Hu hu, hab da mal ne kleine Geschichte. War auf Arbeit und da kam ich mit einer ins Gespräch die Rheuma hat. Sie nimmt keine Medikamente. Ich sagte ihr,d as ich ohne gar nicht kann. Sie meinte nur, soviele Medis ist nicht gut, es gibt ja tage da geht es einen gut und dann halt nicht. Als ich ihr erzählte, das es bei mir nicht so ist, das ich ohne gar nichts mehr machen kann, meinte sie, ja aber die Medis sind nicht gesund usw. Ja klar, ich weiß das die Medis nicht gesund sind, aber was soll man machen. Ich kam mir vor, als kam so rüber, na stell dich halt nicht so an, ist doch nur Rheuma *schluck* Öhm was idch nicht verstehe, wenn man doch wirklich Rheuma hat, dann gehen von tag zu tag doch die Gelenke kaputt, wenn man nichts dagegen tut. Oder sehe ich das falsch. Meine Mama ist da auch so, jammert und jammert und wenn ich sag, geh mal zum Rheumatologen, dann meint sie ach ich weiß nicht so richtig, hab ich ja nicht immer. Muss ich das verstehen`? Auch wenn man nur die Schübe hat, macht man damit doch auch die Gelenke kaputt, wenn man nichts dagegen tut, oder seh ich das falsch, sind wir nur zimperlich, so kam ich mir vor. LG mamaela
Hallo Mamaela, keine Sorge, die einen empfinden Schmerzen stark, die anderen eben nicht so. Ausserdem kommt es darauf an, welche Art von Rheuma man hat, und wie schlimm. Vor allem finde ich, es kommt auf jeden selber an, was er damit macht. Und einige Medikamente muss man ja eine Zeitlang nehmen, damit sie überhaupt wirken. Mach du das, was du meinst, machen zu wollen. Ich denke, das ist das richtige.
hu hu mimimami, naja mich stört eigentlich eher, das viele jammern und nichts dagegen tun. Schon wenn ich das bei meiner mutter höre, dann frag ich mich warum diese menschen nicht zum DOC gehen Gruß mamaela
Hallo Mamaela, laß sie doch, wenn sie meint keine Medikamente nehmen zu müssen. Warte ab bis sie mal einen rchtigen Schub hat und zum Doktor kriechen muss. Dann wird auch sie Medikamente nehmen und wissen warum wir sie nehmen. Ich war auch mal der Meinung "Cortison nehme ich nie., denn das hat ja sooooo viele Nebenwirkungen." Eine anderen Patientin hat da nur gesagt, "wenn Du kein Cortison nehmen willst, dann hast Du noch nicht genug Schmerzen" Und ich glaube, jeder hier kann das unterschreiben. Mach Dir nichts draus.
hallo zusammen es ist blöd immer an sich selber zu zweifeln !!! jeder hat eine andere art rheuma und vor allem, bei jedem hilft etwas anderes und bei jedem ist die ausprägung anders! also, hören wir mal endlich auf immer an uns selber zu zweifeln und uns immer durch andere verunsichern zu lassen! ich weiss aus eigener erfahrung, dass das nicht immer so einfach ist *seufz*. ich wünsche euch einfach viel kraft und mut dazu! zu den medikamenten; ich denke sobald ein gewisser "schweregrad" der krankheit erreicht ist muss man einfach medi nehmen, denn sonst macht man wirklich seine knochen unrettbar kaputt! wenn jemand noch mit den schmerzen leben kann ohne medikamente dann hat er auch noch nicht starkes rheuma... er/sie weiss also gar nicht, was es heisst tag täglich mit schmerzen zu leben, damit einzuschlafen und damit aufzuwachen! einen ganz dollen gruss, karine
