Hallo ihr Alle, nachdem ich mal wieder froh war, als es hell wurde und ich endlich mein Bett verlassen konnte, weil wie jede Nacht die Hände und die Füsse zugeschwollen sind und mir tausend Gedanken durch den Kopf gewandert sind, nur nochmal kurz ein paar konkrete Fragen an euch, damit ich - wenn ich nächste Woche mit dem Arzt wegen der Blutwerte telefoniere - dann auch vorbereitet bin: 1. Sollte ich wieder einmal gesagt bekommen, dass man im Blut nichts sieht und es wohl doch eine vegetative Störung sei - gibt es diese mit den genannten Symptomen (Zuschwellen der Hände und Füsse) nur nachts??? Weil tagsüber habe ich die Symptome sehr abgemildert. 2. Verläuft Rheuma nicht immer in Schüben und es gibt eine symptomfreie Zeit dazwischen? Bei mir fing alles im Juli letzten Jahres an und es gab keine Nacht, in der mir nicht die Hände und die Füsse zugeschwollen wären. Und seit Juli steigern sich die Symptome ständig, Woche für Woche wird es schlimmer! D.h. ich habe keine Schübe, es ist einfach immer da. 3. Gibt es hier irgendeinen Rheuma-Patienten, bei dem die Blutsenkungs-Geschwindigkeit normal, d.h. im Normbereich liegt und der trotzdem Rheuma hat? Meine BSG war bisher nämlich immer im Normbereich. 4. Platzen einem bei einer vegetativen Störung tagsüber diverse Äderchen in den Händen? Gestern war das wieder. Dann sticht es mir an irgendeinem Finger sehr schmerzhaft und Sekunden später wird diese Stelle dunkelblau, also Bluterguss? Und das, ohne dass ich mit dem Finger irgendwo mich angeschlagen oder auch nur drangekommen wäre. 5. Gibt es das, dass bei einer vegetativen Störung die Kälte und Nässe draußen schon fast als Katastrophe empfunden wird? Man von oben bis unten mit Gänsehaut überzogen rumläuft, obwohl es draußen noch 15 Grad hat, man am Liebsten nur im Warmen bleibt? Klar, jeder friert mal, aber ich hab nen regelrechten Ekel ins Nasse zu gehen. Habe das Gefühl, das Nasse kriecht mir in die letzten Ecken. Sorry, wenn ich euch am frühen Morgen so zutexte, aber daran seht ihr, dass ich immer wieder hin- und hergerissen bin, was ich glauben soll und was nicht. LG, Andrea
mal so.. hallo kapsel, also erstens verläuft zwar eine rheumatische Erkrankung in Schüben - das ist wahr -aber die, die sich in einer sehr aktiven Phase befinden, sind nie beschwerdefrei. Leider! (Trotz Medikamente) Dass du morgens die Schwellungen hast und sie sich im Laufe des Tages zurückbilden ist auch normal, denn die Gewebeflüssigkeit wird durch die Bewegung abtransportiert - daher sollten sich ja Rheumatiker immer etwas bewegen..ganz wichtig! Nasskaltes Wetter ist für die meisten ein Albtraum...für mich auch! Es gibt massenhaft Menschen die keine erhöhten Entzündungswerte haben... meine Tochter hat z.B. bei ihrer cP nie großartig erhöhte BSG Werte geschweige denn einen erhöhten CRP - währenddessen meine BSG-Werte sich bei meiner Spondylarhropathie (Bechterew Typ) bei 80/90 befinden - CRP ist dementsprechend auch recht hoch. Zum Platzen der Äderchen kann ich dir nichts berichten...warst du schon beim Rheumatologen? Hast du eine Diagnose? Medikamentenbehandlung? Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes Durchhaltevermögen und denk Positiv - das allerschlimmste ist, wenn einen diese verflixte Krankheit auch noch psychisch runterzieht......das darf nicht sein, gelle!!!! LG BConstanze
