Hallo Christi und Krümel, danke erst mal fürs Daumendrücken trotz der Schmerzen, da ist echt lieb. Ich war heute meine Blutwerte abholen, es hat sich nicht viel geändert, Neutrophile ein bißchen niedriger, Lymphozyten im Keller Heute Nachmittag bin ich dann zum Rheumadoc und hab alles inklusive einer Liste mit Nebenwirkungen und immer noch vorhandenen Beschwerden abgegeben. Jetzt soll ich das Arava auf 10mg reduzieren und das Corti erhöhen nach Bedarf . Mein nächster Termin ist im Oktober! Wie geht´s euch denn so? Liebe Grüße Faustina
Hallo Sabine Die ANAs waren nicht bekannt (Rheuma) OP. Bericht Schwere Chronische-fibrinös exsudative Synovitis cp Rheumatischer Prozess. Die Op wurde wegen einer Fehldiagnose durchgeführt die Synovektomi war ein Zufall oder Glück meine Hand wäre sonst steif geworden Gruß Gerhard
niedrige lymphozyten,erhöhte neutrophile eine niedrige lymphozytenanzahl ist ein beabsichtigter effekt einer basistherapie! sie sind ein wesentlicher teil unseres abwehrsystems,welches bei uns ja fehlgeleitet ist. wenn ich richtig informiert bin,ist die erhöhung der neutros dann wieder eine reaktion der blutbildenden systeme auf die lymphopenie. natürlich gibt es für die lymphopenie grenzwerte,wo es dann gefährlich werden kann - und für eine basismedikation eine indikation zum abbruch. bei den seronegativen rheumatischen erkrankungen,die mit einer lymphopenie einher gehen können,ist das sicher eine knifflige aufgabe für den doc herauszufinden,was nun die ursache ist..... ich bin auch seronegativ mit psa-spa und die lymphos sind bei mir ein wichtiger richtwert,da ich außer ihnen nur noch dauerhaft erhöhte leukos vorzuweisen habe. meine lymphos sind mit basis immer zwischen 11 und 13 tsd,das ist ok und so gewollt. meine leukos zeigen sich bisher von allen basismedis unbeeindruckt - mit nicht zu kleinlich dosierten cortistößen hab ich sie allerdings schon des öfteren mal runter bekommen na mal schauen,was die zu dem jetzt angesetzten mtx sagen,und vor allem was meine leber davon hält.... liebe grüße, diana )
Hi, ich bin auch seronegativ. So heißt es zumindest in meiner Diagnose. Seronegative Spondarthritis und Verdacht auf Spondylarthritis (hoffe das schreibt man so). Ich habe schon seit meiner Jugendzeit schmerzen, aber keiner hat mir geglaubt. Nun ist es immer schlimmer geworden, bis ich nur noch gekrochen bin. Seit gut 5-7 Jahren steigt der CRP-Wert auch immer mehr an. Kurzum: Im Blut bei mir sind hohe CRP-Werte zu erkennen, BSG oft erhöht, Harnsäure erhöht, Leukos ab und zu erhöht. Jetzt hab ich neuerdings mit HB und Hämatokrit Probleme...was das ist weiß ich noch nicht. Hab erst nen Termin. Ich vermute Nebenwirkungen vom MTX. Einnahme: Cortison - sehr schwankend, ab 20 mg gehts mir okay erst Sulfa, jedoch null Wirkung, seit ca. 5 Wochen MTX 15 mg (tablettenform) Calcium & D3 Schmerzmittel keine, da diese keine Wirkung haben. Ich muss dann immer mit dem Corti hoch. Zum Rheumatologen bin ich durch Zufall gekommen. Mir ging es dieses Jahr sehr schlecht...dann habe Anfang des Jahres Obst gegessen, worauf ich heftigst reagiert habe (warum weiß keiner, wahrscheinlich wegen so einem Spritzmittel). Dann gings gleich ab ins Krankenhaus und dort habe ich 150 mg Cortison bekommen...und ich war schmerzfrei. Auch wenn die unbekannte Allergie schrecklich war, war es umso schöner schmerzfrei zu sein. Seit Jahren war ich nicht mehr schmerzfrei. Daraufhin gleich zum Hausarzt und er mich sofort zum Rheumatologen überwiesen. Termin erst in Monaten bekommen, aber ich habe es nicht mehr ausgehalten. Dann hat der Hausarzt dort angerufen und ich konnte gleich zum Rheumatologen. Ich habe auf sämtliche Druckpunkte reagiert. Dann ging es ab ins Skelettszinti und dort kamen Synovialitis raus in beiden Schultern, Hüften, usw... ISG war etwas zu sehen usw.... es stand drin, dass alle großen Gelenke davon betroffen sind und man davon ausgehen muss, dass eine chronische entzündl. Grunderkrankung vorliegen muss...nun ja so kam es zur Diagnose. Ich habe Schmerzen in beiden Schultergelenken, ISG, Brustbein, Knien, Hüften, Daumengrundgelenken. Ich habe ohne Cortison eine Steifigkeit in den Achillissehnen...kann dann kaum laufen vor Schmerz...das dauert dann immer seine Zeit bis ich richtig laufen kann. Jedoch nehme ich die meiste Zeit Corti, dann ist das so gut wie weg. Die Schmerzen in den großen Gelenken bleiben jedoch, sind nur vermindert. Ohne Corti kaum auszuhalten.
