noch ohne Diagnose

Heute nachmittag also der langersehnte Termin beim Rheumatologen.

Mein rechtes Auge meldet sich wieder verstärkt und mal sehen was der Augendoc gleich sagt.

 

Erst mal Danke für eure Daumendrücken. Ich kann es gebrauchen.

Beim Augenarzt stellte sich heraus, das rechte die Regenbogenhaut wieder zurück ist. Die bereits eingetretene Besserung ist nicht mehr zu erkennen und es sieht wieder aus wie vor 5 Wochen und das trotz Behandlung.
Mein gutes Auge wurde begutachtet, erst mal ohne Tropfen, und auch hier sind Veränderungen erkennbar. Mein Gesichtsfeld hat sich links verkleinert.
Die genauen Befunde erfahre ich am Mittwoch, dann muss ich wieder kommen auch zum weit tropfen.
Bis später.

 

So , wo fange ich den an???
Also als erstes mußte ich einen mehreren Seiten langen Fragebogen ausfüllen.
Danach wurde ich gründlich ausgefragt, was ,wann wo wie lange wehgetan hat und meine gesamte Krankengeschichte niedergeschrieben. Danach kam die Voruntersuchung, ich habe geschwollene Gelenke von denen ich bis heute noch gar nicht wußte. Und wir tuen Knochen weh, von denen ich bis eben gar nicht wußte, das ich sie habe.
Meine Bewegung ist arg eingeschränkt, aber in Teilbereichen auch ok.
Bei mir tut alles so weh wie es sein soll und Dinge nicht weh, die nicht weh tun dürfen.
Der Zettel wurde immer grüner, mit gründ wurden die schmerzenden Stellen eingezeichnet.
Mir wurde wieder unmengen Blut abgenommen, auch der Hla b27 wird noch mal gemacht.

Meine Vorbefunde wurden eingescannt und siehe da auch Fragen dazu gestellt.

Nach ca. einer Stunde Vorarbeit war ich endlich beim Doc.
Er sah sich alles an, ergänzte noch einiges. Lies sich noch mal die Gelenke
zeigen und bestätigte das sie wirklich geschwollen sind und das es keine Ödeme sind, wie mir immer eingeredet wurde.

Er sah sich meine 2 Jahre alten Mrt Bilder an, fragte ob es einen Bericht dazu gibt, ich sagte ja , da steht nur drin, das ich nichts habe.
Da meinte er naja, er sieht das ganz anders, ich hätte dort typische Ödeme. Er wartet jetzt die Bluterte noch ab und dann werden noch weitere Untersuchungen folgen.

In einem ist er sich sicher, das ich mir das nicht einbilde, die mitgebrachten Bilder und meine Gelenke sprechen eine andere Sprache.

 

Er denkt in Richtung Spondarthritiden , noch ist nicht klar welche genau, oder ob überhaupt, sieht aber schwer danach aus, Bechterev ist auch noch nicht vom Tisch.

 

Also heute hatte ich wieder einen Termin beim Rheumadoc. Beim Lesen des Berichtes zu Hause ist mir allerdings aufgefallen, das er da wohl was falsch verstanden hat, den von sporadischen Rückenschmerzen träume ich.

Im Moment sieht es so aus:
Das ISg Gelenk zwar nicht so schlimm wie im Sommer, aber es muckt wieder lauter als noch vor 4 Wochen.Allerdings kann ich kaum bergauf oder bergab gehen, so weh tut das zuzeit.Im Moment habe ich die schlimmeren Schmerzen weiter oben an der Wirbelsäule genau zwischen den Schulterblättern, im Brustbein und den beiden oberen Rippenbögen, dazu kommen Schmerzen in den Sehnen der Händen und diese typischen Schmerzen bei einer Sehnscheidenentzündung. Dazu kommen noch Schmerzen im Mittelfuss, aber eher an der Fußsohle,rechts schlimmer als links. Merkwürdige Knoten oder Verdickungen an komischen Stellen, alle im Bereich der Sehnen und Sehnenansätze. Meine Hände sind jeden Morgen dicker und sehr lange taub, teilweise ohne Gefühl.Morgensteifigkeit und muss mich morgens erst einlaufen, damit ich gerade gehen kann, naja was man so gerade nennt.