Constanze Hi Constanze, danke für die Auskunft. Ich habe eben noch keine Diagnose, nur das sehr offensichtliche Raynaud-Syndrom an den Händen. Und eben die Aussagen, wenn dieser und dieser Wert im Blut nicht erhöht ist, dann kann es auch kein Rheuma sein. Und jetzt war ich wieder bei einem - sehr netten - Rheumaarzt und warte auf die Blutwerte. Habe "nur" zuwenige rote Blutkörperchen, erhöhtes Cholesterin (plötzlich) und Blut im Urin. Du hast auch Recht mit der Psyche, dass man sich nicht runterziehen lassen darf. Aber das ist leichter gesagt als getan. LG, Andrea
..mal so ja, kapsel...las erst hinterher von deinem Besuch bei einem wohl bisher "fähigen " und bemühten Rheumatologen... Das mit dem Raynaud kenne ich gut von einer Bekannten....allerdings nicht ganz im Zusammenhang mit anderen geschwollenen Körperteilen - aber da kenne ich mich tatsächlich nicht so gut aus. Ich habe auch immer wieder mal Durchhänger - allerdings so, dass es mich nicth allzusehr runterzieht. Hast du ein schönes Hobby - lenke dich damit ab - such dir was, wo du absolut abschalten kannst - ich bin ein Gartenfreak und wenn ich zwei Stunden im Garten gearbeitet habe und mir nachher auch die Gelenke weh tun - ich kann in dieser Zeit komplett abschalten. Lernte die Tage eine junge Frau kennen....ganz heftig MS-Erkrankung - weisst du , da wurde mir bewußt wie gut es mir noch geht. Oder damals, als wir in der Rheumaorthopädischen Kinderabteilung in der Frankf. Uni waren und uns die Kinder in Rollstühlen entgegen kamen -da sagte ich immer zu meiner Tochter..die war da gerade 12 und hat eine Synovialis-Entfernung beider Knie gemacht bekommen.. dir geht es noch gut - trotz deiner schlimmen Schmerzen und deiner Lebensbeeinträchtigung. Und diese Sichtweise meiner Krankheit ist mir bis heute geblieben - zumal ich durch meinen Beruf und die Arbeitsjahre in der Klinik schon zuviel gesehen habe. Also fang den Tag gut an..... LG Constanze
Danke Du hast vollkommen Recht. An und für sich bin ich so auch eingestellt und ich werde das auch in den Griff bekommen.Und es wird besser werden, wenn ich eine Diagnose habe. Denn das ist der Punkt: Du kannst es an nichts festmachen, dann denkst du wieder "okay, dann hast du halt eine vegetative Störung". Und im nächsten Moment hast du wieder Angst, dass die Ärzte nur noch nicht blicken, was los ist und in der Zeit im Körper so Vieles kaputt gehen kann. Aber ich krieg das hin, wie ihr anderen hier auch!!! Mein Hobby ist übrigens meine allerliebste und obersüsse Hundedame (Bearded Collie). Da hab ich die Spaziergänge immer seeeehr genossen. Nur wie gesagt, die olle Feuchtigkeit draußen. LG, Andrea
@knapsel die nächte sind immer am schlimmsten. man ist alleine mit sich und den schmerzen...... es ist dunkel, still und man hirnt. und... alles wird noch schlimmer. 1. klar.... wenn *ihnen* nix mehr einfällt, ist es *psychisch*. tipp.... kannst du deine hände und füsse mal fotografieren, wenn sie so richtig übel *dran sind*????????? kann wunder wirken... denn nachts sind die schwellungen oft extrem. ursache: die wärme im bett und die relative bewegungslosigkeit transportiert die *flüssigkeit* nicht ab. 2. nein. nicht zwangsläufig schübe. ich kenne es so....manchmal weiss ich monatelang nicht, wie ich leben soll vor schmerzen..... dann wieder geht es mir relativ gut, ich bin aktiv und nehme am leben teil. und plötzlich.... eines morgens kann ich nicht aufstehen vor schmerzen. wenn ich mir dann hochdosiert cortison *einpfeife* legen sie sich meist und ich kann wenigstens *aufs kloo* gehen und mich waschen. 3. viele. es gibt auch rheumarten, die sich überhaupt nicht im blut zeigen. 4. das ist mysteriös........ was macht dein blutdruck? so generell? 5. ja..... es gibt viele vegetative erkrankungen, die dennoch alle körperliche leidensmerkmale zeigen.... mit den reaktionen. ich kenne mich da nicht aus...... aber ich zitiere eine bekannte. sie hat *weichteilrheuma* (??) und das wäre alles pschychisch. wenn ich dann sehe, wie sie sich manchmal in schmerzen plagen muss......bin ich immer ganz verwirrt. denn ich sehe ja.... wie sie leidet, also ist es wohl so..... gruss kathy
