ich habe längere zeit hier nicht mehr geschrieben. bin so ausgelaugt ... platt ... einfach unbrauchbar. nun war ich zum diabetis - dmp - termin und da wurde geredet von elephantitis . das fehlt ja nun auch noch. es gibt eben tage, da frage ich mich nach dem sinn ... oder unsinn ... ach ich könnte die ganze "jammerlatte runterleiern" sorry. bin aber selbst dafür zu platt......ich denke, ihr versteht....
Hallo klaraklarissa, das tut mir leid. Immer wieder trifft es uns und was man hat, das reicht einem doch schon! Mir geht es im Moment auch nicht anders. Laut MRT meiner LWS: Bandscheibenvorfall, Spondylarthrose, Osteochondrose LWS/BWS: O-Ton Ärztin: " Sie haben ein Rücken wie ein 70jähriger" (und das mit 35!). "Ihre Lendenwirbelsäule ist hin". Mitunter kann ich vor Schmerzen nicht mehr richtig gehen. Schön, dass wir uns hier aussprechen und einfach mal jammern können. Ich wünsche Dir alles Gute!!! Liebe Grüße Snowy
hallo snowy, danke für deinen trost. ich hoffe, das es dir auch bald wieder besser gehen wird. irgendwie bringt man immer wieder die energie auf, das es weitergeht. ich frag mich, wo die kraft herkommt?? ... man schluckt pillen und pülverchen ... 300-400mg torasemid tgl. sowie spironolacton zur entwässerung und trotzdem passt man schon morgens nicht mehr in die "hausschuhe". lymphdrainage, die eventuell noch etwas hilfreich sein könnte ist kontraindiziert, da ich ja thrombosen in den beinen hatte ... naja. mach ich eben wieder einen haken hinter und hoffe, das mir das leben erhalten bleibt. ich hätte zu beginn meiner rheumatischen erkrankung nie gedacht, das es derart hartnäckig wird. es gibt bisher nicht mal wirklich ein auf und ab, sondern immer nur ein auf. 50mg cortison + basistheraphie + schmerztheraphie und ich bekomme sooooooooooooooooooooooooo einen dicken entzündeten ellenbogen und unterarm. ich hab das fragen, ob das sein kann, mittlerweile aufgegeben. ich merke, das es so ist. täglich. .......
Hallo klaraklarissa, mir geht es so wie Dir. Manchmal wächst mir das alles einfach über den Kopf. Immer wieder eine neue Diagnose, als wenn eine nicht reichen würde. Haben wir alle zu laut gerufen??? Trotzdem bin ich über den Halt in meiner Familie froh. Der Freundeskreis hat sich nur "daneben" benommen. Von Äußerungen wie " lös' mal Deine psychischen Probleme, dann hast Du kein Rheuma mehr" bis zu "musst ja nicht dran sterben, kannst höchstens im Rollstuhl sitzen". Das war dann zuviel. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und das es Dir auch bald besser geht!!! Zum Glück gibt es das ro-Forum, wo man einfach mal sagen kann, wie es einem geht! Liebe Grüße Snowy
Guten Morgen ! Ich kann mich doch in Sachen meiner Mutter da gleich anschliessen. Dieses Jahr ist aber auch schlimm. Der Berg wird nicht weniger ehr höher. klaraklarissa, Dir auch gute Besserung ! Liebe Grüße von
liebe klaraklarissa, ich musste mich erstmal informieren, was elephantitis eigentlich bedeutet. nachdem ich die bilder gesehen habe, wünsche ich dir von herzen, dass dem nicht so ist! ich hoffe, du verlernst das lächeln doch nicht ganz! marie
Wenn ich dein Schicksal lese, dann möchte ich lieber still in der Ecke sitzen und meinen Mund halten..ich wünsche Dir viel Kraft und Mut auch diese Hürde zu meistern !!
liebe klaraklarissa! verliere nicht den mut, liebe klaraklarissa! ich wünsche dir alles gute! du weisst ja, hier denken viele an dich. vielleicht ist das eine kleine hilfe... liebe grüsse ruth
Liebe klaraklarissa, auch ich möchte Dir einen dicken *Tröstknuddler* senden. Liebe Grüsse, und gute Besserung suse
liebe klaraklarissa, es tut mir leid.... es ist immer wieder ein schock aufs neue, wenn man eine neg. diagnose bekommt... wie kommen die ärzte auf "elefantitis"- welche symptome zeigen sich bei dir? was wird weiter unternommen um diese verdachtsdiagnose abzuklären?
