Ich finde es richtig schön bei euch!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von lilliputsilke, 14. März 2007.

  1. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Sauerland
    Hallo Ihr Lieben,
    Ich bin neu bei euch, und ich finde es richtig schön. Lesen das tue ich bei euch schon länger und war echt erstaunt, wie lieb, hilfreich, freundschaftlich ihr miteinander umgeht. Ich meine ich habe seit 13 Jahren CP und habe auch eine liebe Familie,sowie eine beste allerliebste freundin, die schon oft für mich gekämpft hat. Aber auch wenn sie versuchen mich und meine Probleme zu verstehen, soweis ich doch das sie es nicht können.:( Wie auch, wie kann man Schmerzen und Einschränkungen erklären?
    Doch hier sind alle so hilfreich untereinander ihr tröstet euch, also habe ich meinen Mut zusammen genommen und hoffe das auch ich euch mal helfen kann und das ihr vielleicht mal ein aufmunterndes Wort für mich habt.:)

    So nun über mich ich bin noch 31 Jahre, in vor-ruhe-stand ein schreckliches Wort, habe CP,FMS. Komme aus dem Sauerland und habe seit 5 Monaten einen kleinen Untermieter,einen kleinen Hasen,der mich schon sehr oft aufgemuntert hat.

    Wie soll es auch anderes sein habe ich auch eine Frage an euch, ich bekomme sein kurzen Humira, leider noch ohne Wirkung, ( wenn man mal die Nebenwirkung wegläßt). Auch das die Spritzen so brenne finde ich echt doof, ist das normal? Kennt das einer von euch? Wie lange hat es gedauert bis es geholfen hat?

    Ich danke euch schon im Vorraus für eure Hilfe, und hoffe das ihr mir helfen könnt.

    Ganz liebe Grüße aus dem Sauerland
    eure Silke
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Herne
    Hallo Silke,

    Deine Fragen kann ich leider nicht beantworten, aber ich kann Dich hier ganz herzlich willkommen heißen.

    Sicher werden sich bald kompetentere User als ich zu Wort melden.

    Viel Spaß hier
     
  3. Sonnenschein

    Sonnenschein Neues Mitglied

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    Schleswig-Holstein
    Hallo Silke,

    ich muß mich PiRi anschließen, was deine Fragen betrifft. Aber du wirst hier Antwort erhalten.

    Wollte dich Herzlich Willkommen heißen.

    Sonnenschein;)
     
  4. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    18. März 2006
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    Saarland in der Landeshauptstadt
    Hallöchen Silke,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns.

    Schön, dass Du Dich nun reingetraut hast, bist ja - bei 13 Jahren Krankheit
    - schon fast ein "alter" Hase ... und nun mit kleinem Häslein ...
    *kicher* - Bitte ein Bild einstellen von dem Pelzling!

    Über Humira kann ich Dir nichts sagen, ich (noch :D 43) bin noch am Anfang
    meiner cP-Karriere (ein Jahr) und hoffe, dass ich solche Medis niemals nehmen muss
    - aber hier, kannst Du Dich umfänglich schlau machen:

    ---> Humira - Handelsname für den Wirkstoff Adalimumab
    ---> Adalimumab-Seiten in rheuma-online
    ---> Kurzcharakteristik von Adalimumab (Humira)
    ---> Adalimumab (Humira) im Detail


    Schööönen Tag ins Sauerland aus dem Saarland!
    Rosarot
     
    #4 15. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 15. März 2007
  5. lolle

    lolle Mitglied

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    in der goldenen Wetterau
    Willkommen!!!

    Guten Morgen,:D

    Auch von mir ein Herzliches Willkommen,hier bist Du genau richtig:D
    Leider muss ich mich den anderen auch anschliessen,mit Humira hab auch ich keine Erfahrung,habe zwar auch CP aber bei mir hilft nur Cortison,habe schon 5 Basistherapien leider Erfolglos beenden müssen,somit bin ein Langzeit-Corti.

