wieder zu hause!!diagnose: funktionelles schmerzsyndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von krümel83, 23. Juni 2007.

  1. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    oh ja, ein kompetenter arzt;)das wäre sooo schön...:)geht mir auch so mit dem essen, ich komme einfach nicht über ein bestimmtes gewicht hinweg-
    hattest du zufällig auch ne phase, wo du so gar keinen hunger hattest???geht mir grade so, total blöd...mir ist auch die ganze zeit übel.
    hoffe das legt sich bald wieder...dann kennst du ja bestimmt auch die sprüche bezüglich deines gewichts, oder??hab immer das gefühl mich rechtfertigen zu müssen, denken immer alle ich hab ne esstörung oder so.

    danke für deine aufmunterung, tut wirklich gut das zu hören

    alles liebe

    krümel
     
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Huhu nochmal,

    Oh ja, habe ich regelmässig. Essen ist für mich ein notwendiges Übel, wenn ich nicht müsste könnte ich durchaus darauf verzichten....;) . Es gab und gibt Tage an denen ich mich nach dem Essen richtig schlecht fühle. Allerdings war mir niemals übel und ich habe/hatte keine Schmerzen, nur so ein Unwohlgefühl.
    Ich frage mich aber immer noch, ob das nicht auch mit meinen Magen und Speiseröhrenveränderungen zusammenhängt, von denen ich ja bis vor drei Wochen nichts wusste.
    Das heisst aber auch nicht, das ich nicht gerne etwas leckeres esse, ich kann auch tüchtig reinhauen...:o .

    Ich kann Dir ein Buch mit dummen Sprüchen füllen....:) . Ich lebe ja ach so ungesund, ist ja kein Wunder das es mir schlecht geht. Ich sollte mal was anständiges essen, mich gesund ernähren, mehr Sport machen usw.
    Schon klar....Sport mit einer Myositis, ich hatte ja schon Probleme den Fön beim Haaretrockenen hochzuhalten...:D .

    Monalie
     
  3. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallöchen monalie,

    was ist denn mit deinem magen und deiner speiseröhre los???hattest du schmerzen??aufgrund der gastritis, oder wie?und wurde die auch erst in der letzten zeit festgestellt??oh man, du arme...da hats dich ja echt doppelt und dreifach erwischt...das tut mir wirklich leid.
    umso besser, dass du jetzt behandelt wirst:)wie äußert sich eigentlich die Myositis bei dir??hast du dann schmerzen in den muskeln??kommen die dann schubartig, mir tun meine beine nämlich total oft weh...meistens abends.
    fragen über fragen...sorry;)

    lg krümel
     
  4. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Guten Morgen Krümel,

    ich habe Schleimhautveränderungen an der Speiseröhre, das nennt man Barrett Ösuphagus. Ausserdem waren Speiseröhre und Magen entzündet, keine Ahnung ob die Entzündung weg ist, ich habe erst in drei Monaten eine Kontrolle. Schmerzen wegen der Entzündung hatte/habe ich nicht.
    Festgestellt wurde das erst vor 3 Wochen im Krankenhaus, ich war selber überrascht.
    Die Myositis äussert sich mit Muskelschmerzen und schwäche am ganzen Körper. Es war wie ein ständiger Ganzkörpermuskelkater, jede Bewegung war quälend. Und die Schmerzen waren nicht schubartig sondern mein ständiger Begleiter, nur manchmal mehr, manchmal weniger.
    Meine Muskelprobleme waren übrigens eines meiner ersten Symptome und sie haben mich all die Jahre begleitet.
    Anderseits war es auch das erste Symptom das sich schlagartig besserte als ich die erste Kortison Tablette bekam. So einfach kann es sein...;) .
    Auf die Beweglichkeit meiner Hände und Finger scheint Kortison keinen Einfluss zu haben...da habe ich eher das Gefühl es wird schlimmer. Aber man/frau kann eben nicht alles haben...:) .
    Ich wünsche Dir einen schönen Tag.
    Monalie
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Krümel,

    habe jetzt wg Eilbek alles eingeleitet...

    Im Juli bekomme ich die Einweisung, die zur AOK - MDK, Ende Juli (tel ) bekomme ich ein Vorgespräch, damit im Oktober alles klappt. Ich werde die Woche vom 8.10 - 12.10 dort sein, da mein Männe dann Urlaub hat... Es kommt so langsam etwas Bewegung in alles rein.

    Die Ärzte wollen jetzt noch die Seite der Tumoren abschecken, damit nichts übersehen wird. Daher Mitte Juli eine Magen - Darmspiegelung unter Kurznarkose....

    Lass Dich nicht unterkriegen.... ich stecke auch schon im 2. Jahr....

