an ibe und alle die Kineret kennen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Petra, 7. Januar 2003.

  1. Petra

    Petra Guest

    Hallo ibe,

    hab hier gelesen das dein Sohn dieses Kineret jetzt bekommt und hab da mal so ein paar Fragen. Weiß das hier einige Infos darüber stehen hab ich auch angeschaut aber wollte das mal wissen von Leuten die es nehmen wie es wirkt.

    1. Frage: Spritzt sich das dein Sohn jeden Tag?
    2. Frage: Verträgt er es?
    3. Frage: Muss er auf bestimmte sachen verzichten?
    4.Frage: Wann ist eine Besserung eingetreten meine nach wieviel Wochen?
    5. Frage: Hat er jetzt mehr Infekte Grippe Erkältung oder so?

    Denke das ich im laufe des Jahres auch noch damit anfangen werde da das Remicade nichts bringt bei mir wie ich schon so viele Mittel kenne und jetzt will mein Rheumadoc das wohl ausprobieren den es geht mir seit längerem sehr schlecht.
    Hab das Remicade schon sehr hoch dosiert bekommen.
    Würde mich sehr freuen wenn du antwortest sag jetzt schon mal danke.
    Wenn es noch jemand nimmt und das liest würde ich mich sehr freuen wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet den ich imfomiere mich immer über die Medikamente die ich bekomme den wenn mal ist weiß man wenigstens was los ist und kann es dann auch einem Notarzt oder Hausarzt erklären wenn sie es nicht kennen.
    Sag jetzt schon danke euch allen.
    Ibe wünsche dir und deinem Sohn das es klappt und ihm hilft und dir es auch nicht so schlecht geht.
    Wünsch euch noch einen schönen Tag und wenig Schmerzen Eure Petra35
     
  2. ibe

    ibe Guest

    Hallo Petra,

    mein Sohn hat sich Kineret täglich in die Bauchdecke bzw. in die Oberschenkel gespritzt, können leicht Rötungen entstehen an den Einstichstellen, gehen aber nach ein paar Tagen zurück. Er hatte zuerst ein Gefühl des Unwohlseins, legte sich auch nach ein paar Wochen. Seine Entzündungswerte gingen zurück. Nach 7 Wochen kam dann der Tag, dass es ihm Knall auf Fall bedeutend besser ging, aber nach weiteren 3 Wochen ging es ihm wieder so schlecht wie zuvor. In dieser Zeit hat er keine Infekte gehabt, musste auch auf nichts verzichten. Er nimmt es nicht mehr, weil es keine Wirkung mehr zeigte. Wir werden es sicher mal mit Enbrel versuchen, erst mal abwarten.

    Das sind unsere Erfahrungen mit Kineret. Er hat eben Pech gehabt, anderen gehts sicher gut damit, ist ja bei jedem verschieden.

    Viel Erfolg wünscht dir ibe
     
  3. Petra

    Petra Guest

    Hallo Ibe,

    danke für deine schnelle Antwort. Na klar bei jedem Wirken die medis anders.
    Viele kommen mit dem remicade super gut klar aber bei mir hat es nichts mehr gebracht.

    Warscheinlinch so wie bei deinem Sohn. Mal sehen wie es bei mir wirkt.

    Denk dran das du an das embrel sehr schlecht dran kommst.

    Wünsche deinem Sohn viel Glück und das ihm bald was hilft kenne das wie das ist wenn nichts hilft und man nur probiert.
    Alles gute Petra35
     