Hallo Wicky, so wie ich bei dir lese, bist du ja nie schmerzfrei. Das ist bei mir bisher anders. Ich kenne auch fast schmerzfreie Intervalle. Hatte jetzt Monate starke Dauerschmerzen mit Steifheitsgefühl, so das ich mich erst einlaufen musste. Vor allem Knie, Füße, Hüften, Ellebogen und Hände. Seit ein paar Tagen habe ich nur wenig Steifheitsgefühl und fast kaum Schmerzen. Morgen nun ist Ganzkörperszintigraphie und ich hoffe das man dort auch abgelaufene und nicht nur akute Entzündungen sehen kann? Meine Schwester hat sero negative CP und war im letzten Jahr in einer Reha. Dort wurde bei ihr über Szintigraphie gesucht und das linke Handgelenk anschließend mit Radiosynverthese (hoffe ich habe es richtig geschrieben), gemacht, obwohl sie selber sagte, dass re. Handgelenk hätte geschmerzt und das li. nicht. Der NUK Mediziner aber sagte die Entzündungen im li. Handgelenk seien aber wesentlich stärker. Meine Schwester hat inzwischen auch mehrere Rheuma Medis schon ausprobiert. Z. Zt. nimmt Sie Sulfasalzin und Sie fühlt sich zum ersten mal damit wesentlich besser. Wünsche dir Geduld beim finden der richtigen Basistherapie. Liebe Grüße Sabine
Hallo Sabine, ich kenne die Situation "schmerzfrei" gar nicht mehr. Deswegen war es ein absoluter Traum, als ich nach 150 mg schmerzfrei war. Ich wollte den Tag genießen, aber ich war einfach zu sehr fertig. Mein Wunsch ist es auch nicht schmerzfrei (daran glaub ich nicht mehr) zu sein, sondern einfach schmerzfreier leben zu können. Ich möchte wieder richtig spazieren gehen zu können, oder in der Stadt bummeln gehen können ohne daran zu denken "wo ist die nächste Sitzmöglichkeit". Auch Treppen steigen möchte ich wieder besser können. Ich hoffe auch das das MTX anschlägt, aber ich glaube aufgrund der Nebenwirkungen werde ich es bald wieder absetzen müssen. Aber ich hoffe erst mal trotzdem weiter und warte auch noch. Und ich bin gespannt was bei deinem Skelettszinti raus kommt.
Hallo Wicky, ja ich melde mich morgen nach der Untersuchung zurück. Ich plage mich nun auch seit 1994 mal mehr mal weniger, doch das letzte Jahr war schlimmer als je zuvor. Abends legte ich mich mit dicken Voltarensalbenverbänden ins Bett um dann aber doch die halbe Nacht rumwandern zu müssen Da ich auch andere Probleme habe, und hier und da auch Kortison einnehmen musste, ist mir auch aufgefallen, dass die Gelenkbeschwerden dann zurück gingen. Da wir nun in unserer Familie mit entz. Rheuma gesegnet sind, glaube ich schon das es mich auch getroffen hat Bis bald, Sabine
Hallo zusammen, die Ganzkörpeszintigraphie hat typische Zeichen einer chron. Polyarthritis gezeigt. Werde nun wieder zu meinem Rheuma Arzt gehen. Liebe Grüße Sabine
Hallo Sabine, auch wenn die Diagnose nicht schön ist, kannst du froh sein, dass du jetzt weißt, was du hast. Jetzt kann richtig behandelt werden. Wünsche dir alles Gute.
Hallo Wicky, ja das sehe ich auch so Glaube ich muss es trotzdem erst verdauen und bin sehr frustriert darüber, dass die Diagnose nun 14 Jahre hat auf sich warten lassen und wäre ich diesmal nicht so hartnäckig geblieben, wäre ich wieder mit der altbekannten Diagnose Fibro nach Hause gegangen. Glaubte ja selber schon ich würde spinnen Nacht um Nacht bin ich gewandert und habe mir den Kopf zerbrochen Nun ja, es ist ja nichts Neues, vielen ist es so ergangen, leider Liebe Grüße Sabine
Hi, 14 Jahre ist natürlich sehr lange, das stimmt. Aber jetzt kann endlich richtig behandelt werden. Ich kann mir auch sehr gut vorstellen wie frustriert du über die Diagnose bist. Mir ging es nicht anders. Und mir geht es jetzt auch noch nicht anders. Habe es immer noch nicht richtig verdaut. Aber man weiß was los ist, und nun kann richtig therapiert werden.
