament. von allen muss ich tage lang erbrechen und hatte gleichgewichtsstörungen und kann mich fast nicht mehr rühren. warum das so ist, weiss kein mensch. ich hatte ja mtx 1 jahr lang, musste selber spritzen und es hat mir gar nicht gut getan. Aber ich versuche dieses arava einmal, vielleicht habe ich ja glück und es hilft ohne allzu schlimme nebenwirkungen. liebe grüssli blume
wech von dem Typ Hi Blume, seit Januar habe ich die Diagnose RA,hab vor 8 Wochen Kur beantragt, Hab sie bekommen ohen wenn und aber,musste nur Widerspruch einlegen weil ich letztes Jahr schon war, aber diese Kur war damals Psychosomatisch.Nach dem Widerspruch vergingen keine 14 Tage da kam der Bescheid. Ich bin auch neu hier, gehe gerne in den Simulanten chat so wie ich ihn nenne,weil das sind wir wohl alle hier,selbst wenn man den Kopf schon unter dem Arm trägt. Such dir schnelllstens nen neuen Doc,weil deiner hat was gewaltig an der Waffel und ist sehr unsicher und bei der Krankheit braucht man keinen unsicheren Doc.Man ist selbst schon mega verunsichert. Liebe Grüße von der Alb Geli07
hallo blume leider habe ich nicht die gleiche art rheuma wie du, da ist also wohl auch die behandlung anders. wo bist du denn, bei wem? uni klinik zürich? da landete ich nämlich. wurde von meiner rheumatologin dahin überwiesen weil es da ein sehr guter rheumatologe gäbe und sie ihre diagnose bestätigt wissen wollte. ich war einmal da... dann nie wieder! er nahm mich nicht ernst, und von oben herab. jetzt nehm ich den langen weg in kauf und bin im inselspital in bern. kann ich nur empfehlen! wenn du fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden: mailadmin@sapho-syndrom.ch wünsche dir von herzen alles gute und nur den mut nicht verlieren!!! es liebs grüessli, karine
hallo Geli Danke für deine Antwort. Es stimmt, mir ist auch aufgefallen, dass der Ddoc sehr unsicher ist. Nun ja, ich werde handeln. dankeschön und alles gute Blume
liebe karine dankeschön, das du mir die mailadresse geschickt hast, ich werde mich bald einmal melden. Nein, ich bin nicht in der uniklinik, ich bin hier an meinem wohnort bei einem arzt. ich möchte aber nicht schreiben wo, denn der ort ist klein und jeder weiss dann sofort wer gemeint ist. ich hoffe du verstehst das. hab mich sehr gefreut das du nochmal geschrieben hast. Gute Tage und auch Nächte wünscht dir Blume
guten morgen blume das kann ich gut verstehen! ich wohne auch in so einem "kaff" *schmunzel*. darum hab ich dir ja auch die mail adresse von mir gegeben! wünsche dir einen ganz schönen sonntag! grüessli, karine
Treffen in Lindau Liebe Karine hast du gehört von dem usertreffen in Lindau? hast du lust mit mir zusammen dahin zu fahren? von mir aus sind es nur 1,5 stunden mit dem zug, ohne umzusteigen. das ist prima. es wüerde mich riesig freuen wenn du mitkommst. Ich möchte nur samstag gehen am 20.10. um 9 uhr und am nachmittag um 4-5 uhr wieder zurück. würde dir das gefallen? liebe grüssli Blume ich war auf deiner homepage, die hat mich sehr beeindruckt.
liebe blume nein, leider hab ich nichts mitbekommen vom treffen in lindau. ich könnte aber sowieso nicht mitkommen, weil mein gottechind geburtstag hat. da darf ich natürlich nicht fehlen! schade, ich hätte dich gerne persönlich kennen gelernt! wie geht es dir sonst??? ich wünsche dir einen wunderschönen tag liebs grüessli, karine
