Hallo - bin neu und sehr verunsichert...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bumblebee, 22. Juli 2007.

  1. Bumblebee

    Bumblebee Neues Mitglied

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    Jüchen
    Hallo erstmal,
    ich möchte mich kurz vorstellen:

    Ich bin 26 Jahre alt und habe vor 5 Monaten meinen Sohn zur Welt gebracht, aber leider auch seit Ende der Schwangerschaft immer stärker zunehmende Schmerzen in allen möglichen Gelenken ( Füße, Hände, Knie und jetzt auch HWS). Begonnen haben die Schmerzen schon vor 1,5 Jahren, wobei sie da noch harmlos und in wenigen Gelenken waren. In der Schwangerschaft hatte ich bis auf ein paar Kleinigkeiten keine Probleme mehr, aber das war anscheinend die Ruhe vor dem Sturm....
    Ich bin schon drei, vier Mal beim Rheumatologen gewesen, der nach Blutabnahmen und Gelenkbefallmuster den dringenenden Verdacht auf CP äußert. Nun stille ich gerade ab um mit einer Therapie beginnen zu können.
    Durch das Abstillen nehmen die Schmerzen weiter zu und langsam verunsichert mich die Situation sehr.

    Wenn ich nun wirklich CP habe wie sieht der Krankheitsverlauf für meine Zukunft aus? Hat jeder, der an CP erkrankt mit der Zeit auch Folgeschäden???? :(

    Ich habe schon ein bisschen Angst, da ich mittlerweile morgens schlecht die Treppe runter komme. Jedes Mal wenn ich nen paar Minuten sitze und wieder aufstehe schmerzen meine Füße sehr. Ich habe dann Mühe meinen Kleinen zu tragen. Gehen die Schmerzen und Entzündungen denn auch vollständig weg, wenn ich die Therapie beginne????

    Sorry das ich so viel geschrieben habe, aber mir spukt die ganze Situation den ganzen Tag im Kopf herum.....


    I
     
  2. Shira

    Shira Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    Hallo Bumblebee,

    erstmal herzlich Willkommen im Forum und auch nachträglich herzlichen Glückwunsch zum Kind.

    Im Forum schreibt man nie zu viel, da darf man das!!!:)

    Es gibt hier sehr viele, die dir helfen können und sicher im laufe der Zeit Antworten zu kommen lassen werden. Ich leider nicht aber dafür schicke ich dir einen herzlichen Guten Morgen Gruß, der dich vieleicht ein bischen fröhlich macht.

    Grüßle aus dem schönen Schwabenländle.

    von shira
     
  3. musicandrhythm

    musicandrhythm Don't worry, be happy!

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    Willkommen

    Hallo Bumblebee,
    auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum und nachträglich herzlichen Glückwunsch zum Kind. :):)

    Das du ängstlich und unsicher bist ist in deiner Situation sicherlich normal. Mir ging es vor 3 jahren ähnlich. Besser ging es mir als ich mich hier informiert habe ( Was ist Rheuma?, Rheumatherapie, über die Suchfunktionen...)
    Über die Prognose einer Erkrankung kann man wenig sagen, der Verlauf ist sehr unterschiedlich jeder Mensch hat sein "Rheuma".
    Falls es CP sein sollte, ist eine Behandlung natürlich sehr gut möglich, es stehen heutzutage sehr viele hochwirksame Medikamente zur Verfügung, so dass es möglich ist die Schmerzen und Entzündungen in den griff zu bekommen.
    Ich habe CP und bekomme mittlerweile Medikamente die mir gut helfen meinen Alltag, die Arbeit fast normal gestalten zu können.

    Liebe Grüße und freue mich auf eine Antwort (viel zu Schreiben hilft:))

    Frank
     
  4. Bumblebee

    Bumblebee Neues Mitglied

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    Jüchen
    Hallo Frank,
    danke für die Aufmunterung. Ich denke auch das es vielen am Anfang geht wie mir. Was musst du denn für Medikamente nehmen?? Hast du auch Nebenwirkungen davon??? Hast du denn immer noch Entzündungen und Schmerzen???
    Bin jedenfalls froh das es im Internet viele Infos und diese tolle Seite über Rheuma gibt.....
    Grüße,
    Yvonne
     
  5. matzi

    matzi Bekanntes Mitglied

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    im Grünen
    Hallo Blumblebee!