Hallo Wicky und hallo Sabine, auch in habe Polyathritis (cP) und kann mir vorstellen, wie es euch geht. Ich war damals soweit, dass ich mit einem Strick auf den Wäscheboden wollt, aber wir hatten gottlob keinen. Mein Neurologe hat mich dann zu einem ganz tollen Arzt geschickt, zu dem ich selbst nie hin gefunden hätte. Er ist von Haus aus Rheumatologe und ist jetzt in einer Dialysepraxis tätig. Bei der ersten Untersuchung hat er nur zu mir gesagt: dass Sie Schmerzen haben, kann ich mir vorstellen. Ich war so glücklich darüber, dass mich endlich einer für voll genommen hat, dass ich geheult habe. Ich bekam dann gleich hochdosiert Kortison und MTX zum spritzen sowie Arava und Calcium und Folsäure. Ich hatte etwa 1 Jahr fast keine Schmerzen, aber dann kamen wieder Schübe. Nach 1 1/2 Jahren etwa schickte mich mein Doc dann in eine Rheumaklinik, damit das MTX umgesetzt auf Enbrel, einem TNF-alpha-Blocker. Dort hat man mir gesagt, ich wäre kerngesund und sollte alle Medikamente absetzen. Nach 10 Tagen habe ich mich dann selbst entlassen und bin wieder zu meinem Arzt. Dann haben wir selbst ambulant umgesetzt und es ging mir wieder gut. Im Nov.2005 hat man dann festgestellt, dass ich durch die dauernden Rheumaschübe - die aber gar nicht hatte - eine Lungenfibrose bekommen habe. Was soll man zu solchen Ärzten sagen, die solche Diagnosen stellen? Nehmt ihr eigentlich weiter keine Medikamente wie Enbrel oder Humira? Die helfen doch bedeutend besser. Sprecht mal mit euren Rheuma-Docs. LG Marion
Hallo Marimo, ich habe bislang gar keine Medi Therapie. Bislang hat es immer geheißen, da nur ANAs positiv und BSG es wäre Fibromyalgie. Liebe Grüße Sabine
Hallo Marion, das hört sich auch nicht dolle an. Ich glaube ich hatte richtig Glück, dass ich gleich an den richtigen Rheumatologen gelangt bin. Jedoch habe ich ja schon seit Jahren Schmerzen, aber jetzt hat man die Diagnose ja endlich gestellt. Leider schlägt noch nichts an, außer Corti mit mehr als 20 mg. Sulfa habe ich auch Monate genommen, aber keine Wirkung. Jetzt das MTX. Das nehm ich nun die 5. Woche...wenn das nicht anschlägt, dann weiß ich auch nicht. Vielleicht kommen dann die andere Medis? Ich möchte einfach nur endlich schmerzfreier werden. Wünsche dir jedoch weiterhin auch alles Gute.
Hallo ihr Beiden, Wicky, wann hast Du denn den nächsten Arzttermin? Schieb ihn nicht zu weit auf, und wenn Du Schmerzen hast, dann geh einfach ohne Termin hin und setz Dich in die Sprechstunde, die schicken Dich nicht wieder weg. Und Sabine, wie geht es jetzt bei Dir weiter? Für Dich gilt das gleiche. Wir sind doch mündige Patienten. Mein Doc hat auch wochenlange Wartezeiten, aber wenn ich anrufe, kann ich noch den gleichen Tag kommen. Die haben schon einen Vermerk auf die Karte gemacht. Man muß nur manchmal auch ein wenig "dickfellig" sein. LG Marion
Hallo Marimo, sorry ich war zwischenzeitlich im Bad, (baden). Baden ist für mich wie Seelenmassage Ja ich werde morgen meinen Rheuma Doc informieren. Die NUK Praxis hat mir heute gleich den Befund mitgegeben. Allerdings habe ich auch Bedenken bezgl. der Medis. Neben Rheuma, habe ich autoimmune Gastritis, M. Basedow, EO und allergisches Asthma Alles schon nicht so doll Dann hat man mich heute auch noch auf Mehranreicherung in der Brust aufmerksam gemacht. Das soll heißen eine Vorsorge (Mammographie), ist z. Zt. auch noch nötig. Ich bin einfach ziemlich fertig heute und weis gar nicht wo ich zuerst anfangen soll. Achja und kardiologisch bin ich auch noch in Behandlung, wegen Vorhofflimmern. Liebe Grüße Sabine
Hallo, ich bin aber heute auch wollte ja noch anfügen, dass meine Schwester inzwischen wegen CP das siebte Medikament schon versucht, da Sie leider mehr Nebenwirkungen als Wirkung hatte LG Sabine
hallo sabine, ich habe den thread aufmerksam verfolgt...es tut mir leid, dass es dich doppelt und dreifach erwischt hat...ich wünsche dir von herzen, dass es jetzt bergauf geht und du nun richtig eingestellt werden kannst. alles gute für dich