  4. Hallo Petra,
    ich wurde von März 2001 bis Juni 2002 mit Remicade und MTX behandelt. Bis vor einem Jahr ging es mir total gut, aber dann nahmen Schmerzen und Schwellungen stark zu und die Entzündungswerte stiegen an. Und zwar ging es mit immer 3 Wochen nach der Infusion gut, aber dann 3 Wochen bis zur nächsten Infusion sehr schlecht. Mein Rheumatologe hatte dann festgestellt, dass es zu einer ANA-Bildung gekommen ist. Die ANAs waren damals auf 1:10000 gestiegen, was sehr hoch ist und er setzte Remicade ab. Man vermutet, das ich auf den Mausanteil in Remicade allergisch reagiert habe, aber niemand kann mir das genau sagen. Ich bekam dann hohe Cortisondosen und ab August Kineret zusammen mit MTX. Mir ging es schon etwa 4 Wochen später viel besser und ich hatte nur in der dritten Woche Rötungen an den Einstichstellen, die aber nur leicht ausgeprägt waren und nach einigen Tagen wieder verschwanden. Meine Entzündungswerte sind jetzt im Normbereich und mir geht es super. Ich bin auch nicht mehr so müde und Kineret macht bei mir keine Nebenwirkungen. Den Winter habe ich bis jetzt ohne Infekte überstanden. Unter der Remicadetherapie hatte ich wesentlich mehr Probleme mit Erkältungen. Kineret kann man problemlos selber spritzen (einmal täglich), es wird in Fertigspritzen geliefert.
    Hoffentlich konnte ich dir ein bischen weiterhelfen und dir geht es bald wieder besser.
    Liebe Grüsse
    Renate
     
  5. ibe

    ibe Guest

    Hallo Petra,

    ich habe die Info, das Enbrel bald eine weitere Produktionsstätte hat oder schon begonnen hat. Dann wird es sich bald besser mit der Beschaffung. Ich hoffe es jedenfalls.


    Viel Erfolg wünscht dir ibe
     
  6. Petra

    Petra Guest

    Hallo Renate,

    danke für deinen Beitrag du hast mir sehr damit geholfen.
    Vielen lieben Dank so weiß man doch schon wieder etwas mehr über das Medikament und was für ein Zufall das du Remicade auch nicht vertragen hast.
    Dein beitrag macht mir Hoffnung das es mir durch dem Medikament vielleicht bald wieder etwas besser geht.
    Hattest du am anfang Probleme nach den ersten paar mal spritzen?

    Wünsch dir das es lange so bleibt und das es dir weiter hin so super geht Petra35
     
  7. Hallo Petra,
    ich hatte überhaupt keine Probleme mit dem Spritzen. Es ist wirklich super einfach und tut nicht weh. Als Remicade bei mir abgesetzt wurde und ich mit Anakinra begann, habe ich Dr. Langer um Rat gefragt und er meinte, mein Rheumatoge hätte richtig entschieden. Wenn man einen TnF alpha Blocker nicht vertragen hat, wäre es besser, nicht auf einen anderen wie z.B. Enbrel zu wechseln. Es wäre dann sicherer , einen Interleukin-1-Blocker einzusetzen.
    Liebe Grüsse und alles Gute
    Renate
     
  8. Kineret und Vergrößerung der Lymphknoten?

    Hallo Petra,

    ich spritze seit gut einem halben Jahr Kineret und komme ganz gut klar damit. Ungefähr 4 Wochen lang hatte ich grosse Probleme an den Einstichstellen (rot, heiss 10cm Durchmesser), so dass mir fast der Platz zum Spritzen fehlte. Jetzt klappt das Spritzen super, man sieht überhaupt nichts mehr. Habe auch keine Probleme mit gehäuften Infekten. Nur wenn eine Erkältung droht und das Immunsystem aktiviert wird, merke eine leichte Rheumatätigkeit. Habe auch mit Enbrel gute Erfahrungen gemacht, nur soll jetzt Kineret für mich besser sein, da es auch auf die Knochen einwirken soll. Noch eine Frage meinerseits:

    Hat jemand, der Kineret spritzt, eine Vergrösserung der Lymphknoten festgestellt? Ich soll in 1 1/2 Wochen zur Gewebeentnahme und bin dementsprechend aufgeregt. Würde mich beruhigen, wenn noch jemand diese Veränderung festgestellt hätte.
    Liebe Grüße
    Christine
     
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