Hallo zusammen, dank meines Hausarztes kann ich endlich wieder sagen: Das Leben beginnt wieder schön zu werden! Einigen ist wohl noch bekannt, dass mir in der Rheumaklinik in Januar eine entzündliche rheumatische Erkrankung schlichtweg abgesprochen wurde weil die Laborergebnisse super waren (es gibt angeblich keine Entzündungen ohne Entzündungszeichen im Blut), weil bei der damals hohen Cortisondosis von 60mg angeblich alle Entzündungen sublimiert wären (daß 3 Monate vorher bei einer Dosis von 50mg sämtliche Beschwerden verschwunden waren, wurde dabei geflissentlich überhört). Dennoch wurde ich entlassen mit der Verdachtsdiagnose auf Psoriasis-Arthritis, aber ohne eine Basis zu erhalten. Nachdem es mir zunehmend schlechter ging, war ich im April '07 wieder im KH, diesmal wurde mir gesagt, es wäre mir unter der Cortison-Therapie so gut gegangen, weil es euphorisch mache, es sei ein reiner Placebo-Effekt, Entzündungen seien weder im Labor noch im bildgebenden Verfahren nachweisbar (die im Ileosakralgelenk und einem Wirbelkörper zu sehenden Arthrosen seien degenerativer Art und nicht entzündlicher Natur), also hätte ich nichts weiter als eine Schmerzverarbeitungsstörung und würde mich weigern, meine psychische Erkrankung anzunehmen. Einzig mein Hausarzt vertraute seinen und meinen Wahrnehmungen und vereinbarte mit meinem Rheumatologen, dass ich Sulfasalazin als 3. Basis bekommen sollte. Danach ging es mir auch etwas besser. Da sich inzwischen meine Fingergelenke veränderten und die Schmerzen im Sprunggelenk drastisch zunahmen, ordnete er Röntgenaufnahmen an - und siehe da: sämtliche Fingergelenke, rechtes Handgelenk, rechtes Sprunggelenk, rechtes Ballengelenk (da, wo der Hallux sich gebildet hat), sind verändert, was vor 6 Monaten noch nicht war. Soviel zu den Aussprüchen: "Stellen Sie sich nicht so an, Sie haben nichts." Die Beschwerden entwickelten sich zu einem Mega-Schub, mein HA spritzte i.V. Cortison 250mg - und ich konnte nach 10 Monaten erstmals schmerzfrei durchschlafen! Himmel, wie fühlte ich mich gut! Wieder gemeinsam mit meinem Rheumatologen vereinbarte mein HA, daß ich eine 2. i.V. Corti-Spritze von 250mg erhalten sollte um danach auszuschleichen. Und beide Docs meinten, daß ich keinen an der Waffel habe, sondern entzündliches Rheuma. Es würden auch keine Laborergebnisse behandelt, sondern konkrete Krankheitsbilder. Und nicht jede Erkrankung laufe ab wie im Lehrbuch beschrieben. Und dass sämtliche Schmerzen, bis auf einen leichten Schmerz im rechten Sprunggelenk, einfach verschwunden waren, beweist die Entzündungen. Ich schreibe hier etwas ausführlicher, um all denjenigen Mut zu machen, weiter für sich zu kämpfen. So lange hartnäckig zu bleiben, bis ein Arzt gefunden wurde, der die Beschwerden ernst nimmt, der gemeinsam mit Fachkollegen auf die Ursachensuche geht. Ich bedanke mich hier auch ausdrücklich bei all denen, die mich bei meinen sorgenvollen Fragen positiv unterstützen, die meine Zweifel teilten und schrieben: Nur wir Patienten kennen unseren Körper, es gibt so viele rheumatische Erkrankungen mit so vielen unterschiedlichen Facetten. Jedes Rheuma, auch wenn es den gleichen Namen hat, ist ein anderes. Ich bin momentan einfach nur glücklich, trotz der Tatsache, dass bereits Gelenkveränderungen euingetreten sind, und wünsche allen Mitbetroffenen, dass sie auch dies Gefühl erleben dürfen und eine drastische Verbesserung ihrer Lebensqualität erhalten. Liebe Grüße Erika P.S. nachfolgend liste ich die Threads auf, in denen ich meine Fragen äußerte und Eure hilfreichen Antworten erhielt. http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=26863 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24381 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22703
Hallo Erika!! Ich freue mich für Dich! Kenne das Gefühl sehr gut, eine Diagnose herbeizusehnen und freu mich, dass Du endlich eine angemessene Behandlung bekommst.. Weiterhin alles Gute!! Und einen schönen, sonnigen und vor allem schmerzfreien Tag! Viele Grüße, Antje
Hallo Erika! Ich freue mich sehr für Dich, das du jetzt endlich vernünftig behandelt wirst!(Das macht mir wieder Mut, weil ich auch noch auf der Suche bin!) Obwohl es mir leid tut, das du nun doch schon Gelenkveränderungen hast, die nicht hätten sein müssen, wenn die lieben Doktoren Dich ernst genommen hätten! Ich wünsche dir, das es jetzt weiter aufwärts geht! Liebe Grüße Anja
liebe erika, es ist schön,diese positiven nachrichten von dir zu lesen - ich freue mich mit dir! ich wünsche dir,daß dir das sulfa lange helfen wird und keine weiteren schäden eintreten - genieße deine schmerzarme zeit in vollen zügen und tu dir soviel gutes wie nur möglich! alles liebe dir - lass es dir gut gehen! diana )
Danke für eure Antworten. Anja, wenn ich Dir (und allen anderen Suchenden) mit meinem Erfahrungsbericht Mut machen konnte, weiter hartnäckig für sich zu sorgen, freut mich das sehr. Ob die Gelenkveränderungen hätten vermieden werden können, weiß ich nicht. Es ist aber insofern möglich, weil ja jede Basis eine gewisse Zeit braucht, bis sie ihre volle Wirkung zeigt. Ich war ja nur 3 Monate (Feb - April '07) ohne Basis. Von Jan-Juli '06 nahm ich Resochin, von Aug '06-Jan 07 bekam ich MTX gespritzt, ab Mai nehme ich Sulfasalazin. Von Ende Aug '06 bis Anfang Feb '07 nahm Prednisolon. Ging mit 60mg tgl im Jan '07 in die Klinik, was die Docs zu der Äußerung veranlasste: "Bei der hohen Dosis sind sämtliche Entzündungen sublimiert." Waren sie wohl doch nicht. Einige von Euch schrieben mir, dass sie auch eine wesentlich höhere Predni-Dosis brauchten, um ihre Beschwerden deutlich zu mildern. Dies (und die Unterstützung meines HA) bestätigte mich, dass ich mit meiner Wahrnehmung richtig lag. Ich wünsche allen kompetente Ärzte und einen möglichst schmerzfreien Sommer. Liebe Grüße Erika
