Hallo, zwei Stunden fahren (insgesamt), 2 Stunden warten, 5 Minuten reden - das wars - ihr ist egal, ob ich meine Handgelenksoperation (siehe meinen Beitrag Handgelenksoperation mit Neurotomie) mit Neurotomie oder Arthrodese machen lasse. Sie reagierte richtig agressiv, als ich ein paar Zitate aus meinen gesammelten "Gegenstimmen" zur Neurotomie vorlesen wollte. Sie hält von dem ganzen Forum scheinbar nicht viel, dabei stand der Tip in der Brochüre, die sie mir letztes Mal mitgegeben hat. Wer sind wir eigentlich..... was machen wir eigentlich hier....-ein Kaffeekränzchen..... ? Natürlich, und da muß ich sagen, muß ich mir wahrscheinlich ein dickeres Fell zulegen, stand mir mitten im Gespräch das Wasser in den Augen. Das einzige postive heute war, daß ich nur noch vier Mal MTX spritzen muß. Dann OP , wobei die Neurotomie erstmal vom Tisch ist (sofern ich nächste Woche mit dem Handchirurgen klar komme), dann Anfang Juli Beginn mit Humira. Liebe Grüße Christi
Hallo Christi, lass Dich erst mal in den Arm nehmen. Ich bin zwar noch neu hier und habe keine Ahnung, aber nachvollziehen kann ich dass. Da erhofft man sich was und nimmt weite Wege auf sich, wartet bis der Artz kommt und... wofür? Es tut mir leid, dass Dein Arzt nicht auf Dich eingegangen ist. Alles Gute für Deine OP. Grüsse Britta
hallo christi, lass dich mal vorsichtig trostknuddeln. leider sind mündige patienten bei den meisten ärzten höchst unbeliebt, weil unbequem. auch meine rheumadocin hält nicht viel von ro, obwohl sie sich das forum vermutlich noch nicht einmal angeschaut hat. wenn du wegen der op unsicher bist wäre es sicher sinnvoll wenn du dir eine zweite meinung einholst. und wer weiss, vielleicht läuft dir dabei sogar ein rheumadoc über den weg, bei dem du dich gut aufgehoben fühlen kannst. einen versuch wärs sicher wert. lieben gruß lexxus
Ach, Christi. Ist ja schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast - aber nun solche Erfahrungen?! Tja, da geht man immer voller Hoffnung in die Sprechstunde, dass etwas Brauchbares heraus kommt, und dann ... Tut mir leid, dass es so unglücklich verlaufen ist. Lass Dich mal ganz lieb und sachte umarmen. Stimmt genau, was lexxus geschrieben hat, die mündigen Patienten sind bei weitem nicht bei allen Docs beliebt, aber jene, die sie akzeptieren, mit denen macht man gemeinhin auch die besten Erfahrungen als Patient. Das sind jene Ärzte, die im Patienten nicht nur ein "Objekt", sondern eben den Menschen sehen, dem geholfen werden muss. Die genau wissen: Wenn der Patient aktiv mitarbeitet, ist auch ihr Erfolg am ehesten garantiert - so lang und steinig der Weg dahin auch sein mag. Bei all den anderen kann man in der Tat nur versuchen, sich ein dickeres Fell zuzulegen. An Deiner Stelle würde ich auch nochmals mit dem Operateur sprechen und das Für und Wider mit ihm gemeinsam abwägen. Keinesfalls werden wir uns den Ärzten "willenlos" ausliefern, stimmts?! Schreib mal gelegentlich, wie es bei Dir weitergegangen ist. Ich wünsch' Dir viel Erfolg! lg Susanne
