Hallo Wer kann mir weiter helfen .Meine Augen brennen und tränen heute tierisch,wenn ich mal draussen bin .Ausserdem könnt ich mich tottrinken, hab bestimmt schon 3 liter getrunken ,natürlich fast nur Wasser. Hängt das mit meiner Diagnose CREST und Lupus (bis jetzt nur Haut) zusammen.Ich weiss toll die Sonne scheint ,aber für mich ists genau so wenig toll, wie wenn es nass und kalt ist .Wer hat ähnliche Beschwerden bitte melden DANKE
Tippe mal auf den Wolf... Hallo, Silvi! Kenn das mit den trockenen Augen/Dauerdurst nur zu gut und bei mir kommt es vom Lupus! Er hat sich bei mir schlicht auf die Drüsen geschlagen, die deswegen bei der Flüssigkeitsproduktion streiken. Für die Augen nehm ich deswegen Auquatears (auch GenTeal sind ganz ok, mir aber zu wässrig, mag die gelige Textur von Aquatears lieber) und für den Durst..TRINKEN und Weingummibärlis lutschen Liebe Grüße+ich hoffe, ich konnte helfen, Sarah Maria
Hallo Papillon Danke für deine Antwort Ich habs mir schon gedacht , dass es damit zusammen hängt, ich werde deine Tipps befolgen. Ich hab mir deine Vita angeschaut, oh mann du Arme .Ich hab einen Sohn der so jung ist wie du, das geht mir schon an die Nieren:o .ICh schicke die ganz liebe Grüsse und hoffe ich wieder was von dir Silvi
Hallo, Silvi! Erstmal: danke für die lieben Grüße -und gleich mal *wink* zurück Ist kein Problem, bei den Diagnosen weiss man dann nie, wohers kommt, und ist dann froh, wenn man weiss, welcher Ecke mans am ehesten zuordnen kann. Geh zudem nur mal von meinen Erfahrungen aus und da ich auch so meine Schwierigkeiten mit dem gleißendhellen Ding am Himmel hab...hab ich die eben die Aquatears empfohlen, weil ich find, bei denen hat man nicht das Gefühl, dass sie bei der Hitze gleich wieder 'verdunsten' Zudem sind sie bei uns billiger (€ 4,70 statt über € 7,- bei den GenTeal). Also nicht vergessen: brav eincremen und Gruftspion spielen..weil das Gerede der Ärzte von 'langen Ärmeln' find ich ehrlich gesagt bisschen unrealistisch. Wie lang hast du den Lupus schon? Ist er bei dir auf der Haut immer ersichtlich? -falls ich fragen darf Liebe Grüße aus einem viiiiiel zu heißen Dörfchen schickt dir Sarah Maria
Hallo Silvi, vielleicht hilft Dir diese Sammlung ein wenig weiter: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27419 Gute Besserung u viele Grüße Colana
Hallo Silvi, Ich leide auch unter extrem trockenen Augen und wie du schon weißt bin ich auch Lupi. Ich habe noch das Sjögren Syndrom. Dies ist zuständig für meine trockenen Augen, zerstört die Drüsen. Ich habe Tränenersatz als Tropfen , diese bekomm ich von der Krankenkasse bezahlt. Und viel trinken, ist ja klar. Und ich habe einen Raumbefeuchter, was zu Hause gut ist.Ich bin Brillenträger was meine Augen auch etwas schützt. Chiao Tanja
Hallo ihr Lieben Ein dickes Dankeschön für eure Anteilnahme . Bei uns in nächster Nähe gibt es niemanden mit ähnlicher Diagnose ,im Gegenteil bis Dato kannte man es nicht.Es tut mir sehr gut mich mit euch auszutauschen und nimmt mir etwas die Angst ,die ich ab und zu hab, besonders wenn irgendwelche Symtome auftreten . Wie lange ich es hab weiss man nicht,die ersten Beschwerden sind vor etwa 5 Jahren aufgetreten (Raynaud-Syndrom). Es wurde lange nicht ernst genommen ,bis ich anfang des Jahres den Hausarzt wechselte und noch mehr Beschwerden auftraten.Im April stand es dann fest CRESTmit Lupus :o . Ich hab die Rötung nur im Gesicht (Schmetterlingsförmig) und nicht immer ,es flammt immer mal auf(Aufregung, Anstrennung und besonders wenn ich draussen war besonders wenn es so ist wie heute).Bis bald Silvi
Hallo Silvi, ich habe auch den lupus mit diversen Beteiligungen. Gestern habe ich mich zum ersten Mal mit einer Frau getroffen, die ebenfalls den lupus hat. Es war so toll und hat sooo gut getan!! Ich stehe im Normalleben auch ganz allein auf weiter Flur. Hier findest du Gleichgesinnte und vielleicht/wahrscheinlich sogar jemanden aus deiner Nähe: www.lupus-live.de Schau einfach mal rein, ich kann es dir nur wärmstens ans Herz legen. "Fremdgehen" wird bei RO wohl auch toleriert, soweit ich das bisher mitbekommen habe......
Danke für die Antworten ! Hallo an alle Danke für eure Antworten .Tag modbein ! Der link ist super ich glaub ich bin da mit meiner kollagenose gut aufgehoben . Im moment könnt ich heulen ,aber nicht so wegen den Schmerzen die gehn ,nur die linke Hand und meine Knie spinnen rum . Ich fühl mich so ausgliefert ,ich hab fast immer alles so im Griff gehabt und jetzt muss ich mich an diese Unberechenbarkeit gewöhnen .Ich hab Bammel vorm Urlaub ,wir fahren nicht weg und mein Mann hat eine Woche später als ich und meine Söhne will ich nicht damit belasten.Habt ihr Tipps wie ich mich über diese blöden Gedanken wegsetzen kann . Papillon hallo gehts dir nicht gut ,weil man nichts von dir hört??????
Glaube mir, du wirst verstanden. Schau mich an: Mann und Sohn 2 Wochen im Urlaub und ich hocke hilflos hier zu Hause mit meinen 2 kaputten Händen - hab´ Schmerzen wie´s Tier und habe meine Hände in Orthesen (tippen geht gerade noch notdürftig und eingeschränkt, alles andere hmm) Und diese Unberechenbarkeit kenne ich auch zur Genüge - nie weiß man, ob überhaupt was geht.......... Du bist nicht allein! Monika
Hallo mondbein Du arme Socke . Ach bin ich froh euch zu haben ,hier kann ich mich auch mal ausjammer und bekomm Trost . Tut mir leid für dich, meine Jungs sind schon gross (21 und 17),die nehmen mich auch nicht mehr mit. Aber mein Mann ist sehr lieb ,wir fahren immer gemeinsam und wenn es mir nicht gut geht verzichtet er auch. Mit meiner Diagnose kommt er nicht so gut klar.Ich kann kaum darüber mit ihm sprechen .Vielleicht braucht er noch ein bisschen Zeit,wenn er meine Symtone mitbekommt ,meint er "du musst zum Arzt , da muss doch was dagegen geben , schon dich doch u.s.w."Er ist halt ratlos und ich will ihn dann auch nicht beunruhigen und versuch alleine klarzukommen. Liebe Wünsche an dich und weniger Schmerzen gruss Silvi