Hallo zusammen! Ich bin neu hier und möchte mich erst mal kurz vorstellen: Mein Name ist Stephan, ich bin 29 Jahre alt und komme aus der Nähe von Kassel. Meine Freundin (22) hat seit ca. einem Jahr SLE. Sie hat seit einiger Zeit einen heftigen Schub, der diesmal nicht auf die Gelenke schlägt, sondern auf die Organe. Bluterguss an der lunge, das Herz ist zu groß (eine Klappe schließt nicht richtig). Diese beiden Punkte sind wohl nicht so schlimm und werden mit der normalen Basis-Therapie behandelt. Richtig Sorgen machen die Nieren. Durch Urin-Proben wurde festgestellt, dass die Nieren zur Zeit nur noch zu 60% arbeiten. Seit heute ist sie in der Klinik um eine Gewebeprobe nehmen zu lassen. Anhand dieser Probe kann man dann wohl erkennen, wie schlimm es ist. Danach wird dann die Behandlung entschieden. Bisher wurde uns da aber nur etwas von 6 Infusionen, verteilt über ein halbes Jahr gesagt. Frage 1) Was kann bei der Gewebeprobe bestensfalls und was schlimmstenfalls herauskommen? Und was würde das bedeuten? Frage 2) Die Infusionen haben wohl große Nebenwirkungen (ist wohl mit Chemo-Therapie zu vergleichen. Weiß jemand, was genau das für Nebenwirkungen sein können? Schon mal vielen Dank für Eure Mühe und liebe Grüße aus Kassel, Steph
Hallo Stephan, leider kann ich dir nicht alt zu viel helfen da ich Cp habe eine andere form vom Rheuma. Habe eine Freundin die 23 Jahre ist und auch Lupus hat. Will jetzt auch nichts hier in die Welt setzen aber ich denke sie werden prüfen wie weit die Niere noch arbeiten den so wie ich weiß kann man auch mit einer Niere auskommen. Oder es gibt dann die Dialyse noch aber ich denke das erklären euch die Ärzte dann auch alles noch. Weißt du wie die Infusion heißen die sie bekommen soll? Übrigens ich komme aus Warstein, Soest bis Kassel ist es nicht weit von hier. Ich weiß es ist nicht leicht aber versuch ihr viel Kraft zu geben und für sie da zu sein den sie braucht jetzt bestimmt mehr wie sonst jemanden der für sie da ist. Oben steht auch meine Adresse wenn du möchtest kannst du mich anmailen und ich versuche mal bei meiner Freundin was zu erfahren. Schau dich mal um hier da steht auch viel über Lupus vielleicht hilft es dir was. Denke es werden dir noch ein paar antworten hoffe ist was bei was euch hilft. Wünsche dir stärke für die nächste Zeit und deiner Freundin Kraft und das es ihr bald besser geht. Drück euch die Daumen Petra35
Hallo Stephan, ach ja oben auf der ersten Seite steht suche gib da mal Lupus ein dann findest du bestimmt einige intressante Berichte. Alles Gute Petra35
Hallo Stephan! Ich bin (noch) 21 Jahre alt und habe seit fast 3 Jahren (zumindest bekannt) SLE mit Nierenbeteiligung. Bei deiner Freundin handelt es sich um Entzündungen der Nieren. Du mußt dir die Nieren wie ein Sieb vorstellen, es gibt Stoffe die durch die Nieren gefiltert werden dürfen und müssen, und Stoffe,die nicht gefiltert werden sollten. Bei der Lupusnephritis werden die Nieren sozusagen porös, so dass eben z.B. die Eiweiße ausgefiltert werden. Zu 1) Es gibt verschiedene Klassen, in denen die Entzündungen bewertet werden, Klasse I wäre Normalbefund, Klasse II leichte Form der Entzündung usw bis Klasse VI. Zu 2) Ich habe auch Infusionen (Endoxan) bekommen, das ist jetzt fast 2 Jahre her und meine Nierenwerte waren noch nie so gut. Als Nebenwirkung hatte ich Kopfschmerzen und Übelkeit, außerdem ist man dann sehr anfällig für Infekte. Ansonsten hab ich eigentlich nichts an Nebenwirkungen, aber es gibt ja noch ein paar andere Lupis hier, die Endoxan bekommen haben und sicherlich berichten können. Ich wünsche deiner Freundin alles Gute. Falls ihr Fragen ahbt, könnt ihr euch gerne an mich wenden, meine E-Mail Adresse steht ja oben. Viele Grüße Bella