    Gute Besserung
    Colana
     
  6. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo colana,

    oh, das freut mich wirklich für dich:)...endlich geht es vowärts...und die klinik hat ja auch wirklich einen sehr guten ruf-die können dir bestimmt helfen.

    ich werde am 17.7 nun zu der internistischen rheumatologin meiner freundin fahren-die kann mir sicherlich weiterhelfen-sie hat meiner freundn auch schon gesagt, dass evtl ein aufenthalt in eilbek sehr sinnvoll wäre.
    vl sehen wir uns dann ja da:Ddas wichtigste ist doch wiklich, dass es voran geht und man die unterstützung seiner familie hat, denke ich zumindest.

    ich wünsche dir und deiner familie noch eine super schöne woche

    bis bald

    lg krümel
     
  7. Mücke

    Mücke Guest

    eilbek

    hallo,
    ich war 2002 in eilbek, auf der rheumatologie.

    wie soviele rheumatilogen, vielleicht mittlerweile anders, kam fr. dr. B und sagte, kein rheuma, da keine entzündungszeichen im blut und solle mich freuen
    auf den geang so zwischendurch meinte sie dann sek. firbo und ich solle noch ne woche bleiebn, damit mir die kg übungen zeigen könne. die "versteifte" sich aber auf die behandlung meines kaputten knies und meinte ich soll in eine gute apotheke gehen, da würde es bücher über fibro geben ...

    bei einem nachuntersuchungstermin wurde ich dann, weil gerade in der psychiatrie, ganz schnell abgeschoben..ach sie kommen von station so und so.. die tablettendosis wurde erhöt, was aber erst mein psychiater mir sagte ??? und ich dann meinte, das ich das nciht brauche, also wieder runter

    soviel dazu....

    aber habe auch schon positive sachen von dort gehört ;)

    lg Mücke
     
  8. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Krümel,

    z.Z. habe ich einen ziemlichen "Durchhänger" (physisch und psychisch), deshalb hab ich mich seit einigen Wochen auch etwas:o zurückgezogen und bin im Moment eher ein "stiller Mitleser":o :cool: .
    Doch nun muß/möchte ich doch kurz einmal etwas loswerden, da ich Deine Geschichte nun schon von Anfang an mitverfolge und ich sehr gut weiß wie Du Dich z.Z. fühlst:( [​IMG].
    Zudem stimmt mich Monalies Geschichte mal wieder seeeehr nachdenklich.[​IMG][​IMG][​IMG]

    Gute 8 Jahre dauerte es, bis ich die Diagnose Morbus Basedow bekam. Das war 1995 und ich muß sagen ich konnte sämtliche lehrbuchmäßigen Symptome vorweisen, wie sich später herausstellen sollte auch alle dazu passenden Laborwerte.Ich war zig mal Notfallpatient in Kliniken. Genausooft wurde ich mit Psychopillen oder besser Beruhigungspillen nach Hause geschickt. Ich war nur noch ein Schatten meiner selbst, hatte einen Puls, den ich manchmal gar nicht mehr zählen konnte, meine Beine wollten mich kaum tragen,weil die Muskeln so schwach waren und auch bei der geringsten Anstrengung schmerzten u.s.w.,u.s.w....:confused:
    Im Prinzip fühlte ich mich schon damals wie ein weidwundes Tier:o .
    Kurz, als Simulant, Hypochonder oder überreiztes kurbedürftiges Mütterchen war ich schnell auf der Psychoschiene:mad: [​IMG].
    Ich mußte meine Arbeit aufgeben, weil ich nicht mehr belastbar für 2 kleine Kinder, Haushalt und Beruf war. Ich habe schließlich mit ach und krach die "Mittagsstellung" in einer Boutique gehalten. Gott sei Dank hatte ich eine sehr verständnisvollen Chef...:o [​IMG].
    Ich ging zu keinem Arzt mehr, verbot meinem Mann während einer dieser "hundertsten" nächtlichen Herzattacke einen Solchen zu rufen (weshalb auch).... ich wäre zu diesem Zeitpunkt lieber gestorben:confused: :o :cool: .
    Doch irgendwann wurde es ihm zu bunt, er packte mich ins Auto und fuhr mich zum nächstbesten Arzt. Diese Ärztin kannte mich von meiner früheren Arbeit, die Schwester ebenfalls...., sie konnten ihren Schock über mein verändertes Aussehen nicht verbergen:eek: . Das EkG sprach zudem für sich und wieder einmal sollte ich ins KH. Aber nicht mehr mit mir:rolleyes: , ich weigerte mich beharrlich. In ihrer Not vereinbarte sie bei einem Kardiologen einen sofortigen Termin für mich. Dort angekommen (man wartete trotz rappelvollem Wartezimmer bereits auf mich), hatte ich schon meine Verdachtsdiagnose, noch ehe die Ärztin die Tür geschlossen hatte. Was zig Ärzte in all den jahren nicht fertigbrachten, SAH sie auf den ersten Blick.:confused: :confused: :confused: Natürlich mußten alle Untersuchungen die Diagnose auch noch bestätigen, aber sie sollte sich nicht geirrt haben:) . Wie froh ich war, brauche ich sicher nicht zu sagen...:) .
    Um das nun nicht endlos auszudehnen :o ..., die Kurzform findest Du unten in meiner Krankenvita. Also, erst Tabletten, dann 2x Radiojodth. So richtig gut ging es mir trotzdem nie. Egal was es war, nun wurde alles auf die SD geschoben. Leider mußte diese Ärztin zwischenzeitlich selbst krankheitshalber ihre Praxis schließen:mad: .
    Glück im Unglück erwies sich für mich ein Gutachtertermin, denn dieser Arzt diagnostizierte die RA,was andere wieder einmal nicht sahen, weil leider seronegativ und ohne passendes Labor eben nicht krank:mad: :rolleyes: :cool: .
    trotz teils gigantischer Schwellungen.
    Nun gut, mit Enbrel, MtX, Corti und Co, bin ich rheumamäßig gut eingestellt, was nicht heißt , daß ich schmerzfrei bin:( .
    Auf Grund immer wiederkehrender "unklarer" Hautsymptome wurde auch an eine Kollagenose gedacht.
    Aaaaaaaber keine ANAs, keine Kollagenose, so der Hautarzt:confused: .
    Die Symtompalette spricht zwar für ein Overlap-Syndrom, aber nicht mein Blutbild:confused: . Meistens denke ich zwar, es macht bei der Therapie wohl eh keinen Unterschied....., doch frag ich mich ob diese in diesem Fall genauso aussehen würde:cool: .