Re Mamaela, siehst du, es gibt so viele Unterschiede. Die einen gehen nicht zum Doc und lassen sich helfen, und andere gehen zum Doc und werden nicht geholfen. (Eigene leidvolle Erfahrung) Ich denke, jeder ist seines Glückes Schmied. Nur finde ich, wenn man nicht zum Arzt geht, hat man eigentlich auch kein Recht zum jammern. Aber viele gefallen sich in dieser Rolle. (Damit meine ich aber nicht dich!!!!) Wenn die Schmerzen unerträglich sind, dann werden auch die zum Arzt gehen und Medikamente nehmen. Solange sie es nicht tun, kann es auch nicht so schlimm sein. Halte die Ohren steif
Hallo mamaela, bin noch ganz frisch hier bei Euch, habe allerdings auch schon eine ca. 20 jährige Schmerzkarriere hinter mir und sicherlich noch einiges vor mir.... Hinter mir habe ich auch Leute mit so guten Ratschlägen "Beachtung bringt Verstärkung".....man wollte mir also einreden, wenn ich meine Schmerzen nicht beachte, dann gehen die von alleine weg.....hab' ich probiert, funktioniert auf Dauer überhaupts nämlich gar nicht.......kann mich nicht mehr daran erinnern wie es ist ohne Schmerzen zu leben......muß allerdings gestehen, ich arbeite selber seit über 15 Jahren in der Pharmazie und habe zwischenzeitlich MediCocktails gehabt die mir schon Angst gemacht haben, habe dann versucht auf einiges zu verzichten, tue dies auch, aber besser geht es mir dadurch nicht, habe täglich Schmerzen und werfe dann wenn's ganz schlimm wird ein entsprechendes Medi ein.....habe aber auch "nur" AI und bisher - Gott sei Dank - kein entzündliches Rheuma....... Wenn Dir Menschen die angeblich selber Rheuma haben Dir so einen Driet erzählen, dann ist deren Leidensdruck noch nicht hoch genug, ich kann mich daher nur meinen Vorrednerinnen anschließen...... Aber.....schon mal darüber nachgedacht, dass diese Kollegin vielleicht auf Dich neidisch ist?......Ich weiß, hört sich völlig bescheuert an, aber auch solche Leute habe ich schon kennen gelernt....neidisch darauf, dass Deine Erkrankung erkannt ist und ihre vielleicht nicht...... liebe Grüße von der heute schmerzgeplagten Bubbles
Hi Bubbles, ich stimme dir zu, Neid könnte es sein. Aber was ist mit denen, die echt viehmässige Schmerzen haben, aber noch immer keine Diagnose? Ähhhhm, was ist eigentlich "Nur AI", kenne ich leider nicht. In der Rheumaklinik wollte man mir einreden, die Schmerzen kommen vom Lachen, weil ich mich dadurch nicht wichtig genug nehmen würde. Eine andere Patientin hat nicht gelacht, also hat sie Schmerzen, weil sie sich zu wichtig nimmt. Hä? Kann man da noch durchblicken? Leider gehen meine Schmerzen auch ohne Beachtung nicht weg. Ich habe aber schon öfter festgestellt, dass wenn ich mich ganz arg auf sie konzentriere, ich sie nicht mehr ganz so heftig empfinde. Klappt nicht immer, aber doch des öfteren.
Hi mimimami, AI steht bei mir für AutoImmunerkrankung.....bei mir u.A. CREST, werde in Kürze versuchen meine Krankenvita zusammen zu stellen, bei mir nicht so einfach weil sehr umfangreich, ausserdem habe ich schon jahrelang mit Verdrängung und mit "Nicht-Beachtung" gearbeitet .....ging lange gut, bis ich hier diese MegaSeite entdeckt habe, da fiel mein so mühsam aufgebautes Haus aus Ignoranz völlig zusammen und es ging mir erst mal eine Woche lang richtig besch....mittlerweile hab' ich mich wieder beruhigt....aber die lange Zeit der versuchten Ignoranz hat dazu geführt, dass ich jetzt auf Anhieb gar nicht alle Diagnosen zusammen bekäme......