    Herzlich Willkommen!

    Jeder hat hier sein eigenes Rheuma, daher kann man leider oder Gott sei Dank, niemand sagen wie der Verlauf ist.
    Ich persönlich, habe das Pech eine aggressive Form der cP zu haben.
    Binnen von 3 Jahren, waren alle Gelenke betroffen und vor 1,5 Jahren
    löste die cP noch die sek. Fibro aus.
    Also bitte nicht verrückt machen, es kann bei Dir ganz anders verlaufen.
    Ich verstehe aber eine Ängste, selber bin ich foh, diese Krankheit erst so
    " spät" bekommen zu haben, wo mein Junior schon 14 Jahre und somit einigermaßen selbstständig war.

    Liebe Grüße
    Matzi
     
  6. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Hallo und herzlich [​IMG]

    Deine Ängste und Verunsicherung kann ich auch sehr gut verstehen. Zumal du ja auch noch so ein kleines Kind hast. Aber bedenke bitte:

    "Wenn du dich zu sehr unter Stress setzt, bekommt dir das gar nicht gut!"

    Zum Glück bist du ja schon ein paar mal beim Rheumatologen gewesen, und ich denke, da bist du sehr gut aufgehoben. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald Medikamente bekommst, die dir helfen.

    Dich hier anzumelden war eine sehr gute Idee. Wenn du irgendwelche Fragen hast, hier ist bestimmt immer jemand, der dir helfen kann.

    Ich bin leider immer noch Diagnoselos. Also kann ich dir leider keinen Rat über CP geben, aber wie die anderen schon gesagt haben, "Jeder hat sein Rheuma, und bei jedem verläuft es anders!"

    Ich wünsche dir alles Gute und halte die Ohren steif.
    [​IMG]
     
  7. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    209
    Hallo Bumblebee:)
    auch von mir ein herzliches willkommen.
    wie schon gesagt verläuft die Krankheit bei jedem anders.Wenn du
    vom doc eine gute Basis verschrieben bekommst, kannst du wahrscheinlich davon ausgehen keine oder wenig beschwerden zu haben.
    Bei mir ist es so das ich eine aggresive Form der CP habe wo ich aus den
    Schüben garnicht mehr rauskomme. Medikamente nehme ich
    Humira,MTX,Cortison ,Naproxen und diverse andere für Diabetes,KHK,RR.
    Prognosen für die Zukunft kann man keine stellen weil es eben bei jedem anders verläuft.Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und informiere dich hier bei RO imer mal wieder. LG Kurt:)
     
  8. Bumblebee

    Bumblebee Neues Mitglied

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    Jüchen
    Danke!!!

    Vielen Dank für die lieben Antworten....das hilft mir echt sehr.....

    @matzi:
    Was ist denn Fibro???? Wünsche dir auch alles Gute....

    @mimimami:
    worauf tippen die Ärzte denn bei dir? Dauert es sehr lange bis man ein e endgültige Diagnose bekommt????

    Liebe Grüße,
    Yvonne
     
  9. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Bumbleblee,

    also Fibro habe ich auch. Erklären kann ich es dir nicht so richtig. Aber hier gibt es richtige Genies, die alles wissen und auch sehr gut erklären können.
    Es hat was mit Muskeln und Sehnen und so zu tun.

    Colana wo bist du?

    Den Rest weiss ich leider noch nicht. Es ist nicht so einfach, da ich keine Entzündungswerte im Blut habe. Habe schon viel an Diagnosen bekommen, u. a. psychisch krank, was mich natürlich verdammt ärgert. [​IMG]

    Jetzt bin ich noch am suchen, einen Arzt finden, der mich ernst nimmt und der mir hilft. Das bedeutet, viel Ärztelaufen. Meine Hausärztin kennt sich da leider nicht so aus.
     