Kathy Hallo Kathy, ja, es ist alles schwierig. Die Hände habe ich schon fotografiert, habe hier nur das Problem, dass sie nicht optisch so dick aussehen wie ich hier schon auf manchen Bildern gesehen habe. Sie sind "nur" so dick, dass ich morgens keine Falten mehr auf dem Handrücken habe (mit 47 ja auch schön ) und keine Ringe drüber kriege. Und die Handinnenflächen sind partiell rot und weiß, dort ist teilweise die Haut zerstört und trocken und es laufen dicke "Venenstränge ???" dort entlang. ICH seh den Unterschied auf den Fotos zu normalen Händen, bei den Docs hör ich dann immer "naja, manche Hände sehen halt so aus". Aber ICH weiß, dass MEINE Hände nie so ausgesehen haben. Ich habe auch keine Knubbel oder dicke Knochen, aber ich spüre, es ist schlimm geschwollen. Wache ja nachts mehrmals auf, weil es so unangenehm ist und manchmal kribbeln sie und sind gefühllos. Der Neurologe sagt aber, mit der Durchblutung ist alles okay. Der Blutdruck ist IMMEr zu niedrig. LG, Andrea
fotografieren.... und wenn jemand mal makroaufnahmen macht? und... du die ringe aufsteckst soweit sie *draufgehen* um zu zeigen..... wie der unterschied ist? die haut ist an den handflächen zerstört? warst du schon beim hautarzt?????????????? denn das klingt nach einem pilz oder so...... mit dem äderchen *platzen* hätte ich auf hohen blutdruck getippt..... wirklich hilfreich bin ich nicht... aber ich hoffe, es findet sich jemand, der dir helfen kann. ein bisschen wenigstens kathy
Körperenden Hallo Knapsel, ich bin der Meinung, daß bei dir der Elektrolythehaushalt nicht mehr stimmt. Wurde bei dir schonmal das Eiweiss im Urin bestimmt ? Als cPler habe ich diese Symptome auch öfters, aber nur in den heissen Sommermonaten und da hat man festgestellt, daß ich zuviel vom Falschen trinke - natriumarmes Wasser muss es sein und keinerlei Salz mehr benutzen. Hände und Füsse sind die Türen unseres Körpers, wohin sich alle Flüssigkeiten wenden und der Körper ruht ja nachts auf allen Organen - drückt damit auf Nervenbahnen und auf das Venensystem. Vielleicht stimmt einfach deine Nierenentwässerung nicht richtig und dieser Stau, sieht man oft bei Diabetikern, kommt dann von dieser Niereninsuffizienz. Rheumatische Erkrankungen ansich machen auch dicke Gelenke und es schwellen Hände und Füsse an, doch das bleibt in einem entzündlichen Stadium dann auf Dauer und geht nicht mit dem Tageslicht. Ich würde mal eine Nierenfunktionsprüfung machen lassen und darauf achten, was ich wieviel tagsüber und vor allem, was ich vor dem Zubettgehen trinke. Viel Erfolg. Pumpkin
Uschi Hallo Uschi, müssten dann nicht die Nierenwerte verändert sein? Die sind bei mir normal. Gruß, Andrea
huhu andrea, hab gerade dein thread verfolgt...tut mir echt leid, das es dir noch nicht besser geht die idee von kathy finde ich gut...ich fotografiere jetzt auch alles!!! wann bekommst du denn die ergebnisse und hast du dann noch einen persönlichen tremin beim doc? viele grüße nina
Nina Hi Nina, der Doc ruft mich nächste Woche Freitag Abend zu Hause an, dann besprechen wir alles Weitere. LG, Andrea