    Einen lieben Gruss
    Lolle:D
     
  6. Vampi

    Vampi Kieler Sprotte

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    Ort:
    Buxtetown am Esteriver :-)
    @ lilliputsilke

    Hallo liebe Silke!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei Rheuma-Online!!!

    Ich nehme auch schon seit 10 Monaten. Die Wirkung ist gut, ich bekomme aber auch noch Mtx dazu.
    Das Spritzen brennt bei mir auch immer unheimlich, aber ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen.
    Wenn du bei "Suchen" Humira eingibst findest du bestimmt einiges. Wir hatten in letzter Zeit mehrere Beiträge wo es um Humira ging.
    Bei mir hatte es schon ein paar Wochen gedauert bis die Wirkung einsetzte. Aber ganz genau weiß ich das auch nicht, denn ich war noch ne ganze Weile auf Morphinpflaster eingestellt und wir mussten das sehr langsam ausschleichen lassen.
    Ich hoffe du findest hier die Infos die dir helfen und fühlst dich wohl bei uns!

    Liebe Grüße, JUlia
     

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  7. Lilly

    Lilly offline

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    5.184
    hallo,

    und herlich willkommen im forum :).

    bei mir ist nach ca. 2 wochen eine besserung eingetreten. die richtige wirkung kam aber erst nach ca. einem halben jahr.
    humira sollte nie direkt aus dem kühlschrank gespritzt werden- sondern körperwarm (solange zwischen den fingern halten, bis es warm ist)- dann gaaaaaaaaaanz langsam spritzten, dann brennt es nicht.
     
  8. Ronya

    Ronya Neues Mitglied

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    Odenthal NRW
    Hallo Lilliputsilke,

    herzlich wilkommen. Habe leider selbst noch keine Medis,daher kann ich dir keinen Rat geben. Aber eine Nebenwirkung wirst du hier bald feststellen, falls nich schon vorhanden
    Sucht des Forums.
    Geht mir persönlich schon so und habe dasauch schon oft gelesen.
     
  9. zap

    zap Neues Mitglied

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    Ort:
    Erzgebirge
    Hallo und ein Herzliches Willkommen im Forum !!! [​IMG] Ich hoffe, Du fühlst Dich hier wohl !!!
    Deine Frage wurde ja schon bissl beantwortet. Ich kann da leider nix dazu sage, da ich momentan noch bei 15 mg MTX s.c. bin und auf die Wirkung warte (seit 8 Wochen). Ich habe PSA und bin 31.
    Na denn, ich hoffe, bis bald !!


    Ganz liebe Grüße von z.gif ap !! :)

    grouphugg.gif
     
  10. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    16. Januar 2006
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    1.552
    Ort:
    Linker, unterer Niederrhein
    Herzlich begrüßen hier bei RO
    möchten Dich auch

    [​IMG]

    Arlene

    &
     
  11. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Sauerland
    Ich glaube ich bin bei euch richtig!!!

    Hallo ihr lieben,
    das ich schon nach so kurzer Zeit so viele liebe Antworten bekommen habe das hat mich echt Umgehauen "heul" Ich glaube hier kann man sich nur wohl fühlen.:D
    Besonders das ich so Willkommen geheißen werde habe ich noch nicht erlebt. Die Antworten haben mir auch schon sehr geholfen, und meinen Hasi habe ich als Bild schon gleich nebenan eingestelle.

    Ich hoffe nur das ich euch allen auch mal so gut helfen kann, ich gebe mir auf jedenfall ganz viel Mühe, versprochen.

