Hallo Zusammen, ich hätte da noch einige Frage an die, die auch die Diagnose Kollagenose haben. 1.) Welche Medikamente musst du nehmen? Wie sieht die Therapie aus? 2.) Wo hast du überall Schmerzen? 3.) Ist durch die Diagnose Kollagenose noch andere Rheuma-Arten dazu gekommen? 4.) Bekommst du auch Krankengymnastik? Wenn ja, was wird da gemacht und wie oft? 5.) Wenn die Schmerzen mal wieder schlechter sind, was musst du dann zusätzlich nehmen? 6.) Bist du durch die Medikamente beschwerdefrei? Bzw. fast beschwerdefrei? 7.) Wie stark sind deine Schmerzen laut Skala? (Skala: 10 für schlecht und 1 für sehr gut) Ich wäre euch dankbar, wenn Ihr etwas dazu schreiben könntet. Vielen Dank.
hallo wicky, ich denke, deine fragen sind ein bißchen allgemein, denn der begriff kollagenose ist nur ein oberbegriff für so einige weichteilrheumatische erkrankungen z.b. systemischer lupus erythematodes, sklerodermie, dermato- und polymyositis, sharp-syndrom...etc., um nur mal ein paar zu nennen. entsprechend unterschiedlich sind die behandlungsmöglichkeiten. 1) im grunde ist bei den kollagenose die behandlung ähnlich, wie bei der chronischen polyarthritis/ rheumatoiden arthritis, d.h. es wird versucht, die aktivitäten des immunsystems gezielt zu unterdrücken. allerdings können patienten mit kollagenose nicht alle medis nehmen, die ein cp/ra -patient bekommt. in frage kommen: quensyl, mtx, ciclosporin, enbrel... etc.. zudem wird in der akuten phase oder ggf dauerhaft cortison (prednisolon) gegeben. ich persönlich habe 1 1/2 jahre lang cortison genommen und 2 1/2 jahre qeunsyl. 2) das kommt auf die art der kollagenose an. meine kollagenose macht sich außer dauerhaft stark erhöhtem ana-titer und häufiger müdigkeit überhaupt nicht bemerkbar und ich hoffe sehr, dass das so bleibt. 3) wenn man einmal eine rheumatische erkrankung hat kann es immer dazu kommen, dass man sekundär noch andere autoimmunerkrankungen dazu entwickelt. das passiert aber zum einen nicht bei jedem, zum anderen kann man es auch nicht immer genau festlegen, welche erkrankung nun zuerst da war. 4) kg ist anfangs ein heikles thema bei mir gewesen, weil die therapeutinnen einfach nicht auf meine schmerzen eingehen konnten, da sie keine vorstellung davon hatten, wie es ist, mit schmerzenden gelenken übungen zu machen, die die gelenke zu sehr beanspruchen. inzwischen haben wir miteinander gelernt und es klappt ganz gut. ich bekomme kg nicht regelmässig sonern bitte meinen orthopäden bei bedarf um ein rezept. und egal, was auf dem rezept steht, wird dann gemacht, was gerade notwendig oder möglich ist. gehts mir prima machen wir kg und betreiben ein wenig muskelaufbau, gehts mir nicht so gut kann es auch mal eine manuelle therapie oder eine massage sein. dazu kriege ich oft auch gleich noch ne wärmepackung hinterher. 5+6) ich habe lange zeit geglaubt, dass die einnahme der medis eine komplette beschwerdefreiheit bewirken soll und weiss auch heute noch nicht so genau, wieviel aua unter der medikation noch sein darf. leider halten sich die ärzte in diesem fall oftmals nur an die entzündungswerte im blut, die aber nicht immer mit den tatsächlichen schmerzen übereinstimmen. oft ist im blut gar keine entzündung nachweisbar, der patient hat aber trotzdem massive schmerzen. ich hatte unter quensyl und predni oft entzündungen einzelner gelenke, wie z.b. handgelenke oder isg, die dann mit lokalen cortiinjektionen behandelt wurden. schmerzmedis habe ich eigentlich bisher weitestgehend verweigert, da sie mir erstens nichts bringen (keinerlei schmerzlinderung) und ich mir zweitens denke, dass es sicher irgentwann schlimmere zeiten geben wird, wo ich sie dringender nötig habe. 7) nachdem ich das quensyl anfang märz abgesetzt habe liege ich, denke ich, auf der schmerzskala bei etwa 2-3. aber es kann durchaus monate dauern, bis sich nach absetzen eines basismedis wieder beschwerden einstellen. ich denke aber, dass ich mit dem momentanen stand der dinge durchaus zurieden sein kann. lieben gruß und frohe ostern lexxus
