Zusammenfassung von Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjörgen Syndrom Es ist äußerst wichtig, dass ihr über den Durst trinkt und nicht erst, wenn ihr Durst habt - dann ist es schon zu spät. Trinkt jede Stunde ein Glas Wasser oder Kräutertee ungesüßt. Es ist wichtig, dass ihr die Balance haltet. 1x im Vierteljahr zum HNO 1x vierteljährlich zum Augenarzt - allein schon wegen der Rezepte Ansonsten bei Bedarf - immer, wenn es brennt - Hornhautgeschwüre müssen stets vom doch kontrolliert werden Niemals aufs Grate wohl Cortisontropfen 1x im Vierteljahr zum Zahnarzt 1x jährlich Sonographie der Lymphdrüsen Allgemein: Nüsse (Pekan-, Mandeln,Wal-) - tgl. mind 12x - sollen bei den Problemen helfen, aber Achtung wg Allergiegefahr. http://www.sjoegren-erkrankung.de/im...ories//otc.pdf Bei Sjörgren-Syndrom müssen die Augentropfen zu Lasten der Krankenkasse verordnet werden Viele Medis wie Schmerzmittel, Schnupfenmittel oder Antibiotika können die Tränenproduktion reduzieren, ebenso einige Teesorten wie Kamille, Hagebutte, Kaffee Desweiteren kann das Sjörgren-Syndrom auch für die Austrocknung des Darms verantwortlich sein. Bei der Einnahme von MTX sollten beim Augendoc noch zusätzliche Untersuchungen folgen. Da diese Ugs sehr teuer sind, bitte nur solche Augendocs nehmen die viele MTX - Patienten betreuen Trockene Augen (2005: auf der Ausnahmeliste steht, dass beim Siccasyndrom die Tropfen verschrieben bekommt): Oft genug träufeln, lieber 1x zuviel als 1x zu wenig - die Augen werden es danken, Augenlider nur mit angefeuchteten Q-Tipps reinigen Augentropfen immer ohne Konservierungsmittel verwenden, da Konservierungsmittel auf Dauer die Augen schädigen !!! Bei verkrusteten Augen: Nachts evtl Augenklappen tragen - könnte eine feuchte Kammer ergeben und folglich morgens keine Kruste Doch immer Vorsicht bei feuchter Kammer, leichter Bakterienansiedlung oder Pilze oder in einer Tupperschale oder so ähnlich vor dem Schlafengehen ein feuchtes Wattepad griffbereit auf dem Nachttisch haben oder eine kl Ds Mineralwasser zum Sprühen griffbereit am Bett stehen haben. Morgens gleich aufs Gesicht u mit frischem Tempo oder Wattepad die Augen abwischen Im Sommer eine Sonnenbrille tragen - z. B. von der Firma Neostyle Brillenträger: einen Seitenschutz anbringen lassen Der Seitenschutz muss beim Optiker angepasst werden. Expertenstreit: Seitenschutz mit winzigen Löchern - Folge: man schwitzt nicht so oder ohne Löcher - dann sind die Augen ständig feucht. Risiko: kann sich leicht mal Bakterienbesiedlung entwickeln. Es gibt Augendocs, die dies Verfahren bejahen und andere, die es strikt ablehnen. Immer feuchte Raumluft, sonst können die Augen anfangen zu brennen - durch feuchte Handtücher über Heizkörper oder Luftbefeuchter oder Zimmerbrunnen Nie reiben - Verletzungsgefahr Meiden von Zugluft, Zigarettenqualm, Scheinwerferlicht, Lampen mit grellem Licht Kühlen mit einem Augenkissen - gefüllt mit Amaranth mit Kochsalzlösung (0,9 % NaCl-Lösung aus der Apotheke) abtupfen, die Patts 5 min auf die geschlossenen Augen legen, anschließend Tränenersatz EDOS mit Hyaluronsäure Künstl. Tränenflüssigkeit Vidisic EDO Augengel Systane Lacrisic Tearsagain Augenspray Hylo-Comod Biolan Gel Vit-A-Pos-Salbe (nachts?) - ohne Konservierungsmittel Pan-Ophtal-Gel u Pan-Ophtal-Tropfen (Dexpanthenol) - aber nur solange die Augen noch okay sind Artelac mit Hyaluronsäure ohne Konservierungsstoffe (kostet ca. 6,20 €) Visine (ohne Konservierungsstoffe) Es gibt jetzt bereits Tropfen, die Hyaluronsäure enthalten - werden derzeit noch nicht vom Augen Doc rezeptiert. Vorsicht bei Visine gel, je nach zerstörter Hornhaut kann das grauenhaft brennen Celluvisc