Ich bekomme jetzt erst mal Sulfasalazin, allerdings wohl mehr für die Augen, verstehe ich zwar nicht, aber werde ich am Montag noch mal nachfragen. Heute war ich zu perplex.
Im Moment habe ich wohl rezidivierende Uveitiden und Elemente einer Spondyloarthritis, eine moderate IGA Erhöhung, keine AHnung was das heißt oder für mich bedeutet.Achja und Borreliose hatte ich wohl schon mal, zumindestens ist der Titer positiv, aber recht niedrig und es ist eine alte Infektion.

Achso es steht noch das es eventuell eine enteropatischen Arthritis/Spondarthris sein kann. Eine definitive DIagnose kann zur Zeit nicht gestellt werden.

Naja mal sehen, was unter dem Medikament passiert. Werde die Tage wohl mal zum Orthopäden gehen und die anderen Baustellen abklären, den normal, im Sinne von gesund ist das nicht.

Meine Gerinnung spinnt auch wieder der INR und der Quick sind wieder nicht so wie sie sein sollen. Ich bekomme nun ein Gerät zur Selbstmessung verschrieben, mal sehen ob die Kassen mitspielen.
Achja eine Vaskulities wurde zum Glück ausgeschlossen.

 

Hallo Lilly,
grübel, also diese Erreger wurden getestet, die bei den Links genannt wurden und waren alle negativ.

Meine letzte Nierenbeckenentzündung hatte ich als meine Tochter gerade ein Jahr war, also vor fast 12 Jahren. DIe Regenbogenhautentzündungen habe ich schon lange vorher gehabt. Der Durchfall ist neu, sozusagen habe ich den erst 2 Jahre, immer wieder wenn ich schubweise die ISG und fersen Schmerzen habe.

Hier mal ein paar Blutwerte, aus dem neuen Blutbild, die mich wundern.

IgA bei 507 norm ist 70-400
Monozyten bei 8,9 norm 2,0-8,0
Leukozyten bei 11,3 norm 4,0-11,0, das erste Mal seit Jahren leicht erhöht
Trombozyte wieder bei 491 norm 220-406 , der Wert ist für mich niedrig
Leukozyten i U bei 500 norm ist kleiner 10
Ana bei 1 zu 80 gesprenkelt naja so gerade nachweisbar
ANca´s lassen sich nachweisen, aber alle noch unter der magischen 1,0
MCV bei 84 norm ist bis 20
Borrelia-VlsE-Elisa (IgG) bei 24 sollte kleiner 20 sein
Ich hatte wohl mal pfeiffrisches Drüsenfieber den dieser Ebsteinbarr Virus lies sich nachweisen. Keine Ahnung ob das wichtig ist.
CMV IgG norm 2,4 norm 0,8-1,1
HHV-6 IgG 1,4 hat wohl beides mit der Borreliose zu tun, oder?

Vielleicht sagen die Werte ja einigen von euch etwas.

 

Danke fürs raussuchen der Links.
Gegooggelt habe ich auch. Ich frage mich nur, was bedeutet das für mich?
Auf die Leukos ist der Doc gar nich eingegangen, muss ich mir Sorgen machen oder eben nicht.
Das der IGA erhäht ist hat er geschrieben im Bericht, mir aber nicht gesagt, ob das Auswirkungen hat, oder ob ich meinen Hausdoc aufsuchen soll. Kennt sich damit jemand hier aus. Ich habe morgen wieder Termin zum BLutabnehmen, aber keine Zeit auf die Ärztin zu warten, da ich ins Büro muss.

Ich soll ja nun auch dieses Sulfaslazin nehmen.
Habe mir nun den Beipackzettel durchgelesen und und bin etwas iritiert, kommt im MOment irgentwie dauernd vor.

