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  1. #1
    Ina Sümpelman
    Gast

    Still-Syndrom des Erwachsenen

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    Hallo,

    habe gerade diese Homepage gefunden !!!!
    Ich habe Still-Syndrom des Erwachsenen und suche Menschen, die ebenfalls unter dieser Krankheit leiden.
    In Deutschland sollen es etwa 200 sein.

    Ich würde mich freuen, wenn jemand mit mir seine Erfahrungen austauscht.

    Ina

  2. #2
    ulilou
    Gast

    Re: Still-Syndrom des Erwachsenen

    hallo ina,
    bei mir wurde vor etwa einem jahr m.still des adulten festgestellt - wahrscheinlich ausgelöst durch die schwangerschaft!

    hatte kontakt zu einigen leuten mit m.still, leider ist nicht mehr daraus geworden bzw. der kontakt eingeschlafen - teils lags an mir, weil ich einiges "um die ohren" hatte, teils kamen nach einer mail keine rückmeldungen mehr... ich fand und finde es schade, gerade weil die erkrankung kaum bekannt ist, es so wenige betroffene gibt und ein austausch eigentlich doch so wichtig wäre.

    ich würde mich riesig freuen, wenn sich ein kleiner kreis zum regelmäßigen austausch finden könnte...

    würde mich über mail von dir freuen! ulrike.

  3. #3
    Ina
    Gast

    Re: Still-Syndrom des Erwachsenen

    Liebe Ulrike,

    ich habe mich sehr gefreut, so schnell von einer "Gleich-Betroffenen" zu hören.
    Auch bei mir wurde das Still-Syndrom vor einem Jahr (Dezember 2001) diagnostiziert.
    Die Ursache allerdings war und ist unbekannt. War sehr krank damals und lag 5 Wochen im Krankenhaus, davon 10 Tage auf Intensivstation.
    Habe seitdem leider öfter Rezidive gehabt, meistens Herzbeutel-Entzündungen, aber auch (einmal) Brustfell-Entzündung. Mittlerweile bekomme ich seit Mitte Oktober MTX (15 mg/Woche), außerdem zur Zeit 5 mg/Tag Cortison.

    Weißt du, ob es in Deutschland Rheuma-Kliniken gibt, die sich speziell mit dem Still-Syndrom beschäftigen ?


    Bisdietage und viele Grüße

    Ina

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  5. #4
    ulilou
    Gast

    Re: Still-Syndrom des Erwachsenen

    hallo ina,

    tut mir leid, aber eine klinik, die sich auf m.still des adulten "spezialisiert" hat kenne ich auch nicht!
    ich hatte damals glück, dass die stattionsärztin der hautstation von der uni-klinik (auf der ich wegen dem hautausschlag gelegen habe) sehr bemüht hat und irgendwann die rheumatologie verständigt hat. der chefarzt kannte m.still des adulten nicht nur vom hören-sagen, war aber wohl der einzige... z.z. bin ich in der ambulanz der uni-klinik und fühle mich da nicht besonders gut aufgehoben (eben weil sie kaum etwas von der
    erkrankung wissen...)

    wenn du sonst noch fragen hast, dich einfach nur mal austauschen möchtest oder sich zwischenzeitlich doch mal ein paar mehr betroffene finden sollten, kannst du mich gerne anmailen: ulilou@web.de

    du kannst auch gern mal in den chat kommen, falls du fragen hast oder einfach nur schwatzen willst. bin hoffentlich wieder öfter da!
    bis bald
    ulrike (ulilou).

  6. #5
    Nana
    Gast

    Rotes Gesicht Still -Syndrom

    Hallo, ich heiße Tatjana und habe seit fast 9 Jahren Still-Syndrom, aber bisher kaum jemanden gefunden, der auch davon betroffen ist...

    Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.

