Hallo Zusammen, nachdem ich nun schon seit 1,5 Jahren hier mitlese bin ich nun doch zu dem Entschluß gekommen das ich mitmischen möchte. Ich habe den Morbus Bechterew schon seit 23 Jahren seit der Geburt meiner Tochter. Wissen tue ich es erst seit August 2005. Im August 2005 habe ich einen neuen Schub bekommen der dann von meinem HA (der auch Rheuma hat) als solches erkannt worden ist. Mein Glück kann ich nur sagen, sonst wüsste ich es bis heute nicht. Nachdem ich in eine Akkutklinik eingliefert worden bin und sämtliche Tests an mir durchgeführt wurden steht die Diagnose fest. Man begann auch gleich mit Basistherapie: Arcroxia, Azulfidine, Katadoln usw. Diese musste wieder beendet werden da ich ein Quincke Ödem im Gesicht bekam und nicht mehr aus den Augen sehen konnte. Dann folgte Piroxican, Valaron und Ibuprofen. Aber vom Valeron bin ich wie ferngesteuert rumglaufen und habe alles vergessen . Dann entschied ich mich dies wieder abzusetzen. Habe zwar Schmerzen bekomme aber meine Umwelt dafür wenigstens wahrgenommen. Schmerzen wurden immer schlimmer und so bin ich im Moment bei Tramal, Ibu, Katadoln und was der Körper sonst noch braucht. Ich hatte auch schon 8 Hörstürze wo keiner wusste woher sie kommen. Jetzt ist auch dies geklärt und Nummer 9 bahnt sich gerade an. Ansonsten gibt es zu meiner Person nur noch folgendes zu sagen: Ich bin Mutter von drei Kindern (23,24 und 25 Jahre) und 45 Jahre alt. Ich habe ein GdB von 30% innerhalb von 9 Tagen erhalten und kämpfe gerade mit dem VdK für einen GdB von mindestens 60% da mein MB auch noch eine Gelenkbeteiligung hat. Durch Euch habe ich schon viele nützliche Tipps erhalten und bin froh das es ein solches Forum gibt. Liebe Grüsse Mutsch
Huhu Mutsch... Ich möchte dich HERZLICH WILLKOMMEN heißen!! Fühl dich wohl hier bei R-O!!! Liebe Grüße Dita
herzlich willkommen hallo mutsch, herzlich willkommen bei bei uns. liebe grüsse aus dem sonnigen bayern albena
Willkommen Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Wie du schon weißt,bekommt man hier immer Rat und kann sich austauschen. Bin schon ein wenig süchtig danach und habe eine ganz liebe Freundin durch dieses Forum kennenlernen dürfen. liebe Grüße ema
Hallo und herzlich Willkommen hier bei RO, liebe Mutsch! Ich habe auch MB und es hat ewig und 3 tage gedauert bis ich jetzt einigermaßen gut eingestellt bin. Hast du denn einen guten Rheumatologen??? Hörstürze hatte ich auch schon 2. Hab seit dem auch einen Tinnitus, der mich manchmal richtig wahnsinnig macht. Wie kündigt der sich denn bei dir an?? Ich hoffe du fühlst dich wohl hier und freu mich mehr von dir zu lesen Sonnige Grüße von Julia
hallo mutsch, und herzlich willkommen im forum . es wird nicht nach der art der erkrankung beurteilt, sondern, inwieweit du durch diese erkrankung eingeschränkt bist! z.b. durch die entzündungen in den händen kannst du dies und jenes nicht machen. oder: starke müdigkeit, antriebslosigkeit (eine depression ist auch immer sehr hilfreich) erstelle dir so eine liste und lege sie deinem wiederspruch bei. wir lesen einander
Hallo Mutsch, herzlich willkommen. Mitmischen war denn auch mein Gedanke mich endlich anzumelden. Bin auch sehr glücklich über die Entscheidung. Was du jetzt hinter dir hast steht mir in 14 Tagen bevor. Ich hoffe, dassich endlich eingestellt werde und mehr über meine PCP erfahre.
Daaaaaaaaankeschön!!!! Hallo, erstmal möchte ich mich für die herzliche Aufnahme bei euch allen bedanken. @Vampi Ich bin bis heute nicht eingestellt da alle Versuche bis jetzt fehlgeschlagen sind. Ich nehme nur Schmerzmittel mit denen ich mich über Wasser halte. Mein Rheumatologe ist sich nicht ganz sicher was ein TNF-Blocker bei mir an Nebenwirkungen hätte. Er ist dabei dies mit anderen Rheumatologen zu besprechen da mein Quincke Ödem doch recht heftig ausgefallen ist. Meine Hörstürze melden sich mit Druck auf den Ohren, das sie mir ständig zufallen wie wenn man einen Berg hoch fährt und einem Pfeiffton an. Das ist bei mir ein ganz typisches Zeichen. Das Schlimme ist man kann vorher garnichts machen, sondern muss warten bis der Hörsturz da ist erst dann kann man handeln. @Lilly Ich bin schon über den Widerspruch hinaus. Der ist abgelehnt worden daher auch die Klage mit dem VdK. Ich hatte eine Liste mit den Einschränkungen (habe ich hier im Forum erfahren das man dies tun sollte ) beim Widerspruch beigelegt und ein Schreiben von meinen Rheumatologen aber es hat nichts genützt. Ich bin zeitweise fast vollkommen bewegungsunfähig. DANKE für alles Mutsch
hallo mutsch, du musst schon entschuldigen, ich kann mit den begriffen wie vdk usw. nichts anfangen - komme von "auswerts" . bei uns haben die ämter ganz andere namen. aber der ablauf der verfahren ist in ca. gleich. die user aus deutschland werden dir in deinem fall sicher ein wenig weiter helfen können. ich drücke dir ganz fest die daumen (aua! )