Hallo Christi, es tut mir leid, daß das Gespräch so gelaufen ist. Mündige Patienten sind in der Tat nicht bei jedem Arzt gerne gesehen, aber dazu muß man stehen. Aber ich kann Ärzte verstehen, daß sie etwas überreagieren, wenn ein Patient sagt "Aber andere Patienten sagen, daß das nicht richtig ist bzw. anders richtig ist bzw. mir gesagt haben, daß ich es besser nicht machen lassen soll!" Wenn andere Patienten wissen, was richtig ist, warum soll der Arzt dann mit dem Patienten reden? Das ist so, als wenn man selbst seinen Job macht, die Tür wird geöffnet und es kommt ein Mensch herein, der mir diverse Meinungen von irgendwelchen Leuten hinlegt, die meinen zu wissen, wie ICH meinen Job zu erledigen habe. Das ist ein wenig überspitzt dargestellt, soll aber lediglich verdeutlichen, wie man sich bei so einem Vorgehen fühlen würde. Es ist ein schmaler Grad zwischen "Wissen" und "vermeintliches Besserwissen". Ärzte hören sicher häufiger irgendwelche Halbweisheiten (das meine ich allgemein, nicht auf Deinen Fall bezogen) von irgendwelchen Patienten und sind dann leider irgendwann abgenervt. Das darf nicht sein, ist aber doch auch verständlich. Christi, Du versuchst verständlicherweise alles abzusichern, zu verstehen, abzuwägen. Du hast Deinen Arzt gefragt, Du hast ein Ärzteteam im Internet befragt, Du hast viele persönlichen Erfahrungen von anderen Patienten bekommen. Du wirst keine endgültige und ultimative Lösung bekommen. Deine Situation besteht aus mehreren Einzelpunkten, die unabhängig von einander entschieden werden müssen. Die Zeit für das Arztgespräch ist immer sehr kurz und man muß all seine Fragen notieren und kurz und bündig mit dem Arzt besprechen. Für das Erörtern der Meinung anderer Patienten (und damit Laien) bleibt dafür i.d.R. keine Zeit. Christi, es ist gut, wichtig und richtig, daß Du ganz viel Informationen erfragst und liest, aber die endgültige Entscheidung kann Dir leider niemand abnehmen. Für mich sind die Äusserungen von Ärzten eher "Empfehlungen", die ich mit dem Arzt zusammen bespreche. Er kann auch OP´s empfehlen und vorschlagen und auch für richtig befinden. Trotzdem bin ICH diejenige, die mit der OP und deren Folgen leben muß und deshalb muß ICH auch die Entscheidung für alles, was ich durchführen lasse und medikamentös einnehme, treffen. LG Sabinerin
Hallo an alle, die Ihr mich so nett versucht habt, zu trösten. Eigentlich geht es bei der ganzen Sache ja nur darum, daß ich glaube, es könnte mir jemand meine Entscheidung abnehmen, aber ich weiß ja, die muß ich ganz alleine treffen, das hat mir der gestrige Tag wieder Mal gezeigt. Allerdings hätte meine Rheumatologin ruhig etwas feinfühliger sein können. Sie weiß ja sicher, daß man durch eine solche Erkrankung auch psychisch angeschlagen ist. Im Prinzip hab ich mich ja eigentlich schon entschieden und zwar für die "Sanierung" durch Arthrodese, denn lieber eine kontrollierte Teilversteifung als unkontrolliert steif. Habe ja nächsten Donnerstag noch einen Termin mit dem Handchirurg zur entgültigen Besprechung. Ich glaube, Meinungen habe ich mittlerweile genug eingeholt, auch auf medizinischem Gebiet, zum einen Mal bei Frau Dr. Meske (Expertenrat), zum anderen bei meinem Neurologen, dem ich eigentlich, kann man fast sagen, blind vertraue, kenne ihn seit Jahren und er ist der einzige meiner Ärzte, mit dem ich reden kann, so lange es mir danach ist und auch über alles. Hier im Forum und auch in der Selbsthilfegruppe habe ich ja überhaupt erst den Entschluß gefaßt, nochmal einen Termin mit der Rheumatologin und dem Handchirurg zu machen, das hätte ich ohne Euch alle ja gar nicht getan. Danke. Was gestern meine schlechte Stimmung noch verstärkt hat, war, daß ich auf dem Weg zu meiner Rheumatologin auch noch mit dem Auto einen anderen gerammt habe, nicht weiter schlimm, nur etwas Blech, aber geärgert hats mich doch, zumal es ja auch nicht hätte sein müssen. Liebe Grüße Christi