HALLO Stephan, ich bin erschüttert diesen Beitrag zu lesen. Es trifft mich sehr, denn ich weiss, wenn ich so etwas lese, daß meine Krankheit "chronisches Gelenkrheuma" wirklich nicht böse ist, nur furchtbar unpraktisch. Ich wünsche Deiner Freundin von Herzen eine baldige Besserung und das sich alles zum Guten wendet. Dir wünsche ich die Kraft die du brauchst, um mit ihr diesen Weg zu gehen. Es ist ungemein wichtig für einen Kranken, daß ein geliebter Mensch an der Seite steht und Sicherheit gibt. Keiner weiss, wann er mal dran ist ! Alles Gute und Liebe euch beiden - Pumpkin
hi steph, als allererstes möchte ich meinen hut ziehen vor dir. ich finde es toll wenn sich jemand so gut um seine freundin kümmert und hilft das es besser geht!!!!!!!!!!! ich habe auch SLE mit nierenbeteiligung seit 96`bekannt, war auch schon 1 jahr an der dialyse, und bin 31 jahre alt. zu deiner ersten frage: dies nennt man nierenpunktion, da wird ein kleines stück nierengewebe entnommen. dies wird dann untersucht (dauer etwa 2wochen). so kann man feststellen wie weit die niere beschädigt ist und vernarbt ist. daraus ergeben sich dann WHO typen von 1-5. um so niedriger der WHO wert um so besser. zu deiner zweiten frage: diese therapie nennt man endoxan-stoßtherapie, ja das ist eine chemo. jeder reagiert unterschiedlich darauf. dem einen wird schlecht dem anderen gehen die haare aus, der hämoglobinwert kann sinken usw. mir sind zb. bei meiner ersten 96`meine haare komplett ausgegangen und bei meiner 2ten 2000 nicht ein haar. mit dieser therapie will man den lupus stoppen, damit er nicht weiter irgendwas angreift. das allerwichtigste bei dieser therapie ist sehr viel wasser trinken!!!!!!! dann wirds mit der übelkeit auch nicht so schlimm, es gibt auch tabletten die sehr gut helfen (mir fällt bloß gerade nicht ein wie die heisen). ich will dir noch sagen das 60% noch sehr viel nierenfunktion sind also keine angst vor der dialyse, ich zb. habe im moment immer zwischen 13 und 14% und komme ohne diaylse aus, obwohl ich schn mal dran war. ich wünsche deiner freundin und dir alles liebe und viel kraft, wenn du noch fragen hast dann melde dich einfach bei mir, adresse steht oben! simona alias sito
Hallo zusammen, erst einmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Ist ja der Wahnsinn, ich war echt erstaunt heute morgen, wie viele liebe Menschen sofort geantwortet haben. Wir haben dadurch jetzt ein besseres Bild, was das mit der Niere bedeutet. Und der Arzt hat auch gestern Abend noch mit Eva gesprochen, und das deckt sich alles mit Euren Antworten Also, nochmal tausend Dank! Ich melde mich wieder und halte Euch auf dem Laufenden, ok? Liebe Grüße aus Kassel, Stephan
Hallo zusammen, erst einmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Ist ja der Wahnsinn, ich war echt erstaunt heute morgen, wie viele liebe Menschen sofort geantwortet haben. Wir haben dadurch jetzt ein besseres Bild, was das mit der Niere bedeutet. Und der Arzt hat auch gestern Abend noch mit Eva gesprochen, und das deckt sich alles mit Euren Antworten Also, nochmal tausend Dank! Ich melde mich wieder und halte Euch auf dem Laufenden, ok? Liebe Grüße aus Kassel, Stephan
Ach ja, eine Frage hätte ich da noch: Ab was für einem "Klassenwert" kann man denn davon ausgehen, dass die Infusionen notwendig sind? Und gibt es eigentlich noch anderen Behandlungs-Möglichkeiten? An Medikamenten nimmt sie Cordison, Quensyl und bis vor kurzem MTX (hat die Leber aber nicht verkraftet), welches jetzt durch ein anderes Mittel ersetzt wurde, leider fällt mir im Moment der name nicht ein. Irgendwas mit "A...".