    Ich war als Kind immer eher moppelig,obwohl ich seit menem 7.Lj. aktiv Sport trieb. Ich spielte Badminton mit Laib und Seele u. auch erfolgreich;)
    Noch vor meinem 1.Kind mußte ich wegen dauernder Rücken-u. Gelenkprobleme damit aufhöhren:( .
    Seit ca. 7 jahren, kann ich machen was ich will, der Kampf gegen das Untergewicht ist belastend. Da man mich anders kannte, kommen immerwieder dumme Sprüche. Dagegen bin ich inzwischen sehr "allergisch"
    :mad: :mad: :mad: .
    Nun sitze ich auch zu nachtschlafender Zeit wieder hier, weil mich der "Ganzkörpermuskelschmerz" nicht zur Ruhe kommen läßt, obwohl todmüde:mad: :confused: . Auch dafür gibt es dumme Sprüche, wenn man beizeiten ins Bett geht, ist man tagsüber nicht müde. Aber gerade die Müdigkeit ist auch so ein hinterhältiges gemeines Symptom bei Kollagenosen:cool: .
    Wenn Du magst, kannst Du ja auch hier bei >>> http://www.lupus-live.de einmal reinschauen.
    Bis dato glaubte ich wirklich, es gäbe keine ANA-negativen Kollagenosen.

    Liebes Krümelchen, laß Dich mal gaaaanz vorsichtig umarmen. mache nicht den gleichen Fehler wie ich damals und resigniere.
    Bleibe hartnäckig und stark. Und rede Dir nicht ein, Du seist ein Hypochonder:rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: .

    Allerdings hängen Schmerz und Psyche schon sehr dicht beeinander. Das ist ein ganz logischer Vorgang. Aber für all deine Symptome sollte es erst einmal eine genaue Diagnose geben. Dann geht es der Psyche auch etwas besser;) . Ich denk Du verstehst mich nicht verkehrt[​IMG].

    So nun versuche ich doch noch ein wenig Schlaf zu bekommen[​IMG]
    Alles Gute für Dich und LG
    adina
     
    #28 26. Juni 2007
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juni 2007
  9. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    liebe adina,

    erstmal drück ich dich ganz dolle:D
    das zu lesen stimmt mich sehr nachdenklich und traurig zugleich...es tut mir wirklich soooo leid, dass du so eine schwere zeit miterleben musstest-und bestimmt stösst du auch heute noch an deine grenzen.
    ich finde es deshalb sehr bewundernswert, dass du trotz allem noch die kraft hast menschen, wie mir mut zu machen:)ganz ehrlich, wenn ich nicht wüsste, dass es da draussen so vielen menschlich ähnlich bzw schlimmer geht, dann hätte ich vl schon längst den kopf in den sand gesteckt.es lohnt sich wirklich immer zu kämpfen...ich finde es so erschreckend, dass so viele menschen ähnliche erfahrungen machen und so lange auf eine diagnose warten müssen.
    ich habe irgendwie das bedürfnis diesbezüglich was zu tun, aber ich weiß nicht was:confused:es wäre finde ich so wichtig, dass die umwelt-freunde, ärzte, familie für dieses thema sensibilisiert wird-also, weißt du was ich meine...???ich mein ich hab bisher echt RIESEN glück...hab zwar täglich schmerzen aber ich kann mich immernoch bewegen etc-ausserdem habe ich einen tollen freund, der mir immer zur seite steht, familie etc
    ich frag mich immer, was die leute machen, die nicht so dieses gefestigtes umfeld haben:confused:
    deswegen kann ich dich sehr gut verstehen...ich meine ich habe ja noch keine kinder für die ich noch die verantwortung übernehmen müsste-oh man, da wäre ich wohl auch grenzenlos überfordert.
    du hast echt total recht mit dem was du sagst...manchmal denke ich wirklich selbst, ich bilde mir das alles nur ein...grade, wenn mal wieder eine gute phase ist.