  7. #6
    Registrierter Benutzer
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    63

    Morbus Still

    Hallo Ina
    Mein Name ist Deleyne. Ich leide seit 10 Jahren an Morbus Still. Wenn Du Fragen hast, Kannst Du mich gern anmailen. Liebe Grüsse
    Deleyne

  8. #7
    Registrierter Benutzer
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    04 2003
    Beiträge
    63

    @ Tatjana

    Hallo Tatjana
    Habe Deine Mail erhalten. Leider funktioniert Deine Adresse nicht mehr. Wollte Dir nach meinen Ferien gerne schreiben. Bitte melde Dich.
    Liebe Grüsse Deleyne

  9. #8
    sanni
    Gast

    Hallo Ina

    ich habe seit Januar 2000 adulten Morbus Still, eine etwas schwerere Form. Hatte zeitweise Kontakt zu mehreren Mitkranken der sich mit der Zeit wieder verlaufen hat. Mein Rheumathologe kommt aus Sendenhorst, die haben da auch Klinisch gewisse erfahrungen. Ansonsten orientiere ich mich an den cPlern das passt meistens. Medis habe ich 20mg MTX z ZT. 1,25mg Cortison Resochin Diclac Omeprazol Blutdruckmittel Kalzium und einige andere Mittel zur ergänzung.
    Kannst mich gerne auch anMailen
    Viele Grüße
    sanni

  10. #9
    sstark
    Gast

    Blinzeln Hallo Still-Mitstreiter

    Dann will ich mich doch mal zu Euch zählen. Ich habe seit meinem 13. Lebensjahr in Schüben alle 3-4 Jahre Still und komme nun in die Phase, in der Cortison alleine wohl nicht mehr ganz reicht. Momentan nehme ich 40mg und möchte es ausschleichen, habe aber extreme Muskel und Gelenkschmerzen. Ich rechne damit, dass mir der Arzt übermorgen eine zusätzliche Therapie vorschlägt.

    Was für Tipps gibts von Euch?

    Gruß
    Stephan

  11. #10
    Registrierter Benutzer
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    63

    Morbus Still

    Hi Stephan

    Betr. Deine Muskelschmerzen kann ich Dir nur sagen, dass mir Dehnübungen und gezielter Ultraschall sehr geholfen haben. Benötigt jedoch seine Zeit. Dazu möglichst regelmässige Bewegung, auch wenn es am Anfang schmerzt. Treppe statt Lift benutzen. Wenn möglich Velofahren oder Hometrainer. Aber nicht überfordern. Lieber täglich ein wenig, als ab und zu sehr viel.
    Alles Gute.
    Liebe Grüsse Deleyne

    Zitat Zitat von sstark
    Dann will ich mich doch mal zu Euch zählen. Ich habe seit meinem 13. Lebensjahr in Schüben alle 3-4 Jahre Still und komme nun in die Phase, in der Cortison alleine wohl nicht mehr ganz reicht. Momentan nehme ich 40mg und möchte es ausschleichen, habe aber extreme Muskel und Gelenkschmerzen. Ich rechne damit, dass mir der Arzt übermorgen eine zusätzliche Therapie vorschlägt.

    Was für Tipps gibts von Euch?

    Gruß
    Stephan

  12. #11
    sstark
    Gast

    Lächeln Verspannungen bei Still

    Hi Deleyne

    danke für die Tipps. Bei meiner Cortisoneinnahme drückt tagsüber eigentlich weiterhin nur noch der Muskel,hauptsächlich die Unterschenkel. Die Gelenke sind soweit erstmal ruhig und gut versorgt. Allerdings ist das "trainieren" wohl wirklich langfrsitig zu sehen, denn eine Verbesserung habe ich noch nicht bemerkt. Nehme jetzt zusätzlich hoch dosiertes Magnesium und versuche mich weiter zu strecken.
    Wer gibt einem welche Ultraschallanwendung? Bist du in Massagebehandlung? dann würde ich mir das ggf. auch gönnen, um fit zu werden.