Liebe Klaraklarissa, ich kann Dich gut verstehen! Du trägst soviel Mist mit Dir rum,das man da verzeifelt ist doch klar. Aber denke immer daran: Lade hier alles ab was Dich belastet,wir sind immer für Dich da! Auch wenn wir Dir nicht direkt helfen können,weißt Du aber das Du nicht alleine bist. Ich drücke Dich mal ganz feste und wünsche Dir alles gute! Locin32
Hallo Klaraklarissa! Ich möcht Dir auch eine kleine vorsichtige Trost-Umarmung schicken! Ich verstehe, wie einen eine Diagnose umhauen kann, auch wenn dass, was Du durchmachen musst, viel härter ist! Ich hoffe, es tröstet Dich schon ein wenig, dass Du hier verstanden wirst.. Drücke die Daumen, dass sich das alles nicht bestätigt!!!! Viele liebe Grüße, Wanda
Hallo Klaraklarissa, sollte sich diese Diagnose wirklich bestätigen, bist du wirklich nicht zu beneiden. Sicherlich hast du schon länger Probleme mit den Lymphen. Wie wurde bisher therapiert? Welche Art von Kompressionsstrümpfen trägst du? Welcher Facharzt hat die Diagnose Elefantiasis geäußert? Ich selbst habe auch Probleme nicht den Lymphen und weiß von daher, dass es nur wenige Ärzte gibt, die sich wirklich damit auskennen. Es sind meist Dermatologen, die eigentlich mehr auf die Haut spezialisiert sind oder Phlebologen, die eher auf Venen spezialisiert sind. Ich drück dir die Daumen, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt. Hoffentlich ist es nur ein Lipolymphödem, was auch schon schlimm genug ist. Alles Gute und viele Grüße pumuckl
Liebe Klara! Ich drück Dich auch mal ganz vorsichtig....und sende Dir ganz liebe Grüsse und versichere Dir, an Dich zu denken und Dir die Daumen zu drücken, dass wenigstens dieser Kelch an Dir vorrüber geht. Es hilft nicht wirklich, aber ich finde, wenn es einem ganz schlecht geht und man sich hier mal ausheulen kann, so hilft es wenigstens etwas und man fühlt, dass man verstanden wird. Ich kenne dieses Gefühl auch, allerdings, zum Glück, nicht so heftig wie Du. Wenn ich in der Vergangenheit gelesen habe, was Dich wieder ereilt hat, wird mir ganz schlecht. Nimm Deine verbliebene Kraft und versuch weiterhin, den Kopf oben zu halten. Liebe Grüsse Sandra
ach ihr lieben, vielen dank für die vielen drücker .... bin jetzt ganz schön zerknautscht . es wurde keine extra diagnostik durchgeführt. mein hausarzt hat das geäußert und der hatte bisher immer recht..... aber man kann es auch fast selbst feststellen. die beine, vorrangig das rechte schwellen überhaupt nicht mehr ab, sind mit flüssigkeit gefüllt, die sich schon über die aufplatzenden blasen einen weg nach aussen sucht. die ödeme lasssen sich teilweise nicht mehr eindrücken.stützstrümpfe sind tabu, halte ich schmerzmäßig gar nicht aus und sind bei sklerodermie sowieso kontraindiziert. würde ich sie tragen, hätte ich den nächsten tag noch nen offenes bein mehr...bzw. eine stelle mehr. eigentlich müßte ich den ganzen tag im bett liegen und die beine müßten über herzhöhe hochgelagert werden.... aber was ist dann??? so will ich nicht leben, so kann ich nicht .... . ist das denn noch lebenswert??? vielen dank, das es euch gibt.