Hallo Christi, erstmal "herzliches Beileid" für den Autounfall. Das kann ich mehr als nachempfinden! Leider habe ich auch des öfteren solche Karambolagen gehabt, auch wenn ich keine Schuld hatte. Aber inzwischen überlege ich schon, das Autofahren aufzugeben. Man ist gedanklich oft zu abgelenkt, die Reaktionen sind vielleicht zu langsam wegen der Schmerzen/Einschränkungen. Du hast eine große Enttäuschung bei Deiner Rheumatologin erlebt. Ich kann Da nur aus eigener Erfahrung auf Sabinerins Beitrag verweisen. Mein hochgeschätzter Prof. mochte gar nicht auf sonstige "Ratschläge" angesprochen werden. Ich habe ihm aber trotzdem vertraut und bin sehr, sehr gut damit gefahren. Ich habe miterlebt, wie er mal von einer Patientin im Warteraum (für die gesamte! Ambulanz, nicht nur Rheuma) angegriffen und beschimpft und beleidigt wurde, das hat mir gereicht. Ich habe mich seitdem informiert( hier bei RO) und nur meine Gebrechen in den Vordergrund gestellt, aber keine Therapievorschläge gemacht. Ich bin sehr, sehr gut behandelt worden. Ich glaube, dass Du bei einer Ärztin, die Dir Humira bei seronegativen Werten vorschlägt, absolut das große Los gezogen hast. Den Chirurgen kennst Du und hast Vertrauen, sprich mit ihm über den Nervenschnitt und die Art der Versteifung, meine Chirurgen haben immer gesagt, dass es auf die Situation ankommt, die sie vorfinden, wenn es aufgeschnitten ist, das zeigt kein Röntgenbild, evtl. ein MRT. Bei meiner letzten OP hat sich der Chirurg für die minimale Variante entschieden, ich hatte schon grünes Licht für die große gegeben, weil ich ihm vertraute. Alles Gute wünscht Dir Susanne
OP-Besprechung beim Rheumadoc Hallo Susanne, hab ja eigentlich schon Vertrauen zu meiner Rheumatologin, hab auch nicht vor, zu wechseln, da sie ja bereits die nummer 4 ist. (die ersten beiden waren allerdings orthopäd. Rheumatologen). Sie hat halt manchmal ein bißchen eine rauhe Art, die für mich etwas gewöhnungsbedürftig ist. Wegen Humira hoffe ich ja stark, daß ich es vertrage ohne allzu große Nebenwirkungen. Laut der Broschüre, die ich mitbekommen habe, sind ja die gleichen Nebenwirkungen wie ich jetzt unter MTX habe auch bei Humira möglich. Was mir auch noch etwas zu Denken gibt sind die ca. 7 Wochen (1 Woche vor OP, Termin 25.Mai, bis nach dem Urlaub meiner Rheumatologin, d.h. nächster Termin 6.Juli) ohne Basistherapie, ob das wohl gutgeht. Im MOment jedoch ist mir das Wichtigste, daß ich endlich die Entscheidung vom Tisch habe, d.h. diese Woche noch bis nächsten Donnerstag. Bin heute schon wieder den ganzen Abend online am suchen. (Mein Mann ist heut abend nicht zuhause, sonst ginge das nicht) Habe auch was über die Neurotomie gefunden. Diese Methode stammt aus dem Jahre 1966. Auch über Arthrodese und Teilarthrodese bin ich fündig geworden. Die STT-Arthrodese (die bei mir wahrscheinlich in Frage käme) ist aus dem Jahre 2001 und "sollte nur Männern in handwerklichen Berufen vorbehalten sein". Das hört sich eher nach vorigem Jahrtausend an. Ich als "Hausfrau" brauche meine Hände doch wohl auch noch. Ich jammre Dir die ganze Zeit nur die Ohren voll. Schreib doch auch mal, wie Dir's geht. Liebe Grüße Christi