Tropfen Genteal Tropfen Bepanthen Augensalbe (für die Nacht??) Ecco Tears Patanol Trofpen Cyclosporin"-Augentropfen 0,5 % - muss wohl extra in der Apotheke angemixt werden u soll sehr doll brennen Restasis - Originalpräparat brennt weniger als die vom Apotheker angemischten / es kann sich eine Allergie herausbilden Corneregel - wird nur noch auf Privatrezept verordnet Celluvisc 1% - ohne Konservierungsmittel Liposic Fluid Liposic Edo Serum-Tropfen durch Eigenblut in den schlimmsten Fällen soll sehr gut geholfen haben - in Halle (http://www.rheuma-online.de/phorum/s...=15965&page=24 Posting 346) Bei neuen Brillen für die Bildschirmarbeit muss folgendes auf der Verordnung sein: Bei besonderen Gläsern/Sehhilfen-Art: Bifocal, z. B. Essilor Interview Begründung: Bildschirmbrille Kunststoffgläser wegen Nasenrückenekzem Entspiegelt wegen Glaskörpertrübung Wenn berufstätig und als schwerbehindert anerkannt, erhält der Arbeitgeber einen Zuschuss..... Beim Versorgungsamt, Hauptfürsorgestelle mal nachfragen oder sich beim Personalrat und Betriebsarzt erkundigen. ;Meistens werden die zur Verfügung stehenden Gelder von den Arbeitgebern gar nicht abgerufen. Augentraining: http://www.augen-training.com/ Trockenen Mund: Auf eine sorgfältige Zahnhygiene achten, ganz weiche Zahnbürste sowie Zahnseide, ab und zu spülen für Rheumis besser: elektrische Zahnbürste. lasst Euch das "richtige" Reinigen beim Zahnarzt zeigen. Beim Zahnarzt: Watteröllchen eincremen oder Watteröllchen goldy Beim Zungenbrennen - die Zunge durch den Doc überprüfen lassen wg Pilzbefall, ansonsten mit 1 EL Sahne spülen und ausspücken oder 1 St Weißbrot mit guten Olivenöl oder Olivenpaste als Mahlzeit und trinken trinken trinken Wer es sich leisten kann - professionelle Zahnreinigung und den Zahnlack EC 40 lack sich gönnen - beides muss jedoch selbst bezahlt werden Duraphat Fluorid Zahnpasta - verschreibungspflichtig - muss jedoch selbst bezahlt werden - ca. 14 Euros GC Tooth Mousse - knapp 25 Euros und hilft Bei Entzündungen wg. Trockenheit mit Salbeisud spülen Mit Salbeitee und Sahne spülen - hilft auch bei trockenem Mund Jede Stunde 1 Glas Wasser oder ungesüssten Tee trinken Vor dem Essen trinken Nicht zu Beginn der Mahlzeit etwas trockenes essen Nach Genuss von Essig oder Fruchtsäuren nicht sofort die Zähne putzen - erst mit Milch ausspülen zur Erneuerung des Mineralhaushaltes (was ansonsten der Speichel erledigt) Meiden von Kaffee, schwarzen Tee und Alkohol - entzieht dem Körper das Wasser Rotwein entzieht mehr als Weißwein Zahnpasten mit hohem Fluoranteil doch aufpassen, kann in den Mundhöhlen manchmal zu Belägen führen ****** Natron - es neutraliesiert saure Speise-/Saftreste zwischen den Zähnen und dem Zahnfleisch , so daß keine Karies entstehen kann. Gibts in jedem Drogeriemarkt. einfach 1 Teel. auf 1 Glas Wasser geben und kräftig den Mund spülen und gurgeln. (hilft auch bei :o Mundgeruch:o ; und wer bereits Zahnprothesen sein Eigen nennt , der badet sein Teilchen des nachts in so einer Lösung, dann muffelt es nimmer am anderen Tag) Emser Pastillen ohne Menthol u zuckerfrei zuckerfreie Zitronenbonbons lutschen Bepanthen Lutschtabletten, viel trinken Bisolvon Tbl - regen die Speichelproduktion an zuckerfreie Weingummibonbons Aldiamed-Gel 10 min lang Sonnenblumenöl durch den Mund spülen - Ölziehkur Zii-Öl von Bärbel Drexel Zimt regt Speichelproduktion an: Glühwein, Zimttee, Weihnachtstee, Marmeladenrezepte mit Zimt Chicoree Bromhexin (Hustensaft), damit der Schleim nicht zu zähflüssig wird Sinupret Honig in Tee und morgens 1 Sinupret, süße Sahne in die Nase tupfen Keine trockenen Sachen knabbern wie Cracker kein Kamillen- oder Früchtetee Trockene