Ich habe auch ohne dieses Mittel bereits minimale Leberwerterhöhungen und eine grenzwertige Lebergröße, dazu noch ziemlich heftiges Asthma, nehme Marcumar und da das noch nicht reicht habe ich bereits eine Trombozythenerhöhung, die nicht unerheblich ist. Also all das wo man zur besonderen Vorsicht rät bei der EInnahme.
Der Doc weiß das auch der es verschrieben hat.
Ehrlich gesagt, sitze ich vor der Packung und trau mich nicht wirklich die Dinger zu nehmen.
Werde wohl morgen erst noch mal meine Hausärztin befragen.

Den eine Verschlechterung der bereits bekannten Erkrankungen kann ich mir nicht erlauben, dann lieber Schmerzen.Die ertrage ich eh schon seit Jahren, aber das sind ja auch nur sporadische Rückenschmerzen laut Doc. Klar sporatisch , 3-4 mal im Jahr für 6-12 Wochen je nach dem. Aber beeinträchtigt mich ja nicht wirklich.
Bin gerad echt frustiert.

Was mich noch interessiert, der Doc schrieb ja ich hätte nur Elemente einer Spondl. nun frage ich mich was fehlt den? Den oft höre ich von Leuten auch in der Klinik wo ich mit meiner Tochter war, das sie viel wenigere Symtome haben und laufen konnten die meisten auch besser als ich.

Klar ich habe irgentwann aufgegeben und bin nicht mehr zum Doc gegangen, nachdem man mir dauernt sagte sie finden nichts an meinem Rücken und am ISG Gelenk, was ja nachweislich nun falsch ist, meine Schmerzen in den Sehnenansätzen nehme ich einfach hin, kann sie eh nicht ändern.
Wenn es zu arg wird, nehme ich höher dosiert Cortison, den wenn es mir Rückenmäßig schlecht geht, spinnt auch mein Asthma und ich muss eh Cortison nehmen. Das hilft dann irgentwann. Gegen die Schmerzen nehme ich dann tramaldol, wenn nichts anderes mehr wirkt.

Ach, was ist es schön , so gesund zu sein.
Ob wann merkt das ich leicht geladen bin?

 

Wollte mal berichten wie es so geht.
Ich nehme ja nun seit Mitte Januar das Sulfa.
Meine Augen sind stabiler geworden, wobei es die letzten Tage wieder vermehrt muckt, muss ich mal wieder zum Augendoc gehen und nach gucken lassen.
Das Sulfa scheint schon ein bissel zu wirken, mein Durchfall ist besser geworden. Mein ISG Gelenk noch erträglich, aber nicht ok. Sitzen ist nicht so toll, lange laufen schon gar nicht und stehen ? Ganz übel! Meine Handgelenke, mein rechtes Daumensattelgelenk und die Mittelfussknochen mucken ordentlich.

Darüberhinaus habe ich wohl eine Nebenwirkung vom Sulfa. Das ganze Zahnfleich ist gerötet, ich habe Apten und wunde Stellen im Mund.Am Montag habe ich Termin beim Zahnarzt, da auch mein rechtes Kiefergelenk weh tut.

Noch was vergessen, morgens sind nach wie vor die Hände total taub, ohne Gefühl, irgentwann wenn ich die Hände massiere, beginnt es zu kribbeln und das Gefühl kommt langsam wieder. Morgens sind die Hände auch neuerdings total voll Wasser und die Hände spannen total.
Die Knöchel und die Archillessehnen sind geschwollen.An meinem rechten Fuss, kann ich die letzten 3 Zehen nicht mehr knicken. Manuell mit den Fingern ja, aber nicht alleine. Alles Komisch..

Das einzig positive, die Schmerzen im Brustbein sind wieder weg, nur wenn ich drauf drücke tut es noch weh, aber nicht mehr einfach so.

Alles nicht so einfach, da im MOment Überstunden im Büro laufen und der Tag so schon nicht genug Stunden hat.

Da meine Tochter sehr krank war, bin ich noch nicht zum Doc gekommen.
Mal sehen wie es weiter geht.