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  1. #1
    Annette Klann
    Gast

    Diagnose Kollagenose?

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    Hallo allerseits, und ein frohes neues Jahr!

    Vor einiger Zeit hatte ich hier über Myalgien unklarer Ursache berichtet. Es kamen Gelenkschmerzen an Schultern, Kniegelenken und Fingern hinzu! Mein Problem ist ein wankender Rheumatologe, der von funktionellen Beschwerden jetzt auf Verdachtsdiagnose: Kollagenose mit polymyositischer Beteiligung umgeschwenkt ist, weil Cortison, die Beschwerden auf Null zurückgebracht hat. Passen würde auch eine Raynaud-Symptomatik und trockene Augen, was der Augenarzt feststellte (positiver Schirmertest). Serologische Hinweise fehlen bisher. Habe Ende Januar nochmal einen Termin für erneute Blutuntersuchungen. Auffallend war bisher nur ein leichter Komplementverbrauch. Behandelt werden die Beschwerden bislang mit Ibuprofen, da (noch) keine Gelenkschwellungen vorliegen. Mein Arzt vermutet einen schleichenden Verlauf; zur Zeit relativ milde.
    Momentan tendiere ich dazu, erstmal den weiteren Verlauf abzuwarten , als mich irgendwie auf unklaren Verdacht behandeln zu lassen. Die Muskelbeschwerden sind inzwischen eindeutigen Gelenkschmerzen weitgehend gewichen. Auffallend sind für mich zeitweise Sehstörungen auf dem linken Auge, für die der Augenarzt keine organische Ursache findet.
    Ibuprofen gibt es schließlich auch rezeptfrei in der Apotheke! Habe Bedenken jetzt womöglich mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Ich bin 38 Jahre, also scheiden altersbedingte Beschwerden wohl aus.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen!?

    Gruß Annette

  2. #2
    Barbara
    Gast

    Re: Diagnose Kollagenose?

    Ja...ähnliche erfahrungen könnte man es wohl nennen. Myalgien, gelenkschmerzen (keine schwellungen), raynaud-Syndrom (teilweise sehr heftig) - diagnose SLE im April... solltest es auf jedenfall weiterhin überwachen lassen (regelmäßig)!!!

    liebe grüße
    Barbara

    ps: altersbedingt schließe ich bei mir aus - bin 18 ;-)

  3. #3
    Eveline Jeschewsky
    Gast

    Re: Diagnose Kollagenose?

    Hallo Ihr Beiden,

    bei mir besteht seit 1990 der Verdacht auf Kollagenose mit ausgeprägtem Raynaud-Syndrom, trockenem Mund, Lungenprobelemen. Einziger Anhaltspunkt: erhöhte ANA und Zentromer. Die Ärzte rätselten lange und ich wurde zwischenzeitlich wieder abgeschoben.... weil ich in keine Schublade passte. Seit 2 Jahren steht jetzt die Diagnose Sklerodermie und Sjögren.
    Viel Glück Euch Beiden und liebe Grüsse nach Bremen (ich habe dort lange Zeit gewohnt!)

    Schöne Grüsse

    [%sig%]

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  5. #4
    Kitty
    Gast

    Re: Diagnose Kollagenose?

    Hallo!