    Ganz ganz liebe Grüße an alle hier aus dem Sauerland
    eure Silke
     
  12. adina

    adina Mitglied

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    567
    Hallo Silke,

    auch ich möchte Dich heute erst einmal

    [​IMG]
    heißen.Wie ich sehe,fühlst DU Dich bereits wohl hier bei RO.:)

    Oh weh, in Bezug auf RA bist Du ja nun auch kein "Frischling" mehr und
    hast schon vieles mitmachen müssen:( .Daher weißt Du ja, daß die Suche
    nach einem wirksamen Medi mitunter sehr mühsam sein kann:cool: .
    Humira mußte ich nach ca. 9 Monaten absetzen, weil es nicht soooo viel
    brachte, wie mein Doc sich erhoffte, obwohl ich selbst, nach ca. 4 Wochen eine Besserung verspürte.
    Und..............wären da nicht die NW gewesen:o .
    Regelmäßig nach einigen Tagen grippeartige Symptome (ohne Erkältungszeichen). Ich fühlte mich wie vom Panzer überrollt:( .
    Hast Du die aktuellen "Probleme", die Du in Deiner Krankenvita beschreibst schon länger, ich meine waren sie bereits VOR Humira vorhanden?
    Und....wurdest Du jemals auf Kollagenosen untersucht?
    Was Du schreibst, kommt mir alles sehr bekannt vor...:confused:
    Wegen u.a. immerwiederkehrender entzündeter Hautsstellen wurde bei mir erst wieder letzte Woche der Verdacht auf ein Overlap-Syndrom geäußert.
    Ich denke mal, es wird sich auch diesesmal nicht bestätigen...., (es wird nicht das erste mal "gesucht"), da die "entsprechenden" Antikörper fehlen.
    Alle Symptome seien zwar ansonsten "lehrbuchmäßig":cool: :rolleyes: ;) ...
    Aber was heißt das schon, meine SD-Erkrankung blieb ja auch mindestens 8-10 Jahre unerkannt...trotzdem alles "lehrbuchmäßig" war, inklusive Antikörper:rolleyes: .
    Du schreibst auch etwas von "SD-Problemen", was genau stimmt da bei Dir nicht und bist Du Hormonmäßig gesehen gut eingestellt?
    Vieles paßt nämlich auch in diese Kategorie :confused: :cool: .

    So nun muß ich mich aber erst einmal für meine Physiotherapie fertig machen. Einen hoffentlich schmerzfreien Tag wünscht adina:)


     

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  13. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

    Registriert seit:
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    Sauerland
    Hallo Adina

    Erst einmal danke für die liebe begrüßung ihr seit echt alle ganz lieb..

    Aber du hast recht wenn es um Rheuma geht da kenne ich mich schon sehr gut aus. Leider habe ich fast alle Rheumamedikamente nun durch und es hat leider nie funktioniert nur Nebenwirkungen oder sie halfen garnicht. Zuletzt hatte ich remicade das ist auch lange gut gegangen bis auf einmal die Abstände kürzer und die Schmerzen schlimmer wurden. Allergische reaktion. Nun versuche ich es mit Humira aber ich bin noch sehr skeptisch.:(
    Wie vom Panzer überrollt das kenne ic zum Glück nur Schubweise, aber immer dann wenn ich es nicht gebrauchen kann. Leider geht das schon länger so, irentwie hilft so 100% garnichts ausser das Morphium.

    Nein auf Kollagenosen wurde ich noch nicht Untersucht, aber das was ich habe reicht mir auch ehrlich gesagt. Das mit der Schilddrüse hat erst später angefangen und wie ich im nachhinein herausgefunden habe hatte ich durch eine Entzündung ( die sind ja immer da) erst eine Überfunktion mit fast magersucht und dann waren die meisten Zellen kaputt und dann ging es nahtlos in die Unetrfunktion wo ich dann 1 kg zunahm wenn ich nur essen sah. Aber ich bin nun gut eingestellt und fühle mich nicht mehr ganz so schlapp.

    Ich vermute auch mal das die Pflege von meiner Mutter mich und mein Rheuma überbelastet, :( aber was will man machen?

    Aber ich wünsche dir auch einen guten schmerzfreien tag und eine gute Woche, alles Gute und vieles mehr.
     