    wie geht es dir denn heute??hast du eigentlich einen guten rheumatologen??ich denke, das ist auch sooo wichtig!!!

    ich wünsche dir auf jeden fall gaaaanz viel kraft...du hast schon bewiesen, wie stark du bist (vergiss das nie)

    und vielen DANK für deine sehr lieben und einfühlsamen worte (das ist gold wert:D)

    ganz liebe grüße
    krümel

    ps: schöne smiley´s, wo gibst die denn her;)???
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Adina,

    es tut mir leid, was Du erdulden musst....

    Aber gleichzeitig gibt mir Deine Geschichte auch recht.... es gibt rheum Erkrankungen, die im Blut einfach nicht nachzuweisen sind... und es gibt mir auch etwas Mut, weiterzumachen... ständig den Ärzten die Tür einzurennen, weil ich vor Schmerzen teilweise nicht weiterkann....

    Aber

    wie bekommen wir die Ärzte dazu, endlich auch mal über den Tellerrand zu schaune, anstatt sich immer wieder an die verdammten Richtlinien zu halten. Ich denke, da liegt der Hase im Pfeffer begraben...

    Die Ärzte glauben uns nicht, schicken uns auf die Psycho-Schiene, weil sie uns die Schmerzen nicht abnehmen, wir kriechen da hin, können kaum laufen usw. - aber sie glauben uns nicht... lt eines Zeitungsartikels ist der Schmerz messbar

    http://www.aerztezeitung.de/docs/2001/04/11/068a1002.asp?cat=/medizin/schmerz

    Stellt das die Ärzteschaft nicht vor den Zwang, in Zukunft Schmerzen messen zu müssen?

    Auch hier:

    http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/news/fibromyalgie_nid_40173.html

    Auch wenn sich es diesen Fällen um Muskel-, Weichteilschmerzen bzw. Fibromyalgie handelt, sind die Ärzte doch schon soweit, die Schmerzen nachweisen zu können....

    Ich denke, dass hier die Ärzte sich einfach nicht die Zeit nehmen, um sich fortzubilden - wie denn auch, wenn sie in dieser Zeit einen Einnahmeverlust haben oder sich das Wochenende um die Ohren schlagen müssen und die Familie sitzt zu Hause... -----> das heißt nicht, dass ich das Verhalten gutheiße... Aber ich denke, die Ärzte sollten dazu angehalten werden, sich 1 - 2 x jährlich fortzubilden. Die pflegenden Berufe müssen sich ja auch andauernd weiterbilden, um Schritt halten zu können....

    Liebe Adina, lass den Kopf nicht hängen. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald wieder ganz schmerzfrei bist...

    Liebes Krümelchen, auch Du - bleib stark und kämpfe...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  11. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo liebe Mitleidende,;)
    ach ne, wenn ich das alles lese gehen mir tausend Gedanken durch den Kopf, könnte also was länger werden.:)

    Adina:
    Schon komisch wie die Aussagen der Ärzte schwanken. Meiner sagt: "Alles ist möglich". Kannst Du Deine Hautsymptome mal beschreiben?
    Sind Deine ANA komplett negativ? Also noch nicht mal grenzwertig oder so? Und sind auch alle in Frage kommenden Antikörper getestet worden? (Da bin ich mir in meinem Fall nämlich auch nicht sicher)
    Dieser Ganzkörpermuskelschmerz, ist es nur Schmerz oder fühlen sich Deine Muskeln auch steif und unbeweglich an? Hast Du zusätzlich ausgeprägte Verspannungen? Ich wusste zum Schluss schon nicht mehr wie ich mich hinlegen sollte, konnte keinen einzigen Muskel mehr entspannen, egal wie sehr ich es versucht habe.
    Was mich noch ein wenig stutzig gemacht hat ist, das Du auch den Freund "helicobacter pyloris" hast. Der wurde bei mir auch noch gefunden, mal schauen ob er genau so resistent ist wie Deiner, habe erst in 2 1/2 Monaten die Gastro.
    Da gebe ich Dir recht! Natürlich ist man komplett verzweifelt wenn es einem sehr schlecht geht und man das Gefühl hat keine Hilfe zu bekommen. Aber das ist eine begründete Verzweiflung und auf keinen Fall einer Depression gleichzusetzen. Der Begriff Depression oder sonstige Bezeichnungen für menschliche Gemütszustände, wird viel zu vorschnell als Krankheitsbild eingeordnet. Dabei sind es oft nur ganz normale menschliche Reaktionen.