hi stephan, dies hängt weniger vom WHO *klassenwert* ab sondern eher von der aktivität des lupus. den kann man an den antikörpern im blut oder an den doppelstrang dns erkennen. ist aber nicht immer eine logische sache. es kann genausogut sein das sich der patient super wohl fühlt und seine ana`s zu hoch sind, oder die antikörper sind sehr niedrig aber der patient fühlt sich sehr krank. also endoxan wird gegeben wenn die lupusaktivität hoch ist damit der schub aufhört! da es deiner freundin ja im moment nicht sehr gut geht scheint sie einen heftigen schub zu haben. liebe grüsse an euch 2 simona alias sito
Hi und vielen Dank für Deine Worte! Naja, dass es ihr nicht so gut geht, kann man eigentlich gar nicht so sagen. Sie hat schon seit längerem keine Gelenkprobleme mehr, die Blutwerte sind so gut wie schon lange nicht mehr. Und von der Nieren-Entzündung merkt sie ja auch nichts. Das einzige ist, dass sie dicke Füße und Beine hat, das hat aber wohl mit der Niere zu tun. Meint der Arzt... Liebe Grüße, Stephan
hallo stephan, ja das einlagern von wasser hat was mit den nieren zu tun. ich hatte z.b. nicht mal beim nierenversagen schmerzen, das ist die tücke dabei man merkt nichts davon das die nieren angegriffen werden. nimmt sie im moment cortison und wieviel? das kann auch zu einlagerungen kommen, wenn sie höhere dosen zu sich nimmt. zu deiner frage ob es alternativen zu endoxan gibt, ja die gibt es aber erst wenn endoxan nciht hilft. sie hat ja schn ein basismedi, da dieses nicht anscheinend nicht gewünschten erfolg bringt möchte man es mit endoxan versuchen. bei mir hat leider endoxan auch nicht geholfen, danach haben sie mir dann cell cept gegeben und dies habe ich nun seit fast 3 jahren und vertrage es gut, ich habe auch in dieser zeit keinen größeren schub gehabt. also, es geht mit den medis immer schrittweise voran wenn eins nicht hilft kommt das nächste. bei bella die dir oben gepostet hat, hat die endoxan stoßtherapie geholfen (bella ich hoffe das ich das schreiben darf :o)))) ) grüssle sito
Hallo Stephan, ich bin 33, habe Lupus mit Nierenbeteiligung WHO IIa, diagnoseverdacht ende 2000, Gewißheit durch Nierenbiopsie im Februar diesen Jahres. Die Punktion an sich war nicht so schlimm, am schlimmsten war das 24-stündige Liegen auf so einem harten Sandsack und die Bettpfanne... Wahrscheinlich meinst Du mit dem Medikament A..., Azathioprin, dies ist ein Basismedikament. Handelspäperate wären z.B. Zytrim, Azamedac, Imurek. Du schreibst, daß Deine Freundin erst seit 1 Jahr die Diagnose hat, seit wann wurde sie denn mit Basismedikamenten behandelt, denn die meisten Langzeittherapien brauchen Wochen-Monate, um zu greifen. Bei Lupus handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung , bei der das Immunsystem überstark reagiert und Gewebe oder Organe des eigenen Körpers angreift. Daurch entstehen im Körper Entzündungen. Im Zuge dieser Autoimmunreaktion werden Autoantikörper gegen körpereigenes Gewebe oder Organe (Autoantigene) gebildet. Bei der Nierenpunktion, das haben die anderen Dir ja schon erklärt, wird ein Stückchen der Niere entnommen und untersucht, anhand der Gewebeprobe kann der Arzt erkennen, inwieweit die Niere angegriffen ist. Zu Deiner 2. Frage: Es gibt für den Lupus mehrere Therapieformen, je nachdem, wie aggressiv der Lupus ist und wie er auf eine Basistherapie reagiert, d.h., es muß manchmal ausprobiert werden, welches Mittel gegeben wird und dann dauert es bei Basismedikamenten(so nennt man diese) zwischen ein paar Wochen und Monaten, bis sie wirken. In dieser Zeit müssen die Blutwerte regelmäßig kontrolliert werden. Zu Endoxan kann ich Dir