  10. doris

    doris Neues Mitglied

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    düsseldorf
    Hi Bumbledee

    herzlich willkommen in der Truppe.
    Das Du abgestillt hast und jetzt mit den Medikamenten anfangen willst ist super.Du bist doch auf den richtigen Weg.Der Verlauf ist bei jedem anders.Wie im realem Leben:D Wichtig ist ein guter Doc,der Dir sofort helfen kann,dass Du eini germassen schmerzfrei wirst.Den hast Du doch,oder?
    Liebe Grüße

    Doris
     
  11. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo - bin neu und sehr verunsichert

    hallo bumblebee,

    auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum.habe seit knapp 2,5 jahren seronegative cp, d.h. kein rheumafaktor im blut nachweisbar. bin mittlerweile bei dem 3. basismedikament, die 1. beiden halfen nicht bzw habe ich nicht vertragen. nun hoffe ich auf humira.

    ob deine entzündungen und schmerzen wieder vollständig verschwinden, hängt davon ab, ob du rechtzeitig, d.h. bevor irreperable schäden entstehen, das richtige medikament erwischt, auf das du ansprichst. du kannst glück haben, dass es gleuch das erste ist oder auch pech, dass es länger dauert. wie die anderen schon geschrieben, bei jedem ist es anders.

    @shira: darf ich fragen, aus welchem teil des schwabenländles du kommst? komme ja auch aus baden-württemberg.


    liebe grüße
    christi
     
  12. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Hallo Christi,

    seronegative cp? Ich war im Mai in der Rheumaklinik in Baden Baden. Außer der Bestätigung meiner Fibro hat es geheissen, ich sei psychisch krank, da ich keine Entzündungswerte im Blut habe. Nur viele Streptokokken.

    Das lässt mich doch wieder hoffen, dass ich auch irgendwann mal eine vernünftige Diagnose bekomme.
     
  13. matzi

    matzi Bekanntes Mitglied

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  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Bumblebee

    und auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns....

    Erst ein Mal:
    hole Dir eine Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen, der macht dann die nötigen Untersuchungen wie

    Blutbild
    (darunter bitte auch Borreliose nach Westernblot und Elisa, Chlamydien und Yersenien, Vit B12, evtl auch mal an die CK-Werte für die Skelettmuskulatur mit denken)....

    Körperl Untersuchungen

    evtl. auch röntgentechn. Untersuchungen

    Am Ende kommt dann oftmals eine rheumat. Erkrankung heraus..

    Führe am Besten ein Schmerztagebuch: Was tat Dir wann (Datum, Zeit, bei welcher Tätigkeit, ob in Ruhe oder Bewegung), wo, wie (war der Schmerz brennend, pochend, stechend, ziehend usw.) weh... und halfen die Gegenmaßnahmen (Ruhe oder Bewegung, Kälte oder Wärme, Medis...)
    Das legst Du dann dem Rheumatologen vor... manchmal ist es für ihn hilfreich.

    Lass Dir auch grundsätzlich alle Ergebnisse, Berichte über alles als Kopie geben. Somit hast Du alles zusammen, kannst es in Ruhe durchlesen und Dir ggf Fragen notieren... Es können hierbei jedoch Kopiekosten anfallen...

    Die Fibromyalgie ist eine sog Ausschluss-Diagnose... Sie wird meist gestellt, wenn den Ärzten nichts anderes einfällt oder tatsächlich z. B. best. Körperpunkte wehtun. Es gibt dazu Diagnosekriterien (den Link hast Du schon erhalten mit www.rheuma-online...../fibromyalgie.....)

    Wenn eine solche Diagnose gestellt wird, dann solltest Du Dir überlegen, ob Du als letzten Versuch einen sog. Cortison-Stoßtest machst. Dafür erhälst Du an etwa 3 Tg eine best. Menge Cortison. Bist Du in dieser Zeit schmerzfrei, hast Du die Fibromyalgie nicht an erster Stelle, da liegt dann eine andere Grunderkrankung vor. Und dann beginnt leider die Sucherei... Die Fibro bleibt zwar bestehen, aber halt sekundär... Die Fibro vergesellschaftet sich auch gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen.