    Krümel:
    Oh je, ich kann Dir das gut nachfühlen. Ich habe immer gesagt, eines Tages, wenn ich endlich mal eine Diagnose habe, wenn mir endlich mal die Ärzte glauben das es mir schlecht geht, dannn, ja dann werde ich denen mal die Meinung sagen.
    Was ich alles geplant hatte....eine Webseite ins Leben rufen, Ärzten Befunde auf den Tisch knallen, usw.
    Und jetzt? Jetzt sitze ich hier und tue nichts von diesen Dingen. Meine Sichtweise hat sich mit der Diagnose geändert. Priorität ist jetzt, mit der Erkrankung und den Sorgen und Ängsten die damit verbunden sind, umzugehen. Bin selber überrascht das all meine Rachegedanken verflogen sind.

    Colana:
    Weisst Du welche Aussage mich bei Fibromyalgie immer schon nachdenklich gemacht hat? Das Fibromyalgie Kranke mit einer sehr niedrigen Schmerzschwelle geschlagen sein sollen, warum auch immer.
    Ich frage mich heute noch ob man nicht auch bei mir Fibromyalgie diagnostiziert hätte, wenn ich auf entsprechende Untersuchungen bestanden hätte.
    Schau mal, mein Leitsymptom war acht lange Jahre der Ganzkörpermuskelschmerz. All die anderen Symptome haben sich entweder erst im Laufe des letzten Jahres entwickelt oder sind schlichtweg nicht untersucht worden.
    Ich will damit nicht sagen das Fibromyalgie kein ernstzunehmendes Krankheitsbild ist, versteh mich nicht falsch. Ich glaube manchmal nur einfach das doch mehr dahinter stecken könnte.


    All die Jahre mit den unzähligen Symptomen haben auch bei mir Spuren hinterlassen. Ich mag keine Ärzte, ich verschweige Symptome die ich als Kinkerlitzchen abtue, ich überlege mir genau was ich beim Arzt erzähle damit ich bloss nicht wieder in der Psychoschublade lande.Und auch jetzt ist noch die Angst da zu einem neuen Arzt zu gehen, der dann die Diagnose wieder umschmeissen könnte.....ätschibätsch, sie sind nicht krank....sie brauchen keine Medis!:eek:

    Ein Problem ist wohl auch das eigene Schmerzempfinden. Naturgemäss achtet der Mensch auf den Schmerz der am stärksten ist. Dieser kann dann auch mal viele richtungsweisende Symptome verdecken oder in den Hintergrund drängen.
    So wie bei mir die Sache mit der Speiseröhre. Ja, ich hatte manchmal das Gefühl da stimmt was nicht aber was solls? Das waren Peanuts im Vergleich zu meinen Muskelschmerzen.
    Oder Raynaud.....ich hatte keine Ahnung das ich das habe. Ja, o.k., meine Hände haben immer schon extrem weh getan wenn es kalt war aber angeschaut habe ich sie mir dabei nicht. Und ja, sie waren oft sehr geschwollen, na und? Oder mit blauen Füssen? Was soll ich damit beim Arzt?
    Das witzige ist aber das es genau diese "Kinkerlitzchen" waren, die die richtige Diagnose brachten.

    Mein nächstes Problem ist übrigens meine Familie, meine Mutter, die sich seit Jahren mit unklaren Schmerzen durchs Leben schlägt und meine 17jährige Tochter.
    Seit sie 13 Jahre alt wurde lag sie regelmässig jedes Jahr in der Uni. Das erste mal war es eine postinfektiöse Arthritis (die Diagnose zweifle ich immer noch an), seitdem hat sie starke gesundheitliche Probleme.
    Im Jahr darauf war sie wegen einer chronischen EBV Infektion in der Uni, das Jahr danach wegen einer Lumbalpunktion, weil sie seit der "Arthritis" eine taube Stelle am Oberschenkel hat. Meine Tochter ist alles andere als leistungsfähig, oft müde, hat oft Muskelschmerzen nach der kleinsten Anstrengung (hat deswegen nach 7 Jahren das Tanzen aufgegeben), hat leichte neurologische Auffälligkeiten die aber kein Arzt einordnen kann, oft geschwollene Knie. Nichts Weltbewegendes also, nur etwas was ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigt. Sie ist übrigens HLA B27 positiv.
    Problem ist....sie will nicht mehr zum Arzt weil der letzte uns sagte, wir sollen mal einen Psychologen aufsuchen....wer meine Tochter kennt würde jetzt laut los lachen....:confused: .
    Meine Mum ist übrigens seit Jahren in der Psychoschublade, witzig, ne ganze Familie.....muss ne grosse Schublade sein...:rolleyes:
    So, jetzt habe ich wieder einen Roman geschrieben....ne aber auch...:p
    Ich wünsche Euch allen einen schmerzfreien restlichen Abend.
    Monalie
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Monalie,