    Besonders die Beschreibung von Jayne spricht mir wie aus dem Herzen.
    Ich habe auch keine Diagnose, aber eine ganze Anzahl von Symptomen.
    Seit einem Jahr laufe ich nun schon damit herum und man sagt mir, dass auch dieses Kind "noch keinen Namen" habe. Schon ziemlich irritierend.
    Ich habe erhöhte AnA Werte 1:1200, empfinde auch dieses Ziehen (wie Zahnschmerzen in Wellen), habe starken Haarausfall, bin erschöpft und müde, habe öfter kleine rote Flecken auf den Haut die wieder verschwinden. Und in den Handinnenflächen rote Punkte. Außerdem habe ich starke Augenringe bekommen. Ich weiss nicht, ob es sich schon um Raynaud handelt, wenn die Handinnenflächen für kurze Zeit weiss werden.
    Mittlerweile habe ich mich mit der ungeklärten Situation abgefunden und "lebe halt damit". Ich bin ein Pausenmensch geworden. Das heisst, dass ich immer wieder Pausen einplane und mich ausruhe wenn ich kann.
    Bin zwar erst 26, aber ich lebe dann eben eher den Rhythmus einer älteren Dame- so ist das eben...Auch Bewegung tut mir ganz gut- und Stress sollte möglichst dosiert werden. Ich glaube mittlerweile, dass man sich halt mit solchen Situationen abfinden muss. Momentan wäre jedes schulmedizinische Medikament zu stark für diese leichten Ausprägungen.
    Ja weniger harte Medikamente man nehmen muss- umso besser.
    Außerdem habe ich auch erfahren, dass das eigene Verhalten und die eigene Lebensweise einen starken Einfluss auf die Krankheit haben.
    Zu viel Aufregung und Stress und das ganze kocht schon wieder über.
    Wenn man lernt auf sich selber zu achten und gut zu sein, kann eine solche Krankheit ein nützlicher Ratgeber sein- man muss nur genau hinhorchen...
    Ich bin weiterhin bei einem anthroposophischen Arzt in Behandlung. Ihm "ist es egal" WAS es jetzt ganz genau für eine Form der Krankheit ist. Er stabilisiert mich insgesamt und unterstützt meinen Heilungsprozess. Denn wenn die Krankheit nur so gering fortgeschritten ist, können alternative Heilmethoden ( aber bitte nur bei Lupuserfahrenen Ärzten!!!!) noch einiges ins Lot bringen!!! ABer da muss jeder seinen Wehg finden.
    Entspannungsmethoden nach Jacobson, Jin Shin Yiuitzu oder etwas das der eigenen Person entgegen kommt- zum Beispiel malen, singen etc. alles was gut tut und von den inneren Aggressionen befreit, die sich gegen den eigenen Körper richten. Autoaggressionskrankheit-
    So viel dazu.
    " Geht es uns besser, geht es uns schlimmer, seien wir ehrlich- das Leben ist IMMER lebensgefährlich..."
    In diesem Sinne, alles Gute

    Kitty

  6. #5
    Speedy (HeJo)
    Gast

    Re: Diagnose Kollagenose?

    hallo anette,

    was du schreibst kommt auch mir sehr bekannt vor!
    habe zwar die diagnose spondarthritis, aber eine ganze reihe von symptomen wie raynaud, ANA-wert-erhöhung, sicca, haarausfall etc. die eindeutig nicht in die schublade der spondarthritis passen!
    dieses haben inzwischen nun endlich auch mal meine behandelnden rheumatologen zugegeben!
    "leider" sind meine antikörper bis auf den ANA-wert und immer wieder auch mal die komplementwerte bisher völlig negativ und somit will sich keiner mit der diagnose so richtig festlegen.
    das ganze ist sehr unbefriedigend, aber eine andere möglichkeit als abzuwarten und immer wieder kontrollen machen zu lassen haben wir wohl alle nicht :-/

    was micht wundert ist, daß ihr bei einem kollagenose-verdacht zu dem ja leider auch der systemische lupus gehört, ibuprofen nehmen dürft!??

    mir hat man schon sehr zeitig ein striktes verbot erteilt, was die einnahme von ibuprofen angeht!
    da ibuprofen einen evtl. bestehenden oder sich entwickelnden SLE (gibt ihn ja leider auch seronegativ, also ohne jegliche antikörper) noch fördern/verschlimmern kann und einen schub auslösen kann!!

    LG
    Speedy

  7. #6
    Annette Klann
    Gast

    Re: Diagnose Kollagenose?

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    Hallo, ihr Lieben!

    Es beruhigt mich ja, dass ich nicht als einzige in der Luft hänge! Anfangs hat mich alles furchtbar aufgeregt, aber inzwischen denke ich: könnte schlimmer sein!
    Auf eine "harte" Diagnose bin ich natürlich auch nicht scharf.
    Leider sehe ich die Gefahr, dass man irgendwann eine Diagnose bekommt, weil der Arzt schließlich abgenervt ist und auch eine Schublade sucht.

    Vielen Dank für eure netten Antworten und gute Besserung!

    Annette

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