    Gruß und Danke!
    Stephan

  13. #12
    Registrierter Benutzer
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    04 2003
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    63
    Hi Stephan

    Ich habe sowohl Massage als au Ultraschallanwendungen bei einer Physiotherpeutin. Uebrigens auf Rezept vom Rheumatologen verrechnet über Kr. Kasse. Frag mal Deinen Arzt.
    Wünsch Dir alles Gute, dass es Dir bald besser geht.
    Deleyne

    Zitat Zitat von sstark
    Hi Deleyne

    danke für die Tipps. Bei meiner Cortisoneinnahme drückt tagsüber eigentlich weiterhin nur noch der Muskel,hauptsächlich die Unterschenkel. Die Gelenke sind soweit erstmal ruhig und gut versorgt. Allerdings ist das "trainieren" wohl wirklich langfrsitig zu sehen, denn eine Verbesserung habe ich noch nicht bemerkt. Nehme jetzt zusätzlich hoch dosiertes Magnesium und versuche mich weiter zu strecken.
    Wer gibt einem welche Ultraschallanwendung? Bist du in Massagebehandlung? dann würde ich mir das ggf. auch gönnen, um fit zu werden.

    Gruß und Danke!
    Stephan

  14. #13
    Kaelyn
    Gast

    Frage Diagnose Morbus Still

    Hallo

    Da ich ein wenig hilflos bin versuche ich jetzt mir hier ein wenig Hilfe zu suchen. Vor zwei Wochen wurde bei mir Morbus Still des Erwachsenen diagnostiziert. Ich habe die Hoffnung, dass ich einer der leichten Fälle bin, da die Cortisontherapie sehr gut anschlägt, gleichzeitig aber habe ich Angst vor dem was passiert, wenn das Cortison weiter und weiter reduziert wird, will es aber natürlich auch nicht die ganze Zeit nehmen.
    Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit anderen Medikamtenen in Bezug aus Morbus Still und sollte ich sofort zum Arzt laufen wenn sich mein Rippenfell oder Bauch wieder verhärtet, weil es jeden Abend weh tut oder ist das relativ normal und noch eines der Dinge die man leicht weg steckt?
    Und gibt es Dinge, die einem vielleicht helfen einem weiterem Schub vorzubeugen oder ihn zu mildern?

    Ich freue mich über jede Antwort und bin dankbar dafür

    Kae

  15. #14
    sstark
    Gast

    Daumen hoch Mittel für entspannte Muskeln?

    Hi,

    danke für die Tipps! Ich bin nun in Massagebehandlung, auch wenns beim ersten Mal nicht viel gebracht hat. Bevorzugst Du Wärme- oder Fangobehandlung?

    Ich hoffe trotz aller Geduld, am Sonntag zumindest für einen Abend fit zu sein. Hast Du irgendwelche Tricks, wie ich das für einen Abend anstelle? Gibts irgendwelche Salben gegen Muskelverhärtung (Sport/Rheumamittel) oder Schmerzmittel, mit denen Du gute Erfahrungen gemacht hast?

    Habe da einen Theaterauftritt, der wichtig ist und den ich durchstehen muss...

    Lieben Gruß
    Stephan

  16. #15
    Registrierter Benutzer
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    Worms
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    2

    Rotes Gesicht

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    Hallo zusammen,

    bin heute gerade auf diese Seite gestoßen und hab mich gleich mal angemeldet!
    Vielleicht hat ja jemand von Euch einen guten Rat für mich.

    Laut meinen Ärzten habe ich Morbus Still. Ich bin mir da aber nicht ganz so sicher
    Ich hatte Fieberschübe bis 40Grad und das Wochenlang.
    Ich nehme zur Zeit 5 mg Cortison und bekomme zusätlich 1x pro Woche 25 mg MTX! Das hat die letzten Monate auch gut geklappt ich war vollkommen beschwerdefrei! Tja aber momentan bekomme ich Nachts wieder Schweisausbrüche und hatte jetzt auch zweit Tage wieder 39 Fieber
    Muss wohl jetzt wieder die Cortisondosis erhöhen.

    Wie gesagt bis auf das Fieber hab ich keinerlei Beschwerden!
    Kann das ein Morbus Still sein oder wissen die Ärzte nicht mehr weiter??

    Würde mich freuen von Euch zu hören.

    MFG Corey

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