Hi, ich bin's wieder...... mir fällt da noch was ein, bist Du schon auf eine AI getestet worden?...... Mir ging es auch über Jahre immer schlechter....es folgte eine Ärzte Odysee nach der andern.....Orthopäde erzählte mir immer was von Rheuma, aber die Werte waren grundsätzlich OK......auf meine Frage wie das sein kann, bekam ich zur Antwort "das Rheuma entwickelt sich noch und kann im Blut noch nicht nachgewiesen werden" ....hä.....Humbug......Tatsache ist, das die "normalen" Rheumawerte hier einfach nix hergaben weil es sich halt nicht um entzündliches Rheuma sondern um eine AI handelt.... falls es bei Dir noch nicht gemacht wurde, sprich Deine HÄ darauf an Deine ANA's (AntiNukleareAntikörper) zu testen!! Im Übrigen ist eine AI grundsätzlich sehr vereinfacht zu erkären: Dein Immunsystem hat einen Knall, produziert total viele Antikörper und erkennt den Rest Deines Körpers nicht als Freund sondern als Feind....es kommt zum "Angriff der Killerantikörper" (sorry....meine spezielle Art von rheinischem Humor )......oder kurz gesagt: Dein Immusys. reagiert auf Deinen Körper allergisch und versucht Deinen Körper "abzustoßen".....und das bedeutet: SCHMERZEN!! ÜBERALL !! alles Liebe Bubbles
Huhu! Ja,ich habe heute auch von meiner Physio gesagt bekommen das ich mich nicht so sehr auf die Schmerzen konzentrieren soll.Ich sollte eher lernen mich damit abzufinden und akzeptieren lernen das sich das nie mehr ändern wird. Das finde ich unglaublich schwer... Das ist für mich so ähnlich als würde man aufgeben...versteht Ihr was ich meine?Ich hoffe immer noch das sich diese Sch...irgendwann mal bessert und ich ohne Cortisonstoß aus dem Bett hüpfen kann usw. Meine Nachbarin hat ja auch Rheuma (RF war mal erhöht) und das ist auch alles von alleine weggegangen. Und ich kann noch viele weitere aufzählen wo ich mir oft vorkomme wie ein Simulant. Anfangs lässt man sich davon beeindrucken aber mittlerweile stehe ich darüber. Das solltet Ihr auch versuchen,alles andere ärgert Euch nur und verunsichert Euch. Alles liebe Locin32
Hallihallo...... äh.....falls ich meine Antworten falsch adresssiert haben sollte bitte ich um Nachsicht, bin gerade von den Namen 'mimimami' und 'mamaela' die ich im Übrigen sehr süß finde....aber dennoch etwas verwirrt:o ......aber ich glaube Ihr habt ohnehin ein sehr ähnlich gelagertes Problem.......aber haben wir das nicht irgendwie alle....... liebe Grüße ein leicht verwirrte Bubbles
Hallo Bubbles, ich schon wieder . Rheuma gehört zu den Autoimmunerkrankungen. Crest ist eine Kollagenose-gehört auch zu den entzündlichen Rheumatischen Erkrankungen. Und beim Rheumatologen werden eigentlich immer die ANA's mitgetestet. (oder zumindestens sollte es so sein ) Alles liebe Locin32 P.S.: Die es heute mit der Klugsch...nicht sein lassen kann.
@ heyda Locin32....... gebe ich Dir grundsätzlich Recht......es sollte manches "eigentlich" so sein, wie es dann leider doch nicht ist.....aber das Wörtchen "eigentlich" beschreibt nun mal das Vakuum zwischen Theorie und Praxis.......können wir wahrscheinlich alle ein Lied von singen....... was die Kollagenose angeht: bei mir sind bisher die "typischen" Werte für entzündliches Rheuma nicht nachgewiesen worden, dafür pathologisch erhöhte ANA's (höchster Wert war im 5 stelligen Bereich, weiß ich aber jetzt nicht auswendig.......so viel zum Thema Verdrängung ).......dafür hab ich diverse Organbeteiligungen die meistens schöne Werte zeigen......ansonsten sei mir verziehen falls ich mal was durcheinander bringe, hab' schon gemerkt, dass hier einige echte Profis unterwegs sind.......wünschte mir ich hätte Euch vor ein paar Jahren entdeckt, dann wär' meine Klage beim SG sicherlich nicht so in die Hose gegangen .....soviel zum Thema 'Schlaue Haufen machen'.....
