Hallo alle zusammen! Mein kleiner Bruder ist nun 9 Jahre alt und leidet seit 1 Jahr am Sharp-Syndrom (Mischkollagenose). Ihm ging es extrem schlecht, konnte sich absolut nicht bewegen, Fingergelenke & Knie waren Rot, Hals steif... Volles Programm. Seit 1 Jahr nimmt er nun Cortison. Wöchentliche Arzbesuche, Blutentnahme, Ergotherapien gehören dazu - naja, die meisten von euch kennen das sicher.. Da das Mittel Wachstumshämmend ist, sich schlecht auf Leber und Augen auswirkt, wollen die Ärzte nun das Cortison absetzen. Meine Eltern sollen nun die Wahl zwischen Azathioprin und Etanercept (Enbrel) treffen. Ihnen fällt die Wahl wirklich extrem schwer, sie plagen sich mit Selbstvorwürfen.. Azathioprin wirkt sich (laut Erfahrungsberichten und Infos im I-net) extrem schlecht auf die Leber aus, führt zu Erbrechen, Durchfall, Gewichtabnahme, Fieber ... Das Etanercept wird als Spritze verabreicht, jedoch besitzt es ebenfalls Nebenwirkungen: bei 1/3 der behandelten Patienten löst es starke Hautrötungen und Juckreiz aus, Schwellungen, Haarausfall... Auch ist bei diesem Medikament unklar, ob es Einfluss auf Entwicklung von Tumoren usw. hat. Meine Eltern wissen einfach nicht was sie machen sollen.. Sie lehnen diesbezüglich eigentlich beide Methoden ab, wobei das Cortison eben auch abgesetzt werden müsste... Vielleicht hat von euch jemand Erfahrungen mit diesen Medikamenten gemacht? Oder kennt jemand andere Methoden? Meine Ma denkt schon über Naturheilpraktiken nach... Aber ob die helfen?! Vielen Dank für eure Hilfe! MfG
Hallo, ja - wenn es Kinder betrifft, ist es immer viel schlimmer; gerade für die Angehörigen. Aber es nützt gar nichts, sich Vorwürfe zu machen. Dem Kind muss geholfen werden. Leider besteht nur die Wahl zwischen schlecht und ganz schlecht- trotzdem muß was passieren. Die Wahl der Medikamente können Eltern gar nicht selber treffen - dafür fehlt den meisten einfach das Fachwissen und daher sollten sie sich ausfühlich vom Arzt beraten lassen. Da kann es hilfreich sein, mehrere Meinungen einzuholen und den Jungen auch von mehreren Ärtzten untersuchen zu lassen. Naturheilverfahren sind bestimmt nicht schlecht -werden bei diesem Krankheitsbild aber nicht ausreichen. Sicherlich gibt es Möglichkeiten, die helfend / unterstützend wirken aber wenn jemand behauptet mit alternativen Methoden heilen zu können (bei so schwerer Erkrankung) dann ist mehr als Skepsis angezeigt! Im Forum Kinderrheuma können deine Eltern bestimmt andere finden, die schon ähnliche Situationen kennen. Schön, dass du dir die Mühe machst und deinem Bruder helfen willst. Alles Gute und viel Kraft euch allen, diese Situation zu meistern Bernd
