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Thema: Morbus Ormond

  1. #1
    Anke
    Gast

    Morbus Ormond

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    Ich hätte gerne mehr über diese Krankheit erfahren,
    da ich im Internet nicht viel darüber finden kann.
    Mein Mann hat diese Krankheit seit Anfang diesen Jahres.
    Er wird im Moment mit Cortison behandelt.
    Am Anfang hat dies auch gut gewirkt, doch nachdem die Dosis
    herabgesetzt worden ist, hat sich dieses Gewebe wieder gebildet.
    Was für andere Behandlungsmöglichkeiten gibt es. Wie bekommt man es in den Griff oder ist mein Mann unheilbar krank und muß weiter mit den Schmerzen leben. Was für Auswirkungen kann diese Krankheiten noch haben, außer das es die Harnleiter umschließt und die Samenstränge befällt. Kann man es operativ entfernen oder Medikamtös wegbekommen? Oder müssen wir damit rechnen das es eines Tages sämtliche Nerven und Arterien umschlossen sind?
    Vielleicht gibt es doch noch jemanden der diese Krankheit auch hat und schon Erfahrungen mit Behandlungsmethoden hat.
    Die Ärzte in unserer Gegend sind sich nicht ganz einig, wie es weiter gehen soll.

  2. #2
    Heraklit
    Gast

    Lächeln Morbus Ormond, bin selbst betroffen - Kontaktaufnahme gerne, Heraklit

    Bin erst heute, 6.Juni 2005 auf diesen Beitrag gestossen. habe selbst seit ca. 3 Jahren M.O. und würde mich gerne austauschen. Heraklit

    Zitat Zitat von Anke
    Ich hätte gerne mehr über diese Krankheit erfahren,
    da ich im Internet nicht viel darüber finden kann.
    Mein Mann hat diese Krankheit seit Anfang diesen Jahres.
    Er wird im Moment mit Cortison behandelt.
    Am Anfang hat dies auch gut gewirkt, doch nachdem die Dosis
    herabgesetzt worden ist, hat sich dieses Gewebe wieder gebildet.
    Was für andere Behandlungsmöglichkeiten gibt es. Wie bekommt man es in den Griff oder ist mein Mann unheilbar krank und muß weiter mit den Schmerzen leben. Was für Auswirkungen kann diese Krankheiten noch haben, außer das es die Harnleiter umschließt und die Samenstränge befällt. Kann man es operativ entfernen oder Medikamtös wegbekommen? Oder müssen wir damit rechnen das es eines Tages sämtliche Nerven und Arterien umschlossen sind?
    Vielleicht gibt es doch noch jemanden der diese Krankheit auch hat und schon Erfahrungen mit Behandlungsmethoden hat.
    Die Ärzte in unserer Gegend sind sich nicht ganz einig, wie es weiter gehen soll.

  3. #3
    Launi
    Gast

    Unglücklich Morbus-Ormund

    Hallöchen zusammen
    Mien Vater hat Morbus Ormund und wir würden gerne wissen wie der verlauf der Krankheit ist und was man machen kann er hat beide nieren verloren ist also schon an der dialüse aber die Ärzte können ein nicht genau den verlauf sagen würde mich freuen wenn jemand sich melden würde.


    Lieben gruß Björn

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  5. #4
    didi-idee
    Gast

    Morbus Ormund

    Ich ( 62) habe selbst seit 11 Jahren mit "morbus ormund" zu kämpfen, Ebenfalls beide Nieren entfernt. der M.O. ist allerdings unter ca. 14 monatiger Behandlung mit "Tamoxifen " gestoppt worden und wächst seit 8 Jahren nicht mehr weiter.
    Habe zwischenzeitlich nach 7 Jahren Dialyse eine neue Niere und nun geht eswieder gut

    Zitat Zitat von Launi
    Hallöchen zusammen
    Mien Vater hat Morbus Ormund und wir würden gerne wissen wie der verlauf der Krankheit ist und was man machen kann er hat beide nieren verloren ist also schon an der dialüse aber die Ärzte können ein nicht genau den verlauf sagen würde mich freuen wenn jemand sich melden würde.


    Lieben gruß Björn

  6. #5
    Registrierter Benutzer
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    Hallo alle miteinander,

    Hallo!

    didi-idee:
    Wurden die Nieren entfernt weil die Diagnose so spät kam? Oder konnte man einfach nichts gegen das Wachstum tun? Ich habe gerade eine OP betreffend einer Retroperitonealfibrose hinter mir, welche auf M.O. zurückgeführt wird.