    Deine bzw. Eure Geschichte zeigt aber auch wieder, wie wenig die Ärzte von dem Thema Rheuma verstehen... ob typisch (dann sind sie heilfroh darüber) oder atypisch (da müßte der Arzt sich ja involvieren und noch mehr suchen, noch mehr Geld ausgeben u das bei seiner Budgetierung)..

    In der Fibro geschichte haben die Wissenschaftler ja herausgefunden, dass der Schmerz sogar messbar ist - also keine Einbildung
    Sie haben festgestellt, dass es u. a. mit dem Dopaminspiegel u/o Serotoninspiegel zusammenhängt und noch vieles mehr. Schau Dir mal die Seite vom der Dt Fibromyalgie-Vereinigung an...

    Das schlimme an dieser ganzen Geschichte ist, dass sie daraus keinen Ansatzpunkt entwickelt haben und wenn, dann wird er nicht bis kaum angewendet...

    Deine Tochter hat - in diesem Falle dem Himmelseidank - ja einen seropositiven Nachweis... normalerweise müßte der Arzt behandeln, sonst würde man ja den Richtlinien der Frühbehandlung nicht mehr gerecht werden, wobei ich mich so langsam frage, was in unseren Fällen eine sog. Frühbehandlung heißt....

    Ich denke, wir können darüber wahnsinnig lange philosophieren und nachdenken und doch kein positives Ergebnis für uns erzielen... Hier bei uns in der Stadt in S-H nahe bei HH ist Wissen vom Patienten her auf jeden Fall nicht erwünscht. Sie wollen keine fragenden/wissenden Patienten haben, egal ob Diabetes oder Rheuma... -------> das ist mein persönl Resümee...

    Viele Grüße
    Colana
     
  13. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Hierzu möchte ich Mal einen Kommentar abgeben: Ich bin Psychologin. Also wird das eine eher fachliche Meinung. Zu jeder Diagnose gibt es Diagnosekriterien. Wenn dann einer meiner Kollegen auf die Idee kommt einem Patienten eine somatoforme Schmerzstörung oder eine Depression ans Bein zu "dichten", dann liegt das daran, dass der Kollege glaubt, dass der Patient von Arzt zu Arzt gelaufen ist und schlußendlich beim Neurologen/Psychiater bzw. Psychologen aufgeschlagen ist. Sogar Freud glaubte an die "hysterische" Natur der Frau und wenn eine Frau schmerzverzerrt, laut Anamnese und Vorgeschichte nichts körperlich Pathologisches mitbringt, ist man schnell mit dem Latein am Ende, aber eine Erklärung soll halt doch her halten "dürfen". Freud ist übrigens noch heute Lehrstoff, insbesondere in der Psychoanalyse.

    Das als Erklärung der Wege, wie man zu einer solchen Diagnose kommen kann.

    ABER: Für jede Diagnose, gibt es Diagnosekriterien, so auch für z.B. die Depression. Ich selbst merke ab und zu, wie ich hin und wieder die (zusätzlichen) körperlichen Symptome einer Depression aufweise, schaffe es aber aus eigener Kraft und weil ich weiss, wie ich bei Beginn gegensteuern muss, wieder aus der Abwärtsspirale raus. Manchmal wird man "Opfer" einer beginnenden reaktiven Depression, was auch eine vollkommen normale Reaktion auf ständigen Schmerz, starke Belastungen und schwere Einbrüche in das eigenen Leben ist. Die Diagnosekriterien und die Einteilungen sind im ICD-10 verschlüsselt. Für Psychische und Verhaltensstörungen sind die Schlüssel F00-F99 "zuständig. Die Depression als affektive Störung fällt in die F30-F39. Wenn jemand mit seiner Diagnose nicht einverstanden ist, so zweifelt sie an. Niemand kann wirklich wissen, was in euch los ist. Äußerliche Merkmale zeigen zwar einiges, aber nicht alles. Nicht umsonst brauchen einige Psychologen mehrere, länger andauernde Sitzungen, bis sie sich auf eine (vorläufige) Diagnose für die Beantragung einer Therapie festlegen.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  14. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo an alle:)

    @monalie:
    das mit deiner familie tut mir wirklich leid...aber ich muss colana wirklich recht geben-in diesem fall ist es wohl wirklich sehr gut, dass deine tochter hla b27 positiv ist, ich mein da kann ja nun auch kein arzt drüber hinweg sehen.
    wie geht es denn deiner tochter zu zeit??und vorallem wie geht es jetzt bei ihr weiter, der gedanke liegt doch bei ihren beschwerden (müde, muskelschmerzen) sehr nahe, dass sie auch noch eine kollagenose hat, oder nicht:confused:???ich würde es soooo wichtig finden, dass sie mit dir gemeinsam zu einem guten arzt geht...ich mein, dann könnte man ihr doch vl noch schlimmere schmerzen ersparen!!!
    drück euch wirklich alle daumen, dass es euch bald besser geht.