    So - ich hoffe, dass ich Dich nicht erschlagen habe damit... Viele von uns schlagen sich mit der Fibromyalgie herum.. es gibt Studien, worin nachgewiesen worden ist, dass sie u. a. mit dem Serotonin-Spiegel zusammenhängt, dann noch mit einigen anderen Dingen... aber das wird zu kompliziert. Wenn Du Dich dann noch weiterinformieren möchtest, dann kann ich Dir noch ein paar Links geben, wenn Du möchtest...

    Ich wünsche Dir viel Erfolg und eine schnelle Diagnose...
    Viele Grüße
    Colana

    P. S.

    Es ist gar nicht so wenig, dass rheumat. Erkrankung nach der Geburt sich bemerkbar machen.... bei mir fing der ganze Kram auch danach an...

    Viele Grüße
    Colana
     
  15. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Hallo Colana,

    ich wusste doch, dass ich auf dich zählen kann. Danke für die ausführliche Info. Ich hoffe, Bumblebee weiss jetzt mehr.


    [​IMG]
     
  16. Bumblebee

    Bumblebee Neues Mitglied

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    Nochmals vielen Dank!

    ...wow - vielen Dank für die weiteren Zuschriften....es ist schön so nett empfangen zu werden.....

    @colana:
    ....wow du weißt ja schone echt ne Menge über das Thema Rheuma. Ist aber auch interessant da das Thema Rheuma ja ziemlich komplex ist

    Jedenfalls bin ich froh hier gelandet zu sein.

    Viele Grüße,
    Yvonne
     
  17. Bumblebee

    Bumblebee Neues Mitglied

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    Jüchen
    ...eine kurze Frage noch

    Was ist ein internistischer Rheumatologe? :confused:
    Gibt es da Unterschiede????

    Danke,
    Yvonne
     
  18. Christi

    Christi Mitglied

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    internistischer rheumatologe

    hallo yvonne,

    es gibt internistische und orthopädische rheumatologen. für alle entzündlichen rheumatischen erkrankungen, bei denen auch blutuntersuchungen wichtig sind ist der internistische rheumatologe zuständig, für reine gelenkerkrankungen, wie z.b. arthrose dann der orthopädische.

    @mimimami: meine entzüngswerte sind zwar zeitweise leicht erhöht, blutsenkung ok, aber kein rheumafaktor nachweisbar. fühle mich zur zeit trotzdem bei meiner rheumatologin ernst genommen. ich hoffe, du hast auch das glück und bald deine gesicherte diagnose. alles gute.


    liebe grüße
    christi
     
  19. wanda

    wanda Mitglied

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    Mainz
    Hi Bumblebee! :)

    Auch von mir noch ein Herzliches Willkommen hier!!

    Ich bin 31 und habe seit fast 7 Jahren Rheuma - fing also mit
    24 an bei mir.. Ich war leider 3 1/2 gar nicht in Behandlung oder
    bei den "falschen" Ärzten, unter anderem auch orthopädische
    Rheumatologen, die sich in erster Linie um die Gelenk-OPs der von
    Rheuma Betroffenen kümmern, aber keine Ahnung von der Diagnostik
    haben!
    Es ist wichtig, dass Du zu einem internistischen Rheumatologen gehst,
    da nur er über die geeignete Qualifikation verfügt.
    Bekomme jetzt seit 3 Jahren ein Basismedikament und seitdem geht es
    mir ziemlich gut, habe sehr wenig Schmerzen!!

    Das Rheuma verläuft echt bei jedem anders, haben ja schon einige geschrieben.. Es ist auf jeden Fall ganz wichtig, früh mit der Therapie
    zu beginnen, dann hast Du sehr gute Chancen, dass die Krankheit
    gut "gebremst" wird, bevon Gelenkzerstörungen auftreten!

    Ich wünsch Dir einen superguten RheumaDoc und alles Gute mit der
    Therapie!! :D

    Liebe Grüße, Anda
     
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