    Weiterhin habe ich das sogenannte "Still-Syndrom" (wahscheinlich juvenil); meine Rheumatologin schließt jedoch einen Zusammenhang aus. Nehme momentan Cortison und MTX, gerade mit letzterem fühle ich mich recht gut....hab jetzt jedoch Bammel, dass sich das mit dem M.O. weiter ausweitet, suche noch einen Spezialisten.

    P.S. Azathioprin (Imurek) hab ich von 1998 bis 2005 genommen (150mg/tgl) und es hat offensichtlich nicht geholfen..

    Beste Grüße,

    Philipp

  7. #6
    didi-idee
    Gast

    Morbus Ormond

    Der morbus ormond wurde erst festgestellt als beide Harnleiter fest ummauert waren. daher kam es zum nierenversagen.
    nach etwa zwei jähriger einnahme von tamoxifen ( medikament gegen Brustkrebs)ist das Wachstum komplett gestoppt worden. in Berichten aus den USA haben wir gelesen das kindskopfgrosse verwucherungen sich auch weitgehend zurückgebildet haben.Als einzige Nebenwirkung des Hormonpräparates ist eine erträgliche Gewichtszunahme und leichte bildung von Brustansätzen aufgetreten.

  8. #7
    Massi
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    Blinzeln Habe auch Morbus Ormond

    hallo,
    bei mir wurde der Ormond vor 9 Jahren endeckt, er trückte den linken Harnleiter ab.
    Dieses wurde operriert und es war lange gut. Bis vor einem Jahr ein neuer Schub kam
    und die Bauschlagater und die beiden Hauptvene werden ummauert. Die Bauchschlagater ist zu 70% zu und die anderen Venen zu 60%.
    Ich habe nächsten Dienstag einen neuen Kontrolltermin, dann wird sich weisen, waszu tun ist. Ich denke es läuft auf eine OP hinaus. Ich werde dann weiteres berichten.
    Ich bekomme an Medikamende: Cortison, Tamoxifen, Morphine und Ipuprofen und dazu noch ein Margenschutz.
    Ich hatte gedacht, nach meiner ersten OP hätte ich es geschafft, war aber leider nicht der Fall. Ich will damit sagen, die Krankheit ist unberechenbar.
    Haltet die Ohren steif, es gibt schlimmeres auf dieser Welt.
    Wenn jemand will, kann er mir eine Mail schreiben, die Adresse lautet:fam.budehofer@freenet.de

    Geändert von Budi (13.07.2006 um 13:33 Uhr)

  9. #8
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    Morbus Ormond

    Bei mir wurde in 08/2001 erstmals M. Ormond diagnostiziert. Seitdem nehme ich Kortison ein. Zur Zeit läuft eine Endoxan-Therapie.
    Bin an Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

    MfG
    willig

  10. #9
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    Morbus Ormond

    Hallo,

    sind diese Themen noch aktuell?
    Leider ist nicht viel über diese Krankheit in Erfahrung zu bringen.

    Gruss
    Peter

    ggf. p.tippel@web.de

  11. #10
    florentine
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    Frage morbus ormond

    1. Zitat Zitat von willig Beitrag anzeigen
      Bei mir wurde in 08/2001 erstmals M. Ormond diagnostiziert. Seitdem nehme ich Kortison ein. Zur Zeit läuft eine Endoxan-Therapie.
    Zitat Zitat von willig Beitrag anzeigen
    Bin an Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

    MfG
    willig
    hallo auch ich habe seit2002 den ormond eine niere wurde entfernt und ich habe keine ahnung wie es weitergeht nehme zur zeit keine medikamente hab noch keinen arzt gefunden der mir weiterhelfen kann.würde gern mit jemand in kontakt treten
    Geändert von FLORENTINE (20.04.2007 um 17:59 Uhr)

  12. #11
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    Bei meinem Mann wurde im Dezember 2005 der Ormond festgestellt. Er wurde mit Cortison und Azathioprin behandelt. Im Juli 2006 wurde nun der rechte Harnleiter herausgeschält und in den Bauchraum verlegt. Da die linke Niere schon zu sehr geschädigt war, haben die Ärzte darauf verzichtet, auch den linken Harnleiter in den Bauchraum zu verlegen. Die linke Niere stellt nun nach und nach ihre Tätigkeit ein. Wenn es aber zu keiner Infektion kommt, dann kann sie drin bleiben. Meinem Mann geht es zur Zeit gut. Er muss momentan auch keine Medikamente nehmen. Jedoch ist alle 3-4 Monate eine Kontrolluntersuchung fällig. Wir hoffen, dass es so bleibt.