    @colana:ich geb dir da total recht...ärzte wollen keinen wissenden patienten, das überfordert die in der regel total-ausserdem muss man auch immer aufpassen, dass man nicht zuviel preisgibt-sonst denken sie wieder du bist ein hypochonder, der sich seine symptome im internet angelesen hat;)
    was ich noch ganz gerne wissen würde: du hast ja die gesicherte diagnose fibro-wie wird das denn behandelt??nimmst du dagegen antidepressiva oder hast du nen schmerztherapeuten??

    @calendula: hast schon recht...es weiss wirklich keiner wie es in einem aussieht...ich mein ich kenn mich da auch wirklich nicht aus!!ich hab auch kein plan wo ne depression anfängt-ich find es halt in solchen schweren zeiten total normal, dass man mal weint oder so-wichtig ist denke ich auch, dass man über seine probleme redet bzw reden kann, oder nicht:confused:mir hilf das auf jeden fall!!!

    ich wünsche euch allen noch einen schönen und vorallem schmerzfreien abend

    bis bald

    krümel
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Krümel,

    nein - ich werde nicht behandelt... es wurden ein paar Schmerzmedis ausprobiert, die nicht halfen:

    Aspirin, Paracetamol,
    Dicflocenac (? richtig geschrieben), Ibuprofen inkl Magenschutz - bekam trotzdem Magenprobleme
    Katadolon - neg
    Arcoxia 90 mg - war toll für die Schulter, der Rest neg
    Novaminsulfon-Tropfen - inzw bei 40 Trpf angelangt alle 4 h sollte ich die Dinger nehmen, wirken nur unterdrückend u werde sehr müde dabei

    Cortison-Stoßtherapie - hipphipphurra - war schmerzfrei bei 50 - 32,5 mg, war toll, musste runter - angebl wäre es die Psyche gewesen - nur dass ich eine diagn. Fibro habe, wo ich sowieso wußte, dass Corti nicht helfen würde, ergo eher neg eingestellt gewesen bin, auch durch mein Referat bzw. Zusammenstellung hier im Forum... da keine Diagnose auch keine Medis.... aus bums basta...

    Und da soll ich nicht an die Decke gehen, Calendula? Ich habe hier im Forum wochenlang gefragt, ob jemand eine Antwort auf meine Fragen hatte... und es hat gedauert bis ich endlich glauben konnte, dass es nicht die Psyche war... das da etwas körperliches ist... ----> nun kämpfe ich um eine vernünftige Diagnose...

    Ich sollte zum Psychotherapeuten - auch gut - Terminvergaben: in weiter weiter Ferne, nach dem ich mich dagegen so lange gesträubt habe. Nun sehe ich es als eine Art Wellnesserholung, dass da jemand sitzt und zuhört - auch gut...

    @ Calendula: Psychologen soll es geben, überhaupt kein Thema. Das ich die Fibro lt diverser Fachleute als "neg Geschenk" von einer Person bzw. dessen abartige Handlung bekam, kann ich auch akzeptieren.

    Aber es kann mir keiner das Erlebnis rausschneiden... und mir kann keiner meine Erinnerung an meine Jugendzeit zurückgeben, das hat mir eine Psychotherapeutin vom Frauentreff mitgeteilt.

    Und nun soll ich diesen ganzen Mist noch ein Mal ausgraben, nach 2 Gesprächstherapien, einer Gerichtsverhandlung, da dieser Mann auch meine Tochter nicht in Ruhe lassen konnte. Wo jetzt endlich langsam Ruhe einkehrt...?

    Ich kann dem Himmelseidank mit meinem Mann reden, der sehr viel Einfühlungsvermögen besitzt und mir sehr sehr viel Zeit gegeben hat und noch gibt... Ich liebe ihn sehr dafür...

    Viele Grüße
    Colana
     
  16. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Colana, ich bin ebenso gegen die "Psycho"-Abschiebe. Ich glaube Du hast mich falsch verstanden. ;)

    Deshalb habe ich ja geschrieben:
    Schieb Du mich bitte nicht auf die Psychotanten-Schiene, denn da gehöre ich nicht hin.
     
  17. Colana

    Colana Musikus

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    Sorry Calendula,

    das will ich überhaupt nicht... ich hatte nur gehofft, dass Du es mir erklären könntest. Und warum die Ärzte sagen, dass wäre die Psyche gewesen mit der Corti-Wirkung... ich will es verstehen können...