Bubbles, " Lach". Wie gesagt "schlaue Haufen" mache ich gerne,vor allem wenn es jemandem hilft. Wie meinst Du das?Welche Werte fehlen Dir denn? So hohe ANA's deuten doch eigentlich klar auf eine Kollagenose hin.Aber es hängt wie immer von einem Doc ab der diese Werte auch lesen kann,Du mußt das nicht können,sonst verlangen die irgendwann auch noch von uns bei Antritt einer AI sofort ein Medizinstudium zu beginnen. Du wirst aber sehen,schon alleine das lesen hier bildet Dich auch bald zu einem Profi aus. Liebe Grüße und schön das Du jetzt bei uns bist Locin32
Heyda Locin32...... äh:o ....was für Werte fehlen mir? .......muß ich erst mal nachlesen ......ich gehe nur davon aus, dass unterschiedliche rheumatische Erkrankungen auch mittels unterschiedlicher Werte nachgewiesen werden.....der Orthopäde hat immer Werte testen lassen die nie was angezeigt haben, erst über die die ANA's wurden wir schlauer...... die Diagnose CREST ist bereits seit Jahren gesichert.......und es schwirren hier so viele verschiedene Bezeichnungen für Blutwerte durch die Seiten, dass mir schon ganz schwindelig ist...... tja, und ausserdem hatte ich eine ganze Weile keine Lust mich mit dem ganzen Krankheitsgedöne zu beschäftigen.......hab ja Schmerzen genug, da brauch' ich nicht auch noch mein Hirn zu martern......ich weiß, dass ich eine besch... Krankheit habe und jedesmal wenn ich zu einem Doc bin, kam / kommt eine neue Dignose dazu......ich mag nich mehr, voll doof......aber wenn ich mich nicht damit beschäftige dann hört das vielleicht alles von alleine auf oder nich oder wohl oder doch ?......was ich nicht beachte ist doch auch nicht da oder?......ausserdem bekomme ich z.B. mein Medi für meine chr. Pankreatitis - Dank der Gesundheitsreform - nicht mehr verschrieben......deshalb: wenn die KK sagt, ich krieg die Medis nicht mehr....dann hab' ich beschlossen ich hab die Krankheit nich mehr ......beschliessen kann ich grundsätzlich ja viel......funktioniert bislang nur noch nicht ......aber: Hoffnung ist die Spielwiese der Narren Muß mich gez ma für 'ne Weile ausklinken.....bis später, bin innerhalb von zwei Tagen schon voll süchtig nach Euch....lb Grüße Bubbles
Hallo, ich hab auch ne Bekannte, die ist total entsetzt, wenn ich wiedermal Kortison nehmen muss. Und meiner Empfindung nach nehme ich es nur, wenn gar nix mehr geht. Sie weißt mich dann immer auf die Nebenwirkungen hin - als wenn ich die nicht wüßte. Ich denke mir dann auch, dass sie halt noch nie so Schmerzen hatte um so Medikamente zu nehmen. Aber trotdem hab ich das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen. Ich nehme auch fast jeden Tag Schmerzmittel (Arcoxia) aber ich bin NICHT Schmerztabletten-süchtig! An manchen Tagen kann ich sie auch weglassen, aber meistens halt nicht. Aber das kann kaum einer verstehen ..... Grüße Sunnysan
@Locin32 Hallo Frau Professor möchte heute abend auch noch mal einen 'schlauen Haufen' machen: meiner Kenntnis nach gibt es über 400 verschiedene rheumatische Erkrankungen...AI's deutlich weniger.....ich hab mal gelesen, dass Erkrankungen wie z.B. CREST zu dem 'rheumatischen Formenkreis' gehören.....Du hast da aber genau anders herum gesagt ..... ich glaub ich bin auch ein schon ein bisschen schlau... alles Liebe Bubbles
hallo Bubbles, ich muss locin leider Recht geben. Morbus Basedow,-Bechterew, rheumatoide Arthritis, Psoriasis, rheumatisches Fieber sind Autoimmunerkrankungen.Ebenso das Sjögren Syndrom, die Sklerodermie und die Polymyositis. Bis heute sind ca. 60 Autoimmunerkrankungen bekannt. Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung herzlichst grummel
Hu Hu bin gerade erstaunt hier Tja eigentlich wollte ich damit einfach mal sagen, das ich nicht verstehen kann, wenn gejammert wird, das man zum doc nicht geht und die gehen und sich helfen lassen ss<chief angeschaut Aber mir ist meine Gesundheit doch wichtiger und meine Kinder brauchen halt mich noch Wenn ich die nicht hätte,w äre ich bestimmt auch so leichtsinnig. Ich hab auch nur die gemeint, die jammern und nicht zum Doc gehen. Bei denen die keine Diagnose haben, schaut die Geschichte ja anders aus. Hoffe, das sie bald eine gescheite Diagnose bekommen. LG mamaela