  13. #12
    florentine
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    morbus ormond

    Zitat Zitat von Holli Beitrag anzeigen
    Bei meinem Mann wurde im Dezember 2005 der Ormond festgestellt. Er wurde mit Cortison und Azathioprin behandelt. Im Juli 2006 wurde nun der rechte Harnleiter herausgeschält und in den Bauchraum verlegt. Da die linke Niere schon zu sehr geschädigt war, haben die Ärzte darauf verzichtet, auch den linken Harnleiter in den Bauchraum zu verlegen. Die linke Niere stellt nun nach und nach ihre Tätigkeit ein. Wenn es aber zu keiner Infektion kommt, dann kann sie drin bleiben. Meinem Mann geht es zur Zeit gut. Er muss momentan auch keine Medikamente nehmen. Jedoch ist alle 3-4 Monate eine Kontrolluntersuchung fällig. Wir hoffen, dass es so bleibt.
    hallo holli ,bei mir hat das leider nicht geklappt mit der harnleiterverlegung bezw.ging das vier jahre gut dann mußte die linke niere entfernt werden,muß auch zur kontrolle medikamente nehme ich zur zeit keine weiß auch nicht wie es weitergehen soll man weiß halt zu wenig über diese krankheit und weil die so selten ist werden natürlich auch keine forschungsgelder ausgegeben hinzu kommt das ich es als frau noch schwerer habe da meistens männer daran erkranken.,hat dein mann auch immer so diffuse schmerzenß.du kannst mir auch über meine e.mail adresse antworten,a.kappelmaier@gmx.de,würde mich sehr freuen hab sonst nur noch mit einem jungen mann kontakt der auch daran erkrankt ist,

  14. #13
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    Morbus Ormond

    Hallo zusammen, so wie solle ich anfang als erste stelle ich mich etwas vor ich heiß Jean-Pierre und bin 42j und bin halb Franzose und Deutsch, daher möchte ich mich voher enstschuldigen für die schreibweise und fehler in mein beitrag danke

    Nun im April 2006 würde mein M.ormond erkannte ... Ich arbeit bei Nacht und hatte unterleib schmerz rum um rum und ging öft auf die toilette wo da ich nur tropfweise mein wasser ablassen.ich wüßte nicht was mit mir los war.Gleich nach der Arbeit ging ich zum mein Arzt der schau mit dem sono und sah das mein Nieren geschwollen und fand Blut in mein Urin war er gab mir antibiotika und sagt ich sollte am freitag wieder kommen also morgen ich ging zu haus die schmerz war nicht schöne nun am freitag ging ich zum Arzt die Nieren war immer noch geschwollen aber der Blut in mein Urin war weg nun er sagt montag wissen wir mehr bis die labor wert da sind also wieder zu haus udn wieder mit schmerz meine frau machte mir wärm um den tag zu durchstehen bis am sonntag da ging es nicht mehr der notarzt mußt komme er Nachtürlich fand er nix.. endlich montag ich ging so schnell zu Arzt die Arzthelferin war schon da und der doc kamm er um 9 uhr sie sagt mit diesem werte würde ich sofort im Kankenhaus gehen,also führe wir zum KKhaus da würde blut abgenomme und die werte war nicht gut und sie könnte hier nicht tun meine Kreatinin 3,6..(normal wert 0,0 bis 1,3 die Norm )besser sollte ich nacht Tübingen wir führe doch von 11uhr bis abend 17 uhr hatte ich viel kontrolle hinter mir meine Krea um 17 uhr knapp 6.00 die ärzt wüßte nicht was los ist aber wüßte was sie schnell reagieren müßte sie legt in mir 2 DJ katheter und die werte ging etwas runter aber immer noch zu hoch nach verschiedene test Fang sie das ich an ein seltene Krankheit leite der M.Ormond.....Nun die werte ging wieder hoch am Sonntag das höchste Krea 9,3 Nieren versagen bis zu 5% Die Ärzt müßte schnell handeln der morbus drückt die Katheter zusammen sie legt mir MJ Katheter um zu sehen auch dann wie die nieren Arbeit Beide habe ein schade bekommen nun mit dem zeit der krea ging runter langsam nach 4 woche auffenhalten in die zeit legt mir wieder DJ Kath. die erlösung der krea ist unter 2.0 gut am dienstag darf ich heim dienstag morgen fühlte ich mich etwas anders die aufregung vielleicht endlich zu haus nee nee Fieber 38,6 nun aus wars mit dem nach haus der rechte DJ Kath würde wieder zerdrückt und wieder 2,5 woche in KKHaus verbracht das gut der krea bliebt runter bis 3,5 nun nach dem auffenhalten dürfe ich endlich nachhaus krea 1,6 sehr gut dabei Kortison 30mg die jeder woche abbauen müßte. Die Ärzt sagt mir in mein fall es ist besser alle 10 bis 12 woche die DJ schiene zu wechsel Nun bei der letzt schiene wechsel würde ausprobierte ob die harnleiter funktioniert leider Der morbus hatte sich zwar beruhig aber ummauert immer noch also die OP muß er am 23.04.2007 würde mir bei seitig die Harnleiter verlegen unter der bauchhöhlen Die OP ist gelungen und ich habe leichte schmerz die jeder tag immer weniger wird DJ liegt noch in mir ca 4 woche solle ich sie tragen danach werde sie enfernen ....... mein Urologe sagt es sieht gut aus ich hoft und bin positiv und denke auch dass alles muß gehen momentane meine nieren Funktioniert R25% / L75%... zu zeit nehmen ich Tamox 20mg und eine wassertablette.... ich werde hier weiter berichte nach dem entfernung der Schiene.... ich hoft ihre könnte mich verstehen....