    Denn meine Haltung gegenüber dem Cortison war eher negativ - allein schon durch das Wissen, dass bei Fibromyalgie Cortison definitiv nicht helfen soll...------> wir waren allesamt überrascht...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  18. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

    Registriert seit:
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    Deine Überraschung kann ich mir gut vorstellen. Ich kann Dir aus meiner (Psychologen-)Warte berichten und von der Basis, die wir Psychologen in der Ausbildung zum Thema "Forschung und Beobachtung" lernen: Verlass Dich nicht auf Deine Beobachtungen, sie sind nur auf Deine Erwartungen geprägt.

    Ich gehe davon aus, dass Deine (nicht) behandelnden Ärzte genau dem Phänomen aufgesessen sind.

    Ich erkläre es kurz: Man hat vor Jahren beobachten können, dass unser Gehirn Dinge, die wir nicht erwarten zu sehen (hören, schmecken, wahrnehmen) einfach ausblendet und nicht wahr nimmt. Setzt man Studenten der Psychologie in einen Vortrag (sie sollten vordergründig den Inhalt des Vortrages zusammenfassen, da sie danach darauf befragt würden und durften dazu ihre Zusammenfassungen verwenden) der Psychologie und der Vortragende macht nebenbei noch "merkwürdige" Gesten und Geräusche, so werden diese nicht erkannt. Alle Studenten hatten nichts davon in ihren Notizen, auf direkte Nachfrage mussten viele gezielt nachdenken und erst dann kamen welche drauf, dass er einen "merkwürdigen" Eindruck gemacht hätte. Manche kriegten nicht im Ansatz mit, was da anders lief. Das konnte man bei Forschern sehr gut beobachten: Sie nahmen nur Dinge wahr, die sie in ihren eigenen Kontext übernehmen konnten und setzten ihr Wertesystem in ihrer eigenen Wahrnehmung an. Spezifische Verhaltensweisen von "Urvölkern" wurden früher nicht einmal registriert - sie passten einfach nicht ins Erwartungsbild des Forschers. Erst Bild- und Tonaufnahmen der späteren Forscher brachten manche (traditionellen) Dinge zum Vorschein, die in keinem alten Bericht auftauchten.

    Wenn man diese Erkenntnisse auf meine Kolleginnen und Kollegen überträgt, sowie auch auf die Ärzte, mit denen wir regelmäßig konfrontiert werden, so lässt sich der Grund nachvollziehen: Was nicht sein darf, kann nicht sein. Der Satz bezieht sich auf diese Forschungsergebnisse mit der Wahrnehmung. Deine Ärzte schauen dabei nicht offen und frei über den Tellerrand und hinterfragen nicht die eigenen (bisherigen) Wissensschätze (wie schatzig die auch immer sein mögen ;) ) und das führt dazu, dass Du bis heute noch um Deine Diagnose kämpfen musst. Da dieses Phänomen sehr menschlich ist, ist die Anzahl derjeniger, die den eigenen Horizont erweitern, eher sehr schmal gefasst. Ganz im Gegenteil: Die Anzahl derjeniger, die lieber die Scheuklappen aufsetzen, ist wesentlich größer.

    Das ist die psychologische Erklärung dieses Phänomens. Hinzu kommt noch die Bequemlichkeit und der Kostendruck, der das ganze sogar noch stärker "gedeihen" lässt.

    Deshalb ist man auch an Universitätsinstituten in der Regel besser aufgehoben: Dort wird Forschung betrieben und die Leute sind deshalb dort, um zu lernen und Neues ihrem Wissen hinzuzufügen. Leider ist aber das keine Verallgemeinerung, ich habe schon biestige und starrhalsige Professoren erlebt und diese "Gattung" wird bestimmt auch nie ausgestorben sein.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  19. Colana

    Colana Musikus

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    Hab Dank Calendula,

    Deine Antwort decken sich zum Teil mit meinen Gedanken, die ich mir über diese Misere gemacht habe.... ;)

    Und den Rest kann ich somit noch besser nachvollziehen... also heißt es weiterkämpfen.... Deine Antwort war für mich sehr sehr wichtig... Danke...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  20. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Colana, gib nicht auf. Es gibt auch solche, die sich die Mühe geben und unbequeme Gedankengänge zulassen.

    Ich kann die Frustrationen sehr gut nachvollziehen und rate Dir, nur nicht locker zu lassen, auch wenn es von Mal zu Mal zermürbender wird.

    Aus meiner (sehr persönlichen) Sicht, sind die meisten Rheumatiker und chronisch Kranke zwar psychisch stark unter Druck, dass aber manche Krankheitsbilder auf der psychischen Schiene landen, ist schlichtweg darauf zurückzuführen, dass genau das eintritt, was ich weiter oben beschrieben habe.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
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