  14. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Niedersachsen
    Hallo Silke !

    Auch von mir (40, verheiratet, seit Oktober 2005 cP, MTX) ein herzliches HALLO.

    Einen schönen Tag wünscht
     
  15. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Silke,

    ich bin zwar kein Arzt, aber das höhrt sich bei der SD sehr nach Hashimoto an. Entzündung> Überfunktion > Unterfunktion.
    Hat Dein Doc diesbezüglich nach Antikörper gesucht?
    Es gibt da auch eine sehr interessante Seite:
    www.HashimotoThyreoiditis.de

    Remicade hatte ich auch ca. 1 1/2 Jahre. Meine Abstände blieben von Anfang an bei 3 Wochen. Da war ich mit der Wirkung auch sehr zufrieden. Aber leider sahen meine Venen das anders. Von heute auf morgen gabs dann Enbrel. nur 2 Wochen nach der letzten Remicade-Inf., die erste Spritze, da blieb keine Zeit zum grübeln. Nach den ersten "Aufregern" bin ich aber damit nun sehr zufrieden.

    Daß Du die Pflege Deiner Mutter übernommen hast, ist ja sehr lieb von Dir.... aber ,wie Du selber merkst, sollte man sich dabei nicht überschätzen:o . Ich weiß leicht gesagt:o :confused: .
    Aber pass trotzdem auf Dich auf !!!;) [​IMG] ;)

    LG adina :)
     
    #15 20. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2007
  16. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Sauerland
    Hallo Adina

    Danke die Seite ist echt sehr Ineressant und das hört sich echt Stark nach mir an, aber die Ärzte machen es sich doch leicht,ist es nicht 100% eindeutig geben wir erst mal Medis dann wird das wieder. hatte auch erst 75 mg und habe dann weil es nivht reicht selbst auf 10 mg erhöht und nun ist es besser:D .

    Das mit meiner ma kann ich nur sehr schlecht ändern, da ich eine Ausbildung dafür habe, und auch das Geld gut gebrauchen kann. Aber ich tue mein bestes. :o

    Ich wünsche dir auch alles gute und einen guten Tag.
     
  17. adina

    adina Mitglied

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    ja, Silke..... selbst ist der Mann.....:o :confused:

    oder ....hilf Dir sebst..., dann ist Dir geholfen..... leider :mad: .

    Natürlich, mit Deiner Ma, das kann ich gut verstehen.

    Weiß nur selbst zu gut aus eigener Erfahrung ,wie schnell man sich überschätzt.:cool: :rolleyes: ;) Vor einigen Jahren hatten wir unsere Schwiegerma auch zu hause in Pflege. Den kleinen Zuverdienst von damals könnte ich heute auch seeeehr gut gebrauchen :o :o :o ;) . Sicher verstehst Du das richtig :o:cool:.

    LG Grüße adina :)
     
  18. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Sauerland
    Hallo Adina

    Natürlich kann ich das gut verstehen, ich bekommen eine Rente da kriegt :) man das große heulen 500 € was ist das schon meine ma hat auch rheuma und einen sudek in der hand kann sich nicht baden anziehen u.s.w das ist natürlich eine menge arbeit aber da ich auch kein geld für eine eigene :) Wohnung habe muß ich versuchen damit fertig zu werden , aber es ist echt schön zu merken das andere auch sowas mal durch gemacht haben und einen verstehen.
    Darum wünsche ich dir einen Tollen schmerzfreien tag.:D

    P.s wie hast du das gemacht das bei dir unten der link mit deiner Krankenvita steht??:rolleyes: :confused:

    bis bald hoffe ich:D
     
  19. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    209
    Hallo lilliputsilke :)
    Auch ein herzliches willkommen

    Ich nehme Humira ,damit es nicht brennt eine halbe stunde vorher aus dem Kühlschrank .


    LG Kurt:)
     
  20. halbnull

    halbnull Neues Mitglied

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    Ort:
    östliches Ruhrgebiet
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