    Im KKhaus hatte ich gedachte mein körper vergifft sich und wir können nicht dagegen machen und ich dachte mein leben ist zu ende.... aber danke mein frau und manche krankenschwester die mir wieder zum leben aufgemunten.... und ein hatte mir sehr geholft ein KREBS kind kamm mir entgehen und er lachte und ich sah in mir es gibt schlimmerer.........

  15. #14
    florentine
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    Zitat Zitat von Jean-Pierre Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen, so wie solle ich anfang als erste stelle ich mich etwas vor ich heiß Jean-Pierre und bin 42j und bin halb Franzose und Deutsch, daher möchte ich mich voher enstschuldigen für die schreibweise und fehler in mein beitrag danke

    Nun im April 2006 würde mein M.ormond erkannte ... Ich arbeit bei Nacht und hatte unterleib schmerz rum um rum und ging öft auf die toilette wo da ich nur tropfweise mein wasser ablassen.ich wüßte nicht was mit mir los war.Gleich nach der Arbeit ging ich zum mein Arzt der schau mit dem sono und sah das mein Nieren geschwollen und fand Blut in mein Urin war er gab mir antibiotika und sagt ich sollte am freitag wieder kommen also morgen ich ging zu haus die schmerz war nicht schöne nun am freitag ging ich zum Arzt die Nieren war immer noch geschwollen aber der Blut in mein Urin war weg nun er sagt montag wissen wir mehr bis die labor wert da sind also wieder zu haus udn wieder mit schmerz meine frau machte mir wärm um den tag zu durchstehen bis am sonntag da ging es nicht mehr der notarzt mußt komme er Nachtürlich fand er nix.. endlich montag ich ging so schnell zu Arzt die Arzthelferin war schon da und der doc kamm er um 9 uhr sie sagt mit diesem werte würde ich sofort im Kankenhaus gehen,also führe wir zum KKhaus da würde blut abgenomme und die werte war nicht gut und sie könnte hier nicht tun meine Kreatinin 3,6..(normal wert 0,0 bis 1,3 die Norm )besser sollte ich nacht Tübingen wir führe doch von 11uhr bis abend 17 uhr hatte ich viel kontrolle hinter mir meine Krea um 17 uhr knapp 6.00 die ärzt wüßte nicht was los ist aber wüßte was sie schnell reagieren müßte sie legt in mir 2 DJ katheter und die werte ging etwas runter aber immer noch zu hoch nach verschiedene test Fang sie das ich an ein seltene Krankheit leite der M.Ormond.....Nun die werte ging wieder hoch am Sonntag das höchste Krea 9,3 Nieren versagen bis zu 5% Die Ärzt müßte schnell handeln der morbus drückt die Katheter zusammen sie legt mir MJ Katheter um zu sehen auch dann wie die nieren Arbeit Beide habe ein schade bekommen nun mit dem zeit der krea ging runter langsam nach 4 woche auffenhalten in die zeit legt mir wieder DJ Kath. die erlösung der krea ist unter 2.0 gut am dienstag darf ich heim dienstag morgen fühlte ich mich etwas anders die aufregung vielleicht endlich zu haus nee nee Fieber 38,6 nun aus wars mit dem nach haus der rechte DJ Kath würde wieder zerdrückt und wieder 2,5 woche in KKHaus verbracht das gut der krea bliebt runter bis 3,5 nun nach dem auffenhalten dürfe ich endlich nachhaus krea 1,6 sehr gut dabei Kortison 30mg die jeder woche abbauen müßte. Die Ärzt sagt mir in mein fall es ist besser alle 10 bis 12 woche die DJ schiene zu wechsel Nun bei der letzt schiene wechsel würde ausprobierte ob die harnleiter funktioniert leider Der morbus hatte sich zwar beruhig aber ummauert immer noch also die OP muß er am 23.04.2007 würde mir bei seitig die Harnleiter verlegen unter der bauchhöhlen Die OP ist gelungen und ich habe leichte schmerz die jeder tag immer weniger wird DJ liegt noch in mir ca 4 woche solle ich sie tragen danach werde sie enfernen ....... mein Urologe sagt es sieht gut aus ich hoft und bin positiv und denke auch dass alles muß gehen momentane meine nieren Funktioniert R25% / L75%... zu zeit nehmen ich Tamox 20mg und eine wassertablette.... ich werde hier weiter berichte nach dem entfernung der Schiene.... ich hoft ihre könnte mich verstehen....