Nasenschleimhaut: Emser Salz - aber Achtung da Salz auch die Schleimhaut wieder austrocknen kann, hilft nicht jedem NaCl Nasenspray Gelositin Nasenspray Coldastop Meerwassersprays + -salben Nasenspray ratiopharm mit Bepanthen Euphorbium Nasenspray Euphorbium, weiche Nasensalbe nach Dr. Bader Nasensalbe mit Menthol 0,15 , dickfl. Paraffin und Wollwachs ad ad 25,o Nasensalbe mit Sesamöl Nasenöl in der Norma (Discounter):esamum Indicum, Dicaprylyl Carbonate, Citrus Limonum, Citrus Dulcis, Peg-8, Tocophenol, Ascortyl Palmitate, Citric Acid, Ascorbic Acid. - Pharma Aldenhofen, Kostenpunkt: 2,50 € Majoransalbe, im Zweifelsfalle selbst herstellen Babix für Säuglinge sowie Lavendelöl ist unproblematisch (ist für Luftbefeuchter) Trockene juckende Haut: Viskose Seide Modal Wäsche Teviron von der Fima Nefful Vorsicht bei mancher Baumwolle, sie kann Knötchen bilden Ans Eincremen denken, vor allem die Füße Urea vertragen viele von uns nicht Nicht zu heiß duschen oder waschen Nicht zu lange in der Wanne liegen Bei rissiger Haut: 1 TL Olivenöl mit Zucker vermischen, die Hände damit einreiben u Hände waschen, anschließend mit warmen Wasser abspülen Bad nehmen, badewasser mit 2 EL olivenöl und 1 l milch verquirlen. vorsicht Rutschgefahr Wintertipps: Jetzt zu Beginn der kalten Jahreszeit soll das Thema nochmals hochgeschoben werden. Für alle vom SS-geplagten gilt: 1. Vorsicht bei überwärmten Räumen. Achtet auf Luftfeuchtigkeit, auch in der Nacht! Nasse, dicke Tücher auf die Heizung legen und/oder Wasserverdunster anbringen (nachschütten des Wassers nicht vergessen!). 2. Viel trinken. aber bitte keine zuckerhaltigen Getränke. Zimttee, Holundersaft, ....... 3. Seid vorsichtig mit den Südfrüchten wie Zitrone, Orange, Grapefruit, Clementine..... wenn sie zu sauer sind, reizen sie die (ausgetrockneten) Schleimhäute um so mehr. Verkäufer sagen immer, sind bereits schon süss. Probiert mal, bevor ihr kauft. Es gibt Grenadillen, Cherimoya, diese Früchte haben wenig Säure. Bei Kakis kommt es auf die Herkunft an. Manche haben soviel Säure, dass der Mund pelzig wird. Mirabellen können fast immer problemlos vertragen werden 4. Gerade jetzt ist die Versuchung gross, Süsses zu naschen. Denkt an die nicht mehr so recht arbeitende Speichelproduktion, sonst habt ihr im Frühling permanent Sitzung beim Zahndoc. 5. Die Beleuchtung ist ja nett. Doch schont Eure Augen. Wenn das Licht zu grell wird, setzt lieber ne Sonnenbrille auf. Sieht evt. blöd aus, doch Augenschmerzen sind schlimmer. 6. Beträufelt die Augen ständig. Sobald Augenschmerzen - ab zum Augendoc.und immer edos verwenden 7. Wenn es kalt draussen ist, pflegt Haut, die der Witterung ausgesetzt ist. Häufig funktionieren die Drüsen auf der Haut nicht mehr so recht. Die Haut wird schneller rissig. 8. Vermeidet kratzende (Unter)Wäsche. aber sucht Euch sehr wärmende Teile aus. Bei SS ist manchmal die Wäremeregulation gestört. 9. Wenn ihr unsicher seid, wie kalt es draussen wirklich ist, fragt das Aussenthermometer. Ist wirklich wichtig. Ich z.b. merke nie sofort, wenn es draussen eisig kalt ist. Im letzten Winter habe ich das Kunststück fertiggebracht, morgens im Schlafanzug auf den Balkon zu gehen, um mir etwas von dort zu holen. Ich habe überhaupt nicht gefroren, die Sonne schien; erst nach 10 minuten setzte bei mir das Kälteempfinden ein. Es war fürchterlich. Ich habe sehr büßen müssen. 10. Ich habe immer einen Streifen Emser Salz Tabletten, zuckerfrei und ohne Menthol(!) bei mir. 11. In öffentl. Verkehrsmitteln müsst ihr vorsichtiger sein. Vermeidet die Rush-Hour, wenn es geht. Wegen der verminderten Schleimbildung, fangt ihr euch die Viren schneller als die Gesunden. 