leider nichts sagen, denn ich selbst nehme Cortison, Azathioprin und Quensyl(Antimalariamittel), Schmerzmittel nach Bedarf. Mein Arzt hat am Dienstag auch laut über eine Änderung in der Therapie nachgedacht, er sprach auch von Endoxan als Stoßtherapie, d.h. man kann Endoxan als Tablette geben oder als Infusion. Es gibt ein paar Bücher über Lupus (möchte hier keine Werbung machen) Mein Lupus erythematodes Tagebuch von Dorothea Maxin, ISBN-NR: 3-9806110-0-0 und :Lupus erythematodes Lexikon ISBN-NR: 3-9806110-2-7 beide erschienen im Verlag für Neue Medizin, die Autorin ist selbst am Lupus erkrankt. Rat und Hilfe bei Lupus, Alles zur Entstehung und Behandlung der Schmetterlings-Krankheit und anderer Kollagenosen, erschienen im TRIAS-Verlag. von Ilona Maria Hilliges ISBN-NR: 3-89373-654-9 Ich finde es supergut von Dir, daß Du Dich informierst und Deiner Freundin zur Seite stehst in so einer schweren Zeit und ich wünsche euch beiden, daß alles gutgeht und es Deiner Freundin bald bessergeht. Falls Du irgendwelche Fragen hast, kannst Du mich auch direkt anmailen. Liebe Grüße aus der Pfalz Bärbel
Hallo Stephan, fände es echt super wenn du uns auf dem laufenden hälst den es intressiert einen ja doch sehr. Es gibt noch andere basismedikamente aber da muss man mal am besten mit dem Arzt drüber reden den sie haben ja doch alle so ziemlich ihre Nebenwirkungen und wann man sie nicht nehmen darf wegen der Nieren. Ich denke es hilft dir nichts wenn ich dir jetzt Medikamente nenne und die kommen für sie gar nicht in Frage. Drück euch die Daumen das sie ihr helfen könne, und auch ich muss sagen das ich es Klasse von dir finde das du so hinter ihr stehst den das tut ihr bestimmt sehr gut. Kenne das von mir wie gut es tut wenn da ein lieber Mensch hinter einem steht und für einen da ist. Den dann weiß man auch für was man das alles durch hält und kämpft. Bist echt klasse bleib so Petra35
Hallo Stefan! Ich muss sagen, Hut ab, dass du deiner Freundin so beistehst. Ich denke das ist nicht selbstverständlich. Wenn du noch ganz spezielle Fragen hast, die dir hier keiner beantworten kann, kannst du auch unseren Doc Langer direkt anmailen. Der kann dir auf jeden Fall weiterhelfen. Ich wünsche deiner Freundin, dass es ihr bald besser geht und sie die notwendige Behandlung gut verträgt. Dir wünsche ich viel Kraft um ihr beizustehen. Ganz liebe Grüße Sylvia
Hallo Stefan Ich habe sle mit beteidigung de s zentralen Nervensystems und bekomme die Endoxan- Stoßtherapie. Die ersten 2 sind mir mit Vorlauf ( d.h. eine Infusion vorher mit Kochsalz dem ein Medikament gegen Übelkeit zugefügt ist ) seht gut bekommen. Nach der 3. hatte ich erst leichtes Kopfweh das zwar wieer vergangen ist aber in der Nacht bzw. in den frühen Morgestunden als so heftiges Koopfweh wieder kam das ich kaum noch aus den Augen schauen konnte und ich gegöbelt habe wien Rheier. Die Stöße werden erst mal alle 3 Wochen und das dann 6 mal gemacht. Nun gehen mir auch vermehrt die Haare aus. ( Hauptsächlich beim waschen ) Danach wird wenn alles gut geht umgestellt auf 1x im Vierteljahr alles zusammen soll die Therapie 2 Jahre dauern. Ich will Dir keine Angst machen aber es ist schon ne heftige Therapie, ( wenn ich für mich ins grübeln komme , werde ich meinem Partner gegenüber schon recht ungerecht) dafür brauchst du schon Toleranz gegenüber deiner Freundin wenn das auftreten sollte. Ich find es super das du dir erkundigungen einholst.Drück euch ganz fest die Daumen das alles gut geht bei der Punktion. wenn Ihr mehr Über Endoxan wissen möchtet dann könnt ihr unter google Endoxan eingeben und euch etwas einlesen. Liebe Grüße Heike