    Im KKhaus hatte ich gedachte mein körper vergifft sich und wir können nicht dagegen machen und ich dachte mein leben ist zu ende.... aber danke mein frau und manche krankenschwester die mir wieder zum leben aufgemunten.... und ein hatte mir sehr geholft ein KREBS kind kamm mir entgehen und er lachte und ich sah in mir es gibt schlimmerer.........
    hallo jean pierre,ich habe ja das gleiche durchgemacht wie du,zuerst hat man es auch mit einer verlegung des harnleiters versucht,das ging vier jahre gut und dann hat wieder alles von vorne angefangen bis dann 2006 die linke niere entfernt werden mußte.auch ich hatte damals das gefühl ich müßte sterben.das ist so wenn der ganze körper vergiftet ist.zum glück hatte ich meine familie und meinen lieben mann der mich immer aufgemuntert hat.ich wünsche dir alles liebe und gute und hoffe das es bei dir nicht soweit kommt wie bei mir.ich habe natürlich jetzt auch angst um meine verbleibende niere.ich werde nur einmal im jahr untersucht.mehr hält mein arzt nicht für notwendig.auch mein urologe nicht.ich kann das nicht verstehn aber man ist halt nur kassenpatient.habe immer schmerzen und keiner weiß wo die herkommen.ich wünsch dir alles gute vielleicht meldest du dich noch mal bei mir bis dann florentine

  16. #15
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    M.Ormond

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    hi Florentine

    Nun wie sieht die lagen heute aus , ich habe am 15.06.07 die Termin für die entfernung der DJ kath.

    ging vier jahre gut und dann hat wieder alles von vorne angefangen bis dann 2006 die linke niere entfernt
    meine Frage wieso kann es soweit warum würde durch kontrolle nicht gesehen das die Nieren versagt, und warum ich verstehen nicht hatte es wieder Nieren stau gegeben das du dein nieren verliert oder ist die Nieren selbst versagt...
    Du machst mir etwas angst idem du sagt zu mir das du das gleich durchgemachte hast
    Na ja der Arzt hatte zu mir gesagt das der OP Ablaufen anders gelaufen ist als sie gedachte haben....in Positiv zum glück
    ein Fragen wie liegt dein kreatinin zu zeit und machst du auch Niere TEST wie eine Isotopnephrogramm ? um zu wissen wie die Nieren Funktionne ist in %
    Nun meine Krea lliegt bei 1.43 und meine Leukozyten bei 12000 (norm 4000 bis 9500 l/ul
    Nun schau wir mal wie es weiter geht....In dieser KKH war ich der Dritte Patient der an so ein Krankheit erkrank ist,ist wirklich nicht viel
    Grüß Jean-Pierre

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