12. Ganz wichtig: wenn ihr heimkommt, wascht euch die Hände, bevor ihr etwas anfasst. Anschliessendes eincremen nicht vergessen. 13. Lippenpflege ist wichtig und notwendig. Jetzt aufgeplatzte Lippen werdet ihr in der kalten Jahreszeit nicht mehr los. 14. Kaminfeuer ist heimelig und "in". Doch seid vorsichtig. Ausgetrocknete Schleimhäute können übel darauf reagieren. Sommertipps: Eincremen mit hohem Lichtschutzfaktor Langärmelige Blusen etc anziehen Sonnenbrille breitkremplige Hüte Pralle Sonne vermeiden Im Garten Gartenhandschuhe anziehen Während der Einmach-Zeit: sorgfältigst alles Steinobst entkernen wg der Verletzungsgefahr der Mundschleimhaut und damit alle Füllungen da bleiben, wo sie sind Trockene Haut zwischen Po und Schritt: (dieser Tipp ist im großen Thread unter #450 nachzulesen) Unterwegs: feuchte ölhaltige Reinigungstücher fürs Gesicht nehmen - nicht parfürmiert Zu Haus: feuchte milde Gesichtsreinigungscreme (fetthaltig) auf das Toilettenpapier geben, evtl. mit Gesichtsmilch "nachcremen" Schubauslösende Medikamente (u. a. Lupus) Antirheumatika -Penicillamin -Sulfasalazin -Infliximab -Phenylbutazon Diurektika -Chlorthalidon -Hydrochlorothiazid Varia (Medikamente mit verschiedenen Indikationen) -Lovastein -Fluvastin -Levodopa -Proylthiouracil -Hydroxyurea -Flutamid -Alphainterferon -Cinnarizin -Timolol Augentropfen Hepatitis-B-Impfstoff Psychopharmaka: -Chlorpromazin -Clozapin -Perphenazin -Clorprothixen -Lithiumkarbonat Antibiotika -Sulfonamide Bactrin (Photo) -Cotrim (Photo) -Eusaprin -Kepinol -Tetrazykline(Photo) -Griseofulvin(Photo) -Isoniazid -Nitrofurantoin -Minocyclin -Peniciline *Photo= erhöhen zusätzlich noch die Lichtempfindlichkeit bei diesen Medikamenten besteht die Möglichkeit einen Schub auszulösen Buchempfehlung: SJÖGREN-SYNDROM [FONT=verdana,arial,helvetica,sans-serif][FONT=verdana,arial,helvetica,sans-serif][FONT=verdana,arial,helvetica,sans-serif]Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten[/FONT][/FONT][/FONT] Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mit der Erkrankung von Christian Tomiak und Wolfgang Miehle Bezug über: Dr. Tomiak Bahnhofstr. 16 97787 Bad Brückenau Preis 19,80 € incl. Versand Das Buch Sjögren Syndrom ist in einer überarbeiteten 2. Auflage erschienen (Quelle) Und hier ist der Link zum Austauschen: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15965
Hallo....ich bin momentan noch damit beschäftigt von einem arzt zum anderen zu gehen.allerdings habe ich eine frage...ich werde demnächst vielleicht auf Kollagenose untersucht (in der uniklinik erlangen).Was genau geschieht dabei????Mein Rheumatologe hat gemeint es hötte etwas mit den Fingernägeln zu tun.... Im voraus schon mal danke für die auskunft chani
Wenn Dein Rheumatolge Dich in die Uniklinik schickt, werden noch viele andere Untersuchungen gemacht. z.B. Blut, Urin und Organuntersuchungen. Das mit den "Fingernägeln" ist eine zusätzliche Untersuchung des Angiologen. Da werden die Kapillaren und der Nagelfalz untersucht. Das Ergebnis kann weitere Aufschlüsse über die Art der Kollagenose geben. Diese Untersuchung ist vollkommen schmerzlos. Liebe Grüsse
Hallo, sehe grade, dass Du in der Wissensdatenbank gepostest hat. Deine Fragen solltest Du im Forum "Rund um das Thema Rheuma" oder "Ich bin neugierig" stellen. Liebe Grüsse und Herzlich Willkommen
Danke Colana ! Habe mir die Zusammenfassung gleich rüberkopiert und ausgedruckt. Mache jetzt eine siesta (Mann spielt mit Kind im Garten ) und lese mir das durch. LG Claudia
Sjögren-Syndrom Bei mir ist eine Parrotis-Biopsie positiv ausgefallen, Lippen-Biopsie negativ. ANA positiv, Centromere positiv. Die Ärzte wissen nicht weiter. Frage: Habe ich jetzt das Sjögren-Syndrom?