Fibromyalgie & das Sjoegren-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von LisaM., 21. September 2007.

  1. LisaM.

    LisaM. Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. September 2007
    Beiträge:
    1
    Hallo,

    ich habe eine Frage, die mir sehr am Herzen liegt. Ich habe erfahren, dass meine Mutter angeblich Fibromyalgie & das
    [FONT=georgia,times new roman,times,serif][FONT=georgia,times new roman,times,serif]Sjoegren-Syndrom gleichzeitig hat.

    Ich habe zu meiner Mutter nicht gerade ein tolles verhältnis. Nur habe ich fest gestellt, wenn ich mal bei ihr bin, das man diese Rheuma Erkrankung[/FONT]
    [/FONT] nicht bei ihr erkennt. Da sie schnell laufen, die Treppen hoch und runter rennen kann & immer fröhlich ist.


    Meine Fragen also: Erkennt man es ausserlich?

    Wie kann man herrausbekommen, ob sie es hat?

    Und wenn sie es hat, wie kann ich ihr helfen?

    Meine Mutter wohnt 80 Km von mir weg und ist sehr oft alleine zuhause, da ihr man Schichtarbeiter ist und immer 100 km zur arbeit fahren muss. Oder ist sie einfach einsam, das sie mir sowas erzählt? :eek:
    ich mach mir echt sorgen.

    Bitte um Euren Rat. Könnt ihr mir helfen? :confused:

    MFG LISA [FONT=georgia,times new roman,times,serif][/FONT]
     
  2. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.349
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Guten Morgen Lisa

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Also:

    Fibromyalgie ist eine sog Ausschluss-Erkrankung mit so etwa 144 verschiedenen Symptomen. Und sie vergesellschaftet sich gerne mit anderen Erkrankungen...

    Schau mal hier mit rein unter dem Posting 12... Dort sind ganz viele Infos und weitere Links hinterlegt:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28866

    http://shg-hamburg.de/Infos/Fibro.htm

    http://www.neuro24.de/fibromyalgie.htm

    Zu dem Sjörgren-Syndrom habe ich leider nur ein paar Links parat, die ich Dir geben kann... Oftmals kommt noch das Sicca-Syndrom hinzu... wir haben hier einen Link, wo wir uns die Tipps zur Hilfestellung zusammengefasst haben...

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419

    Ich kann nur hoffen, dass Deine Mutter einen guten intern. Rheumatologen hat, der sie gut eingestellt hat....

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Juli 2007
    Beiträge:
    565
    Hallo Lisa und herzlich willkommen.

    Colana hat dir ja schon Infomaterial zukommen lassen.

    Nun noch zu deinen Fragen eine kurze Antwort aus meiner eigenen Erfahrung:

    Nein, Fibromyalgie erkennt man nicht äußerlich, es ist ein Dauerschmerz an Muskeln, Sehnen, Sehnenansätzen. Beim Sjörgren-Syndrom gibt es sowohl sichtbare (Augen, Haus) als auch nicht sichtbare Krankheitszeichen. Schau mal http://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm.

    Das ist für den, der es nicht hat, quasi nicht möglich. Wie gesagt, bei der Kollagenose Sjörgren könnte man an den Augen erkennen, ob dort etwas nicht simmt. Auch am Mund (ich habe z.B. ständig entzündete Mundwinkel, obwohl ich den ganzen Tag am "Schmatzen" bin, weil ich einen staubtrockenen Mund habe. Die Feststellung, ob eine Fibromyalgie vorliegt, kann nur ein wirklich versierter internistischer Rheumatologe herangezogen werden. Es gibt sogannte Tenderpoints, dazu dann auch sogenannte Kontrollpunkte. Die Beurteilung kann kein "Laie" vornehmen.

    Helfen kann man ihr, indem man sie bei den Aufgaben des täglichen Lebens weitgehend unterstützt. Ich selbst leide u.a. an Fibromyalgie und kann meinen täglichen Haushalt, meine tägliches Leben kaum bzw. tageweise gar nicht allein bewältigen.


    Ganz ehrlich? Wenn ich lese, dass sie

    so ist, glaube ich persönlich weniger, dass sie an Fibromyalgie und Sjörgren leidet. Denn Treppensteigen kann ich schon länger nicht mehr, nur auf allen Vieren. Und fröhlich? Fröhlich bin ich nur, weil meine Umwelt, meine Familie, nichts für meine Krankheit kann. Mir selbst ist öfter zum Schreien, als zum Lachen zumute.

    Das ehrt dich sehr und ist auch gut so. Anzuregen wäre vielleicht mal ein ausgiebiges Gespräch zwischen euch beiden. ;)
     
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